Los difíciles días domingo

Las noches de domingo son siempre difíciles, Agustín pasa casi todo el fin de semana con nosotros y cuando llega la noche del domingo es casi natural saber que nos espera una noche difícil.

O despierta muchas veces o no duerme, o está inquieto, molesto, llorón o reclamando en forma constante. Una vez que llego cae profundo, casi inconsciente, solo necesita cerciorarse que está con nosotros para relajarse y entregarse a Morfeo…..un verdadero abusador de sus padres.

En todo caso, yo feliz, no tengo queja, aunque no deja de ser un tema del cual preocuparse. Pero como no darle a un hijo el amor que por la mayor disponibilidad de tiempo se le puede dar con abundancia el fin de semana?

En todo caso, siempre hemos sabido que los niños con parálisis cerebral sufren de grandes desórdenes del sueño, aunque creo que somos bastante afortunados, pues Agustín duerme casi toda la noche.

Para nuestros amigos fuera de Chile...

...les cuento que estamos bien, sin novedades que lamentar.

El terremoto que nos afectó anoche, a eso de las 3:42 am, no fue tan fuerte en La Serena como lo fue al sur. Se sintió fuerte y muy largo, algo así como 2 minutos o más. El susto no fue menor.

Mi primera reacción, como siempre, fue tomar el teléfono y llamar a mi hermana Macarena, ya que su casa es vieja, de adobe, pero ya durante el terremoto las líneas móviles colapsaron. Afortunadamente, ella reaccionó de la misma forma y nos llamó por red fija, dejándonos tranquilos que nada les había pasado, solo un buen susto.

La preocupación fue tratar de saber que podría haber pasado al sur, en Santiago, cosa que parecía imposible pues no había comunicación móvil. Para más remate, minutos después se cortó la luz y con ella los teléfonos fijos inalámbricos.

Recién como a las 4:30 supimos por nuestro vecino, que por su carácter de empleado gubernamental debió salir a la intendencia regional, que podría haber un terremoto, que al parecer habría escuchado que en Valparaíso.

Finalmente logramos comunicarnos con alguien cerca de las 6am. Nuestras familias bien, todos; uno que otro daño material, pero nada grave que lamentar.

Ya son las 13:30 y las noticias solo muestran desastres! Les recomiendo leer en:
www.emol.cl
www.latercera.cl

Saludos a todos de los Pizarro Landea

Con los pies en remojo!!!

Hoy, aprovechando el lindo día y el calor, sacamos a Agustín a tomar sol y “a poner los pies en remojo”. Le encanta!!! Los últimos días han sido bastante buenos, en general, con “pocas” secreciones, sin fiebre, ni síntomas raros.

Digo “pocas” porque no son el volumen excesivo de días de infecciones del tipo bronquitis o similares. De todos modos se requiere aspirarlo muchas veces al día, que calculo en alrededor de 30, a lo menos.

Afortunadamente este último mes ha sido bastante bueno para él, con pocos altibajos, lo que ha contribuido a salir de su última novedad de principios de enero, cuando preocupados por una notoria y gran inflamación de sus ganglios del cuello, tuvimos que llamar al médico para que lo revisara. El doctor pidió que se le hicieran nuevos exámenes de sangre, los que finalmente confirmaron el diagnóstico: mononucleósis. Específicamente, el virus de Epstein Barr. Nada grave pero molesto igual, con un proceso de mejoría de aproximadamente 40 días, de ahí que aún tenga notablemente inflamados los ganglios.


A pesar de todo esto, Agustín sigue avanzando y mostrándonos sus avances, ojalá pronto podamos dejar de depender de la máquina de aspiración, de la hospitalización y de tantos remedios.


Estas son algunas fotos de los 30 minutos al aire libre de hoy:

Simplemente..... R I C A !!!!!

La hospitalización continúa!!!

Hoy recibimos una nueva buena noticia que probablemente refleja lo indicado por la Superintendencia a la Isapre sobre la hospitalización domiciliaria.

La isapre nos mandó una carta informándonos que en junio, de seguir vigente la hospitalización por las indicaciones médicas, se deberían revisar nuevamente los antecedentes para una posible extensión.

Esto nos deja tranquilos desde el punto de vista de los cuidados que requiere Agustín, ya que es el invierno el complicado para sus enfermedades respiratorias.
La única preocupación será definir si podremos asistir al próximo encuentro de ABR en Santiago en abril.

