De regreso sin contratiempos

Hola todos, soy Agustín reportándome a mis queridos amigos y seguidores. Mi papá dice que no ha tenido tiempo para hacerlo.

El jueves volvimos a La Serena, por fin, estos viajes a Santiago son más estresantes que las mil y una aspiraciones que me hacen al día.

Nos fue bakán!!!...aunque todavía no logramos saber qué me duele. Mi nuevo amigo cirujano, Angel Blanco, fue topísimo, sobretodo porque consideró innecesario que me operaran. Me mandó a tomar un examen gástrico radiológico con líquido de contraste que demostró que mi estómago está en perfectas condiciones, que mi botón no filtra ni por dentro ni por fuera y que mi antigua operación de Nissen está en muy buenas condiciones y no me produce reflujo. Lo único aburrido fue que me cauterizó mi hérida, me dolió un poco y me sangró otro poco al día siguiente, pero como yo soy fortachón y bakán lo resistí muy bien. Ahora mi estómago está sanito.

Si hubieran visto a los estresados de mis papás! Todo partió el lunes, cuando después de lograr poner de acuerdo a todos los médicos y de coordinar la clínica finalmente decidieron viajar….ufff que estrés, ni pudieron dormir esa noche de tanta adrenalina, el ambiente estaba algo tenso.

El martes volamos a Santiago…….cualquier style poh loco!!!....gracias al gentil auspicio de mis padrinos tuve mi primera experiencia en avión privado. Que comodidad, del auto al avión en solo dos pasos y ni les cuento del pulso del ”chofer”, de lujo! ni me di cuenta cuando aterrizamos.

Cuando llegamos a Santiago nos fuimos de inmediato a la clínica aunque más parecía la maratón de Santiago en la que mi mamá iba punteando. Finalmente, cuando llegó mi papá, que por cierto no viajó con nosotros en el mismo avión, me pude relajar, me tomó en sus acalambrados brazos…..que placer!

En la noche, eso sí, dormí con un hombre en mi cama…….no piensen mal, fue mi papá. El pobre pensó que iba a ser una noche tranquila pero al parecer me contagiaron con su estrés porque no pude cerrar los ojos en toda la noche, a pesar de los intentos de mi papá para que me quedara dormido en diferentes posiciones. En fin, la noche la pasé en vela, pero lo mejor fue que la terminé con una “mina” en mi cama…..que mina!!!!....mi mamita linda.

El miércoles, luego de mi examen y de visitar a mis amigos Marcela, mi neuróloga preferida, y Michel, mi pediatra, me hicieron el examen que salió perfecto, así que luego de una kine en la clínica y de pasar a visitar a mis primos Pizarro Vega emprendimos el regreso a La Serena, eso sí, sin sustos como los del viaje pasado.

Ya estamos en casita!!!

De viaje a Santiago

Nuevamente en trámites médicos con Agustín. La tensión en el ambiente por la logística propia de la organización “intempestiva” se corta fácilmente.

Aunque creemos que no hay gran gravedad, decidimos no esperar a que en La Serena hubiera cupo en pensionado y UTI, cosa que sucedería hasta fin de mes. Esa es la maravilla de nuestro país, como si los problemas de salud fueran programables.

El motivo del viaje de esta ocasión es la gastrostomía, específicamente la zona exterior aledaña al botón que estaba en carne viva, además de que Agustín estaba evidenciando notorias molestias al momento de alimentarse.

Aún cuando tratamos la herida con nitrato de plata, tratamiento doloroso y escandaloso por lo demás, la cual ha mejorado bastante, de acuerdo al cirujano podría haber alguna ulcera interior y el diámetro del “hoyo” del botón está muy grande. La úlcera se trata fácilmente con medicamentos, pero el botón habría que achicarlo mediante una operación.

Por lo tanto, hoy viajamos a Santiago para intentar conseguir a la brevedad una endoscopía para determinar si existen alguna úlcera o no, para lo cual se requiere anestesía general por los problemas respiratorios de Agustín, instancia que además serviría para cerrar el botón un poco.

