De regreso!

Tanto tiempo ha pasado desde el último post que me cuesta pensar qué escribir, por donde partir. ABR, nuevo trabajo, una que otra enfermedad de Agustín, uno que otro contagio menor de la Trini, día de la madre, día del padre, un mundial, un caso judicial que no avanza (o mejor dicho, que avanza al ritmo de la justicia chilena), las peleas con la isapre que no cesan, en fin, buenas y malas también.

Para partir, retomando nuestro regreso de Santiago luego del entrenamiento de ABR, que por cierto no estuvo exento de “eventos” debido a una grave descompensación de Agustín durante el viaje que nos obligó a reanimarlo en la posta de Los Vilos, ABR ingresó definitivamente a nuestras vidas.

El primer entrenamiento no solo nos permitió conocer esta nueva terapia y, por llamarlo de alguna manera, esta nueva forma de vida y de tratar la parálisis de Agustín, sino que también nos permitió conocer varias familias que se encuentran en las mismas condiciones que nosotros.

Antes de que naciera Agustín, debo reconocer, la parálisis cerebral me era del todo indiferente, producto principalmente de la poca, por no decir nula, cercanía con casos de familiares o amigos o conocidos, salvo por el caso de María de los Ángeles, la hermana de mi viejo amigo Fefe. De hecho, ver niños o personas con parálisis cerebral o algún tipo de discapacidad, me producía tal grado de incomodidad, como seguramente le debe pasar a infinidad de personas, que me impedía ver la belleza en estas personas. Sin embargo, luego del nacimiento de Agustín y en especial después del primer entrenamiento de ABR que mi forma de ver a estas PERSONAS ha cambiado completamente. En ABR pude estar con varios niños preciosos, con diferentes grados de parálisis, que me demostraron que son capaces de expresarse, de una u otra manera, y que sus llantos, que para muchos pueden ser insoportables, para nosotros sus padres son dulces melodías.

Durante el entrenamiento también pudimos conocer varios secretos de diferentes familias que nos han cambiado enormemente la vida. El secreto más importante fue el que la gran mayoría le suprimieron a sus hijos la leche, ya que ésta los hace secretar en abundancia, lo que en el caso de Agustín, que es “hipersecretor”, resultó ser de una enorme trascendencia. Además, algo que ningún médico nos había dicho, nos enseñaron a “descomprimir” el estómago de Agustín antes de sus comidas, lo cual le evita dolores de estomago, gases y las molestias naturales que por sí solo no puede resolver.

ABR a estas alturas ya es parte de nuestras vidas……., aunque en lo personal lo siento muy alejado producto principalmente de mi incapacidad de hacer al menos un minuto de terapia. La Fran y las auxiliares paramédico son quienes le hacen las 3 y más horas diarias de terapia que se recomiendan, mientras yo apoyo en la atención constante a nuestra hija Trini que no da tregua ni un segundo. De hecho, la apodé “Duracell” por el mismo hecho de que “dura más, mucho más”.

El día 8 de julio alcanzamos las 100 horas, alcanzando al 13 de julio 110 horas. Cambios? Sí, varios, positivos y negativos.

Los positivos: mejor conexión con el medio ambiente, mejor digestión, menos aspiraciones diarias, menos dolores de estómago, tose más espontáneamente, sus manos están mas abiertas, tiene intención al mover su cabeza; lo hace muy lento y coordinado, como haciéndose el importante!!

Los negativos: últimamente está muchísimo más espástico, llora menos que antes y sumamente irritable. Estos síntomas nos tenían muy preocupados, por lo que tuvimos que hacer pruebas neurológicas pensando que se podría tratar de una descompensación de niveles plasmáticos, los que regulan las convulsiones o la actividad convulsiva. El electroencefalograma realizado no muestra actividad convulsiva fuera de lo normal, lo que resulta muy “desilusionante”, en el sentido de que nos deja sin un diagnóstico claro que nos permita saber qué es lo que está causando la espasticidad.

ABR Advanced Biomechanical Rehabilitation

ABR Advanced Biomechanical Rehabilitation en Argentina

ABR es el único método de rehabilitación basado en la biomecánica que proporciona una recuperación de la estructura músculo-esquelética y funciones motoras.

hacercomunidad.org Discapacidad jueves 11 de octubre de 2007

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ABR or not ABR?

Hace un tiempo que venimos pensando en asistir al curso de ABR de julio en Buenos Aires. Uno de nuestros primeros pasos después de nacido Agustín fue investigar sobre esta quizás poco conocida terapia (para quienes son primerizos claro) o quizás famosa para los más experimentados.

De inmediato nos contactamos con los especialistas en Argentina y Canadá, quienes nos mandaron un CD y varios documentos relacionados. Nathalie, una amiga de Teletón,nos comentá de este sistema, algo que a esas alturas parecía tan extraño como todo lo que estabamos experimentando.

Ahora, después de haber vivido casi 11 meses con la parálisis cerebral de Agustín y viendo que el auto aprendizaje de Carlos, aplicado en la terapia que a diario le hace, muestra cada día más sus frutos. Benditas manos, benditas toallas!

Es por eso que hace un par de meses que venimos analizando la posibilidad de asistir al próximo curso en Buenos Aires durante el mes de julio. Ahora que tenemos todos los antecedentes, el contacto hecho, incluso mandamos los datos para una pre-evaluación, solo nos falta terminar de convencernos con más fuerza, aunque es muy probable que lo concretemos. “El bichito” claramente ya nos picó.

Que es ABR? En que consiste?
Por qué ABR? Por qué no?
Cuánto vale?
Cuánto dura?
Seremos capaces de seguirle el ritmo que impone? Claramente si, del mismo modo que hemos podido llegar hasta donde hemos llegado.

Recomendaciones a estas alturas parecen sobrarnos. Hemos conocido los casos de Mamá terapeuta (Rocío), quien pareciera la más fanática de ABR del mundo, y pareciera que les está resultando maravillosamente bien.

Entonces, por qué no nos podría funcionar a nosotros, más allá de los enormes avances de Agustín? Por qué siendo tan “top” no se ha masificado más? Por qué pareciera tan “cerrado” el círculo?

Bueno, no importa, si nos funciona bien, si no al menos no nos quedamos sin intentarlo. O no? Ya veremos!