Yupi, por fin soy independiente!!!

Hola, soy Trinidad. Les escribo para contarles una buena noticia que tiene muy felices a mis padres.

La buena noticia es que anoche dormí en mi pieza, en mi cuna nueva, no en la pieza de mis papás!!! Por fin soy independiente, ya no tengo que esperar a que mis papás decidan acostarse… hasta puedo escuchar mi propia música!, gracias al gentil auspicio de mi hermano Agustín que me prestó un móvil musical espectacular que además tiene estrellitas; según me contó, se lo regaló si madrina….que madrina tan buena onda, aunque no me quejo de la mía, es top también.

Hubieran visto a mis papás, entraban continuamente a verme para saber si dormía bien, estaban preocupados de si me había desabrigado y estaba fría, si estaba cómoda, en fin, puras tonterías. Yo dormía feliz,…..hasta que se me acabó la música y tuve que pegar el grito para reclamar por una nueva tanda.

Esta mañana, no alcancé a abrir un ojo y me encontré con mi papa mirándome, como si fuera un bicho raro, que falta de respeto. Lo bueno fue que me tenía mi lechita lista, así que me levantó y me llevó a la cama con mi mamá para tomarla juntas.

Yupi, por fin soy independiente!!!

El jueves pasado se inició el año escolar en nuestra casa!

Agustin tiene educadora diferencial que nos enseñará cómo jugar con él, qué hacer para estimularlo, qué cosas le pueden gustar mas que otras, etc….

El horario de clases será todos los martes y jueves de 17·30 a 18:30, en nuestra casa, con sus juguetes, música, pelotas de distintos colores y texturas, títeres, la tía Claudia, la paramédico de turno (Giovana, Marilyn o Lorena) Trini y mama!! Esperando papa se pueda unir algún día!

El primer día estábamos tan emocionados y expectantes que cuando llegó Claudia; esperábamos que Agustín hiciera de todo, que tomara sus juguetes, que se riera y obviamente no fue así, pero para mi gran consuelo en estos casi 2 años Agustín es otro!!

Sí, mi niño precioso ha logrado cosas que jamás esperábamos! Cuando la tía Claudia empezó a hacerme las preguntas para conocer a Agustín (test muy similar al que hacen en Teletón) pude darme cuenta que todas las respuestas que en un principio fueron NO (a los 5 meses), ahora eran Sííí!!!:

• Agustín conoce su nombre? Sííí!!!
• Agustín conoce a la gente que pasa mas tiempo con el? Sííí!!!
• Demuestra lo que no le gusta? Sííí!!!
• Sigue los con la cabeza los ruidos? Sííí!!!
• Sigue con la vista lo que le parece interesante? A veces
• Tiene intenciones de tomar objetos que le parezcan interesantes? No AUN, pero estamos seguros que la intención está, lo que falta es poder ejecutarlo.
  

Estamos convencidos que Agustín entiende todo; es más, hemos empezado a explicarle todo; por ejemplo cuando nos vamos a acostar o cuando Matías después de almuerzo vuelve a trabajar, hemos notado que baja su ansiedad y su llanto, que nos entiende y se tranquiliza, dejarlo así como así es sinónimo de llanto seguro e imaginamos que debe generarle una gran inseguridad y ansiedad, por lo mismo preferimos explicarle todo, como a un niño grande.

Hoy en su segunda clase mi gordo precioso se veía mucho mas relajado, jugamos con pelotas, conversamos, cantamos y él con su carita preciosa y sus ojos inmensos parecía que estaba feliz, luego tuvo una rica sesión de masajes en sus patitas de empanada, gorditas, exquisitas …solo le faltaba la piña colada!, su expresión dio a entender que le encantó!!

En uno de los juegos, Claudia le llevaba las manitos al tambor para que lo tocara y le hacia resistencia! Yo simplemente estaba derretida viendo esto.

Esperamos tener muchas clases; el año escolar ya comenzó y queremos pasar de curso con un 10!

Y sigue siendo el rey!

