ABR en Septiembre

Enviamos nuestro video a Canadá y aunque aún no sabemos nada al respecto, hace unas semanas nos confirmaron que estamos incluidos en el listado de septiembre para ir a ABR en Buenos Aires. Haremos todo lo posible por ir; la Fran tendrá a esas alturas casi 8 meses y , por lo que sabemos, las aerolíneaspermiten volar a mujeres embarazadas de hasta 7 meses. Si la Fran no puede ir trataré de ir con Carlos, su kinesiólogo, si su agenda lo permite y si quiere acompañarme.

En este video, que pide ABR para evaluar sus futuros pacientes, se muestra a Agustín en diferentes posiciones, de acuerdo a un instructivo que nos proporcionan previamente. Este video muestra las capacidades de Agustín para adoptar ciertas posiciones o acercarse a ellas. En general es fácil tomarlo, aunque el instructivo es algo enredado.

Trastorno del sueño

Una de las cosas que hemos aprendido de los niños con parálisis cerebral, entre otras, es que casi todos sufren de trastornos importantes del sueño.

Agustín, desgraciadamente, no es la excepción. Antes de iniciar la hospitalización domiciliaria habíamos logrado que durmiera con algún nivel de horarios relativamente ordenado. Ahora, entre la constante circulación de gente y constantes bronconeumonías, es imposible mantener un orden. No tiene un ambiente de sueño; de día la luz y el movimiento normal de una casa, de noche prácticamente lo mismo pero con luz artificial. Como va a dormir así?! Últimamente estaba despertando a las 12 de la noche y quedándose dormido nuevamente entre 3:30 y 6:00 am.

Nos aburrimos!!! Hemos tomado medidas para forzar un ambiente y horario de sueño. Una vez que se va el kinesiólogo de las 21:30 se apaga todo y a dormir se dijo. Todavía no se acostumbra pero algo ha funcionado….mientras que sus secreciones no lo incomoden puede dormir tranquilo.

Ahora son las 24:00, hace cerca de una hora y media que se durmió y despertó un par de veces. Ahora cayó profundo, la enfermera lo aspiró y logró sacarle la secreción que lo incomodaba, probablemente siga así hasta la mañana, quizás despierte un rato durante la noche.

En fin, parece que nuestra técnica funcionó!!!

Nuestra segunda ecografía

El viernes pasado fuimos a la segunda ecografía con la esperanza de poder saber el sexo de nuestro segundo hijo(a). Lamentablemente, con las apenas 14 semanas de embarazo, deberemos esperar otras seis hasta la 20ava para una nueva ecografía.

En todo caso, todo está en perfecto orden; nuestro hijo(a) se mueve muchísimo, tiene gran vitalidad. La Fran también está bastante bien, en general se ha sentido bien, claro que nada que ver al maravilloso embarazo que tuvo con Agustín; en este aparecieron los mareos, las fatigas, mucho asco y uno que otro resfrío, pero nada que asuste o que no sea propio del embarazo.

En lo que a mí respecta, cada vez que íbamos a una ecografía de Agustín iba completamente muerto de susto. Me aterraba pensar que nos dijeran que sería down o que tenía algún problema congénito o cualquier cosa fuera de lo esperado. Esta vez la sensación fue completamente diferente y no fue realmente grata. Angustia, susto, miedo de volver a vivir lo que vivimos el año pasado me aterra y no dejo de pensarlo.

Tendremos tan mala suerte? Nos volverá a pasar nuevamente lo mismo? Nadie nos puede responder a estas preguntas, no hay respuesta, solo esperar 26 semanas más y ver que nuestro hijo(a) nazca bien y sin contratiempos….

Estas son las dos fotos de nuestro hijo(a).

La investigación avanza

Esta semana recibimos información de nuestros abogados respecto del avance del caso. Como saben, en nuestro blog solamente publicamos lo que podemos, lo que nuestros abogados nos permiten, así como lo que ya son hechos consumados y públicos.

