Hoy mi angelito me hizo babear....

Hoy mi angelito me hizo babear....y en mala!

Cuando llegué de la oficina subí inmediatamente a saludarlo y cuando me sintió me estiró los brazos para que lo levantara. Aunque es un poco torpe, se nota que es eso lo que quiere, ya hemos aprendido algunas cosas de él y esa es notoriamente una de ellas.

Obviamente lo alcé en cuanto lo vi; lo tomé en brazos y lo que parecía algún grado de molestia previa se esfumó tan pronto se dio cuenta que estaba con su papá, en sus brazos…se tranquilizó de inmediato y me sacó unas lagrimillas de la emoción.

No deja de sorprenderme cómo se pone cuando estoy cerca de su lado, cuando me siente se inquieta casi automáticamente y empieza a mover o aletear sus brazos en señal de que quiere que lo tome en brazos.

Obviamente, después de tanta emoción la alegría se convirtió en sesión de fotos…he aquí el resultado.

Algunas fotos recientes

CUMPLEAÑOS FELIZ

Su primer añito, no lo podemos creer!, fueron tantos los médicos que nos dijeron que no nos aventuráramos en pensar que pasaría el año debido a su trastorno de deglución y las constantes convulsiones,…pero aquí estamos los 3 y esperando a un nuevo integrante de la familia.

Agustín pasó su cumpleaños muy acompañado, saludado y regaloneado; especialmente, vino a verlo su madrina desde Talca (a raptarlo, mejor dicho, en esos días ni lo vimos, siempre estaba en sus brazos).

Lo visitaron también su "pimo" Danielito, sus vecinos y vecinas, todas sus enfermeras (Katy, no tengo tu teléfono, lo pedí y nadie lo tenía, gracias por el regalo, se pasaron de cariñosos, trata de venir a vernos de nuevo!!) y amigos de los papás, quienes le cantaron un cumpleaños feliz mientras dormía como una ángel en brazos de su madrina.

Ha sido un año maravilloso; hoy no pude dejar de pensar en la maravilla que es tenerlo con nosotros y en que apenas ha pasado una año, pero siento que fue hace mucho tiempo que recibimos la mala noticia que Agustín tenía parálisis cerebral y de todos los desafortunados comentarios que nos dijeron como “no esperes nada de "estos niños"”. Lo siento tan lejano; esa pena, esa angustia, se esfumaron, el miedo mas que todo... el miedo que tenía de pensar que no me la iba a poder… pero tengo a mi hijo, lindo, precioso, SORPRENDENTE, un rambo como lo llama su pediatra, encerrado en un cuerpo que no le responde, pero con nosotros, dándonos a diario alegrías, satisfacciones, nos llena de orgullo y admiración.

Hoy me siento mas “egoísta”, simplemente me muero si no está con nosotros, nos ha dado tanto que él solo hecho de pensar que algún día podría no estar me aprieta la guata, me mata.
Soy inmensamente feliz con la familia que tengo, no la cambiaría por nada, yo la elegí, Dios la eligió, es lo que tengo y lo amo profundamente.

Siempre he pensado, por lo mismo creo que nunca he sentido rabia ni me he revelado con nadie, que Dios nos quiso poner a Agustín en nuestras vidas, hoy lo sostengo y le doy gracias, jamás podría reprocharle habernos mandado a mi angelito que nos tiene a diario con el corazón en la mano, pero que nos colma de alegría y nos llena de amor.

Gracias mi amor por acompañarnos. Gracias Dios por darnos todos los días vida y salud para aprovecharlo, cuidarlo y amarlo, espero pasar muchos mas cumpleaños celebrando, luego con tus hermanos, siendo la preciosa familia que somos.

LA ORACIÓN DE LA CONTROVERSIA

Generalmente borro los correos spam que me llegan masivamente todos los días, ni los abro ni los leo, no me gusta perder tiempo con ellos. Sin embargo, hoy me llegó uno que por casualidad leí y que no dejó de llamarme la atención y que quiero compartir.

