Aunque ya las atacamos antes de que se alcancen a manifestar, esta semana Agustín estuvo nuevamente con neumonía.
Nada grave pero con decaimiento, desaturación y necesidades de oxigeno.
Ya hoy domingo está bastante mejor, casi listo.
Un visitante desagradable nos ha sorprendió; el Sr. Rotavirus, también conocido por otros como el Sr. De la Carrera.
Primero atacó a la Trini quien a pesar del virus no se decayó del todo, estuvo apenas un día algo desanimada, para desconsuelo nuestro pues podría haber sido una oportunidad para descansar de sus travesuras.
El sábado por la noche finalmente le tocó el turno a Agustín. Estábamos a la espera y obviamente con los dedos cruzados para que no le tocara pero finalmente atacó al más débil. Nada que no estuviera prevista en todo caso.
A diferencia de la Trini, Agustín estuvo muy decaído. Antenoche llegué de la oficina y dormía, me acosté y seguí durmiendo, me levanté y luego de irme a la oficina aún dormía. A eso de las 11:00am llamé y aún dormía.
Ayer prácticamente no tuvo deposiciones, lo que parecía un buen indicio, pero ya hoy por la mañana tuvo un par que se pasaron del pañal y la ropa a las sábanas, pero ya su genio empieza a florar nuevamente. Antes de irme de la casa hoy estaba furioso porque no quería seguir acostado y porque quería que lo alzaran, tentación a la cual no pude resistirme.
La Fran y yo aún estamos invictos pero otras dos personas más de la casa ya fueron infectadas.
En fin, gajes del oficio.
Regresamos de Santiago, el fin de semana transcurrió sin fiebre, solamente secreciones y un poco de oxigeno de vez en cuando. La infiltración se pudo efectuar normalmente, esta vez le aplicaron un poco más que la vez pasada, pero mejor focalizada, no le aplicaron en zonas que pudieran afectar la deglución.
El regreso a La Serena, el martes pasado, eso sí, no estuvo exento de preocupaciones. Como es normal, el postoperatorio eleva la producción de secreciones, producto de lo cual tuvimos que aspirarlo durante todo el camino. Salvo por el agotamiento de la batería del oxigeno, que tuvimos que aplicarle durante gran parte del viaje, afortunadamente, no hubo mayores preocupaciones, llegamos a la casa a la hora estimada donde lo esperaba su kinesiólogo para una nueva sesión, la doctora había prescrito 4 a 5 sesiones diarias por una semana.
A pesar del aparente buen regreso, desde el jueves que aumentó la desaturación y las secreciones, acompañadas con fiebre. El viernes los exámenes indicaban una posible infección viral y ya ayer empezamos tratamiento de neumonía.
Hoy amaneció bastante menos mal, la enfermedad ya empieza a retroceder, seguramente entre el miércoles y el viernes ya debería estar listo.....espero.
Van casi 7 meses sin poder dedicarle tiempo a este querido blog… o mejor, sin hacerme un tiempo para mantenerlo debidamente actualizado.
Desde el último post han pasado infinidad de cosas; Agustín estuvo internado 2 días en la Clínica Las Condes, una semana en la casa seguido de otra en la Clínica Santa María, también en la Clínica Alemana y ahora nos aprestamos a internarlo nuevamente, la próxima semana, en la Clínica Las Condes. También un curso de ABR, un “cambio” de actividades, por no decir que de trabajo, la apertura de una nueva oficina y una remodelación y posterior cambio de casa.
En fin, lo importante es que ahora estamos “retomando” nuestras vidas, con mucho trabajo, tanto en la casa como en la oficina.
Agustín sigue con hospitalización domiciliaria, afortunadamente!!!, aún dependiente de la constante movilización de secreciones que le deben hacer sus kinesiólogos respiratorios y sus sesiones de kinesiología motora han demostrado sus frutos.
Para partir, la internación de octubre en la Clínica Las Condes fue el término de una peregrinación de meses intentando encontrar una causa a la excesiva espasticidad de Agustín. Luego de miles de exámenes, por casualidad descubrimos que tiene algunas vertebras “aplastadas”, lo cual le causaba muchísimo dolor que expresaba a través de constante y seguramente dolorosa espasticidad. Esta situación nos forzó a tomar, aunque a regañadientes, la decisión de aplicarle botox, algo que antes nos habían advertido que podría requerirse pero que en conversaciones con nuestros entrenadores de ABR nos sugerían evitar.
