Hola, que gusto de concocerlos, y conocer a Agustin que tiene una carita de angel maravillosa!!!, me identificado tanto con su caso, por muchos aspectos, bueno mi hijo ya tiene 3 añitos con una PC mixta tambien pero moderada, tambien estoy embarazada ya tengo 4 meses y medio y te digo que el terro o el trauma de volver a vivir lo pasado con la experiencia de mi primer hijo es dificil de esconder o ignorar, son muchos los miedos y las desconfianzas de todo y de todos, solo me queda esperar en Dios que no permita que lo que nos paso se vuelva a repetir. Tambien estoy muy interesada en el tema de tu demanda ya que nosotros tambien hemos querido demandar pero no hemos sido bien orientados ni tampoco encontrado al profesional que realmente quiera dedicarle tiempo efectivo a una buena defensa, a pesar de que tenemos buenos antecedentes a nuestro favor, te pediria que ojala te puedas contactar a mi correo para saber algunos detalles mas sobre tu demanda, principalmente que profesionales estan a cargo, haber si quizas ellos me puedan ayudar. Si visitas mi blog podras conocer mas de nosotros... mi correo es c.catalan_jmarco@hotmail.com
Quisiera exponer brevemente mi impresión sobre el reportaje de "mama terapeuta",creo que es una niña hermosa y una familia especial como lo son todas las que se disponen cada dia a luchar por la rehabilitación de sus hijos,soy el kinesiologo de Agustín, un gordo presioso que no deja de cautivarme,he conocido en estos meses a sus padres y soy testigo de su infinito amor y dedicación a su hijo,de sus permanentes desvelos e insertidumbres pero, tambien de su alegría, optimismo y fe en Dios que podemos avanzar. Tengo más de 15 años trabajando con niños que han sufrido daños cerebrales de distinto tipo y si de algo estoy seguro es que no existe tal cosa como una terapia tradicional, el uso de esta nomenclatura es errado y se traduce en posturas dogmáticas y esquemáticas en el trabajo neurologico,la plasticidad del cerebro y el sistema nervioso en general son siempre una sorpresa, existen muchas buenas tecnicas y la combinación de todas ellas, sumado al estudio personalizado que nos de un conocimiento profundo del niño para adaptar a su individualidad el trabajo, constituyen la mejor forma de ayudar al potencial que ellos tienen,sin duda ABR es una gran herramienta que sumará al desarrollo de agustin sin decechar nada que nos sirva,no hay ninguna tecnica por si sola que sea efectiva ni milagrosa, lo único que solucionaría la raíz seria la regeneracion neuronal y aún estamos lejos, por lo pronto todas las herramientas alternativas para despertar las areas dormidas de su cerebro bienvenidas sean, y ABR es sin duda una de ellas. Carlos Flores
Somos Matías Pizarro De la Piedra y Francisca Landea González. A través de este blog esperamos compartir nuestra experiencia desde que nos informaron que nuestro hijo Agustín había sufrido una asfixia severa durante el parto, por lo cual le diagnosticaron PARÁLISIS CEREBRAL MIXTA.
Agustín nació el 20 de marzo de 2008 en la Clínica Tabancura, Chile, pero debido la urgencia vivida durante el parto y a la falta de la infraestructura adecuada debió ser trasladado inmediatamente a la Clínica Alemana, donde fue sometido a un tratamiento de hipotermia durante las primeras 72 horas después de nacido. Desde que salió de la UTI (unidad de tratamientos intensivos), el día 16 de abril, que nos hemos pasado el tiempo entre exámenes neurológicos e innumerables visitas a kinesiólogos, neurólogos, fonoaudiólogos, fisiatras y pediatras, tanto en Santiago como en La Serena, Chile, donde vivimos actualmente.
La crianza de Agustín no ha sido normal, como cualquier padre desearía para su hijo, más aún luego de un embarazo absolutamente normal, sano y feliz. Hoy, en lugar de alimentar a nuestro hijo con una mamadera (tetero o biberón), lo hacemos mediante una sonda que se conecta en el estómago a un botón que se instaló mediante una operación de gastrostomía. En lugar de limpiarle las secresiones (babas) como a cualquier niño en etapa de lactancia, lo debemos hacer con una máquina aspiradora que tuvimos que comprar especialmente para estos efectos. En vez de estar meciéndolo y consintiéndolo, pasamos varias horas del día haciéndole ejercicios kinesiológicos para evitar que la espasticidad propia de su enfermedad rigidise sus músculos. Además de ser incapaz de tragar, Agustín no llora, lo que nos hace desesperar por no saber cuando tiene hambre, cuando le duele el estómago o cuando le pasa algo.
Evidentemente que adoramos a nuestro hijo y que lo gozamos constantemente a pesar de su enfermedad, que somos felices con cada pequeño avance, pero evidentemente aún nos resulta incomprensible estar viviendo esta pesadilla que se podría haber evitado si quienes estaban a cargo del parto hubieran actuado profesional, delicada y oportunamente.
A quienes lean esta página y conozcan familias que hayan pasado por lo que estamos empezando a vivir les pedimos los inviten a visitar nuestro blog para así luego compartir nuestras experiencias.
Somos una familia católica y más allá de nuestra fe en que Agustín saldrá adelante, desde ya nos estamos preparando para que su enfermedad sea tratada oportuna y profesionalmente, para que sus limitaciones sean menores en un futuro, en definitiva para darle la mejor calidad de vida posible. Queremos hacer todo lo que esté a nuestro alcance y sea factible para él, por esto nuestro interés de compartir nuestra experiencia, sabemos que no somos los primeros ni seremos los últimos.
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ResponderEliminarmi correo es c.catalan_jmarco@hotmail.com
Quisiera exponer brevemente mi impresión sobre el reportaje de "mama terapeuta",creo que es una niña hermosa y una familia especial como lo son todas las que se disponen cada dia a luchar por la rehabilitación de sus hijos,soy el kinesiologo de Agustín, un gordo presioso que no deja de cautivarme,he conocido en estos meses a sus padres y soy testigo de su infinito amor y dedicación a su hijo,de sus permanentes desvelos e insertidumbres pero, tambien de su alegría, optimismo y fe en Dios que podemos avanzar. Tengo más de 15 años trabajando con niños que han sufrido daños cerebrales de distinto tipo y si de algo estoy seguro es que no existe tal cosa como una terapia tradicional, el uso de esta nomenclatura es errado y se traduce en posturas dogmáticas y esquemáticas en el trabajo neurologico,la plasticidad del cerebro y el sistema nervioso en general son siempre una sorpresa, existen muchas buenas tecnicas y la combinación de todas ellas, sumado al estudio personalizado que nos de un conocimiento profundo del niño para adaptar a su individualidad el trabajo, constituyen la mejor forma de ayudar al potencial que ellos tienen,sin duda ABR es una gran herramienta que sumará al desarrollo de agustin sin decechar nada que nos sirva,no hay ninguna tecnica por si sola que sea efectiva ni milagrosa, lo único que solucionaría la raíz seria la regeneracion neuronal y aún estamos lejos, por lo pronto todas las herramientas alternativas para despertar las areas dormidas de su cerebro bienvenidas sean, y ABR es sin duda una de ellas. Carlos Flores
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