Agustín nuevamente internado

El lunes, de regreso forzado desde Santo Domingo, fuimos a la Clínica Santa María para que chequearan a Agustín; quedó internado por una crisis respiratoria aguda, por lo que se quedará internado hasta que se la regulen o tenga síntomas que le permitan obtener el alta.

Además aprovechamos de hacerle todo un chequeo neurológico con la neuróloga que nos recomendaron, la Dra. Marcela Paredes, quien ha sido bastante clara en el diagnóstico y lo que debemos esperar o no de Agustín. Aún no nos dan los resultados oficiales del electroencefalograma ni de la resonancia magnética, aunque ya sabemos que no muestran grandes novedades.

Ayer también le hicieron una radiografía de estómago, esófago y duodeno en la que pudimos apreciar además que los líquidos que se suministran por su boca se van directo a las vías respiratorias, lo que demuestra que su capacidad de deglución está absolutamente alterada y quizás con pocas posibilidades de recuperarla. No obstante el resultado, la neuróloga de todos modos recomendó continuar con el tratamiento fonoaudiológico, lo que solamente servirá para incentivar la zona pero muy difícilmente podrá tragar bien algún día.

En la tarde ayer lo pasaron a habitación, todo parecía indicar que la crisis respiratoria estaba relativamente controlada. La Fran pasó la noche con él mientras yo regresé a La Serena, lamentablemente no imaginábamos que las cosas seguirían alargándose y complicándose. Agustín estuvo nuevamente inquieto y secretando toda la noche. Esta mañana la radiografía de torax mostró un aumento de la secreción y la obstrucción bronquial, quizás producto de que la crisis apenas comienza. Esta tarde nuevamente fue trasladado a la unidad de tratamientos intensivos, la última radiografía muestra que aún está sumamente obstruido.

Volver a la clínica siempre resulta desagradable, por muy bien que nos atiendan. Sin desestimar la excelente atención de la Alemana, la Clínica Santa María ha sido una estupenda elección, los médicos sumamente involucrados y preocupados. La parte más difícil es especialmente la de volver a enfrentar nuevamente estar en unidades de tratamientos intensivos, en piezas de clínicas, en salas de espera, en restaurantes y cafeterías con mala comida, etc. Eso sin mencionar la parte humana que involucra la tensión y la preocupación de tener a Agustín grave. Si bien es cierto que la salud de Agustín no implica riesgo vital, él lo pasa mal, sufre con cada aspiración de secreciones, las convulsiones se han hecho más frecuentes y notoriamente son más dolorosas, se cansa con tanto trámite y ciertamente siente que está fuera de su cama, que no está durmiendo en su cama, que el clima de su habitación es otro, etc.

Por otro lado, volver a explicar a los médicos las causas de la parálisis de nuestro hijo y todos los tratamientos que le hacemos, etc, etc, etc, no deja de ser molesto y psicológicamente agotador.

No sabemos cuanto durará esta bronconeumonia, quizás una semana. El regreso a La Serena aún se ve relativamente remoto y que le den el alta probablemente no antes del fin de semana.

Que dicen los médicos?
Claramente se dan cuenta que hay un trabajo intensivo de rehabilitación que se refleja en su casi nula espasticidad o rigidez muscular. Por otro lado, la ausencia de escaras en la piel y el buen estado de su gastrostomía evidencian los excelentes cuidados.

El daño neurológico es bastante grande, la falta de crecimiento de su cerebro ya muestran una microcefalia que con el tiempo se tornará más notoria debido a un crecimiento desproporcionadamente inferior a lo que se debe.

Por otro lado, seguramente volverá a tener crisis respiratorias como la que está atravesando ahora, algo que ya sabíamos. Seguirá requiriendo oxígeno en el futuro, quizás no de manera diaria, pero sí en cada una de las próximas crisis.

Cual es la expectativa de vida?
Como todos los médicos que hemos conocido, en general ninguno se anima a decir más de lo que realmente pueden. La neuróloga nos contó de casos conocidos de treinta y tantos, de más, de menos años, etc. En todo caso, los buenos cuidados como los que ha estado recibiendo deben continuar, no solo para una mayor vida sino para una mejor calidad de vida. Por nuestra parte tenemos claro que nuestro interés pasa exclusivamente por darle buenos cuidados y la mejor calidad de vida a nuestro hijo, no extenderle sus días porque sí o para nuestra felicidad.

Que debemos esperar de Agustín?
NADA. Tenemos claro que no debemos esperar nada de él y de ahí que cada cosa que hace, cada avance, nos alegra y enorgullece al máximo.


Nuevamente gracias a quienes nos han mandado sus mensajes de apoyo, a sus llamadas y preocupaciones.


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