Tiempo sin escribir

Ya han pasado cerca de 4 semanas desde nuestro regreso a La Serena y desde entonces que no le dedicamos tiempo a escribir algunas palabras para contar sobre nosotros. Motivos? Ninguno en particular, simplemente nos dedicamos a volver a la realidad, sin saber que ello implicaría tener un contingente de gente entrando y saliendo de nuestra casa.

La primera semana de hospitalización domiciliaria fue caótica. En 5 días tuvimos 10 paramédicos, 5 enfermeras y 3 kinesiólogos respiratorios adicionales. El timbre no paraba de sonar, todos tenían que entrar a atender Agustín; los paramédicos trabajan en turnos de 12 horas, los kinesiólogos vienen 3 veces al día, los pediatras en la medida que se requieran y las enfermeras una vez al día, todos en horarios diferentes que no se acomodan necesariamente a nuestros horarios.

Esto fue sumamente agotador, especialmente porque cada vez que aparecía una persona nueva teníamos que contarle nuevamente la historia de Agustín, las cosas que aguanta y las que no, los medicamentos y tratamientos, etc.

En fin, a casi cuatro semanas de iniciada la hospitalización ya nos encontramos bastante más “acomodados”, pues no es del todo cómodo. La pérdida de privacidad ha sido enormemente desagradable, aunque poco a poco el proveedor nos fue armando un staff más estable, lo cual permitió contar con un grupo reducido de 4 paramédicos en lugar de 10.

Como está Agustín? La verdad es que está bastante mejor aun cuando definitivamente requiere los cuidados constantes de kinesiología que le ayuden a soltar y sacar sus secreciones y supervisión permanente las 24 horas del día. El oxígeno ya no es necesario todo el día, simplemente es un apoyo en caso de baja saturación.

Ha crecido bastante y también ha recuperado su peso, de hecho ya está cerca de los 11 kilos, más de 2 kilos adicionales desde que regresamos de Santiago. Está convertido en un consentido de todos y todas; las enfermeras están muy encariñadas con él y lo tratan muy bien y el ni tonto ni perezoso se deja atender todo el tiempo.

El muy fresco optó por quedarse dormido en brazos y siempre que le hagan algún cariño.

Por nuestra parte hemos podido dormir un poco más, ya que el saber que está acompañado constantemente nos ha permitido omitir los despertadores cada 1 o 2 horas para ir a verlo; simplemente dormimos hasta el día siguiente. Por fin dormir, por fin sueño reponedor,…..una cosa por otra!!!

Desafortunadamente no ha podido tener kinesiología motora, ya que Carlos, su kinesiólogo, tuvo que viajar urgentemente a Antofagasta a visitar a su padre, quien lamentablemente falleció hace algunos días. Hemos tratado de hacer nosotros las terapias con todo lo que Carlos nos ha enseñado, aunque claramente no es lo mismo, sus especiales cuidados se echan de menos, especialmente Agustín.

Por otro lado, como todo fin de año e inicios de temporada de verano, ya empezaron las visitas. El domingo de la semana pasada llegó su madrina y en los próximos días llegaran sus abuelos paternos, algunos tíos y primos para acompañarnos en navidad y año nuevo.

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Gracias Lan!

Gracias Lan!

Debemos reconocer que la atención que hemos recibido de Lan en los últimos meses ha sido espectacular.

No estamos seguros que nuestro reclamo haya tenido eco pero el cambio ha sido notable.

Ya van dos ocasiones en que hemos debido cancelar nuestros viajes y gracias a la buena disposición y entendimiento de la situación que enfrentamos nos han permitido dejar abierta la posibilidad de usar los pasajes en un período de 6 meses.

En el viaje de regreso de Santiago tuvimos que hacer varios trámites con respecto al oxígeno y sin la ayuda de Tatiana Vela y Bernardita Castro difícilmente habríamos podido viajar.

Además, la atención en el counter fue sumamente diligente y cordial, nos pusieron en primera fila a los 3 sin que siquiera lo mencionáramos.

Definitivamente nos congraciamos con Lan.

Agustín dado de alta!!!

Por fin nos vamos!!!