Como siempre, en la Clínica Santa María nos atienden como si estuviéramos en nuestra casa, entienden perfectamente la situación de Agustín y las necesidades logísticas que requerimos, por lo que esperamos que a más tardar mañana resolvamos todo.

Por lo pronto, Agustín viajó muy tranquilo, sin problemas aparentes en sus oídos, un poco dormido lo que implicó una sola aspiración.

Mientras tanto la Trini quedó en La Serena, yo regreso hoy, es de esperar que no tenga que viajar nuevamente mañana.

Difícil no sentirlo

El fin de semana pasado fuimos a un paseo con varios amigos con los que juego futbolito todos los miércoles, oportunidad en la cual el famoso “tercer tiempo” incluyo a las familias, no solo al “club de Tobby”.

Una vez más no pudimos asistir con Agustín. Aunque con la madurez propia que otorga el paso del tiempo, no pude dejar de pensar lo aburrido que es no salir la familia completa, no poder llevar a Agustín y sobretodo ver la alegría de la Trini disfrutando con el solo hecho de estar con otros, alegría que Agustín no puede experimentar……aún!?

Se me vinieron a la cabezas muchas cosas que me encantaría que pudiera vivir, experimentar normalmente, se que nunca lo hará, será de otra forma.

No importa cuán bien esté Agustín, nunca podrá gozar de la misma forma que los niños “normales”, ni siquiera puede ir por depender de algunas máquinas y doctores que le ayuden a movilizar sus secreciones. Eso sí, no habiendo hospitalización quizás lo habríamos llevado y hasta lo habría metido a los juegos inflables…..ya se acabará y quizás podamos llevar una vida más “normal”.

En lo que a la Trini respecta, en todo caso, ni hablar lo bien que lo pasó. Estaba como en otro mundo, mucha información que procesar, muchos niños, muchas cosas nuevas. A continuación algunas fotos.

ORGULLOSOS Y ADMIRADOS DE AGUSTIN

TE AMAMOS PROFUNDAMENTE POLLO!!!
ERES LEJOS LO MAS LUCHADOR, DEDICADO, PACIENTE Y LINDO DEL MUNDO.
ERES PERFECTO.
ME ENORGULLECES Y TE ADMIRO EENORMEMENTE!!
TU MAMA.

Agustín nos sigue sorprendiendo

Aunque este video es de los días previos a su última enfermedad, por el virus sincicial, en éste se aprecia cómo se sostiene o equilibra mucho mejor y sin ayuda….aunque todavía no es capaz de permanecer largo tiempo sin caerse a un costado.

Por otro lado, seguimos viendo indicios cada vez más fuertes de que su capacidad de deglutir empieza a hacerse presente. Las aspiraciones, aunque aún no las podemos despedir, se hacen cada vez menos frecuentes. Hace un par de días le dimos un poco de helado en una cuchara y sorprendentemente lo absorbió de la cuchara y lo tragó, dejándonos absolutamente atónitos.

Que tal la pinta!?

Agustín avanzando a paso firme

Hoy dio gusto oír a los kinesiólogos que Agustín se encuentra muy bien, todos coincidieron. Las secreciones se han reducido, los ruidos pulmonares son casi insipientes, los roncus y los crépitos son casi imperceptibles.

El diazepam sigue presente por precaución, pero ya mañana se acaba, es de esperar que no reaparezca la espasticidad que lo hace agitarse y ahogarse.

Que alivio, ya estoy bastante más tranquilo!

Nuevo intento, nuevo fracaso

La semana pasada intentamos nuevamente las pruebas de tolerancia de leche normal con la Trini. La prueba consistía en darle una cuchara de yogurt e ir aumentándola en una cada día, de modo que el jueves partimos con una, el viernes con dos y así sucesivamente.

El sábado se nos pasó la hora por lo que lo postergamos para el domingo, día que le dimos 4 cucharas, igual que el lunes.

Lamentablemente nos fue mal, no lo soportó, estaba verdaderamente insoportable, de muy mal genio, llorando todo el día, irritable, algo similar a lo que pasó en el intento anterior hace un par de meses.

