Mensajes de saludo enviados anteriormente

18/04/2008
13:00:28

Queridos amigos:

Con profunda alegría y la más inmensa esperanza, les contamos que, luego de una larga y ansiosa espera, Agustín fue dado de alta el miércoles por la tarde. POR FIN salió de la clínica!!!! y pasó una primera estupenda noche en la casa junto a sus padres.

El proceso de recuperación de la gastrostomía fue excelente, así como la tolerancia a las sucesivas alzas en las dosis de leche. Los diversos medicamentos fueron reduciendose sin contratiempos y luego de 6 largos días de tensa espera Agustín llegó a la puerta de salida junto a sus padres. Lo esperaban sus abuelos y tíos para, con varias lagrimas a cuestas y con toneladas de esperanza de que su futuro no sea tan negativo como lo vimos al principio de esta pesadilla, llevarlo de una vez por todas a su casa.

Sobra decir que salimos bastante asustados y temblorosos. Aunque nuestra primera noche no fue de lo mejor, la de Agustín fue de una placidez que nos enterneció toda la noche que pasamos casi en vela. La falta de experiencia como padres y como sus enfermeros de cabecera se han ido notando, pero con notables avances a medida que la práctica nos permite aprender cómo hacer mejor las tareas de cuidado.

Esperamos volver a nuestra casa en La Serena dentro de unas 3 semanas debido a que tenemos que llevar a Agustín a varios controles médicos con el pediatra, fonoaudiólogo y neurólogo. Mientras tanto seguimos con el tratamiento kinesiológico y fonoaudiológico directamente en la casa. La próxima semana iniciaremos los contactos con Teletón La Serena para ir avanzando con su próximo proceso de rehabilitación.

Agustín es un niño precioso; pesó 3,303 kg al nacer, midió 53 cms, tiene ojos azules y pelo castaño tirando a rubio. Sus padres, sus principales fans, están locos con él y gozando de cada indicio de que sus sentidos reaccionan positivamente a diferentes estímulos. De a poco hemos ido aprendiendo a entender su personalidad, ya que su incapacidad de llorar le impide avisarnos de sus sentimientos de dolor, hambre y molestia. Esta misma incapacidad nos obliga además a organizarnos con despertadores durante la noche para alimentarlo ya que un bebé normal avisa con llantos, cosa que él no puede hacer. La alimentación y la administración de medicamentos por medio de la sonda ha sido menos traumática de lo esperado, además hemos ido logrando adaptar los horarios para tener otros mejores a los de la clínica. Asimismo, la aspiración de sus secreciones nos ha resultado bastante fácil.

Como hemos manifestado anteriormente, no sabemos lo que nos espera en el futuro. Si estamos claros que seremos clientes frecuentes de Teletón y varios médicos de diferentes especialidades. Por lo pronto solo nos queda prepararnos para este nuevo "estilo de vida", para sacar adelante a nuestro hijo y para más adelante seguir haciendo crecer nuestra familia. Este proceso nos ha permitido fortalecernos como personas y como pareja. Es impresionante como la vida, aunque a veces a golpes, nos hace madurar y cambiar la visión de las cosas, cambiar radicalmente las prioridades y la manera de pensar.

Pero luego de actualizarlos sobre el estado de la salud de Agustín, el principal objetivo de este mensaje no es otro que darles las gracias por su constante e incondicional apoyo durante las cuatro últimas semanas en las que hemos vivido un calvario inexplicable y que jamás pensamos vivir. No tenemos palabras para agradecerles su apoyo durante estos días en los cuales sus mensajes, palabras de aliento y oraciones nos permitieron recobrar el ánimo cuando nos sentíamos desesperanzados; sin duda las palabras de este email jamás podrán transmitir adecuadamente los sentimientos que hoy tenemos hacía todos quienes nos han apoyado y acompañado en esta dura experiencia. También queremos agradecer humildemente el apoyo económico que nos han estado brindando, aspecto que no deja de ser una preocupación enorme y que gracias a algunos hemos podido encontrar una luz adicional en el camino en que hemos entrando.