Agustín está más grande, cada vez más lindo y consentido que nunca; sus ojos azules parecen hacerse cada día más intensos y hermosos y día que pasa día que se hace más resistente a tantas enfermedades respiratorias, que lejos están de dejarlo tranquilo. Esperamos que el invierno, que pronto llegará, no traiga consigo grandes sorpresas y complicaciones como las del año pasado; sin duda será una prueba para ver como esta fuerza ganada en los últimos meses se traduce en una mayor maduración de sus bronquios, de sus pulmones.

En los últimos meses también hemos podido ver en Agustín cosas que nos han permitido creer que tiene más capacidades de las que alguna vez alguien pudiera haber imaginado. Nos reconoce, nos entiende, nos siente, nos escucha, nos llama con sus llantos y a veces hasta pareciera que nos dice lo que quiere.

Hoy ya hablamos con él e incluso creemos que nos entiende lo que le decimos, por que cuando le decimos, por ejemplo, “voy a bajar y vuelvo” o “voy al baño y vengo nuevamente”, se queda más tranquilo que cuando nos vamos y no le decimos nada.

Todo esto nos hace pensar, en el fondo, que quizás Agustín simplemente está atrapado en un cuerpo que no le responde. Su motricidad es casi nula, aunque, creo, lo único que sí puede expresar es cuando quiere que lo levantemos o cuando nos quiere abrazar. Basta que mueva sus dos brazos, aunque desordenadamente, para hacernos saber lo que quiere.

La fuerza que ha adquirido en su columna le está permitiendo sostener cada día mejor su cabecita; aún no se sostiene por su propia cuenta ni se puede sentar sin caerse hacia el costado. Le encantan los baños de tina; cuando le metemos sus pies al agua demuestra su reacción al cambio de temperatura y trata de sacarlos inmediatamente, luego, bañándose, se relaja y cuando lo sacamos reclama.

La convivencia con su hermana Trinidad también ha mejorado. Inicialmente se ponía muy nervioso con los llantos de su hermana, hoy es solidario con ella, apoyándola cuando llora.

La Hospitalización Domiciliaria parece que nos tendrá que seguir acompañando por un tiempo más. Un mal necesario….pero conveniente, no solo en lo práctico, sino principalmente en lo que a Agustín se refiere, que requiere atención constante debido al trastorno severo de la deglución y la actividad convulsiva, lo que obliga a aspirarlo constantemente durante el día y también por la noche. El diagnóstico no ha cambiado tanto; según su médico, Agustín “es portador de un daño neurológico crónico” producto de “una asfixia neonatal severa”. Además, tiene “epilepsia secundaria y trastorno severo de deglución”, lo que ha determinado que “presente cuadros de bronconeumonias de origen aspirativo en forma frecuente”. “Por lo anterior, Agustín es un niño altamente dependiente de terceros para su alimentación, movilización de secreciones, rehabilitación kinésica, estimulación del desarrollo psicomotor, prevención de posiciones posturales viciosas, prevención de cuadros aspirativos, etc”.

En todo caso, no importa cómo sea su diagnóstico, Agustín sigue siendo el Rey de la casa.

Y de la Trini también claro!!!

Algunas fotos recientes de Agustín

Imposible publicar algo sin acompañarlo de algunas fotos de Agustín:

La importancia de reclamar III

Una vez más, le ganamos a la Isapre!!!

Esta semana nos notificaron del fallo del juicio arbitral que llevábamos en contra de Isapre Cruz Blanca, juicio que entablamos por su negativa a otorgar la cobertura catastrófica que solicitáramos en reiteradas ocasiones, formal e informalmente, así como por los tratos abusivos de los cuales hemos sido objeto desde el nacimiento de Agustín.

Nuestra alegría fue enorme cuando al leer el fallo vimos que había resultado tal y como lo presupuestábamos cuando partimos hace casi un año. Además, la contundencia del fallo es tan impresionante, que no nos cabe duda que les llegará una multa por las innumerables negligencias y abusos, una vez que la unidad de fiscalización de la Superintendencia de Salud revise el caso.

Según lo conversado con el Agente Regional de la Superintendencia, el caso fue novedoso, complejo y, de cierta manera, dictó jurisprudencia para casos futuros similares, dada la actitud negligente y abusiva de la isapre.

Después de mucho trabajo y análisis de antecedentes, logramos acreditar cada una de nuestras afirmaciones y acusaciones, gracias a la cantidad de cartas, correos electrónicos, llamadas telefónicas y reclamos presentados ante la superintendencia.

