Lista la Teletón

Ya van varios días sin que agreguemos comentarios o novedades de los avances de los últimos días.

Avances Médicos:

Pues bien, para partir, el día 26 de mayo, despues de semanas de espera, fuimos a nuestra cita en Teletón Coquimbo, la que fue bastante más larga y difícil de lo esperado. La verdad es que esa semana había sido muy dura pues tuvimos cita también con el neurólogo de La Serena y con Susana Lillo, considerada la mejor fisiatra de Chile, por lo que junto con la de Teletón revivimos los mismos discursos que ya nos habían dado los médicos de Santiago. Nuestro veranito de San Juan sin escuchar diagnósticos médicos se estaba terminando y lo que escuchábamos no era para nada agradable.

En Teletón estabamos citados a las 13:15 y si bien esperábamos salir en una hora, finalmente lo hicimos alrededor de las 17:00. Para partir tuvimos que entregar parte de la gran cantidad de documentos a la recepcionista y luego de unos minutos de espera nos recibió la directora, Marilú Hernández, quien luego de entrevistarnos y recibir y revisar los documentos restantes le hizo el examen y diagnóstico a Agustín.

Más tarde, tuvimos además una entrevista con una asistente social, que además de preguntar unas cuantas cosas sobre nuestra vida matrimonial, nuestras familias y sobre Agustín, hizo varias preguntas sobre nuestros ingresos, debido a que las tarifas de Teletón tienen relación con la situación de ingresos familiares.

En definitiva, el diagnóstico de Teletón no es muy distinto a los dados previamente por otros médicos en Santiago, aunque se nota que la experienciaque tienen en casos relacionados con parálisis cerebral es muy importante y nos permitirá tratar mejor a Agustín.

En que consiste el tratamiento?
Cuando empieza el tratamiento de Agustín?
Cuanto vale?
Que tipo de médicos lo atenderán?
Cual es la intensidad?

La verdad es que en general aún no lo tenemos claro. Por ahora lo único cierto es que el 17 de julio partimos un programa en Teletón denominado PAL (Programa de acogida al lactante) que simplemente "busca mejorar las condiciones neuromotoras y el pronóstico funcional del niño, a través de un trabajo que incorpore, acoja y fortalezca a la familia, además de capacitarla para que tenga un rol protagónico en la rehabilitación del niño y cuente con un diagnóstico oportuno y manejo terapéutico adecuado por parte del equipo técnico. El equipo profesional del PAL busca que los padres y/o cuidadores del niño conozcan los procesos discapacitantes y las etapas de desarrollo que tendrá el menor. Otro objetivo es lograr una activa participación de ellos en los procesos de adecuada crianza, rehabilitación y prevención de complicaciones. (http://www.teleton.cl/)"

Avances Agustín:

Los últimos días estuvo muy congestionado, con mucha secresión, mucosidad y una diarrea que le duró más de una semana. En estos días ya está bastante mejor, con poca secresión y sus deposiciones ya están bastante bien. Además, con los remedios que le han recetado se le ve bastante bien y anoche por fin durmió casi sin parar ni despertarse. Su peso también se ha incrementado muy positivamente, a pesar de su diarrea; la semana pasada estaba pesando 5040 grs. Por otro lado, la circunferencia craneal de su cabeza estaba en 37 cms, lo que evidencia un cierto crecimiento, aunque en la parte baja de la curva. En todo caso, es un consentido de su padre, cada vez que le pongo la mano en su cabecita o que le hago cariño cuando está inquieta, casi que se relaja de inmediato. Aprovecho de subir algunas fotos. Ya es tarde, así que nos vamos a dormir.




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