La intolerancia a la proteína de la leche de vaca (IPLV) nos seguirá acompañando un tiempor. Por lo pronto deberemos esperar hasta octubre cuando cumpla un año para intentarlo de nuevo.

Afortunadamente ya encontramos un lugar donde la leche es muchísimo más barata, casi $8mil pesos menos por tarro.

Buuuuuuuuu!!!!!!!!!

Oxigeno y diazepam en retirada

Volviendo a la normalidad? No quiero cantar victoria aún, pero pareciera que así es. Según lo que nos informó el doctor, así como los kinesiólogos, aún deberemos esperar algunas semanas para que los pulmones terminen de recuperarse y con ello evitar las obstrucciones al respirar.

Hoy los kinesiólogos autorizaron retirar el oxigeno y pasar a usarlo exclusivamente S.O.S. Esto fue una estupenda noticia, especialmente porque nos permite movernos con Agustín fuera de su habitación….a tomar té juntos los 4 en el primer piso!!!

Del diazepam también se redujo la dosis y mañana retiraremos la dosis de la mañana, es de esperar que la rigidez y “espasticidad” se hayan ido y con eso Agustín vuelva relativamente a la normalidad.

Lo mejor de todo esto es que está tosiendo muchísimo y expulsando secreciones purulentas que antes no era capaz de expulsar……algo bueno que salga de esta enfermedad que durá dos largas semanas complicándole la vida.

La Trini pataneando....otra vez!!!

Desahogo!?

La imposibilidad de escribir en estos días me mató una posible vía de desahogo. En los últimos días en que Agustín ha estado enfermo, que por cierto nos confirmaron que tenía virus sincicial, han despertado en mi viejos temores y nuevas preocupaciones.

Como comenté hace unos días, la “espasticidad” aumentó dramáticamente; incluso tomarlo en brazos, algo que está dentro de sus cosas favoritas, pasó a ser algo muy difícil por la imposibilidad de doblarle o flectarle sus piernas.

Hace unas noches me desperté cuando sentí sus llantos, eran casi las 5am. Pensando que si lo iba a ver y a acariciar un rato se quedaría dormido rápidamente, como generalmente ocurre, sin embargo fue totalmente lo contrario, estuvo agitado, obstruido, irritado y luchando durante dos horas, hasta que pasadas las 7 de la mañana cayo fundido.

Verlo durante estas dos horas, intentar infructuosamente tranquilizarlo y verlo cansado por su dificultad para respirar, aburrido y desesperado me desanimó completamente, mis lágrimas reaparecieron después de mucho tiempo.

Siento que en esta nueva recaída retrocedimos,….aunque con algunos posibles avances. Cómo semejante contradicción? Quizás no es más que un atisbo de esperanza? La verdad no lo sé, el tiempo dirá.

Avances?

Sí, quizás. En los últimos días, ya con el virus en retirada, las aspiraciones se redujeron casi en 1000%. La noche en que estuve con él por largo rato no hubo que aspirarlo, ni una sola vez!, cosa que en circunstancias anteriores similares no parábamos de hacer. Mi sensación es que su espasticidad, en la cual adopta ciertas posiciones, produce algún grado natural de deglución, porque la verdad no sé donde quedaron sus secreciones. En estos últimos días la situación no ha sido muy distinta; mas allá de las aspiraciones que naturalmente se efectúan durante las sesiones de kinesiología, el resto del día se le aspira muy poco.

Por otro lado, está tosiendo muchísimo, quizás 1000% más que antes también. Ya sus toses abundan, espontaneas eso sí.

Retrocesos?

Lamentablemente sí, aunque quizás sea temporal.

Como dije, está muchísimo más rígido, tieso, cuesta mucho posicionarlo y con lo que lucha peor. También siento que dejó de llorar y expresarse de la forma que lo hacía antes.

Por otro lado, la fiebre se convirtió en un visitante inoportuno e indeseado. Aunque ésta apareció en marzo, en esta ocasión fue repetitiva, haciéndonos pasar noches en vela batallando para bajarla.