En un mundo complejo en que hacer las cosas mal es mejor visto que hacer las cosas bien e independiente si el mensaje que me enviaron fuera falso, creo que lo que dice no deja de ser realidad….en absoluto.

Se trata de la oración de apertura en el senado de Kansas, USA, en la sesión inaugural de la “Kansas House of Representatives” y que al parecer molestó a algunas personas... Cuando se le pidió al pastor Joe Wright que hiciera una oración de apertura en el senado de Kansas, todo el mundo esperaba una oración ordinaria, pero esto no es lo que ellos escucharon:

LA ORACIÓN QUE CAUSO CONTROVERSIA
Señor, venimos delante de Ti este día, para pedirte perdón y para pedir tu dirección.
Sabemos que tu Palabra dice: 'Maldición a aquellos que llaman bien lo que está mal' y es exactamente lo que hemos hecho…
Hemos perdido el equilibrio espiritual y hemos cambiado nuestros valores.
Hemos explotado al pobre y hemos llamado a eso "suerte".
Hemos recompensado la pereza y la hemos llamado "ayuda social".
Hemos matado a nuestros hijos que aun no han nacido y lo hemos llamado ''la libre elección"
Hemos abatido a nuestros condenados y lo hemos llamado "justicia"
Hemos sido negligentes al disciplinar a nuestros hijos y lo hemos llamado ''desarrollar su autoestima"
Hemos abusado del poder y hemos llamado a eso: "política"
Hemos codiciado los bienes de nuestro vecino y a eso lo hemos llamado "tener ambición"
Hemos contaminado las ondas de radio y televisión con mucha grosería y pornografía y lo hemos llamado "libertad de expresión"
Hemos ridiculizado los valores establecidos desde hace mucho tiempo por nuestros ancestros y a esto lo hemos llamado "pasado obsoleto"
Oh Dios, mira en lo profundo de nuestros corazones; purifícanos y líbranos de nuestros pecados.
Amén.

La reacción fue inmediata. Un parlamentario abandonó la sala durante la oración, mientras que tres más criticaron la oración del pastor calificándola como “un mensaje de intolerancia”.

Durante las seis semanas siguientes, la iglesia “Central Christian Church” donde trabaja el pastor Wright, recibió más de 5000 llamadas telefónicas de las cuales sólo 47 fueron desfavorables. Esta iglesia recibe ahora peticiones del mundo entero, la India, África, Asia, para que el pastor Wright ore por ellos. El comentarista Paul Harvey difundió esta oración en su emisión de radio “The Rest of the Story” (el resto de la historia) y ha recibido una acogida mucho mas favorable por esta emisión, que por cualquier otra.

NEGLIGENCIAS MÉDICAS II: Nuestro caso

Por razones estratégicas y por el respeto al motivo por el cual nació este blog, no pienso contar los detalles de lo que nos sucedió a nosotros, no son para nada agradables y podrían impactar a más de uno. Lo único que puedo decir es que lo sucedido fue absolutamente evitable, de no ser por un equipo médico negligente que no actuó oportunamente o como era debido para evitarlo!

Lo que si podemos contar es que nuestra selección de la clínica fue hecha en base a su supuesto “prestigio” y a la amplía cantidad de amigos y familiares cuyos hijos habían nacido ahí, sin mencionar que, tal como lo indican en su web, supusimos que cuenta con “todo el apoyo tecnológico e infraestructura necesarias para un adecuado ejercicio de la medicina, disponiendo además, de personal en permanente desarrollo, actualización y capacitación, de nuevas técnicas y manejo de pacientes” (texto extraído de http://www.clinicatabancura.cl/).

Sin embargo, lo de contar con la infraestructura necesaria resultó ser una utopía, pues no solo no prestaron un servicio de urgencias con la oportunidad requerida para evitar la catástrofe, sino que posteriormente debimos trasladar a Agustín a la Clínica Alemana donde sí contaban con un tratamiento alternativo para paliar el daño causado.

