jueves, 28 de mayo de 2009

ABR ya está confirmado!

Así es! Ayer nos llegó un mensaje de ABR confirmando las fechas de las sesiones de entrenamiento para las familias nuevas a realizarse en Buenos Aires.

Ya confirmamos nuestra asistencia, reservamos vacaciones e hicimos las reservas en el hotel. Así que si todo sale bien estaremos nos vamos el 28 de julio para nuestro primer entrenamiento entre el miércoles 29 de Julio y el Martes 04 de Agosto 2009.

No son pocas las dudas que tenemos:
  • Que debemos llevar?
  • Tendrán máquina para aspirarlo o deberemos llevar la nuestra?
  • Tendrán kinesiólogo?
  • Se volverá a enfermar Agustín con un nuevo viaje?
  • Seremos capaces de hacer todo lo que nos van a enseñar en esta nueva etapa del tratamiento de Agustín?
  • Podrá esta técnica resolver el gran drama de la deglusión de Agustín?
  • Cuantas familias más irán?

lunes, 25 de mayo de 2009

Salió Humo Blanco:::

Despues de varias alternativas absolutamente opuestas, pudimos llegar a un acuerdo.....
AGUSTIN tiene una hermana llamada TRINIDAD.

domingo, 10 de mayo de 2009

Nuestra casa se vestirá de ROSADO!

La Fran viajó a Santiago el viernes y aprovechó para hacerse una ecografía. Ya son 16 semanas y el ginecólogo le confirmó no solo que la guagua (bebé para quienes no entiendan) está perfecto, sino que será una niñita.

Obviamente no se aguantó y ya empezó a hacerle algunas compras…rosadas claro.

Estas son algunas fotos de las imágenes de la eco del viernes.




viernes, 8 de mayo de 2009

Más y más casos de negligencias médicas

En este momento estamos viendo el reportaje de “Esto no tiene nombre” que transmite TVN. Es impresionante lo que ha tenido que vivir Milenka, la mamá de Miguel Riquelme, gracias a la “gentileza” de una dentista que rompió una aguja en su boca aplicando anestesia.

Como puede ser posible que nadie se responsabilice y que ella tenga que recorrer Chile para obtener una solución?!. Si bien no me sorprende, el sistema público en general funciona así…..salvo quizás contadas excepciones, este caso, como lo dijo la conductora del programa, Montserrat Sepúlveda, “evidencia la debilidad del sistema público” para facilitar denunciar e investigar casos de negligencias médicas.

No se crea, en todo caso, que los casos del sistema privado son tratados mucho mejor. Los casos de negligencias médicas de pacientes del sistema de isapres tienen tratamientos diferentes a los de los casos del sistema público, por cuanto en los primeros interviene la Superintendencia de Isapres, de la que por lo demás tengo la mejor impresión. El problema no es que intervenga la superintendencia sino que la legislación en sí no favorece a los pacientes en ningún sistema. Mientras no haya un equilibrio real y práctico o herramientas para las víctimas que nos permitan equiparar posiciones, las instituciones privadas de salud y los médicos que causan daños irreparables seguirán impunes mientras las víctimas seguiremos estando desfavorecidos y sufriendo las consecuencias,…..no solo médicas.

En el último tiempo hemos visto varios otros casos en la tv y en otros medios, como fue hace un par de meses el caso de Bastián en el Hospital Calvo Mackenna. De hecho, inmediatamente después de ver el programa le escribí a la conductora y a estas alturas siento que mis palabras fueron, de alguna manera, escuchadas. Este es el mensaje que le envié:

Estimada Montserrat:
Ayer, por una de esas casualidades de la vida, mientras mi señora veía una telenovela de tu canal, vimos una propaganda sobre un reportaje que darían más tarde en tu programa “Esto no tiene nombre”. El tema que anunciaban no era nada ajeno a nosotros, todo lo contrarío, lo que nos motivo a mis padres, suegros y nosotros mismos a hacer hora para verlo.
Aunque al escribir este mensaje han pasado casi 24 horas, aún no logro terminar de digerir lo que transmitieron; la rabia me invadió, la pena me aquejó, las lágrimas se me escurrieron por la mejilla y la impotencia que ellos sintieron me recordó lo que hemos vivido en este último año.
Nuestro hijo Agustín ya casi va a cumplir un año el próximo 20 de marzo; es un niño precioso, de pelo dorado y ojos de un azul tan penetrante que cuando mira a su alrededor hace que todos nos derritamos. Ha crecido mucho, es un gordo maravilloso y a pesar de tener un año, sin embargo, aún no camina, quizás nunca lo hará; tampoco traga lo que lo hace dependiente de un botón en el estómago para alimentarse; toma un cocktail de medicamentos, incluidos los anticonvulsivantes.
Mi señora, Francisca, y yo nos casamos en septiembre de 2006 y aunque habíamos planeado esperar un año antes de ponernos en campaña para buscar nuestro primer hijo, al pasar los meses nos fuimos entusiasmando con la idea y finalmente a los 9 meses de matrimonio recibimos la noticia de que estábamos embarazados.
Durante el embarazo teníamos grandes esperanzas y muchos sueños, después de todo sería nuestro primer hijo!. Las 40 semanas de embarazo transcurrieron con total normalidad, los típicos síntomas molestos de los primeros meses ni se sintieron.
Sin embargo, una torpe e inesperada negligencia médica cambió completamente nuestras vidas, nuestros planes, nuestros sueños. Hoy debemos llevar un “estilo” de vida muy parecido al que llevan los padres de Bastián, exámenes médicos al por mayor, gastos sin fin, horas de hospitalización que aún no terminan, etc, etc, etc.
Es por esto que mientras veíamos el programa de anoche sabíamos perfectamente lo que estaban viviendo, las largas horas de insomnio, preocupaciones económicas, peregrinaje para tratar de entender lo que pasó, etc.
El motivo por el cual me he animado a escribirte no es simplemente para darte a conocer nuestro caso, probablemente no tendría mucho sentido hacerlo por tratarse de un caso similar al de Bastián. Nuestro interés es proponer al canal un reportaje sobre las dificultades de las víctimas de negligencias médicas para defenderse por acciones evitables si se hubieran hecho bien las cosas en un momento determinado. El reportaje de ayer se enfocó en un manual del Hospital Calvo Mackenna, en un médico que requiere de un manual para recetar un medicamente y en una familia, pero la verdad es que cuando uno vive lo que nosotros hemos vivido se da cuenta de la impotencia que se produce por no tener herramientas, conocimientos, recursos y quizás contactos para buscar una buena defensa.
La ley, por norma general, establece que una persona es inocente mientras se pruebe lo contrario; sin embargo, como un simple paciente que no estudió medicina puede defenderse contra aspectos tan técnicos como los de la medicina? Por qué un paciente debe pagar altísimos costos en abogados para defenderse contra todo un sistema, tipo David contra Golliat? Por qué quienes se embarcan en casos judiciales, penales y civiles, tienen que esperar hasta 9 años para encontrar justicia e indemnizaciones insignificantes respecto de los altísimos costos para cuidar un paciente como Bastián? Por qué los médicos pagan un seguro a Falmed u otras instituciones para defenderse en estos casos mientras que los pacientes no tienen qué contratar a bajo costo? Por qué los pacientes debemos pagar altos costos por la rehabilitación de un hijo que venía sano en el vientre materno o por culpa de cualquier negligencia? Por qué no hay un organismo que sea independiente de los médicos que haga un análisis técnico de cada caso con lo cual uno se pueda defender y tener así una mejor defensa?
Hasta noviembre del 2008 Agustín ya había pasado 60 días en UTI en menos de 8 meses. También desde el mismo mes que se encuentra hospitalizado en nuestra casa. Desde que Agustín nació hemos gastado algo así como $10 millones mensuales en promedio antes del reembolso de la isapre. Por qué debemos pagar todo esto si fue culpa de un médico negligente o una institución de salud?
En las 24 horas que llevo digiriendo el reportaje de “Esto no tiene nombre” he pensado una diversidad de cosas que contarte sobre nuestra experiencia y la verdad es que cualquier cosa que escriba sería insuficiente.
Nuestros abogados nos han recomendado no mediatizar nuestro caso y comparto su opinión, pero si nuestro caso de algo te sirve estaremos encantados de compartirlo con el ánimo de que sirva para evitar que estas cosas sucedan.
En nuestro blog hemos ido armando la historia de nuestro hijo, de nuestras experiencias como padres de un niño discapacitado que te invitamos a visitar.

En las últimas semanas nos han contacto con varias familias que han sufrido de casos de negligencias médicas, algo que a la luz de los casos informados recientemente por los medios no llama del todo mi atención.
Si bien es cierto que solo los tribunales son los que pueden finalmente catalogar un caso como negligencia médica, este término es el que generalmente usamos quienes somos víctimas de casos de descuido, falta de cuidado o falta de aplicación, como define la Real Academia Española la palabra negligencia. La contraparte seguramente preferirá definir estos casos como errores involuntarios, acciones desacertadas o equivocadas.
Hace unos días hablamos con Jocelyn, madre Alexandra, a quienes conocimos en noviembre en la Clínica Santa María. Mientras nosotros salimos con la mejor de las impresiones, ellos vivían un calvario enorme.
Asimismo nos contactamos con Cesar Mucherl, padre de Dafne, quien falleció por lo que ellos consideran una lamentable y evitable negligencia médica (http://dafnemucherl.blogspot.com/), así como también con Carolina, madre de Cristiancito, cuyo caso pareciera ser muy similar al nuestro.
En fin, si bien este blog nos ha permitido conocer de varios otros casos, ojalá no fuera así. El problema es de la legislación chilena que no regula adecuadamente, que no protege a los pacientes y que no facilita la creación de entidades neutrales que permitan a los pacientes acceder a instituciones técnico-legales que tomen estos casos y los investiguen adecuadamente. Por otro lado, los desequilibrios económicos son absurdamente enormes; mientras los médicos pagan a Falmed y por pólizas de seguros de responsabilidad civil, nosotros, las víctimas, debemos desangranos cuando un caso como el nuestro sucede y nos cambia toda nuestra vida, nuestros planes y nuestras economías.
Esperamos que nuestra experiencia acumulada hasta ahora le sirva a estas familias.

viernes, 1 de mayo de 2009

Babosos???

Este es el resultado de una sesión fotográfica de la Fran. Babosa?
Quien dijo que no!?




Y yo....ni hablar!!!
Y Carlos,
Y Lorena


En fin,todos.

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