lunes, 19 de septiembre de 2011

Fotos recientes

El tiempo sigue avanzando y el blog se nos vuelve a quedar desactualizado.
A pesar de ello, aprovecho un tiempo para cargar algunas fotos recientes.




















miércoles, 8 de junio de 2011

CAUGHT ON TAPE

Esto es digno de verse.
Entre la hiperactividad y el amor loco por Agustín.........sobran los comentarios, lo mejor es sentarse y reirse.



video

lunes, 6 de junio de 2011

Fotos recientes



































El rotavirus pasó pero esta semana tuvimos una nueva neumonía.

Aunque ya las atacamos antes de que se alcancen a manifestar, esta semana Agustín estuvo nuevamente con neumonía.


Nada grave pero con decaimiento, desaturación y necesidades de oxigeno.


Ya hoy domingo está bastante mejor, casi listo.

miércoles, 25 de mayo de 2011

El Sr. Rotavirus nos visita

Un visitante desagradable nos ha sorprendió; el Sr. Rotavirus, también conocido por otros como el Sr. De la Carrera.


Primero atacó a la Trini quien a pesar del virus no se decayó del todo, estuvo apenas un día algo desanimada, para desconsuelo nuestro pues podría haber sido una oportunidad para descansar de sus travesuras.


El sábado por la noche finalmente le tocó el turno a Agustín. Estábamos a la espera y obviamente con los dedos cruzados para que no le tocara pero finalmente atacó al más débil. Nada que no estuviera prevista en todo caso.


A diferencia de la Trini, Agustín estuvo muy decaído. Antenoche llegué de la oficina y dormía, me acosté y seguí durmiendo, me levanté y luego de irme a la oficina aún dormía. A eso de las 11:00am llamé y aún dormía.


Ayer prácticamente no tuvo deposiciones, lo que parecía un buen indicio, pero ya hoy por la mañana tuvo un par que se pasaron del pañal y la ropa a las sábanas, pero ya su genio empieza a florar nuevamente. Antes de irme de la casa hoy estaba furioso porque no quería seguir acostado y porque quería que lo alzaran, tentación a la cual no pude resistirme.


La Fran y yo aún estamos invictos pero otras dos personas más de la casa ya fueron infectadas.


En fin, gajes del oficio.

domingo, 17 de abril de 2011

Segunda infiltración exitosa

Regresamos de Santiago, el fin de semana transcurrió sin fiebre, solamente secreciones y un poco de oxigeno de vez en cuando. La infiltración se pudo efectuar normalmente, esta vez le aplicaron un poco más que la vez pasada, pero mejor focalizada, no le aplicaron en zonas que pudieran afectar la deglución.



El regreso a La Serena, el martes pasado, eso sí, no estuvo exento de preocupaciones. Como es normal, el postoperatorio eleva la producción de secreciones, producto de lo cual tuvimos que aspirarlo durante todo el camino. Salvo por el agotamiento de la batería del oxigeno, que tuvimos que aplicarle durante gran parte del viaje, afortunadamente, no hubo mayores preocupaciones, llegamos a la casa a la hora estimada donde lo esperaba su kinesiólogo para una nueva sesión, la doctora había prescrito 4 a 5 sesiones diarias por una semana.



A pesar del aparente buen regreso, desde el jueves que aumentó la desaturación y las secreciones, acompañadas con fiebre. El viernes los exámenes indicaban una posible infección viral y ya ayer empezamos tratamiento de neumonía.



Hoy amaneció bastante menos mal, la enfermedad ya empieza a retroceder, seguramente entre el miércoles y el viernes ya debería estar listo.....espero.

domingo, 10 de abril de 2011

Primer gesto de amor...

Agustin tuvo ayer si primer gesto de amor hacia su hermana. Luego de 18 meses, por fin le agrada su hermanita. Desde que nacio la Trini que han tenido diferentes etapas en su relacion, primero fue de indiferencia mutua, luego de odio e indiferencia, mas adelante de odio y amor y ahora de amor-amor. La Trini siempre ha sido sumamente tierna con su hermano, es como si supiera que es diferente y que por lo mismo necesita cuidados especiales; para ella la habitación de su hermano es el mejor lugar de la casa, pasa ahí metida y frecuentemente pasa a darse una vuelta. Ayer, mientras se paraba nuevamente sobre su coche para acariciarlo, abrazarlo, besarlo y limpiarle su boquita, al intentar bajarse el contrariamente a sus frecuentes intentos por sacársela de encima, esta vez le estiro el brazo para que se quedara. Mi derretimiento y babeo fueron máximos.