En todo caso, si un poco de rigidez se cambia por deglución y toz por menos llantos y más temperamento,………más que feliz. También si solamente se trata de una situación temporal. En unas semanas sabremos.....

De vuelta en las pistas!

La semana pasada me operaron de ambos ojos, pterigion en el ojo izquierdo y pingüécula en el derecho., lo que me obligó a estar ciego por 24 horas con parches en ambos ojos y tuerto por una semana.

Ser ciego en mi propia casa no fue nada difícil, uno que otro choque menor pero me las pude arreglar para moverme fácilmente sin depender de alguien….aunque no para hacer todas las cosas que uno suele hacer en casa. Sin embargo, fuera de la casa la cosa es completamente diferente, no es nada fácil!!!

En todo caso, ahora que estoy de regreso al mundo de las personas “normales”, puedo retomar mis actividades, aunque con molestia aún en los ojos; irritación, cansancio y un leve dolor en el ojo izquierdo. Licencia, en todo caso, de 15 días, cantidad que me parece algo excesiva.

Ser ciego temporalmente, ya sea total o parcialmente, como lo fui en estos últimos, podría ser una terapia que todos deberíamos vivir para darnos cuenta de las dificultades que experimentan los ciegos reales, así como los discapacitados.......quienes son realmente entonces los ciegos?

Espasticidad o flexibilidad?

Hoy Carlos vino a hacerle terapia a Agustín. Tuve la suerte de cruzarme con él; como pocas veces tuve que estar a las 5pm en la casa, así que tuvimos la oportunidad de conversar un rato.

En estos días en que está enfermo es muy poco lo que le puede hacer o lo que lo quiere exigir……primero lo primero, así que mejor que pase su crisis respiratoria antes de retomar los ejercicios motores.!

Los ejercicios de Abr que nos enseñaron en el entrenamiento, en todo caso, que no los hace Carlos, no se suspenden por no ser tan invasivos y porque tienen relación con el sistema respiratorio también.

Carlos cree que su espasticidad no es tal, por el contrarío, cree que no son más que intensiones de Agustín de hacer algo. Cuando se muestra espástico, al ver los músculos, éstos se aprecian relajados, no están espásticos. Al parecer, lo que estaría pasando es que Agustín está tratando de hacer algo que no logra por su incapacidad motora y expresiva, quizás podría tener relación con los movimientos que se la han enseñado desde que nació.

Así que ahora debemos inhibir la “espasticidad” con movimientos contrarios a los que ejecute. Si se estira hacia una lado, lo movilizamos hacia el otro y lo llevamos a su posición central.

En la tarde, luego de que Carlos se fue y que la Trini se durmió estuve toda la tarde con Agustín y la verdad es que la técnica indicada por Carlos lo mantuvo relajado toda la tarde.

Su crisis está bastante mejor, aunque muy apremiado para respirar todavía, está muy apretado su pecho, se nota el esfuerzo para respirar.

Nueva crisis febril

Anoche Agustín tuvo nuevamente una crisis febril, con casi 40 grados durante toda la noche, obligándonos a estar toda la noche luchando por bajar la fiebre y controlar los signos vitales que estaban bastante alterados, con desaturación media cerca de 85, frecuencia cardíaca que alcanzó los 160 lpm y más. De la espasticidad y la frecuencia respiratoria ni hablar…..para que mencionar la espasticidad, parecía al arco del triunfo.

Recién cerca de las 9am logró dormirse, la kine de las 8am y el oxígeno le ayudaron a despejarse, además de los medicamentos que empezaban a hacer efecto. Durante el día estuvo bastante mejor, más tranquilo y con signos vitales más normalizados aunque la espasticidad sigue ahí presente.

Estas “recaidas” son las que arrasan conmigo y con la Fran, con nuestro ánimo; estas enfermedades graves despiertan sensaciones y sentimientos indeseados por estar viviendo situaciones que no nos correspondían ni a nosotros ni a nuestros hijos.

Que vida es esta para Agustín!?

De regreso!