Llegó la hora de regresar a nuestra casita, ya estamos aburridos de esta vida de clínicas. En breves minutos dejaremos la clínica, viajamos a las 13:25, deberíamos aterrizar una hora después en La Serena......POR FIN!!!!!!!!!!!! No fue para nada fácil resolver toda esta problemática logística que nos tenía imposibilitados de salir de la clínica, de salir de Santiago. Finalmente pudimos conseguir el tanque de oxígeno adecuado, que por lo demás nos podrá servir para más adelante ya que es completamente autónomo, no es el típico cilindro que uno acostumbra ver, más bien parece una mochila que cuenta con baterías o que se puede conectar a la red eléctrica, también en el encendedor del auto. Claro que nuestra casa ahora parecerá clínica también, pues la hospitalización domiciliaria implica toda una logística que no deja de ser bastante invasiva de la privacidad propia del hogar: enfermera las 24 horas del día, cama de clínica, oxígeno, máquina de aspiración y de alimentación, kinesiología respiratorio 2 a 4 veces al día y una motora, pediatra y no recuerdo que más cosas.

Pero no importa, lo único relevante es que nuestro muñequito estará en nuestra casa, con nosotros y viviendo una vida más "normal".

No podemos que nos vamos con los nervios de punta, a la Fran le está doliendo el estómago, seguramente de neura. Por otro lado, nos vamos con la incertidumbre de no saber cuando será la próxima vez que tengamos que enfrentar nuevamente la necesidad de internar a Agustín en una clínica, sabemos que esta no es la última.

No nos queremos ir sin antes agradecer especialmente al personal de la UTI pediátrica de la Clínica Santa María por todo, por su calidez, por su preocupación por nuestro hijo y por nosotros, por su humanidad y por el trato que otorgan a sus pacientes.

Un especial saludo a Michelangelo Lapadula, pediatra, y para Marcela Paredes, neurólogo, quienes nos hicieron nuestra estadía bastante menos traumática de lo que podría haber sido.

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Atrapados por el oxígeno

Cuando ya estaba todo listo para el viaje nos hemos encontrado con una nueva barrera. El oxígeno proporcionado por Clinical Service (CS), proveedor de la hospitalización domiciliaria, no está autorizado por la Dirección General de Aeronautica Civil (DGAC).

Las alternativas son postergar el viaje para mañana hasta que LAN nos provea un equipo autorizado o bien ver que CS nos consiga uno autorizado por la DGAC.


Acabamos de lograr resolver el problema.

Nuevamente Mauricio Martinez (un amigo de Indura) nos ayudó a resolver el problema, del mismo modo que CS nos confirmó haber conseguido un equipo autorizado según el listado de alternativas posibles de LAN.

Tenemos el problema resuelto, pero.......tendremos que viajar mañana.

BUUUUUUUU!!!!!!!!

Isapre autoriza hospitalización domiciliaria

Esta mañana nos informaron de la isapre la aprobación del informe médico que ratificaba lo dicho por los médicos de la UTI sobre la hospitalización domiciliaria.

De inmediato también se contactó con nosotros el proveedor que prestará este servicio en La Serena y actualmente estamos a la espera de que prepare toda la logística necesaria para trasladar a Agustín. En principio y sin que tengamos confirmación aún, el traslado deberá hacerse en ambulancia. Lo más probable es que viajemos el miércoles, a más tardar el jueves.

Esta espera ya está muy latosa. Trabajar desde la clínica es bastante desagrdable.

Lo importante es que Agustín está muy bien afortunadamente; sus terapias de kine siguen muy bien, despejando los residuos de secreciones que aún quedan en su pechito.

Está grande y lindo, cada vez que lo vemos nos derretimos de chochera. Ayer estuvimos con él toda la tarde y nos llamó mucho la atención lo tranquilo y despierto que estuvo. Por casi 3 o 4 horas lo tuvimos sentado en nuestras piernas o en la cama sin que se inquietara y sin que moviera desordenadamente sus bracitos. Será que, como nos dijo la neuróloga, ahora empezará a tener algún grado de conexión? Será que pronto fijará la mirada en nosotros?

No importa hijo lindo, marchamos a tu ritmo!!!


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Ecomac Empresas apoya Teletón 2008

Ecomac Empresas y su equipo de funcionarios apoyan la Teletón, aquella que tanto nos ha apoyado y que ha ayudado a nuestro hijo a avanzar en su enfermedad.