La definición de negligencias médicas en nuestro caso
Para empezar con el análisis de nuestro caso de negligencia he querido partir por la definición que el sábado 21 de febrero de 2009 publiqué en NEGLIGENCIAS MEDICAS I, según la cual una negligencia médica “es un acto u omisión por parte de un proveedor de asistencia médica que se desvía de los estándares aceptados en la comunidad médica y que causa alguna lesión al paciente". En pocas palabras, "la negligencia médica son los daños físicos por cuidados médicos negligentes”.

En nuestro caso:
Proveedor: Clínica Tabancura, Chile. Acto u omisión: servicio profesional inoportuno al desatender una urgencia de uno de sus profesionales, es decir, omitió una reacción oportuna y eficaz. Asistencia médica que se desvía de los estándares aceptados: antecedentes sobran, no los publicaremos en nuestro blog, quizás más adelante.
Lesión: parálisis cerebral mixta severa que no solo ha puesto en riesgo vital en varias ocasiones al paciente, sino que ha limitado sus expectativas de vida, desarrollo y normal desenvolvimiento. Además, de lesiones patrimoniales, daño moral y daño psicológico a su familia.
Medidas tomadas para que en caso de emergencia se proporcione el tratamiento necesario sin retraso: parto de urgencia fuera de plazo.

Detalles más, detalles menos, esa es la verdad, es en resumen lo que nos sucedió y es el motivo por el cual en nuestro blog se han podido ver algunas imágenes animadas en contra de la Clínica Tabancura, clínica en la cual un grupo de médicos negligentes causaron la parálisis de Agustín.

Cuales médicos principalmente?
Mario Baladrón Baltierra (Médico Cirujano, U. de Chile, 1978; Ginecología y Obstetricia, U. de Chile, 1987, según lo publicado por la página web de la Clínica,
Ana María Vadulli Zelada (matrona además de la Clínica Dávila).

Nuestras acciones de defensa
Por varios meses hemos venido trabajando silenciosamente preparando nuestro caso judicial. No solo nos hemos dedicado a buscar y ordenar todos los documentos del embarazo y el parto, sino a efectuar diferentes análisis técnicos que nos permitieran armar un caso sólido para que nuestros abogados pudieran “armarse” con las “armas” necesarias para defendernos.

Como todo en la vida, nos guste o no, esto es un proceso que tiene diferentes pasos que se deben ir cumpliendo, los que en resumen son:
1.- Mediación
2.- Querella criminal
3.- Querella civil

El primer paso de todos lo impone el Decreto Supremo N°47 del Ministerio de Salud a través del Reglamento de Mediación publicado en el diario oficial de 23 de junio de 2005 y que “da cuenta del reglamento de mediación por reclamos en contra de prestadores institucionales públicos o sus funcionarios y prestadores privados de salud”.

La mediación busca establecer un canal de comunicación entre las partes en conflicto, con la ayuda de un mediador designado de común acuerdo, para que lleguen a una solución extrajudicial. De acuerdo al reglamento, “solo serán susceptibles de mediación los reclamos deducidos por los interesados en contra de los prestadores públicos de salud”.. “o de prestadores privados, cuando ellos se funden en la alegación de haber sufrido daños ocasionados en el cumplimiento de sus funciones de otorgamiento de prestaciones de carácter asistencial”.

En nuestro caso, la solicitud de mediación se presentó en la Superintendencia de Isapres, encargada de estos casos cuando se trata de prestadores de salud privados, el día 25 de enero de 2009.

Una vez presentada la solicitud y notificada la contraparte, esta última tiene un plazo determinado para responderla. Sin embargo, en este caso la Clínica no solo excedió los plazos para responder, sino que la mediación no se pudo llevar a efecto por cuanto tanto la Clínica Tabancura como el Dr. Baladrón alegaron estar de vacaciones: “El Dr. Mario Baladrón Baltierra se encuentra de vacaciones y nuestro comité técnico encargado del análisis de estos casos también se encuentra por motivo de vacaciones en receso durante el mes de febrero”.