Tanto tiempo ha pasado desde el último post que me cuesta pensar qué escribir, por donde partir. ABR, nuevo trabajo, una que otra enfermedad de Agustín, uno que otro contagio menor de la Trini, día de la madre, día del padre, un mundial, un caso judicial que no avanza (o mejor dicho, que avanza al ritmo de la justicia chilena), las peleas con la isapre que no cesan, en fin, buenas y malas también.

Para partir, retomando nuestro regreso de Santiago luego del entrenamiento de ABR, que por cierto no estuvo exento de “eventos” debido a una grave descompensación de Agustín durante el viaje que nos obligó a reanimarlo en la posta de Los Vilos, ABR ingresó definitivamente a nuestras vidas.

El primer entrenamiento no solo nos permitió conocer esta nueva terapia y, por llamarlo de alguna manera, esta nueva forma de vida y de tratar la parálisis de Agustín, sino que también nos permitió conocer varias familias que se encuentran en las mismas condiciones que nosotros.

Antes de que naciera Agustín, debo reconocer, la parálisis cerebral me era del todo indiferente, producto principalmente de la poca, por no decir nula, cercanía con casos de familiares o amigos o conocidos, salvo por el caso de María de los Ángeles, la hermana de mi viejo amigo Fefe. De hecho, ver niños o personas con parálisis cerebral o algún tipo de discapacidad, me producía tal grado de incomodidad, como seguramente le debe pasar a infinidad de personas, que me impedía ver la belleza en estas personas. Sin embargo, luego del nacimiento de Agustín y en especial después del primer entrenamiento de ABR que mi forma de ver a estas PERSONAS ha cambiado completamente. En ABR pude estar con varios niños preciosos, con diferentes grados de parálisis, que me demostraron que son capaces de expresarse, de una u otra manera, y que sus llantos, que para muchos pueden ser insoportables, para nosotros sus padres son dulces melodías.

Durante el entrenamiento también pudimos conocer varios secretos de diferentes familias que nos han cambiado enormemente la vida. El secreto más importante fue el que la gran mayoría le suprimieron a sus hijos la leche, ya que ésta los hace secretar en abundancia, lo que en el caso de Agustín, que es “hipersecretor”, resultó ser de una enorme trascendencia. Además, algo que ningún médico nos había dicho, nos enseñaron a “descomprimir” el estómago de Agustín antes de sus comidas, lo cual le evita dolores de estomago, gases y las molestias naturales que por sí solo no puede resolver.

ABR a estas alturas ya es parte de nuestras vidas……., aunque en lo personal lo siento muy alejado producto principalmente de mi incapacidad de hacer al menos un minuto de terapia. La Fran y las auxiliares paramédico son quienes le hacen las 3 y más horas diarias de terapia que se recomiendan, mientras yo apoyo en la atención constante a nuestra hija Trini que no da tregua ni un segundo. De hecho, la apodé “Duracell” por el mismo hecho de que “dura más, mucho más”.

El día 8 de julio alcanzamos las 100 horas, alcanzando al 13 de julio 110 horas. Cambios? Sí, varios, positivos y negativos.

Los positivos: mejor conexión con el medio ambiente, mejor digestión, menos aspiraciones diarias, menos dolores de estómago, tose más espontáneamente, sus manos están mas abiertas, tiene intención al mover su cabeza; lo hace muy lento y coordinado, como haciéndose el importante!!

Los negativos: últimamente está muchísimo más espástico, llora menos que antes y sumamente irritable. Estos síntomas nos tenían muy preocupados, por lo que tuvimos que hacer pruebas neurológicas pensando que se podría tratar de una descompensación de niveles plasmáticos, los que regulan las convulsiones o la actividad convulsiva. El electroencefalograma realizado no muestra actividad convulsiva fuera de lo normal, lo que resulta muy “desilusionante”, en el sentido de que nos deja sin un diagnóstico claro que nos permita saber qué es lo que está causando la espasticidad.

Alguna vez nuestra vida volvera a ser normal? .....O esta anormalidad seguira siendo nuestra vida "normal"?

Cuando podremos viajar sin esta infernal tormenta de preocupaciones, sustos y gastos interminables?