Agustín, junto a otros hijos de funcionarios de la empresa que asisten a Teletón, participa en la campaña comunicacional interna para promover el apoyo de los trabajadores, amigos y compañeros de trabajo de su papá en esta noble causa.

Para quienes no participan de Teletón ésta puede estar relativamente lejana y quizás ni imaginan el impresionante trabajo de sus médicos, ni lo importante que resulta para muchas familias que sus hijos se atiendan ahí.

Sin embargo, para nosotros, padres de un paciente Teletón, ésta ha sido sumamente importante en los avances de nuestro hijo. No solo le ha permitido a Agustín contar con un tremendo equipo médico, sino que además nos ha ayudado a nosotros como padres a entender estas enfermedades como quizás nunca lo habíamos hecho. Hoy, gracias a la dolorosa condición de Agustín, vemos la vida de una manera distinta y podemos tratar a estas personas con más humildad y más corazón.

Aún no se conocen los aportes, pero les hacemos un llamado para que apoyen esta campaña, especialmente difícil en estos momentos de crisis económicas para muchas familias. Las necesidades de Teletón son interminables, así como su listado de pacientes que acuden a ella.


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No news, good news

Domingo tranquilo, nada muy nuevo que no hayamos contado antes.

Agustín sigue avanzando hacia el alta, la esperamos con ansia.

Mañana veremos que dicen en la isapre.



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Novedades sobre Agustín

Agustín pasó un viernes muy tranquilo y durmiendo sin parar. En general su estado es bastante bueno, sus pulmones siguen en franca recuperación; ayer le sacaron una nueva radiografía de tórax, la cual mostró que la recuperación va por buen camino pues no se aprecian aumentos en las secreciones, por el contrario éstas han disminuido constantemente.

La disminución de las secreciones también ha resultado favorable para que sus vias nasales y su garganta sufran menos que lo que está acostumbrado, ya que la ausencia de necesidad de aspirarlo constantemente implica que no haya una sonda entrando en su garganta todo el tiempo.

En todo caso, lamentablemente sus últimos 3 días no han estado exentos de eventos convulsivos. Aunque no han habido tantas como en el pasado, siguen habiendo constantemente.

El jueves por la tarde le pusieron nuevamente oxígeno, en baja dosis y solo para reforzar el trabajo de recuperación de sus pulmones. Hoy aún lo tiene, apenas dos litros, nada preocupante.

En este momento Agustín duerme profundamente. Nos da un gusto enorme verlo descansar y saber que su salud mejora. Esperamos pronto irnos a nuestra casita.


En estos días también hemos podido aprender bastantes cosas que no teníamos tan claras:

1. Las convulsiones duelen y bastante. De ahí la importancia de regularlas y alcanzar un nivel adecuado en los anticonvulsivantes para evitar que su dolor sea mayor.
2. No todas las convulsiones son tales, muchas son reflejos musculares (aunque ya nos lo habia advertido nuestro kinesiólogo amigo, Carlos).
3. Agustín siente dolor, hambre, frió y calor. Todo lo afectivo, todas las demostraciones de afecto, cuando le hablamos, lo besamos o lo acariciamos, lo siente a nivel del subconsciente y no del consciente.
4. El proceso que debiese cumplir un niño con parálisis para su evolución es conectarse con el medio, luego sentarse y luego caminar, aunque no estamos seguros que esto último lo pueda hacer algún día.
5. La Clínica Santa María ha resultado una excelente elección. Sin tener nada negativo que decir de la Clínica Alemana y sin entrar en comparaciones, el staff médico de la UTI de la Santa María ha sido muy transparente y SUPER-HUMANO.

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Burocracia o burro-cracia?

Lamentablemente la burocracia propia de las isapres impidió que Agustín fuera dado de alta este fin de semana. Los médicos nos habían advertido que no se atrevían a dar el alta sin una respuesta de la isapre y sin garantizarles que estaban resueltas las necesidades médicas en casa.

El problema es que la isapre se demora normalmente 48 horas hábiles en dar una respuesta, las que en nuestro caso se cumplen el lunes. Ayer viernes no obtuvimos una respuesta, salvo que estaba en evaluación; por los médicos de la clínica nos enteramos que había sido rechazada y que la solicitud debía ser verificada o evaluada por un médico independiente antes de dar una respuesta definitiva.