Debido a la importancia de tomar sus impostergables vacaciones, la contraparte pidió una prórroga hasta el 6 de marzo. Nosotros, luego de analizarlo profundamente, de común acuerdo con nuestros abogados, aceptamos prorrogar hasta el 23 febrero, por considerar que esto era un plazo razonable; sin embargo, siendo 27 de febrero, no se recibió respuesta alguna por parte de la clínica, pero sí de parte de la Superintendencia: la mediación ha fracasado.

Insólita respuesta de la clínica, casi increíble. De ahí que no paro de preguntarme:
Será este otro antecedente que demuestra la negligencia de la clínica?
Habrán estado de vacaciones también cuando omitieron una pronta respuesta que evitara lo sucedido?
Son más importantes las vacaciones que los aspectos técnicos de la salud o de un caso por el cual serán demandados?
Y que pasó con las vacaciones que íbamos a tomar cuando naciera nuestro hijo y que por lo que hicieron debimos postergar indefinidamente?
Que respecto del verano que hemos pasado encerrados en nuestra casa por la imposibilidad de movernos por tener a nuestro hijo hospitalizado?
Y que de nuestras vacaciones que nunca más podremos volver a tomar normalmente?

A partir de ahora entramos al segundo paso del proceso, es decir a la querella criminal. Por ello es que hemos presentado una querella penal en contra del Dr. Baladrón Baltierra, la matrona Ana María Vadulli Zelada y de todos quienes resulten responsables.

Bronconeumonía? NO, peor aún!

Como contamos en el post del martes pasado, el lunes empezamos a notar un cierto decaimiento de Agustín, lo que nos hizo pensar que se venía una nueva bronconeumonía. A medida que pasaron los días Agustín se mantenía igual, unos días más y otro menos despierto, pero su decaimiento y la baja saturación se mantenían, así como las secreciones habían aumentado muchísimo en comparación con la semana pasada.

Aunque fueron los mismos kinesiólogos quienes nos dijeron que podría tratarse de una bronconeumonía, a medida que pasaban los días no notaban grandes cambios en su pecho; algo de ruido….pero no tanto como lo normal en una bronconeumonía, lo que en algún momento nos hizo pensar que la posible bronconeumonía pasaría rápido.

Pero no! Lo que le pasaba a Agustín no estaba ni cerca de una bronconeumonía. No sé que habría sido peor, para ser franco, quizás esta enfermedad podría ser menos grave que lo que finalmente descubrimos.

Intrigados? Siéntense para leer las próximas líneas!

Ayer, al regresar a la casa luego de terminar una serie de trámites, la Fran pasó a saludar a Agustín a su habitación. Como ella es media maniática del orden, se puso a ordenar el sector donde están todos insumos y remedios de Agustín.

Como Agustín no traga y todos sus remedios se le dan a través de la sonda gástrica, éstos deben ser disueltos en un pocillo con un poco de agua. De pronto miró el pocillo y al ver que tenía más pastillas de lo normal, le preguntó si era fenobarbital (anticonvulsivante) y por qué tantas pastillas?

La enfermera dijo: si, son 7!

QUEEEEEEEE???

Sí, tengo entendido que son 7!

Obviamente, la Fran casi se muere de la impresión con la respuesta. Lo estaban intoxicando a punta de fenobarbital, era una sobredosis!

Inmediatamente se puso a revisar la composición de los remedios y pudo comprobar que Agustín estaba recibiendo 7 veces la dosis diagnosticada, 175mgr en lugar de 25mgr. Investigando un poco más, por suerte, se pudo dar cuenta que solo una de las dos veces diarias en que se le da el remedio estaba sobredosificado, en lugar de 50 mgr diario le daban 200mgr.