Cuando dejaremos de ver a nuestro hijo con dolor, apremiado por tantas secreciones que no puede tragar, ahogado, con dificultad para ir al baño.........?

Enfermo que come no muere

Tal cual, como el dicho!!!

Ya van 3 horas de la salida de pabellón. Agustín salió despierto pero al llegar a la habitación se durmió por cerca de una hora, lo que nos permitió bajar a desayunar.

Cuando volvimos a verlo estaba despierto, un poco cansado y somnoliento, muy seguramente por efecto de la anestesia.

Ahora no para de llorar, hizo pipí y está muerto de hambre, además de mal genio. Con su lenguaje corporal nos pide que lo levantemos en brazos.

Lista la operación!

Son las 8:58 y el médico acaba de avisarnos del término de la operación, todo salió bien afortunadamente, lo pasarán a recuperación y de ahí a la uti.

Dependiendo de su proceso de recuperación, el alta podría ser hoy mismo. Ojala podamos regresar pronto a La Serena.

Agustín está siendo operado

Son las 8:46, Agustín está en pabellón desde hace unos 30 minutos para ser operado debido a su otitis crónica. Se supone que es una operación muy sencilla y rápida, seguramente pronto saldrá y nos llamarán para ir a verlo y acompañarlo en el postoperatorio.

La única preocupación es la anestesia y sus posibles consecuencias en su sistema respiratorio, motivo por cual lo dejaron en la uti o unidad de pacientes críticos de la Clínica Santa Maria.

Una vez mas, nos hemos sentido muy cómodos en esta clínica y tranquilos de que el cuerpo médico que lo atiende es el mismo de siempre.....manos conocidas.

ABR día 1

Hoy es nuestro primer día de ABR. Luego de muchos meses de espera y una postergación por enfermedad, hoy partimos con tan esperado entrenamiento.

ABR es un método alternativo no invasivo de rehabilitación que, más allá de su explicación técnica, busca principalmente convertir a los padres en los terapeutas de los niños. Este método usa, entre otros elementos físicos, diferentes tipos de toallas, las que servirán como medio de transferencia para que con medios mecánicos, presión, generar olas que sirven para estimular el tejido conectivo, tipo efecto cascada.

En la teoría todo se ve y escucha top, no puedo dejar de preguntarme ¿será así? Las diferencias entre el enfoque tradicional y abr parecen ser enormes. Mientras la medicina tradicional busca recuperar funciones, abr busca recuperar la estructura, lo que finalmente traerá consigo recuperación de funciones. Abr busca cambiar situaciones postulares. Obviamente eso me "desilusiona" un poco en el sentido de que hay mucho que recorrer antes de empezar a ver nuevas funciones en Agustín, especialmente la tan ansiada deglución. En todo caso, sabemos que hay mucho que trabajar y que la magia no existe.

La infinidad de preguntas, siento, parecen no superar las esperanzas y expectativas. Todos los que asistimos a este entrenamiento estamos llenos de dudas, las esperanzas se perciben en el ambiente........ y recién hemos partido! Ni hablar de nuestra esperanza por resolver la falta de deglución de Agustín. A medida que transcurre la conversación también aparecen las decepciones de más de uno por las cosas que han hecho con sus hijos, decisiones del pasado que en algún momento fueron adecuadas pero que bajo el prisma de abr parecen no serlo hoy. En todo caso, lo hecho hecho está y nada sacamos con asustarnos o amargarnos por las decisiones del pasado.

Escuchamos comentarios radicales de parte de los presentadores como "las radiografías no sirven; la sensación manual, palpar, puede ser suficiente para diagnosticar". También como que "las técnicas quinésicas voyta y bobath se contradicen con la teoría de ABR", "Botox no sirve para nada ni está aprobado por la FDA para tratar la espasticidad, además de que aumenta los casos de botulismo".