Obviamente los médicos de la UTI hervían de la rabia pues les molesta que siempre las isapres duden de sus recomendaciones, después de todos son ellos quienes están “al pie del cañón”. Todo esto hace que uno se pregunte ¿quienes conforman los equipos de las contralorías de las isapres? ¿Médicos o burócratas que se encargan de cuestionar lo incuestionable? ¿Que más antecedentes quieren a estas alturas? ¿Por que no han recopilado suficiente información en todo este tiempo?, ¿No será suficiente antecedente lo que hemos gastado en estos casi ocho meses?.

Conversando el otro día con la Fran hicimos un análisis de estos últimos 8 meses: 60 días de UTI, una fortuna que no tenemos en gastos médicos (neurólogos, pediatras, fisiatras, fonoaudiólogos, kinesiólogos, además de los innumerables exámenes médicos), 10 a 15 días laborales perdidos canjeados por vacaciones para evitar que sean descontados, exceso de viajes no programados en auto y avión, entre otras tantas cosas, cero días de descanso, etc. En fin! la “burro-cracia” nos obliga a resignarnos a irnos de la clínica entre el lunes y el martes……nos iremos de inmediato a La Serena.

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Noticias del momento

Perdón por no escribir antes, lamentablemente a la UTI (unidad de tratamientos intensivos) solamente nos dejan entrar a partir de las 11am y hasta las 19pm. Como ya pasó el riesgo, hemos vuelto al régimen normal de visitas, el cual no solo fija horario a los padres, sino que además restringe los ingresos a las habitaciones a exclusivamente para los padres. Familiares y amigos solamente pueden llegar hasta la sala de espera.

Hoy encontramos a Agustín sin oxígeno, durmiendo tranquilo y con una sonda de aspiración en su boquita para ayudarle a extraer constantemente sus secreciones, la misma que se usa regularmente, a medida que lo va necesitando.

Nos acabamos de reunir con el pediatra, subdirector de la UTI, quien nos dijo que Agustín podría estar en condiciones de ser dado de alta mañana, siempre que sea con hospitalización domiciliaria. Acordamos que fuera el sábado para poder preparar todo lo que involucra la hospitalización en casa, es decir oxígeno, kinesiología respiratoria 2 a 4 veces al día y enfermera. Además, el regreso a La Serena lo haremos muy probablemente el martes, con el fin de hacer una transición entre Santiago y La Serena y para organizar todo allá.

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Agustín está bastante mejor hoy

Cuando llegamos Agustín dormía placidamente, saturando al 100%, con poco ruido en su pechito y con una notable mejoría que probablemente nos debería ratificar la radiografía que hace unos minutos le sacaron.

Pasó buena noche, con algo de fiebre pero no lo suficiente como para preocuparse. Las secreciones y el ruido en su pecho también han disminuido notablemente, lo que seguramente demuestra el resultado efectivo de las sucesivas sesiones de kinesiología respiratoria. Está un poco más flaco, pero tan lindo como siempre.

Los médicos están sorprendidos de su mejoría. De seguir así las cosas creemos que van a empezar a pensar en un alta, lo que claramente nos deja tranquilos por un lado y preocupados por otro, ya que las bronconeumonias en Agustín serán muy frecuentes, tal como nos lo advirtieron al nacer. Esta no es la primera, quizás la cuarta. Eso sí, es la segunda vez que nos asusta tanto, debiendo enfrentar la posibilidad de que nos abandone para siempre.

Gracias a todos nuevamente por sus mensajes de aliento, por sus oraciones y por sus constante preocupación por nuestro hijo y por nosotros.

Tan pronto tengamos nuevas noticias les haremos saber.

Saludos,

Agustín, Francisca y Matías

Hoy Agustín vuelve a sorprender…….

Hoy Agustín vuelve a sorprender…….a todos, médicos incluidos.

Llegamos a la clínica y estaba con saturación baja, pero bastó que lo tocáramos, que le habláramos para que se animara y su saturación no bajara más durante el día de los noventa y tantos. Con decir que estuvo en 100% en varias ocasiones. También lo vimos mucho menos decaído y menos cansado, sin necesariamente decir que bien. Pareciera que nuestro angelito nos quiere a todos cerca mimándolo, haciéndole cariño y siendo el centro de atención.