Luego llamó a la neuróloga, pero al parecer está de vacaciones. Llamó al pediatra, quien muy sorprendido dijo “parece que Agustín estuviera lleno de ángeles, porque esa dosis lo podría haber matado, esa dosis es casi la misma que usaron para inducir el coma de Emita, la hija de Consuelo Saavedra y el ministro Velasco”. También nos dijo que suspendiéramos el medicamento hasta el domingo por la mañana para así reducir el nivel que tiene acumulado en la sangre.

Por mi parte llamé a otro amigo, Alvaro Huete, quien me dijo que lo mejor sería llevarlo al hospital para que lo mantuvieran monitorizado, porque una de las consecuencias comunes en estos casos es que se produzcan paros respiratorios.

Afortunadamente, la clínica domiciliaria cuenta con todo lo necesario como para no haberlo internado, así que simplemente estuvimos muy alertas por si algo pasaba.

Agustín pasó una noche normal y haberle evitado una nueva sobredosis le permitió empezar a despertar. De hecho, anoche estuvo despierto como hasta las 2am y hoy en el día también estuvo mucho mejor y eso que el médico nos advirtió que quizás empezaría a despertar mañana.

Lo más probable es que haya tolerado la sobredosis únicamente porque ya tomaba fenobarbital antes. Quizás un niño que no lo haya estado tomando de antes habría entrado en coma, quizás que otra cosa podría haber pasado.

Todavía no sabemos porque la enfermera se equivoco de tan bestial forma, las enfermeras de los otros turnos le estaban suministrando las dosis correctas. En todo caso, desde ayer que no le hemos suministrado el medicamento, mañana empezaremos nuevamente con la dosis normal como lo indicó el pediatra y el lunes le haremos un examen de sangre para ver cómo están los niveles en su sangre.

Normalmente, estos casos causan ampollas, problemas respiratorios, respiración lenta o paro respiratorio, confusión, coma, delirio, sueño profundo, agitación, dolor de cabeza, presión arterial baja, dificultad en el habla, marcha inestable y/o pulso débil. En el caso de Agustín varios de estos síntomas estuvieron presentes, quizás otros también pero nunca lo sabremos: problemas respiratorios, respiración lenta, sueño profundo, presión arterial baja y pulso débil.

Que dijo la enfermera? Como se imaginarán estaba destrozada, no sabía que hacer, que decir, donde meterse. Por mi parte, razonablemente, quería matarla así que evité verla.

Clinical Service, proveedor de la hospitalización, quiso bajarle un poco el perfil. Prepararemos una carta de reclamo formal para que quede en el registro al menos. Nos ofrecieron reemplazar a la enfermera, pero decidimos no hacerlo. Claramente fue un enorme error que le podría haber costado la vida a nuestro hijo, quizás lo lógico habría sido despedirla. Sin embargo, es tan complicado encontrar gente para este trabajo y quizás queda tan poco tiempo para que se termine, que optamos por mantenerla.

Lo importante en este momento es que Agustín está bien, está vivo y que no pasó nada grave como podría haber pasado. Todos aprendimos una lección con esto y esperamos que quienes lean este post también lo hagan.

Bronconeumonia otra vez?

En las últimas 3 o 4 semanas Agustín había mostrado una sintomatología bastante buena, con muy pocas secreciones, muy despierto y activo , las necesidades de oxigenacion y aspiración se habían reducido bastante, todo lo cual nos tenía muy tranquilos y muy contentos.

Sin embargo, ayer y hoy ha estado bastante decaído, dormilón y quejumbroso, quizás producto del medicamento que le dimos por el dolor propio del cambio de botón.

Hoy lo llevamos al cirujano para que revisara si podría haber quedado mal, pues le habíamos visto una leve hinchazón en la zona contigua al botón. Sin embargo, a pesar del tacto que le hizo, Agustín ni se inmutó. La zona del botón está muy bien, en muy buenas condiciones. Que era entonces? Por qué tanto decaimiento? El kinesiólogo respiratorio se acaba de ir y si bien no le encontró síntomas muy evidentes, al parecer ya hay algún indicio, aunque menor, de que podría avecinarse una nueva bronconeumonía. Que lata!!! Muy mala noticia!!!, deberemos esperar unos días para ver como evoluciona, es de esperar que no.

