De regreso en casa

Finalmente, ayer fuimos dados de alta. En vista de las sucesivas convulsiones que había presentado Agustín, optamos por quedarnos una noche más para, en lo posible, irnos de alta con un día completo sin convulsiones.

La última noche fue bastante dura; Agustín no presentó convulsiones, pero si pasó la noche casi completamente despierto, no recuerdo exactamente a qué hora se quedó dormido, debe haber sido después de las 4:oo de la mañana.

En todo caso, la Fran pudo dormir, mientras yo estaba de turno cuidando a Agustín, desde las 11:00 aproximadamente. Luego, una vez que opté por descansar, ella se hizo cargo cerca de las 4:30 a.m., cuando Agustín volvió a despertar, estaba bastante inquieto.

El cirujano, que pasó a ver las cicatrices y el estado de Agustín para indicar el
alta, se retiró alrededor de las 13:00, mientras el pediatra de turno hacía los papeleos correspondientes. Habíamos pasado casi 24 horas sin convulsiones, el objetivo por el cual optamos por quedarnos una noche adicional.

Sin embargo, cuando ya estábamos por irnos, nuestro guerrerito, que no para de luchar a diario, se despidió con una última convulsión, que aunque no grave, si un poco más larga de lo normal, cerca de 5 minutos.

Ya de regreso en casa de su abuela materna, donde estaremos hasta el próximo martes, nos costó un poco desenredarnos, teníamos que preparar la máquina de alimentación, la amplia variedad de remedios, desempacar todas las cosas, hervir agua, etc, etc, etc.

Anoche pasó por fin la primera noche durmiendo sin parar, sin desvelo. Los que no pudimos dormir fuimos los padres, ahora el régimen de medicamentos nos obliga a despertarnos más veces por noche, además de las alarmas que ponemos para ver si duerme bien, si es necesario aspirarlo, si hay que cambiarle pañales o cualquier otra necesidad.

Hoy, sin embargo, tuvo tres convulsiones, que aunque no largas no dejan de preocuparnos, no sabemos en qué minuto éstas serán tan largas como para tener que ir a la clínica o para llamar al médico. Según nos dijeron, si una convulsión demora más de 15 minutos o si hay pérdida de conocimiento o ventilación, deberemos preocuparnos.

Como está Agustín?

Gordo! A pesar de haber estado casi 10 días en la unidad de tratamientos intensivos, de haber pasado un día con régimen cero y casi 5 con suero y una baja dosis de leche, de haber sido sometido al estrés propio de la clínica y de haber sido sometido a una intervención quirúrgica, su peso se incrementó, respecto del registrado al ingreso a la clínica, en más de 600 gramos.

Por otro lado, se le siente más desconectado, más somnoliento, con seguridad a causa de los medicamentos que le estamos dando. También está más espástico, más rígido; lamentablemente esta visita nos ha hecho retroceder en su tratamiento kinesiológico.

Cuál es el diagnóstico?

Incierto! Los médicos nos dijeron cosas que no habíamos escuchado antes respecto de la expectativa de vida, lo cual nos ha dejado completamente colgados del techo. Por otro lado, se considera que su diagnóstico siempre es de alto riesgo. La parálisis cerebral mixta, la elevada actividad convulsiva, la dificultad de tragar, el botón en el estómago (gastrostomía) y quizás que más lo convierten en un niño de alto riesgo.

Como estamos?
Evidentemente muy mal, preocupados y tristes. No sabemos que esperar ni que desenlace tendrá esta pesadilla que se supone debía ser la experiencia más linda de nuestras vidas.

En todo caso, por ahora solamente nos resta seguir trabajando para darle a nuestro Agustín lo mejor de nosotros, la mejor calidad de vida posible, todo lo que esté a nuestro alcance.

Mañana tendremos nuevamente que llevar a Agustín a control del cirujano para que lo chequee y le revise las curaciones; según eso podremos viajar el martes de regreso a nuestra casa en la Serena. No es algo que nos preocupe poco, estamos tremendamente cargados, a la máquina aspiradora se nos ha sumado la dosificadora de alimentación y su pedestal, además de unos cuantos medicamentos adicionales. Eso sin mencionar los cuidados que debemos darle a Agustín este mes.