No nos deja de sorprender su notable “mejoría”, por lo que le pedimos a los doctores le sacaran otra radiografía de torax para ver el avance del daño o compromiso pulmonar. Hasta para ellos es muy raro que se haya podido defender tan bien con tan poca ayuda, ni mecánica y ni de medicamentos, siendo que ayer se nos estaba yendo.

Hoy pudo dormir por largo rato en los brazos de su papá. Cerca de hora y media durmieron juntos como lo han hecho muchas veces. Imagínense lo que era eso!!!!!!!! Para Agustín es claramente el placer más grande que hay y para Matías el derretimiento máximo.

No tenemos mucho más que contar fuera de que nos fuimos a la casa con la tremenda incertidumbre de lo que dirán sus pulmoncitos y su estado mañana. Ayer era todo negro, hoy todo gris, mañana……..

En todo caso, no hay mal que por bien no venga, estamos mucho más tranquilos y entregados a lo que Dios decida para nuestro hijo. Ayer estuvimos muy tristes y acongojados, hoy solo queremos que no sufra más, que esté tranquilo y mejor, que si nos vamos con él a la casa lo haga en buen estado de salud y si nos va a dejar que lo haga sin dolor y en paz.

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Estado de Agustín

Agustín sigue internado en la unidad de cuidados intensivos de la Clínica Santa María. Su estado no ha mejorado, por el contrario, los médicos nos informaron ayer que hay compromiso pulmonar que los hace suponer que estamos entrando en una etapa de carácter terminal.

Aunque los médicos nos dijeron que ayer probablemente no sería el día, las probabilidades aumentan día a día de que se vaya de nuestro lado. Teóricamente sus pulmones nos irán mostrando sucesivamente su deterioro; la cantidad de secreciones, en lugar de ir retrocediendo con los tratamientos con antibióticos y terapias de kinesiología cada 4 horas, han aumentado constantemente, lo que hace que aumente la dificultad para respirar aumente.

Por nuestra parte, más allá de la profunda pena y del dolor de no tenerlo más con nosotros en un futuro ahora cercano, de tener el corazón resquebrajado en miles de pedazos, estamos muy tranquilos y esperando con una tensa calma que llegue el momento que en cierto modo no queremos que llegue.

Sin embargo, sabemos que nuestro querido hijo de brillantes ojos azules, pelo dorado y suave piel blanca lo ha pasado mal, la está pasando peor y que su enfermedad no le permitirán gozar de este mundo como esperábamos que lo hiciera.

Sabemos que hemos hecho por nuestro hijo todo lo que ha estado a nuestro alcance y más, que su paso por este mundo no ha sido en vano y que lo que hemos vivido en estos casi 8 meses nos ha permitido prepararnos para estos momentos difíciles. Quizás si las cosas se hubieran dado de una manera diferente cuando nació nuestro pena habría sido aun mayor; hoy estamos seguros que estos meses han sido para gozarlo al máximo, para aprender, para crecer, para conocer gente maravillosa que nos ha acompañado todo este tiempo y para prepararnos para vivir este momento con calma, valentía y profundo amor.

Aprovechamos la oportunidad de agradecer a todos quienes han estado tratando de contactarse con nosotros, pero resulta muy difícil contestar tantas llamadas y mensajes, además de que al interior de la uti no se permite hablar por celulares por cuanto interfieren con los equipos electrónicos de las habitaciones de lo pacientes críticos.

Trataremos de mantenerlos al tanto por esta vía a o a través de terceros. Nuestras familias se encargarán de todo. En caso que haya un desenlace no tenemos claro aún que camino seguiremos, no cabe tampoco mencionarlo aún.

Saludos a todos.

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Simplemente una reflexión

Hoy escribo porque creo que este año ha sido doloroso, pero aun así maravilloso.

Agustín es mi ángel precioso, blanco, puro y delicioso. Lo amo con toda el alma, con todo el corazón, pero hoy sentí que desfallecía, que no quería mas guerra, que no estaba soportando ver a Agustín pasarlo mal; su dificultad para respirar me desespera y es ahí cuando empiezo a pensar en que será de mañana, cuando sea un niño mas grande y yo mas vieja, en que hago con una casa de 2 pisos si eso no es lo útil y optimo para Agustín, de donde sacaremos la plata para pagar cada hospitalización.....se que son puras tonteras, pero me angustio, veo niños jugar y me enternecen de una manera que jamás imagine y en ese momento es cuando le suplico a Diosito que no haga sufrir a mi angelito.