Pues bien, lo que supimos es que ya se han decretado las primeras diligencias en la causa. La que me parece más importante de todas es que tanto el ginecólogo como la matrona fueron citados a declarar durante el próximo mes de mayo. Vamos a ver si el Doctor Mario Baladrón Baltierra es tan valiente ahora para reconocer ante la fiscalía los errores que cometió y las decisiones inadecuadas que tomó, del mismo modo como nos lo hizo saber a nosotros con posterioridad al nacimiento de Agustín. También veremos lo que dice la matrona, Ana María Vadulli Zelada, veremos si continúa con sus mentiras pero esta vez bajo juramento.

También se ha oficiado a la Clínica Tabancura para que entregue las respectivas fichas clínicas, algo que nosotros ya habíamos en forma privada pero que ahora serán solicitadas por la fiscalía bajo el marco de la investigación.

Fotos de Semana Santa

Más fotos

Estas fotos las tomé hoy cuando la Fran llegó de Santiago. En cuanto llegó se fue a ver a Agustín y se recostaron sobre la cama, él se relajó como si la hubiera esperado el fin de semana entero.

Agustín supera nueva bronconeumonía

Los kinesiólogos confirmaron ayer que ya no hay ruidos crepitantes por lo que dan por superada esta última crisis.

A pesar de haber tenido que ir al hospital de La Serena, el tratamiento aplicado y la rápida reacción permitieron que Agustín saliera más rápido de una nueva bronconeumonía. Lo que también sirvió fue que no se trató de una bronconeumonía aspirativa sino, quizás, por algún virus o bacteria.

La semana Agustín estaba muy agitado, con muchísima dificultad y haciendo mucho esfuerzo para respirar. Inicialmente intentamos hacer los cuidados directamente en la casa con la hospitalización domiciliaria, pero a medida que pasaba el tiempo y que lo veíamos cómo se esforzaba por respirar y con muy baja saturación veíamos la necesidad de llevarlo al hospital.

Pero tomar la decisión de ir al hospital no era nada fácil, sabíamos las implicancias de la decisión. Nuevos riesgos de contagio de otras enfermedades, deficiencias en infraestructura, médicos no tan buenos, enfermeras que no lo conocen, falta de insumos y más y más exámenes (radiografía de torax, sangre para medir gases, etc).

El miércoles llamamos una ambulancia, pero bastó que lo hiciéramos para que Agustín se pusiera bien, ya estaba tranquilo y respirando mejor. Los revisaron, le hicieron todos los análisis respectivos y nos recomendaron no llevarlo para evitar sacarlo tan tarde y someterlo a más riesgos. Se fueron y nuevamente empezó el show, pero finalmente nos quedamos en la casa con los ojos bien abiertos y listos para salir si era necesario.

La noche del jueves fue el mismo show y por sugerencia del kinesiólogo finalmente lo llevamos al Hospital La Serena. Llegamos cerca de las 11:30, estaba muy agitado y le costaba mucho respirar. Su saturación estaba entre 82 y 84 con 2,5 litros de oxígeno, así que de inmediato le hicieron una radiografía de tórax. Afortunadamente la radiografía no salió tan mala, algo manchada sí, pero no tan grave para lo que estaba. Le hicieron una nueva nebulización, le aplicaron más salbutamol y lo mandaron internar en la unidad de cuidados intensivos donde finalmente continuaron un tratamiento intensivo que también incluyó oxigeno con “alo” y no con mascarilla para humedecer un poco las secreciones y así permitirles salir más fácilmente.

A eso de las 4:00 dela mañana me vine a la casa a descansar y la Fran se quedó con Agustín. El pasó una mejor noche, el tratamiento le había permitido descansar un poco por la facilidad que tenía nuevamente para respirar. La Fran, sin embargo, estaba agotada y ya a eso de las 9:00 la relevé para que si viniera a la casa a dormir, ahora era ella la enferma, estaba con dolor de garganta, dolor de cuerpo y los típicos síntomas de resfrío.

Agustín fue dado de alta el mismo viernes; de quedarse en el hospital no le habrían hecho kinesiología, así que el mismo tratamiento selo continuamos en la casa. A las 3 regresamos a la casa,…..a cuidar a mis dos enfermos,…..que fin de semana!!!

En todo caso, ya todo pasó. La Fran ya estaba mejor el lunes y Agustín terminó de salir el viernes pasado. Yo no caí, estoy a punta de vitamina c y pensamiento positivo.