sábado, 7 de marzo de 2009

Bronconeumonía? NO, peor aún!

Como contamos en el post del martes pasado, el lunes empezamos a notar un cierto decaimiento de Agustín, lo que nos hizo pensar que se venía una nueva bronconeumonía. A medida que pasaron los días Agustín se mantenía igual, unos días más y otro menos despierto, pero su decaimiento y la baja saturación se mantenían, así como las secreciones habían aumentado muchísimo en comparación con la semana pasada.

Aunque fueron los mismos kinesiólogos quienes nos dijeron que podría tratarse de una bronconeumonía, a medida que pasaban los días no notaban grandes cambios en su pecho; algo de ruido….pero no tanto como lo normal en una bronconeumonía, lo que en algún momento nos hizo pensar que la posible bronconeumonía pasaría rápido.

Pero no! Lo que le pasaba a Agustín no estaba ni cerca de una bronconeumonía. No sé que habría sido peor, para ser franco, quizás esta enfermedad podría ser menos grave que lo que finalmente descubrimos.

Intrigados? Siéntense para leer las próximas líneas!

Ayer, al regresar a la casa luego de terminar una serie de trámites, la Fran pasó a saludar a Agustín a su habitación. Como ella es media maniática del orden, se puso a ordenar el sector donde están todos insumos y remedios de Agustín.

Como Agustín no traga y todos sus remedios se le dan a través de la sonda gástrica, éstos deben ser disueltos en un pocillo con un poco de agua. De pronto miró el pocillo y al ver que tenía más pastillas de lo normal, le preguntó si era fenobarbital (anticonvulsivante) y por qué tantas pastillas?

La enfermera dijo: si, son 7!

QUEEEEEEEE???

Sí, tengo entendido que son 7!

Obviamente, la Fran casi se muere de la impresión con la respuesta. Lo estaban intoxicando a punta de fenobarbital, era una sobredosis!

Inmediatamente se puso a revisar la composición de los remedios y pudo comprobar que Agustín estaba recibiendo 7 veces la dosis diagnosticada, 175mgr en lugar de 25mgr. Investigando un poco más, por suerte, se pudo dar cuenta que solo una de las dos veces diarias en que se le da el remedio estaba sobredosificado, en lugar de 50 mgr diario le daban 200mgr.

Luego llamó a la neuróloga, pero al parecer está de vacaciones. Llamó al pediatra, quien muy sorprendido dijo “parece que Agustín estuviera lleno de ángeles, porque esa dosis lo podría haber matado, esa dosis es casi la misma que usaron para inducir el coma de Emita, la hija de Consuelo Saavedra y el ministro Velasco”. También nos dijo que suspendiéramos el medicamento hasta el domingo por la mañana para así reducir el nivel que tiene acumulado en la sangre.

Por mi parte llamé a otro amigo, Alvaro Huete, quien me dijo que lo mejor sería llevarlo al hospital para que lo mantuvieran monitorizado, porque una de las consecuencias comunes en estos casos es que se produzcan paros respiratorios.

Afortunadamente, la clínica domiciliaria cuenta con todo lo necesario como para no haberlo internado, así que simplemente estuvimos muy alertas por si algo pasaba.

Agustín pasó una noche normal y haberle evitado una nueva sobredosis le permitió empezar a despertar. De hecho, anoche estuvo despierto como hasta las 2am y hoy en el día también estuvo mucho mejor y eso que el médico nos advirtió que quizás empezaría a despertar mañana.

Lo más probable es que haya tolerado la sobredosis únicamente porque ya tomaba fenobarbital antes. Quizás un niño que no lo haya estado tomando de antes habría entrado en coma, quizás que otra cosa podría haber pasado.

Todavía no sabemos porque la enfermera se equivoco de tan bestial forma, las enfermeras de los otros turnos le estaban suministrando las dosis correctas. En todo caso, desde ayer que no le hemos suministrado el medicamento, mañana empezaremos nuevamente con la dosis normal como lo indicó el pediatra y el lunes le haremos un examen de sangre para ver cómo están los niveles en su sangre.

Normalmente, estos casos causan ampollas, problemas respiratorios, respiración lenta o paro respiratorio, confusión, coma, delirio, sueño profundo, agitación, dolor de cabeza, presión arterial baja, dificultad en el habla, marcha inestable y/o pulso débil. En el caso de Agustín varios de estos síntomas estuvieron presentes, quizás otros también pero nunca lo sabremos: problemas respiratorios, respiración lenta, sueño profundo, presión arterial baja y pulso débil.

Que dijo la enfermera? Como se imaginarán estaba destrozada, no sabía que hacer, que decir, donde meterse. Por mi parte, razonablemente, quería matarla así que evité verla.

Clinical Service, proveedor de la hospitalización, quiso bajarle un poco el perfil. Prepararemos una carta de reclamo formal para que quede en el registro al menos. Nos ofrecieron reemplazar a la enfermera, pero decidimos no hacerlo. Claramente fue un enorme error que le podría haber costado la vida a nuestro hijo, quizás lo lógico habría sido despedirla. Sin embargo, es tan complicado encontrar gente para este trabajo y quizás queda tan poco tiempo para que se termine, que optamos por mantenerla.