No espero nada de él, él ya es todo, pero verlo sufrir me destruye. No siento rabia pero sí pena y mucha frustración; como quisiera poder hacer algo para que Agustín supiera lo linda que es la vida, que lo que le toco podría haberse evitado...

Hoy queremos con Matías darle calidad de vida a Agustín, no retenerlo por capricho y egoísmo, pero a veces siento...esta es la super calidad de vida que le estoy dando a mi angelito??? Verlo con su pechito inflado haciendo esfuerzos infinitos por ganarle a su poca oxigenación, cansado, quejandose por sus miles de convulsiones, me duele, me mata, me destruye.

Hoy tengo pena, cansancio y mucha frustración. Hoy en la clínica conversé con él de todo lo que estaba sintiendo, que lo quería con el alma, que hoy empezaba el mes de María y que lo iba a entregar a ella, que ella me daría las fuerzas para poder seguir resistiendo el dolor de verlo mal y que ella lo recibiría con sus brazos generosos, acunadito y calientito, que desde que nació esta en las mejores manos..... las de arriba, las que curan el alma y se acuerdan de los angelitos como él.

Ayer se fue una guaguita de la pieza de al lado, le di gracias a Dios por la entereza que le dio a los padres y por haber recibido a esa gorda rica en el cielo donde claramente iba a estar en el paraíso que no pudo gozar acá en la tierra. Fue duro, algún día nos tocará a nosotros, no sabemos cuando, quizás nos vayamos antes nosotros y eso también me aterra....pero solo le pido a Dios y a la virgencita con toda la humildad del mundo que mi angelito no sufra y que nos guíen día a día para hacer lo adecuado, lo que realmente a Agustín le hace bien.......él es lo que es y así lo amamos, con toda el alma.

Angelito mío, hoy me siento cansada y frustrada de no poder darte algo mejor que lo que estas pasando, pero estoy a tu lado en cada minuto tratando de hacerte menos difícil tu paso por la tierra. Si supieras lo que has logrado, lo querido que eres, las grandes personas que hemos encontrado gracias a ti.

Eres y serás siempre mi ángel, mi precioso ángel.

Agustín nuevamente internado

El lunes, de regreso forzado desde Santo Domingo, fuimos a la Clínica Santa María para que chequearan a Agustín; quedó internado por una crisis respiratoria aguda, por lo que se quedará internado hasta que se la regulen o tenga síntomas que le permitan obtener el alta.

Además aprovechamos de hacerle todo un chequeo neurológico con la neuróloga que nos recomendaron, la Dra. Marcela Paredes, quien ha sido bastante clara en el diagnóstico y lo que debemos esperar o no de Agustín. Aún no nos dan los resultados oficiales del electroencefalograma ni de la resonancia magnética, aunque ya sabemos que no muestran grandes novedades.

Ayer también le hicieron una radiografía de estómago, esófago y duodeno en la que pudimos apreciar además que los líquidos que se suministran por su boca se van directo a las vías respiratorias, lo que demuestra que su capacidad de deglución está absolutamente alterada y quizás con pocas posibilidades de recuperarla. No obstante el resultado, la neuróloga de todos modos recomendó continuar con el tratamiento fonoaudiológico, lo que solamente servirá para incentivar la zona pero muy difícilmente podrá tragar bien algún día.

En la tarde ayer lo pasaron a habitación, todo parecía indicar que la crisis respiratoria estaba relativamente controlada. La Fran pasó la noche con él mientras yo regresé a La Serena, lamentablemente no imaginábamos que las cosas seguirían alargándose y complicándose. Agustín estuvo nuevamente inquieto y secretando toda la noche. Esta mañana la radiografía de torax mostró un aumento de la secreción y la obstrucción bronquial, quizás producto de que la crisis apenas comienza. Esta tarde nuevamente fue trasladado a la unidad de tratamientos intensivos, la última radiografía muestra que aún está sumamente obstruido.

