Y sigue siendo el rey!

Agustín está más grande, cada vez más lindo y consentido que nunca; sus ojos azules parecen hacerse cada día más intensos y hermosos y día que pasa día que se hace más resistente a tantas enfermedades respiratorias, que lejos están de dejarlo tranquilo. Esperamos que el invierno, que pronto llegará, no traiga consigo grandes sorpresas y complicaciones como las del año pasado; sin duda será una prueba para ver como esta fuerza ganada en los últimos meses se traduce en una mayor maduración de sus bronquios, de sus pulmones.

En los últimos meses también hemos podido ver en Agustín cosas que nos han permitido creer que tiene más capacidades de las que alguna vez alguien pudiera haber imaginado. Nos reconoce, nos entiende, nos siente, nos escucha, nos llama con sus llantos y a veces hasta pareciera que nos dice lo que quiere.

Hoy ya hablamos con él e incluso creemos que nos entiende lo que le decimos, por que cuando le decimos, por ejemplo, “voy a bajar y vuelvo” o “voy al baño y vengo nuevamente”, se queda más tranquilo que cuando nos vamos y no le decimos nada.

Todo esto nos hace pensar, en el fondo, que quizás Agustín simplemente está atrapado en un cuerpo que no le responde. Su motricidad es casi nula, aunque, creo, lo único que sí puede expresar es cuando quiere que lo levantemos o cuando nos quiere abrazar. Basta que mueva sus dos brazos, aunque desordenadamente, para hacernos saber lo que quiere.

La fuerza que ha adquirido en su columna le está permitiendo sostener cada día mejor su cabecita; aún no se sostiene por su propia cuenta ni se puede sentar sin caerse hacia el costado. Le encantan los baños de tina; cuando le metemos sus pies al agua demuestra su reacción al cambio de temperatura y trata de sacarlos inmediatamente, luego, bañándose, se relaja y cuando lo sacamos reclama.

La convivencia con su hermana Trinidad también ha mejorado. Inicialmente se ponía muy nervioso con los llantos de su hermana, hoy es solidario con ella, apoyándola cuando llora.

La Hospitalización Domiciliaria parece que nos tendrá que seguir acompañando por un tiempo más. Un mal necesario….pero conveniente, no solo en lo práctico, sino principalmente en lo que a Agustín se refiere, que requiere atención constante debido al trastorno severo de la deglución y la actividad convulsiva, lo que obliga a aspirarlo constantemente durante el día y también por la noche. El diagnóstico no ha cambiado tanto; según su médico, Agustín “es portador de un daño neurológico crónico” producto de “una asfixia neonatal severa”. Además, tiene “epilepsia secundaria y trastorno severo de deglución”, lo que ha determinado que “presente cuadros de bronconeumonias de origen aspirativo en forma frecuente”. “Por lo anterior, Agustín es un niño altamente dependiente de terceros para su alimentación, movilización de secreciones, rehabilitación kinésica, estimulación del desarrollo psicomotor, prevención de posiciones posturales viciosas, prevención de cuadros aspirativos, etc”.

En todo caso, no importa cómo sea su diagnóstico, Agustín sigue siendo el Rey de la casa.