lunes, 19 de julio de 2010

De regreso!

Tanto tiempo ha pasado desde el último post que me cuesta pensar qué escribir, por donde partir. ABR, nuevo trabajo, una que otra enfermedad de Agustín, uno que otro contagio menor de la Trini, día de la madre, día del padre, un mundial, un caso judicial que no avanza (o mejor dicho, que avanza al ritmo de la justicia chilena), las peleas con la isapre que no cesan, en fin, buenas y malas también.

Para partir, retomando nuestro regreso de Santiago luego del entrenamiento de ABR, que por cierto no estuvo exento de “eventos” debido a una grave descompensación de Agustín durante el viaje que nos obligó a reanimarlo en la posta de Los Vilos, ABR ingresó definitivamente a nuestras vidas.

El primer entrenamiento no solo nos permitió conocer esta nueva terapia y, por llamarlo de alguna manera, esta nueva forma de vida y de tratar la parálisis de Agustín, sino que también nos permitió conocer varias familias que se encuentran en las mismas condiciones que nosotros.

Antes de que naciera Agustín, debo reconocer, la parálisis cerebral me era del todo indiferente, producto principalmente de la poca, por no decir nula, cercanía con casos de familiares o amigos o conocidos, salvo por el caso de María de los Ángeles, la hermana de mi viejo amigo Fefe. De hecho, ver niños o personas con parálisis cerebral o algún tipo de discapacidad, me producía tal grado de incomodidad, como seguramente le debe pasar a infinidad de personas, que me impedía ver la belleza en estas personas. Sin embargo, luego del nacimiento de Agustín y en especial después del primer entrenamiento de ABR que mi forma de ver a estas PERSONAS ha cambiado completamente. En ABR pude estar con varios niños preciosos, con diferentes grados de parálisis, que me demostraron que son capaces de expresarse, de una u otra manera, y que sus llantos, que para muchos pueden ser insoportables, para nosotros sus padres son dulces melodías.

Durante el entrenamiento también pudimos conocer varios secretos de diferentes familias que nos han cambiado enormemente la vida. El secreto más importante fue el que la gran mayoría le suprimieron a sus hijos la leche, ya que ésta los hace secretar en abundancia, lo que en el caso de Agustín, que es “hipersecretor”, resultó ser de una enorme trascendencia. Además, algo que ningún médico nos había dicho, nos enseñaron a “descomprimir” el estómago de Agustín antes de sus comidas, lo cual le evita dolores de estomago, gases y las molestias naturales que por sí solo no puede resolver.

ABR a estas alturas ya es parte de nuestras vidas……., aunque en lo personal lo siento muy alejado producto principalmente de mi incapacidad de hacer al menos un minuto de terapia. La Fran y las auxiliares paramédico son quienes le hacen las 3 y más horas diarias de terapia que se recomiendan, mientras yo apoyo en la atención constante a nuestra hija Trini que no da tregua ni un segundo. De hecho, la apodé “Duracell” por el mismo hecho de que “dura más, mucho más”.

El día 8 de julio alcanzamos las 100 horas, alcanzando al 13 de julio 110 horas. Cambios? Sí, varios, positivos y negativos.

Los positivos: mejor conexión con el medio ambiente, mejor digestión, menos aspiraciones diarias, menos dolores de estómago, tose más espontáneamente, sus manos están mas abiertas, tiene intención al mover su cabeza; lo hace muy lento y coordinado, como haciéndose el importante!!

Los negativos: últimamente está muchísimo más espástico, llora menos que antes y sumamente irritable. Estos síntomas nos tenían muy preocupados, por lo que tuvimos que hacer pruebas neurológicas pensando que se podría tratar de una descompensación de niveles plasmáticos, los que regulan las convulsiones o la actividad convulsiva. El electroencefalograma realizado no muestra actividad convulsiva fuera de lo normal, lo que resulta muy “desilusionante”, en el sentido de que nos deja sin un diagnóstico claro que nos permita saber qué es lo que está causando la espasticidad.

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