Volver a la clínica siempre resulta desagradable, por muy bien que nos atiendan. Sin desestimar la excelente atención de la Alemana, la Clínica Santa María ha sido una estupenda elección, los médicos sumamente involucrados y preocupados. La parte más difícil es especialmente la de volver a enfrentar nuevamente estar en unidades de tratamientos intensivos, en piezas de clínicas, en salas de espera, en restaurantes y cafeterías con mala comida, etc. Eso sin mencionar la parte humana que involucra la tensión y la preocupación de tener a Agustín grave. Si bien es cierto que la salud de Agustín no implica riesgo vital, él lo pasa mal, sufre con cada aspiración de secreciones, las convulsiones se han hecho más frecuentes y notoriamente son más dolorosas, se cansa con tanto trámite y ciertamente siente que está fuera de su cama, que no está durmiendo en su cama, que el clima de su habitación es otro, etc.

Por otro lado, volver a explicar a los médicos las causas de la parálisis de nuestro hijo y todos los tratamientos que le hacemos, etc, etc, etc, no deja de ser molesto y psicológicamente agotador.

No sabemos cuanto durará esta bronconeumonia, quizás una semana. El regreso a La Serena aún se ve relativamente remoto y que le den el alta probablemente no antes del fin de semana.

Que dicen los médicos?
Claramente se dan cuenta que hay un trabajo intensivo de rehabilitación que se refleja en su casi nula espasticidad o rigidez muscular. Por otro lado, la ausencia de escaras en la piel y el buen estado de su gastrostomía evidencian los excelentes cuidados.

El daño neurológico es bastante grande, la falta de crecimiento de su cerebro ya muestran una microcefalia que con el tiempo se tornará más notoria debido a un crecimiento desproporcionadamente inferior a lo que se debe.

Por otro lado, seguramente volverá a tener crisis respiratorias como la que está atravesando ahora, algo que ya sabíamos. Seguirá requiriendo oxígeno en el futuro, quizás no de manera diaria, pero sí en cada una de las próximas crisis.

Cual es la expectativa de vida?
Como todos los médicos que hemos conocido, en general ninguno se anima a decir más de lo que realmente pueden. La neuróloga nos contó de casos conocidos de treinta y tantos, de más, de menos años, etc. En todo caso, los buenos cuidados como los que ha estado recibiendo deben continuar, no solo para una mayor vida sino para una mejor calidad de vida. Por nuestra parte tenemos claro que nuestro interés pasa exclusivamente por darle buenos cuidados y la mejor calidad de vida a nuestro hijo, no extenderle sus días porque sí o para nuestra felicidad.

Que debemos esperar de Agustín?
NADA. Tenemos claro que no debemos esperar nada de él y de ahí que cada cosa que hace, cada avance, nos alegra y enorgullece al máximo.


Nuevamente gracias a quienes nos han mandado sus mensajes de apoyo, a sus llamadas y preocupaciones.


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Fin de semana familiar en Santo Domingo

El jueves viajamos a Santo Domingo para pasar el fin de semana largo que, gracias a los evangélicos, no teníamos presupuestado.

Partimos el jueves a las 8 de la tarde pensando que el trayecto no duraría más de 6 horas; sin embargo, algo que sin niños resultaba un rápido trámite, con Agustín se convirtió en una larga travesía, pues el viaje de 6 horas resultó demorar finalmente 8. Llegamos a las 4 de la mañana, pues cada detención para atender a Agustín tomó cerca de una hora.

El fin de semana transcurrió con relativa normalidad. Agustín pasó de brazo en brazo, recibiendo los cariños de sus abuelos, tíos y primos. Sin ser el centro de atención, claramente es bastante consentido de todos. Su madrina lo gozó al máximo, como si nunca lo hubiera visto.

El viernes Agustín durmió casi todo el día, lo que nos permitió aprovechar de descansar también. Nos levantamos relativamente tarde y aprovechamos de dormir una larga siesta. El sábado también bastante tranquilo, aun cuando Agustín no durmió mucho por la noche. El domingo, también relativamente tranquilo, no sabíamos lo que nos esperaba por la noche. Agustín no durmió nada, estuvo toda la noche moqueando y secretando, saliva y mocos como los típicos de un resfrío común, pero en volúmenes bastante cuantiosos.