La Jerarquia piramidal de abr:
Funciones........................................X
Cadena abierta..............................XXX
Cadena cerrada...........................XXXXX
Fuerza.....................................XXXXXXX
Movilidad.............................XXXXXXXXX
Estabilidad .......................XXXXXXXXXXX
Funciones vitales............XXXXXXXXXXXXX

Según esta teoría, es muy relevante respetar el proceso de desarrollo de abr, por lo que para llegar a la recuperación de la deglución tendremos que pasar por toda una serie de procesos.

Verdaderamente impresionante, enormemente sorprendidos!!!

El fin de semana pasado, mientras celebrábamos el cumpleaños de la Fran, Agustín nos sorprendió con el mejor regalo que podría recibir…..una sonrisa…..en realidad unas cuantas sonrisas.

Cuando Agustín duerme, en forma frecuente pareciera tener pesadillas quejándose constantemente durante largos períodos de tiempo. Al principio nos preocupábamos bastante por no saber que le pasaba, pero con el tiempo nos hemos ido “acostumbrando”. Algunas veces pareciera que durante sus sueños no lo pasa nada bien, lo que concluimos por sus caras, gestos y movimientos.

Sin embargo, el sábado pasado sus sueños fueron distintos. Cuando empezó a quejarse, Jacqueline le habló diciéndole que no se quejara, que mejor se riera. Así fue que mientras lo alentaba a reírse y a pasarlo bien en su sueño, él empezó a regalar sonrisas. También lo animaron a correr y a llegar a la meta en su sueño, a lo que respondió con leves movimientos de sus brazos y piernas, como si estuviera corriendo, todo esto mientras sonreía hermosamente, como si realmente lo estuviera pasando muy bien.

Obviamente nos quedamos pasmados, pegados, viéndolo por algo así como 10 a 15 minutos, mientras nuestros invitados nos esperaban…convirtiendo el momento en algo verdaderamente mágico y emocionante…..que alegría más grande…..pero a la vez no dejo de pensar cuando lo volveré a ver sonreír nuevamente.

Gracias por todos sus saludos, llamadas y mensajes!

Gracias a todos, hemos recibido muchos saludos y mensajes de aliento. Las cosas no parecieran estar mejor, primero hubo un terremoto, luego un maremoto y para rematar una cuasi revuelta social.

La lenta intervención y reacción del gobierno, la baja de perfil que pretendieron darle a la situación y su negativa a enviar a las fuerzas armadas en forma inmediata para hacerse cargo de la seguridad nacional, solamente contribuyeron a complicar más las cosas, a acrecentar los robos, saqueos, desmanes y una innumerable cantidad de acciones vandálicas.

Nuestras familias están bien en general. La Serena parece más un paraíso aislado de la realidad nacional, como si no hubiera pasado nada. Todo transcurre con total normalidad; mi día laboral prácticamente no tuvo nada de diferente a un día normal.

En Santiago, sin embargo, las cosas no mejoran. Sebastián sigue sin luz, colgado del vecino que sí tiene. Mis papás también sin luz, aprovechando la ausencia de Macarena de su departamento y preocupados de la limpieza de la fábrica y de echar a la basura todas las cosas rotas o irrecuperables. Francisca bien, en su departamento con normalidad, asustada por las continuas réplicas.

Nuestras oficinas funcionan con casi plena normalidad, salvo las de Concecpción y Talca, la zona cero, que aún no pueden operar y quizás por un tiempo más.
Les mandamos un saludo, gracias Mono Martinez, Dani Soto L, Iván D., Fercho, Giovanni y Lorie, Alejo M, Konstantse, Adriana V., Jorge malo, Pompi, Matizic, Beatriz, Daniela D., etc.

Hoy me gané una estrellita!

Mi profe, la tía Clau, me dio una estrellita! Dijo que me había portado muy bien y que mis tareas quedaron muy bonitas. La verdad es que lo que más me gusta es pintar con témperas, mientras más sucio quede mejor, es topísimo!

Me están ensañando algunas palabras como mi nombre, los días en que tengo clases, martes y jueves, pelota, saludo, jugar, trabajar y otras pocas.

El viernes pasado mi papá intentó acompañarme durante la clase pero se tuvo que ir porque yo estaba algo desconcentrado…desde cuándo que los papás acompañan a sus hijos en las clases?