Lo bueno, lo malo y lo feo:
Lo bueno fue que el fallo resultó exactamente igual a nuestras estimaciones, independiente de que había un grado menor de esperanza en que fuera mejor.

Por un lado, “la lsapre deberá otorgar la Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas (CAEC) a las hospitalizaciones sucesivas del beneficiario del reclamante, en las Clinicas Tabancura, Alemana y Santa Maria, y el Hospital de Coquimbo, desde la fecha de su nacimiento, inclusive” y por otro “la lsapre debe otorgar la cobertura del plan de salud a las prestaciones otorgadas en su domicilio”.

Pudimos, además, acreditar que la cobertura CAEC fue solicitada “oportunamente en forma verbal y a través de correos electrónicos; sin embargo, la lsapre no le entregó los formularios respectivos, no le otorgó la debida información sobre la materia, ni tuvo un actuar diligente en la activación del beneficio requerido por el cuadro patológico de riesgo vital que estaba sufriendo su carga (Considerando nº9).”

Lo mejor de todo fue la declaración de la ejecutiva comercial de la isapre, que jugó 100% a nuestro favor, así como el hecho de que ya no trabaje para ellos, pues de estarlo probablemente le habrían instruido qué decir y qué no, sopena de perder su trabajo. En resumen, “la funcionaria de la aseguradora demandada, …reconoció en reiteradas oportunidades que (Considerando nº10)”:
1) “Que desde el momento en que se le solicitó la incorporación del beneficiario se le indicó que el paciente había tenido un problema grave al momento de nacer”;
2) “Que se le solicitó en varias ocasiones, desde esa fecha y en adelante, la activación de la Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas…,, tanto de manera presencial como a través de correo electrónico, como asimismo, que se le consultó respecto del procedimiento que se debía seguir en el caso particular, sin que ella -como funcionaria de la aseguradora- le aclarara al reclamante o a su representante las diferencias existentes entre la cobertura C.A.E.C. y los otros seguros complementarios contratados...”
3) “Que consideró que la cobertura catastrófica se había activado en Santiago, por lo que no le dio información al respecto a los solicitantes, aun cuando no le constaba que dicho seguro catastrófico hubiera sido efectivamente requerido y autorizado, y sin que hiciera nada para confirmarlo;”
4) “Que nunca entregó al demandante o a sus representantes los formularios necesarios para activar el beneficio catastrófico;”
5) “Que no tenia conocimientos suficientes para orientar adecuadamente al solicitante, por lo que debía consultar permanentemente con sus compañeras de trabajo, quienes a su ver también carecían del conocimiento necesario para entregar información útil y oportuna…”
6) “Que en reiteradas oportunidades se le negó al demandante la activación de la C.A.E.C. sin expresión de causa por parte de funcionarios y las Jefaturas de la lsapre involucradas, por lo que la ejecutiva orientó al cotizante a solicitar la activación de dichos seguros por escrito, sin que le conste que se haya dado la debida respuesta de manera oportuna."

"Cabe señalar que la funcionaria de la lsapre indicó espontanea y expresamente que "en las reiteradas oportunidades en que consulte respecto de las razones por las que se negaban las coberturas y los seguros …, se me señalaba que la respuesta era un NO a secas, sin razón; mi impresión e s que apuntaba a una cuestión económica, esto es, que no le convenía a la Isapre…”

Lo feo…..muchísimo:
La verdad es que leer cada uno de los considerando da rabia, pues demuestran el abuso del que hemos sido víctimas, así como la actitud “matonesca” de la Isapre.

Para partir, el juez arbitral concluyó, en el Considerando nº12, que “la lsapre, a través de su funcionaria, entregó una orientación incompleta, insuficiente e inoportuna, y mantuvo una actitud negligente y arbitraria en la activación del beneficio solicitado”.

“Dicho actuar negligente y arbitrario se confirma con la actitud que mantiene la lsapre una vez que el demandante solicitó formalmente la incorporación de su beneficiario a la Red C.A.E.C., …casi un año después de solicitada verbalmente y por vía de correo electrónico…”(Considerando nº13).