Esperamos que pronto puedan conocer a Agustín. No hemos tenido oportunidad de sacar más fotos, más adelante les mandaremos más.

Un abrazo enorme, con cariño y gratitud, de parte de la Familia Pizarro Landea.

Francisca, Matías y AGUSTÍN!!!!!
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10/04/2008
1:07:48

Hola nuevamente, les escribimos para contarles que Agustín acaba de salir de su operación de gastrostomía (ya aprendimos a pronunciarla) de la cual salió bien y se porto como un rey. Nuestro angelito se ha portado como un valiente guerrero, ha reaccionado bien a cada barrera que se le ha atravesado; la semana pasada, luego de la bronconeumonía aspirativa, presentó un cuadro febril que impidió realizar la operación oportunamente y desde entonces lo han mantenido con régimen cero. Casi inmediatamente le pudieron sacar el oxigeno y en cada terapia de kinesiología ha ido mostrando algunos avances, a pesar de que aun está muy rígido y algo tembloroso.

Hoy, luego que la proteína c reactiva (pcr) llegara a un nivel adecuado y mostrara signos de retiro de la infección, se pudo llevar a cabo la operación, así que ya tiene su sonda especial de alimentación y si todo evoluciona bien, mañana por la noche o pasado mañana, podrán probar si tolera adecuadamente la alimentación para así solo esperar el alta.

Esto ha sido lejos lo mas doloroso que nos ha tocado vivir; el miedo y la incertidumbre de no saber que es lo que viene para Agustín y para nosotros nos invaden todos los días. Los médicos aún no se aventuran a decir si Agustín algún día podrá caminar, ver, oír, llorar, hablar o aprender. Por ahora nosotros solo hemos aprendido, poco a poco y con gran dolor y lágrimas, que deberemos acostumbrarnos a gozar los avances que veamos día a día y a no esperar de él más de lo que nos pueda dar. Las lágrimas nos acompañan frecuentemente, aunque le prometimos que no llorariamos más y que en adelante seremos fuertes y saldremos adelante; lo único que queremos es que sea un niño feliz y capaz de demostrarlo, algo que resulta tan normal en un niño y que valoraremos tanto con Agustín, cada demostración, buena o mala, será un regalo para nosotros.

Ahora nuestra esperanza está enfocada en que Agustín tenga una sana y pronta recuperación post-operación para que la próxima semana venga a casa con sus padres. Tan pronto salga lo llevaremos a Teletón para que lo diagnostiquen y le hagan un programa de rehabilitación. Asimismo, nuestras preocupaciones son los casi 30 días de UTI y regresar a La Serena lo antes posible. La Fran estará en Santiago un mes más aproximadamente y yo empiezo a trabajar el lunes.

Queremos además agradecerles por sus innumerables llamadas, emails, oraciones y misas por nuestra familia. Ver el teléfono con sus llamadas, aunque no siempre las podamos contestar, leer sus emails y recibir sus recados es un alivio y agrado diario para nosotros. Así como hemos sentido su cariño y preocupación, nos hemos sentido muy acompañados en estas largas semanas. En la medida que podamos y tengamos más noticias les escribiremos otra vez.

Les mandamos un par de fotos de Agustín.


Mil gracias nuevamente,

Matías, Fran y Agustín.
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03/04/2008
13:59:58

Nuevamente aprovechamos un descanso para escribirles, especialmente para agradecerles otra vez por su constante preocupación por lo que nuestro hijo Agustín y nosotros estamos viviendo. De más está decirles que esto no se lo deseamos a nadie, que es lo más duro que en nuestras vidas nos haya tocado vivir.