Hoy, en todo caso, lo divisé cuando llegó, se escondió detrás de la puerta para no desconcentrarme. No lo vi…..eso cree él, no le cuenten nada.

Les mando unas fotos de mis clases. Miren mi mano derecha en la primera foto, mi mamá está muy orgullosa.

Los difíciles días domingo

Las noches de domingo son siempre difíciles, Agustín pasa casi todo el fin de semana con nosotros y cuando llega la noche del domingo es casi natural saber que nos espera una noche difícil.

O despierta muchas veces o no duerme, o está inquieto, molesto, llorón o reclamando en forma constante. Una vez que llego cae profundo, casi inconsciente, solo necesita cerciorarse que está con nosotros para relajarse y entregarse a Morfeo…..un verdadero abusador de sus padres.

En todo caso, yo feliz, no tengo queja, aunque no deja de ser un tema del cual preocuparse. Pero como no darle a un hijo el amor que por la mayor disponibilidad de tiempo se le puede dar con abundancia el fin de semana?

En todo caso, siempre hemos sabido que los niños con parálisis cerebral sufren de grandes desórdenes del sueño, aunque creo que somos bastante afortunados, pues Agustín duerme casi toda la noche.

Para nuestros amigos fuera de Chile...

...les cuento que estamos bien, sin novedades que lamentar.

El terremoto que nos afectó anoche, a eso de las 3:42 am, no fue tan fuerte en La Serena como lo fue al sur. Se sintió fuerte y muy largo, algo así como 2 minutos o más. El susto no fue menor.

Mi primera reacción, como siempre, fue tomar el teléfono y llamar a mi hermana Macarena, ya que su casa es vieja, de adobe, pero ya durante el terremoto las líneas móviles colapsaron. Afortunadamente, ella reaccionó de la misma forma y nos llamó por red fija, dejándonos tranquilos que nada les había pasado, solo un buen susto.

La preocupación fue tratar de saber que podría haber pasado al sur, en Santiago, cosa que parecía imposible pues no había comunicación móvil. Para más remate, minutos después se cortó la luz y con ella los teléfonos fijos inalámbricos.

Recién como a las 4:30 supimos por nuestro vecino, que por su carácter de empleado gubernamental debió salir a la intendencia regional, que podría haber un terremoto, que al parecer habría escuchado que en Valparaíso.

Finalmente logramos comunicarnos con alguien cerca de las 6am. Nuestras familias bien, todos; uno que otro daño material, pero nada grave que lamentar.

Ya son las 13:30 y las noticias solo muestran desastres! Les recomiendo leer en:
www.emol.cl
www.latercera.cl

Saludos a todos de los Pizarro Landea

Con los pies en remojo!!!

Hoy, aprovechando el lindo día y el calor, sacamos a Agustín a tomar sol y “a poner los pies en remojo”. Le encanta!!! Los últimos días han sido bastante buenos, en general, con “pocas” secreciones, sin fiebre, ni síntomas raros.

Digo “pocas” porque no son el volumen excesivo de días de infecciones del tipo bronquitis o similares. De todos modos se requiere aspirarlo muchas veces al día, que calculo en alrededor de 30, a lo menos.

Afortunadamente este último mes ha sido bastante bueno para él, con pocos altibajos, lo que ha contribuido a salir de su última novedad de principios de enero, cuando preocupados por una notoria y gran inflamación de sus ganglios del cuello, tuvimos que llamar al médico para que lo revisara. El doctor pidió que se le hicieran nuevos exámenes de sangre, los que finalmente confirmaron el diagnóstico: mononucleósis. Específicamente, el virus de Epstein Barr. Nada grave pero molesto igual, con un proceso de mejoría de aproximadamente 40 días, de ahí que aún tenga notablemente inflamados los ganglios.


A pesar de todo esto, Agustín sigue avanzando y mostrándonos sus avances, ojalá pronto podamos dejar de depender de la máquina de aspiración, de la hospitalización y de tantos remedios.


Estas son algunas fotos de los 30 minutos al aire libre de hoy:

Simplemente..... R I C A !!!!!