De hecho, justamente la próxima semana debemos llevarlo a Santiago para su segunda infiltración que aunque se trate de un tratamiento sencillo, en el caso de Agustín se complica por la necesidad de aplicarle anestesia general ya que el trastorno de la deglución así lo obliga.
En el entrenamiento de ABR de enero nos fue espectacular, a pesar de que nuestras expectativas iban en sentido 100% contrario. Los entrenadores nos felicitaron, de hecho hasta se sorprendieron con los avances de Agustín. Según lo que nos dijeron, los avances logrados en 6 meses son los propios de 18 a 24 meses. Y no solo eso, además los avances que vieron no los habían visto ni en Europa, ni en USA, ni en otro país, con todo lo que ellos han viajado.
Por otro lado, nuestra nueva casa nos ha cambiado la vida y muy especialmente la de Agustín. Ahora, además de contar con más espacio y mejor jardín, el hecho de vivir en un piso cambió completamente el día a día de Agustín y su “estilo de vida”. Ahora está completamente incorporado en las actividades de la casa y siempre presente en todo, ya no está arriba mientras nosotros desayunamos, almorzamos, comemos o hacemos vida social. La instrucción que tienen las enfermeras es que todo se hace fuera de la habitación, salvo lo que tenga relación con sus terapias quinésicas, los tratamientos médicos y sus cuidados personales. Y el resultado, creemos, está a la vista; se le ve más contento, muchísimo más conectado con todos y más integrado.
La Trini, por otro lado, está enorme y cada día más inquieta. Nos pasamos el día detrás de ella esperando la siguiente maldad que hará, aunque nos hace gozar y reír con cada una de ellas,…..a pesar de las rabias que frecuentemente nos causa. Ahora con sus casi 18 meses de edad nos enfrentamos a la decisión de mandarla al jardín; por un lado sabemos que le haría muy bien ahora, pero por otro creemos que un invierno más sin riesgos de contagios de enfermedades importadas desde el jardín podrían marcar una gran diferencia en los avances de Agustín…..parece que esta última alternativa va ganando.
Prometo que retomaré las actualizaciones del blog, el fin de semana publicaré algunas fotos y muy especialmente los avances de ABR.
Un abrazo a todos y les pido me disculpen por la tardanza en este post.
Hola todos, soy Agustín reportándome a mis queridos amigos y seguidores. Mi papá dice que no ha tenido tiempo para hacerlo.
El jueves volvimos a La Serena, por fin, estos viajes a Santiago son más estresantes que las mil y una aspiraciones que me hacen al día.
Nos fue bakán!!!...aunque todavía no logramos saber qué me duele. Mi nuevo amigo cirujano, Angel Blanco, fue topísimo, sobretodo porque consideró innecesario que me operaran. Me mandó a tomar un examen gástrico radiológico con líquido de contraste que demostró que mi estómago está en perfectas condiciones, que mi botón no filtra ni por dentro ni por fuera y que mi antigua operación de Nissen está en muy buenas condiciones y no me produce reflujo. Lo único aburrido fue que me cauterizó mi hérida, me dolió un poco y me sangró otro poco al día siguiente, pero como yo soy fortachón y bakán lo resistí muy bien. Ahora mi estómago está sanito.
Si hubieran visto a los estresados de mis papás! Todo partió el lunes, cuando después de lograr poner de acuerdo a todos los médicos y de coordinar la clínica finalmente decidieron viajar….ufff que estrés, ni pudieron dormir esa noche de tanta adrenalina, el ambiente estaba algo tenso.
El martes volamos a Santiago…….cualquier style poh loco!!!....gracias al gentil auspicio de mis padrinos tuve mi primera experiencia en avión privado. Que comodidad, del auto al avión en solo dos pasos y ni les cuento del pulso del ”chofer”, de lujo! ni me di cuenta cuando aterrizamos.
Cuando llegamos a Santiago nos fuimos de inmediato a la clínica aunque más parecía la maratón de Santiago en la que mi mamá iba punteando. Finalmente, cuando llegó mi papá, que por cierto no viajó con nosotros en el mismo avión, me pude relajar, me tomó en sus acalambrados brazos…..que placer!