Por otro lado, a pesar que solicité “el ingreso a la Red C.A.E.C. en el mes de mano de 2008 y la lsapre se encontraba obligada a señalarle un prestador dentro de los dos días hábiles siguientes, ésta no ha designado hasta el día de hoy, incumpliendo injustificadamente sus obligaciones e impidiéndole al reclamante acceder …al beneficio catastrófico; circunstancia que no solamente causó un perjuicio directo en los intereses patrimoniales del demandante, en cuanto le impidió contar con la protección financiera prevista en la C.A.E.C…., sino que, además, significó mantener al demandante en un estado de incertidumbre respecto de la posibilidad de acceder a las atenciones ordenadas expresamente por los médicos tratantes a su carga legal, atendido su delicado cuadro patológico”.

Además, el actuar abusivo de la isapre se ve demostrado al atribuirse funciones que no le son propias a su rol de asegurador, cuando “mediante la confirmación a la solicitud de Hospitalización Domiciliaria, la lsapre reconoce la indicación médica…; sin embargo establece de forma unilateral una duración de tan solo un mes para capacitar a la familia en la atención y cuidados de su hijo, haciendo caso omiso de la indicación médica, la cual no establece periodo de termino.” Asimismo, “la respuesta entregada por la lsapre con fecha 17 de noviembre de 2008, se contrapone a lo establecido en el Código Sanitario, en cuanto a que es solo el médico tratante quien puede desempeñar actividades propias de la medicina, específicamente formular diagnósticos, pronósticos y tratamientos. …Lo realizado por la lsapre se opone injustificadamente a la indicación expresa del médico tratante, ya que éste jamás indicó fecha limite ni objetivo de la Hospitalización Domiciliaria; debiendo haberse ajustado la aseguradora a la solicitud de indicaciones medicas mensuales.”

También, “….en marzo de 2009, la institución de salud nuevamente actúa en forma autónoma y unilateral, limitando las prestaciones que serán cubiertas para el beneficiario del reclamante, al señalar que durante tres meses va a autorizar una cobertura de excepción…”, sin que a la fecha se encuentren "nuevos certificados médicos que acrediten la indicación por un facultativo de cambio de "Hospitalización Domiciliaria" a "Atención de Enfermería Domiciliaria"; cuestión que, unida a la deficiente orientación que la lsapre ha entregado durante todo el proceso terapéutico del paciente, permite a este Tribunal estimar que a la familia del menor Agustín Pizarro Landea no se le dio otra opción que aceptar estas nuevas condiciones, sin comprender que debía exigirse lo que la indicación médica establecía expresamente, esto es, la Hospitalización Dorniciliaria.” “La aseguradora demandada…restringió…prestaciones unilateralmente, sin apelar a un criterio sanitario que así lo justificara.”

Lo malo:
Una de las grandes sorpresas del fallo fue la de enterarnos que la Clínica Tabancura forma parte de la Red C.A.E.C. prevista por la isapre, pero no para Neurocirugia, Neonatologla y Oncologia, solo para Clinica Quirúrgica. Otro argumento que demuestra que nuestra elección de clínica para el nacimiento de Agustín no fue acertada: “Cabe señalar que, de acuerdo a lo informado por la aseguradora a esta Superintendencia y lo publicado en su pagina web (http://www.cruzblanca.cl), la Clínica Tabancura forma parte de la Red C.A.E.C. prevista por la aseguradora, aunque solo para Clínica Quirúrgica, y no para Neurocirugía, Neonatología y Oncología” (Considerando nº6).

Otra cosa mala fue el hecho de no ganar 100%, aun cuando siempre hubo un posible aspecto que podría no ser ganado, tal como era la última condición del reglamento de salud para clasificar la hospitalización domiciliaria de Agustín como catastrófica. En todo caso, sabíamos que ese requisito ponía en riesgo nuestra esperanza de ganarlo todo y la probabilidad de ganarlo era bastante baja. Un tecnicismo propio de la legislación que solo podrían acreditar los médicos de la superintendencia, cual era que la condición de Agustín, sus síntomas y tratamientos requeridos son de carácter “crónico”.

Escribir este artículo me ha parecido importante, pues creo que quien llegue a él podría encontrar información útil para defenderse de la isapre. Creo que a estas alturas me he convertido en experto en temas de isapres y si a alguien le sirvo de “asesor” que me lo haga saber, estaré encantado de ayudarle…:-)