PizarroLandea: Nuestro caso en Radio ADN

miércoles, 10 de diciembre de 2014

Nuestro caso en Radio ADN

Hoy asistí invitado a Radio ADN a comentar nuestro caso. Lamentablemente el tiempo pasó volando y siento que quedó todo en el tintero pero de todos modos muy satisfecho y agradecido de la invitación.

Acá está el audio de la entrevista:

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Somos Matías Pizarro De la Piedra y Francisca Landea González. A través de este blog esperamos compartir nuestra experiencia desde que nos informaron que nuestro hijo Agustín había sufrido una asfixia severa durante el parto, por lo cual le diagnosticaron PARÁLISIS CEREBRAL MIXTA.

Agustín nació el 20 de marzo de 2008 en la Clínica Tabancura, Chile, pero debido la urgencia vivida durante el parto y a la falta de la infraestructura adecuada debió ser trasladado inmediatamente a la Clínica Alemana, donde fue sometido a un tratamiento de hipotermia durante las primeras 72 horas después de nacido. Desde que salió de la UTI (unidad de tratamientos intensivos), el día 16 de abril, que nos hemos pasado el tiempo entre exámenes neurológicos e innumerables visitas a kinesiólogos, neurólogos, fonoaudiólogos, fisiatras y pediatras, tanto en Santiago como en La Serena, Chile, donde vivimos actualmente.

La crianza de Agustín no ha sido normal, como cualquier padre desearía para su hijo, más aún luego de un embarazo absolutamente normal, sano y feliz. Hoy, en lugar de alimentar a nuestro hijo con una mamadera (tetero o biberón), lo hacemos mediante una sonda que se conecta en el estómago a un botón que se instaló mediante una operación de gastrostomía. En lugar de limpiarle las secresiones (babas) como a cualquier niño en etapa de lactancia, lo debemos hacer con una máquina aspiradora que tuvimos que comprar especialmente para estos efectos. En vez de estar meciéndolo y consintiéndolo, pasamos varias horas del día haciéndole ejercicios kinesiológicos para evitar que la espasticidad propia de su enfermedad rigidise sus músculos. Además de ser incapaz de tragar, Agustín no llora, lo que nos hace desesperar por no saber cuando tiene hambre, cuando le duele el estómago o cuando le pasa algo.

Evidentemente que adoramos a nuestro hijo y que lo gozamos constantemente a pesar de su enfermedad, que somos felices con cada pequeño avance, pero evidentemente aún nos resulta incomprensible estar viviendo esta pesadilla que se podría haber evitado si quienes estaban a cargo del parto hubieran actuado profesional, delicada y oportunamente.

A quienes lean esta página y conozcan familias que hayan pasado por lo que estamos empezando a vivir les pedimos los inviten a visitar nuestro blog para así luego compartir nuestras experiencias.

Somos una familia católica y más allá de nuestra fe en que Agustín saldrá adelante, desde ya nos estamos preparando para que su enfermedad sea tratada oportuna y profesionalmente, para que sus limitaciones sean menores en un futuro, en definitiva para darle la mejor calidad de vida posible. Queremos hacer todo lo que esté a nuestro alcance y sea factible para él, por esto nuestro interés de compartir nuestra experiencia, sabemos que no somos los primeros ni seremos los últimos.

Bienvenidos, no olviden dejar su mensaje!

miércoles, 10 de diciembre de 2014

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