La verdad, más que lata y mala noticia, estamos apenados de ver a Agustín tan “apagadito”, respirando rápido y casi sin abrir sus ojitos...nos parte el alma verlo así e imaginarnos que pasará por su cabecita..nos querrá decir mamá, papá, me duele la guatita, me cuesta respirar?, ni las caritas las tenemos , hoy es cero expresividad.

Es muy angustiante tener que adivinar que le pasa, pero mas allá de eso es terrible verlo así. De un día para otro nos cambiaron a Nuestro Angelito lindo, que sigue igual y más lindo, pero my decaído, nuevamente con requerimiento de oxigeno..su saturación no sube de 88 a 89 con un litro de oxígeno, por lo que un litro se hizo poco, estamos probando con 1,5 y esperamos no tener que seguir, subiéndolo...

Ay angelito mío! no sabes cómo duele verte así. Le pido a Dios que mañana te despierte animado, con tu carita linda y que esto no sea nada mas que otro susto....

Horrible es ver cómo puede cambiar la realidad en horas, hace 2 días estábamos celebrándolo por sus logros, por su conectividad, por lo expresivo que estaba empezando a ser y hoy no hay nada de eso, Agustín está apagado, con mas carita de pena, solo dan ganas de abrazarlo y decirle que todo va a pasar, que volverá todo a la normalidad.

Ya mi angelito, descansa, duerme bien que mañana será otro día.

Agustín estrena botón nuevo

Hace una semana estábamos preocupados porque la zona del botón de alimentación de Agustín (gastrostomía) se veía un poco herida o irritada y estaba empezando a filtrar, a pesar del excelente cuidado que le damos con las curaciones diarias.

El botón no aguanto mas!, así que la Fran llevó a Agustín donde su nueva cirujano, la Dra. Alejandra Letelier, recomendada por el Dr. Molina (nuestro super pediatra). La doctora me preguntó desde cuando tenía el botón y cuando la Fran le respondió que hace un año casi se murió de la impresión, porque a sus pacientes estos botones les duran, como máximo, 6 meses y además terminan hechos “pebre”.

El botón de Agustín, sin embargo, estaba casi intacto, salvo que el plástico se vence a medida que pasa el tiempo y empieza a causar estas ulceritas y molestias que Agustín tiernamente nos dio a entender, con sus caritas de dolor y uno que otro pucherito.

Así que, finalmente, el viernes le cambiaron el botón en el Hospital de La Serena, aunque no sin antes pasar un mal rato, gracias a una enfermera que hizo hervir a la Fran con sus comentarios discriminatorios cuando le dijo a la doctora "doctora, a la señora no le cobraron el botón y los botones gratis son para “nuestros niños”, no para los niños de isapre".

Que tal???!!! Evidentemente la Fran quedó atónita con semejante comentario y callada únicamente porqué estaba la doctora que se había portado muy bien con ella y con Agustín, aunque ganas no le faltaron de mandarla a ·%/=)&*+·$”·%.

Por supuesto que el problema no era si se pagaba o no, siempre fue la idea hacerlo, bien fuera antes o después de que lo pusieran. El problema fue que le dijera que los botones gratis son para “sus niños” siendo que en Teletón sobran niños con una tremenda sonda colgando porque las mamas no han tenido para pagar.

Afortunadamente hemos tenido los medios para poder darle un poquito de confort a Agustín, pero eso no quita que le haya molestado el comentario discriminatorio de esta enfermera resentida y desatinada.

En todo caso, lo importante es que Agustín tiene botón nuevo, que además se lo cambiarán cada 6 meses. Aun no perdemos la esperanzas de que Agustín succione y algún día trague; por ahora le ponemos incentivos en su boca (durazno, chocolate, ciruela y todos los sabores que nos parezcan ricos) que el extrañamente chupa y saborea muy divertidamente.