En la noche, eso sí, dormí con un hombre en mi cama…….no piensen mal, fue mi papá. El pobre pensó que iba a ser una noche tranquila pero al parecer me contagiaron con su estrés porque no pude cerrar los ojos en toda la noche, a pesar de los intentos de mi papá para que me quedara dormido en diferentes posiciones. En fin, la noche la pasé en vela, pero lo mejor fue que la terminé con una “mina” en mi cama…..que mina!!!!....mi mamita linda.
El miércoles, luego de mi examen y de visitar a mis amigos Marcela, mi neuróloga preferida, y Michel, mi pediatra, me hicieron el examen que salió perfecto, así que luego de una kine en la clínica y de pasar a visitar a mis primos Pizarro Vega emprendimos el regreso a La Serena, eso sí, sin sustos como los del viaje pasado.
Ya estamos en casita!!!
Nuevamente en trámites médicos con Agustín. La tensión en el ambiente por la logística propia de la organización “intempestiva” se corta fácilmente.
Aunque creemos que no hay gran gravedad, decidimos no esperar a que en La Serena hubiera cupo en pensionado y UTI, cosa que sucedería hasta fin de mes. Esa es la maravilla de nuestro país, como si los problemas de salud fueran programables.
El motivo del viaje de esta ocasión es la gastrostomía, específicamente la zona exterior aledaña al botón que estaba en carne viva, además de que Agustín estaba evidenciando notorias molestias al momento de alimentarse.
Aún cuando tratamos la herida con nitrato de plata, tratamiento doloroso y escandaloso por lo demás, la cual ha mejorado bastante, de acuerdo al cirujano podría haber alguna ulcera interior y el diámetro del “hoyo” del botón está muy grande. La úlcera se trata fácilmente con medicamentos, pero el botón habría que achicarlo mediante una operación.
Por lo tanto, hoy viajamos a Santiago para intentar conseguir a la brevedad una endoscopía para determinar si existen alguna úlcera o no, para lo cual se requiere anestesía general por los problemas respiratorios de Agustín, instancia que además serviría para cerrar el botón un poco.
Como siempre, en la Clínica Santa María nos atienden como si estuviéramos en nuestra casa, entienden perfectamente la situación de Agustín y las necesidades logísticas que requerimos, por lo que esperamos que a más tardar mañana resolvamos todo.
Por lo pronto, Agustín viajó muy tranquilo, sin problemas aparentes en sus oídos, un poco dormido lo que implicó una sola aspiración.
Mientras tanto la Trini quedó en La Serena, yo regreso hoy, es de esperar que no tenga que viajar nuevamente mañana.
El fin de semana pasado fuimos a un paseo con varios amigos con los que juego futbolito todos los miércoles, oportunidad en la cual el famoso “tercer tiempo” incluyo a las familias, no solo al “club de Tobby”.
Una vez más no pudimos asistir con Agustín. Aunque con la madurez propia que otorga el paso del tiempo, no pude dejar de pensar lo aburrido que es no salir la familia completa, no poder llevar a Agustín y sobretodo ver la alegría de la Trini disfrutando con el solo hecho de estar con otros, alegría que Agustín no puede experimentar……aún!?
Se me vinieron a la cabezas muchas cosas que me encantaría que pudiera vivir, experimentar normalmente, se que nunca lo hará, será de otra forma.
No importa cuán bien esté Agustín, nunca podrá gozar de la misma forma que los niños “normales”, ni siquiera puede ir por depender de algunas máquinas y doctores que le ayuden a movilizar sus secreciones. Eso sí, no habiendo hospitalización quizás lo habríamos llevado y hasta lo habría metido a los juegos inflables…..ya se acabará y quizás podamos llevar una vida más “normal”.
En lo que a la Trini respecta, en todo caso, ni hablar lo bien que lo pasó. Estaba como en otro mundo, mucha información que procesar, muchos niños, muchas cosas nuevas. A continuación algunas fotos.
Aunque este video es de los días previos a su última enfermedad, por el virus sincicial, en éste se aprecia cómo se sostiene o equilibra mucho mejor y sin ayuda….aunque todavía no es capaz de permanecer largo tiempo sin caerse a un costado.
Por otro lado, seguimos viendo indicios cada vez más fuertes de que su capacidad de deglutir empieza a hacerse presente. Las aspiraciones, aunque aún no las podemos despedir, se hacen cada vez menos frecuentes. Hace un par de días le dimos un poco de helado en una cuchara y sorprendentemente lo absorbió de la cuchara y lo tragó, dejándonos absolutamente atónitos.
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