Todo tranqui

Noche tranquila, sin oxigeno ni fiebre, mañana y tarde iguales.
Mañana botox?
Veamos como pasamos la noche.

sábado, 9 de abril de 2011

No hubo cuadro febril

Anoche fue una bastante normal; salvo por la baja saturación y por las necesidades de oxigeno, la ausencia de fiebre aun nos podrían permitir aplicar botox el lunes.

Veamos que pasa hoy y mañana.

Hasta el momento bien!

viernes, 8 de abril de 2011

Cambio de planes?

Ayer llegamos a Santiago pero a Agustín parece que no le gusto pues estuvo con fiebre y exceso de secreciones, lo cual nos impidió internarlo hoy para su segunda infiltración de botox.

Por ahora solo podemos combatir la neumonía y dependiendo de si pasa un buen fin de semana lo podríamos internar el lunes por la tarde.

Y para colmo yo tambien malestares, parece ser una faringitis, estoy sin voz y algo de tos.

Muy aburrido!!!

jueves, 31 de marzo de 2011

Por fin un momento para bajar las revoluciones.

Van casi 7 meses sin poder dedicarle tiempo a este querido blog… o mejor, sin hacerme un tiempo para mantenerlo debidamente actualizado.


Desde el último post han pasado infinidad de cosas; Agustín estuvo internado 2 días en la Clínica Las Condes, una semana en la casa seguido de otra en la Clínica Santa María, también en la Clínica Alemana y ahora nos aprestamos a internarlo nuevamente, la próxima semana, en la Clínica Las Condes. También un curso de ABR, un “cambio” de actividades, por no decir que de trabajo, la apertura de una nueva oficina y una remodelación y posterior cambio de casa.


En fin, lo importante es que ahora estamos “retomando” nuestras vidas, con mucho trabajo, tanto en la casa como en la oficina.


Agustín sigue con hospitalización domiciliaria, afortunadamente!!!, aún dependiente de la constante movilización de secreciones que le deben hacer sus kinesiólogos respiratorios y sus sesiones de kinesiología motora han demostrado sus frutos.


Para partir, la internación de octubre en la Clínica Las Condes fue el término de una peregrinación de meses intentando encontrar una causa a la excesiva espasticidad de Agustín. Luego de miles de exámenes, por casualidad descubrimos que tiene algunas vertebras “aplastadas”, lo cual le causaba muchísimo dolor que expresaba a través de constante y seguramente dolorosa espasticidad. Esta situación nos forzó a tomar, aunque a regañadientes, la decisión de aplicarle botox, algo que antes nos habían advertido que podría requerirse pero que en conversaciones con nuestros entrenadores de ABR nos sugerían evitar.


De hecho, justamente la próxima semana debemos llevarlo a Santiago para su segunda infiltración que aunque se trate de un tratamiento sencillo, en el caso de Agustín se complica por la necesidad de aplicarle anestesia general ya que el trastorno de la deglución así lo obliga.


En el entrenamiento de ABR de enero nos fue espectacular, a pesar de que nuestras expectativas iban en sentido 100% contrario. Los entrenadores nos felicitaron, de hecho hasta se sorprendieron con los avances de Agustín. Según lo que nos dijeron, los avances logrados en 6 meses son los propios de 18 a 24 meses. Y no solo eso, además los avances que vieron no los habían visto ni en Europa, ni en USA, ni en otro país, con todo lo que ellos han viajado.


Por otro lado, nuestra nueva casa nos ha cambiado la vida y muy especialmente la de Agustín. Ahora, además de contar con más espacio y mejor jardín, el hecho de vivir en un piso cambió completamente el día a día de Agustín y su “estilo de vida”. Ahora está completamente incorporado en las actividades de la casa y siempre presente en todo, ya no está arriba mientras nosotros desayunamos, almorzamos, comemos o hacemos vida social. La instrucción que tienen las enfermeras es que todo se hace fuera de la habitación, salvo lo que tenga relación con sus terapias quinésicas, los tratamientos médicos y sus cuidados personales. Y el resultado, creemos, está a la vista; se le ve más contento, muchísimo más conectado con todos y más integrado.


La Trini, por otro lado, está enorme y cada día más inquieta. Nos pasamos el día detrás de ella esperando la siguiente maldad que hará, aunque nos hace gozar y reír con cada una de ellas,…..a pesar de las rabias que frecuentemente nos causa. Ahora con sus casi 18 meses de edad nos enfrentamos a la decisión de mandarla al jardín; por un lado sabemos que le haría muy bien ahora, pero por otro creemos que un invierno más sin riesgos de contagios de enfermedades importadas desde el jardín podrían marcar una gran diferencia en los avances de Agustín…..parece que esta última alternativa va ganando.


Prometo que retomaré las actualizaciones del blog, el fin de semana publicaré algunas fotos y muy especialmente los avances de ABR.



Un abrazo a todos y les pido me disculpen por la tardanza en este post.