Agustín cumple hoy dos semanas de nacido; por ahora sigue en la UTI de la Clínica Alemana en Santiago, los avances no son muy alentadores. Hasta ayer su estado era bastante más estable.....en su condición; la única preocupación por resolver era el método de alimentación. El domingo pasado empezaron a suministrarle leche de materna y la toleró parcialmente, tuvieron que ir modificando las dosis e incluso complementarlas con suero. Hasta el momento Agustín no sabe succionar ni tragar saliva, por lo que constantemente hay que ayudarle con sus secreciones. El proceso de aprendizaje de succión y deglución demorará unas semanas, quizás meses, en ser tratado por kinesiólogos y fonoaudiólogos. Por lo tanto, para poderlo alimentar le deberán hacer una gastrectomía para insertar una sonda a su estómago de modo que a través de ella le podamos suministrar alimentos.

Hoy lamentablemente tuvo su primera bronconeumonía y lo han debido pasar a régimen cero de alimentación y le han debido suministrar oxigeno nuevamente. Los médicos nos advirtieron ayer que muy posiblemente vendrían varias más adelante, acá o una vez que esté en la casa.

Aunque mañana a las 2pm tenemos reunión con el staff de médicos, lo único claro por ahora es que su nivel de daño neurológico es muy severo y que deberemos atenderlo, en adelante, en Teletón. Necesitará constante tratamiento de neurólogos, kinesiólogos, fisiatras, fonoaudiólogos, pediatras y otros tantos más.

Volvemos a pedirles disculpas por no poder contestar todas las llamadas e emails, realmente no es fácil hacerlo. Nuestro ánimo está algo mejor que hace una semana, tenemos nuestros días y nuestros momentos. Todavía no estamos seguros de lo que se nos viene encima, sabemos que no será fácil pero que la práctica hace al maestro y sin duda aprenderemos todo lo que sea necesario para que Agustín tenga calidad de vida .

Les pedimos puedan hacer llegar este mensaje a todos quienes puedan, se que muchos otros amigos han preguntado a través de ustedes y lamentablemente no tenemos las direcciones de todos.

Un abrazo y gracias nuevamente,

Matías, Fran y Agustín.
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27/03/2008
2:10:03

Estimados familiares, amigos, compañeros de trabajo, todos:

Aprovechamos un minuto de tiempo para escribirles unas pocas palabras de saludo y agradecimientos por sus lindas palabras, buenos deseos, rezos y en general por todo el apoyo que nos han dado en esta última semana. Estos últimos días han sido muy difíciles de afrontar y probablemente no hay algo que describa lo que estamos viviendo y sintiendo.

Mañana nuestro querido y esperado hijo Agustín cumple una semana de nacido. Afortunadamente ya está fuera de riesgo de muerte, aunque el daño neurológico es un hecho real, severo y algo que solo podremos apreciar en el día a día

Agustín ya está desconectado y valiéndose casi 100% por su propia cuenta. Ya no tiene ventilación mecánica ni medicamentos que le ayuden a sus demás órganos a salir adelante. Aún tiene problemas para tolerar la leche materna, lo que por otro lado es un alivio ya que a la Fran le está saliendo poca. Aún está en la UTI y quizás lo estará por una o dos semanas más. Ayer empezó su tratamiento kinésico y nosotros ahora deberemos empezar el mba/postgrado/diplomado en esta nueva etapa para poder ayudarlo a salir adelante.

Mi Frunita ya está de vuelta en casa afortunadamente, aunque medio complicada de salud en su proceso de recuperación. Está como apaleada, agarrotada completamente.

En fin, por ahora es lo que les podemos contar. Aún estamos muy faltos de información, hay un sin fin de cosas que solo iremos sabiendo a medida que pasa el tiempo.

Por otro lado, aprovechamos de pedirles disculpas por no poder contestar todas las llamadas e emails, pero realmente no es fácil hacerlo tanto por el ánimo como por el tiempo; generalmente no pasa un segundo sin que tengamos algo que hacer. Les pedimos puedan hacer llegar este mensaje a todos quienes puedan, se que muchos otros amigos han preguntado a través de ustedes y lamentablemente no tenemos las direcciones de todos.

Un abrazo y gracias nuevamente,

Matías, Fran y Agustín.