Tiempo sin escribir

Hace un tiempo que no actualizamos nuestro blog, casi 3 semanas han pasado desde nuestro regreso a La Serena, 3 semanas han pasado desde que nos dieron el alta, 3 semanas de postoperatorio que Agustín ha superado bastante bien, a pesar de unas cuantas convulsiones.

Lugo de casi 12 días en la unidad de tratamientos intensivos, Agustín fue dado de alta. Habiamos decidido quedarnos una noche extra para asegurarnos de irnos con las convulsiones relativamente controladas. Cuando nos preparabamos para irnos, casi al despedirnos de los médicos, Agustín tuvo una convulsión que duró cerca de 10 minutos, de las más largas que había tenido hasta entonces.

Estuvimos posteriormente 3 o 4 días más en Santiago. Estando en la casa estuvo muy tranquilo, aunque con varias convulsiones y sin dormir por las noches.

La primera semana de regreso en La Serena fue bastante dura, especialmente al ver que nuestro hijo no solo mostraba signos de retroceso de todos los avances logrados en las semanas previas a la operación, sino que además se le veía mucho más desconectado que antes. Por qué? Creemos que por la cantidad de medicamentos que le recetaron: mayor dosis de fenobarbital, otro anticonvulsivante (ácido valproico), diazepam y no recuerdo que más cosas.

Durante la permanencia en la clínica y antes de regresar de Santiago, Agustín tuvo un promedio de 4 a 5 convulsiones diarias, que en promedio duraban cerca de 3 minutos. Al regresar a La Serena la situación no cambió mucho, lo que no mantuvo preocupados por cuanto esta situación no existía antes de la operación.

A pesar de haber advertido a los médicos de nuestra preocupación y de nuestra presunción de que esta situación podría ser producto de la mezcla de los dos anticonvulsivantes, optamos por correr el riesgo y de eliminar el que se había agregado en los últimos días.

La situación no cambió mucho, pero era algo probable ya que estos medicamentos se mantienen en la sangre por un tiempo. Sin embargo, al poco andar Agustín dejó de convulsionar y ya hoy, después de casi 3 semanas, no hemos tenido nuevos eventos de convulsiones.

Además de las desagradables y preocupantes convulsiones, Agustín ya no parecía el mismo, estaba muy desconectado, ausente y dormilón, por lo que también optamos por reducir una dosis de diazepam, junto con modificar el orden y horario de los medicamentos para ver si Agustín dormía mejor, pues hasta entonces seguía desesperadamente despierto toda la noche, obligándonos a efectuar turnos para atenderlo y aspirarlo continuamente.

Que pasó? Pues tal como lo imaginábamos, se acabaron las convulsiones y Agustín volvió a ser el mismo. Desde la eliminación del anticonvulsivante agregado por el neurólogo que no hemos tenido nuevos eventos convulsivos que se exterioricen, porque Agustín convulsiona permanentemente sin que uno lo perciba. Además de estar bastante más despierto y conectado con nosotros, está durmiendo casi toda la noche desde hace un par de semanas, permitiéndonos dormir bastante mejor.

Por otro lado, hemos reiniciado Teletón, algo que quedó postergado debido a la operación, así como las sesiones de kinesiología con Carlos, quien se ofreció con voluntad de oro a venir a nuestra casa mientras Agustín este conectado a la alimentación por goteo.

En todo caso, hay cosas que aún no cambian, como es el caso de la necesidad de Agustín de estar conectado a una máquina que le dosifica la alimentación durante las 24 horas del día y de la necesidad de aspirarlo constantemente debido a su incapacidad de deglutir o tragar. Tampoco podemos negar que Agustín retrocedió con su tratamiento kinesiológico, hoy no sostiene la cabeza como antes y comolas terapias aún no pueden ser muy invasivas el atraso es aún mayor; esperamos que dentro de poco podamos continuar con su tratamiento de posturas.

Su cabecita ha crecido un poco, pero es notorio que no tiene el tamaño que debe tener. Está muy gordo, de hecho salió de la clínica con 600 gramos extra. Pasado mañana tiene cita con la pediatra, así que esperamos poder actualziar sus medidas de peso, cabeza y talla, además de revisar su régimen alimenticio, ya que con casi 6 meses debería estar comiendocomida más normal, papillas oalgo así y no solo leche.


Las siguientes son algunas fotos recientes.

POR FAVOR, NO OLVIDES DEJAR TU MENSAJE ACA, PINCHA DONDE DICE "comentarios " --->