Lo importante en este momento es que Agustín está bien, está vivo y que no pasó nada grave como podría haber pasado. Todos aprendimos una lección con esto y esperamos que quienes lean este post también lo hagan.

9 comentarios:

  1. Hola amigos,
    Que bueno que Agustín está bién y pudo superar esta sobredosis.
    cariños,
    Mabel ( mamá de Florencia, ABR )

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  2. HOLA, QUEDE REALMENTE ATERRADA CON ESTO,GRACIAS A DIOS SE DIERON CUENTA A TIEMPO Y QUE NO LE PASO NADA A AGUSTIN,EN CUANTO A AL ENFERMERA....ESTAR ENCIMA DE ELLA UN ABRAZO SANDRA

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  3. UUUUy. Qué alegría que Agustín esté bien!!!

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  4. Agustín tiene tremendos angelitos en el cielo, hay que dar gracias a Dios por tenerlo aquí, siempre he pensado que Agustín está aqui por algo y me sorprende lo fuerte y todo lo que lucha para que sigamos sorprendidos de todos sus avances y la fueza que tiene por seguir viviendo.
    Se que algún día y Dios quiera que quedaremos impactado de lo que pueda hacer Agustín.

    Los quiero mucho y por sobre todo a mi gordo lindo.

    Su mairina

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  5. no puedo creerlo, en verdad casi me desmayo, Dios mio gracias por iluminar a la Fran,voy viajando mañana y solo quiero estar cerca de Agustin, Carlos

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  6. Que error!!! Como es que una enfermera administrando fenobarbital no sabe que esa dosis puede ser fatal? Hay que educarla para que no le suceda a nadie mas.

    Gracias a Dios y a la sen~ora que descubrio el error que Augustin esta bien.

    Leer este post me a hecho revisar los records medicos de mi hijo para ver cuanto feno tomaba Matthew cuando tenia casi un an~ito y pesaba 9.51Kg. Tomaba bastante 76gmr diarios (8mgr/kg/dia). Mantenia letargico.

    Te recomiendo que mantengas un buen control. Pon una lista visible de los medicamentos, dosis , cuantas pastillas, horario, etc. para que las enfermeras lo chequeen diariamente.
    Tambien te recomiendo una cajita de pastillas para que marques las pastillas de la manana, pitaltarde, y noche.

    Cuando hay que llevarlo al hospital, no me confio. Siempre chequeo que le estan dando, cuales dosis, todo. He cogido errores en buenos hospitales.

    Me alegro que Augustin este bien!

    Un abrazo,
    Eugenia

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  7. Huy solo puedo decir Gracias a Dios y a Fran que se dieron cuenta de este terrible error y que Agustin esta saliendo de esta.
    Ojo con todas las enfermeras pues un error así no debería pasar nunca, creo que es bueno la idea de tener un listado y todos los medicamentos separados y etiquetados.
    Uno confia en ellas pues se supone tiene cierto manejo, ahora deberán estar encima controlando todo.
    Mucha fuerza y a seguir luchando por este angelito hermoso.
    Cariños.
    Irene

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  8. Desde España -Zaragoza-Queridos amigos Francisca y Matías, casi nada...Agustín es un luchador y nuestros peques no dejan de sorprendernos, soy Nieves mamá de Guille, -ya 9 añitos- y viendo las fotos de Agustín, veo a mi peque, la misma carita, mofletes, la forma de la cabeza, en terapia a caballo, durmiendo, igual, pero en el otro lado del mundo, una historia muy parecida, iguales sufrimientos, pero las mismas ganas de salir adelante y de que siga la vida, "a nuestra manera". Me encantaría poder contactar por mail y contarnos nuestras experiencias. (Por cierto, el fenobarbital en España se usa poco como anticonvulsivo de base, ahora está dando excelentes resultados el LEVETIRACETAM, nombre comercial "Keppra", que no tiene los efectos secundarios del ácido valproico, carbamacepina, una verdadera revolución que nos ha cambiado la vida, -comentarlo con el neuropediatra-. Ánimo, nuestros niños son una carrera de fondo,no de velocidad. Besos. Neus.

    Mi mail neusroche@hotmail.com

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  9. Matías y Francisca me solidarizo con ustedes y admiro vuestra fortaleza y amor. Me ha enternecido conocer su historia, hace 24 años el fenorbarbital le salvó la vida a mi hija, que estaba convulsionando desde las 8p.m y eran las 2:00 de la mañana cuando se la pusieron, gracias al Señor logramos pasar exitosamente ese trance amargo y hoy día mi hija tiene un bebé de 2 meses, que nació con problemas en el corazón y hubo que operarlo a los 8 días de nacido, pero gracias a Dios está evolucionando bien.
    Yo se lo difícil que e tener un hijo enfermo, pero también se que Dios nunca nos abandona y que si confiamos en él siempre lograremos pasar las difíciles pruebas de la vida.
    Les deseo con todo mi corzón, que el Señor los bendiga siempre y que ocurra en su niño un milagro que haga que puedan disfrutar mucho más de su ternura y su belleza, es un niño hermoso y ustedes son padres admirables.
    Desde Panamá, un fuerte abrazo.
    Adela.

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