lunes, 6 de julio de 2009

Lamentable Cambio de Planes

Esperábamos con ansias la llegada de la fecha para viajar a Argentina, ABR sería una próxima realidad.

Sin embargo, a medida que pasaba el tiempo los planes parecían desvanecerse. Mientras que Agustín pasaba de una enfermedad a otra y la gripe porcina llegaba a nuestras puertas, la isapre confirmó una nueva prórroga hasta septiembre, algo que debemos cuidar como hueso santo.

Finalmente, luego de pensarlo y analizarlo muy rigurosamente, tomamos la decisión! Ya avisamos a Argentina que postergamos hasta una próxima oportunidad nuestro asistencia a la terapia de ABR de principios de agosto próximo.

Por otro lado, a medida que pasan los días y vemos la caótica situación en Argentina creo que hemos tomado la decisión correcta.

Agustín logró salir de su última neumonitis. Ayer completamos una semana casi perfecta, pero parece que se nos acabó el recreo. Desde anoche está desaturando mucho y con dependencia de oxígeno. Lo tenemos bajo observación, esta noche probablemente dormirá con un halo y mañana veremos que síntomas aparecen que hoy no fueron detectables por los kinesiólogos.

martes, 16 de junio de 2009

Tiempo sin escribir…

…y no precisamente por falta de ganas, la verdad es que el tiempo escasea frecuentemente.

Agustín no ha estado tan mal, como para no asustar, pero ya lleva tres enfermedades consecutivas. Bronconeumonia, neumonía y ahora neumonitis. El pobre no descansa, pasa de una a otra. La última vez no alcanzó a estar ni cuatro días sano cuando se vino el moquilleo cual llave de paso abierta al100%. Sus secreciones estuvieron brotando constantemente el viernes pasado, casi como lo que tuvo el día previo a su última internación en la Clínica Santa María (noviembre del 2008).

Ayer que ya todo parecía andar mejor, el kinesiólogo nos dijo todo lo contrario, no estaban avanzando a la velocidad que quería, por lo que con el médico acordamos sacar una radiografía de torax hoy, la que confirmó la neumonitas. Hoy, en todo caso, ha estado muchísimo mejor, con mejor saturación, menos moquillo, más tranquilo.

En fin, lo único que tengo claro es que cuando los médicos nos advirtieron, al nacer Agustín, que tendría muchas enfermedades respiratorias, entre las bronconeumonías aspirativas y similares, nunca imaginé o dimensioné realmente lo que ello implicaría.

Mientras Agustín no trague esto va a ser una constante y ahora que empezó el invierno no deja de preocuparme.

Podremos ir a Buenos Aires y así no perdernos la oportunidad de iniciar nuestra experiencia ABR? Estará sano para esos días? De estarlo, que riesgo tendremos de que allá se nos enferme? Bueno, la única respuesta es el tiempo lo dirá, solo nos resta vivir cada día y ver que nos dicen los pulmoncitos de Agustín. Ojalá podamos viajar, ya tenemos todo listo y por lo que veo pasar ya todos están contactados, coordinados, ansiosos y listos para el viaje. Ojalá no nos quedemos abajo del avión.

ABR ya nos mandó respuesta a todas nuestras preguntas, deberemos llevar todo nuestro equipamiento, pero definitivamente creo que deberemos conseguir un kinesiólogo respiratorio local que pueda hacerle l menos 2 sesiones diarias a Agustín.

jueves, 28 de mayo de 2009

ABR ya está confirmado!

Así es! Ayer nos llegó un mensaje de ABR confirmando las fechas de las sesiones de entrenamiento para las familias nuevas a realizarse en Buenos Aires.

Ya confirmamos nuestra asistencia, reservamos vacaciones e hicimos las reservas en el hotel. Así que si todo sale bien estaremos nos vamos el 28 de julio para nuestro primer entrenamiento entre el miércoles 29 de Julio y el Martes 04 de Agosto 2009.

No son pocas las dudas que tenemos:
  • Que debemos llevar?
  • Tendrán máquina para aspirarlo o deberemos llevar la nuestra?
  • Tendrán kinesiólogo?
  • Se volverá a enfermar Agustín con un nuevo viaje?
  • Seremos capaces de hacer todo lo que nos van a enseñar en esta nueva etapa del tratamiento de Agustín?
  • Podrá esta técnica resolver el gran drama de la deglusión de Agustín?
  • Cuantas familias más irán?

lunes, 25 de mayo de 2009

Salió Humo Blanco:::

Despues de varias alternativas absolutamente opuestas, pudimos llegar a un acuerdo.....
AGUSTIN tiene una hermana llamada TRINIDAD.

domingo, 10 de mayo de 2009

Nuestra casa se vestirá de ROSADO!

La Fran viajó a Santiago el viernes y aprovechó para hacerse una ecografía. Ya son 16 semanas y el ginecólogo le confirmó no solo que la guagua (bebé para quienes no entiendan) está perfecto, sino que será una niñita.

Obviamente no se aguantó y ya empezó a hacerle algunas compras…rosadas claro.

Estas son algunas fotos de las imágenes de la eco del viernes.




viernes, 8 de mayo de 2009

Más y más casos de negligencias médicas

En este momento estamos viendo el reportaje de “Esto no tiene nombre” que transmite TVN. Es impresionante lo que ha tenido que vivir Milenka, la mamá de Miguel Riquelme, gracias a la “gentileza” de una dentista que rompió una aguja en su boca aplicando anestesia.

Como puede ser posible que nadie se responsabilice y que ella tenga que recorrer Chile para obtener una solución?!. Si bien no me sorprende, el sistema público en general funciona así…..salvo quizás contadas excepciones, este caso, como lo dijo la conductora del programa, Montserrat Sepúlveda, “evidencia la debilidad del sistema público” para facilitar denunciar e investigar casos de negligencias médicas.

No se crea, en todo caso, que los casos del sistema privado son tratados mucho mejor. Los casos de negligencias médicas de pacientes del sistema de isapres tienen tratamientos diferentes a los de los casos del sistema público, por cuanto en los primeros interviene la Superintendencia de Isapres, de la que por lo demás tengo la mejor impresión. El problema no es que intervenga la superintendencia sino que la legislación en sí no favorece a los pacientes en ningún sistema. Mientras no haya un equilibrio real y práctico o herramientas para las víctimas que nos permitan equiparar posiciones, las instituciones privadas de salud y los médicos que causan daños irreparables seguirán impunes mientras las víctimas seguiremos estando desfavorecidos y sufriendo las consecuencias,…..no solo médicas.

En el último tiempo hemos visto varios otros casos en la tv y en otros medios, como fue hace un par de meses el caso de Bastián en el Hospital Calvo Mackenna. De hecho, inmediatamente después de ver el programa le escribí a la conductora y a estas alturas siento que mis palabras fueron, de alguna manera, escuchadas. Este es el mensaje que le envié:

Estimada Montserrat:
Ayer, por una de esas casualidades de la vida, mientras mi señora veía una telenovela de tu canal, vimos una propaganda sobre un reportaje que darían más tarde en tu programa “Esto no tiene nombre”. El tema que anunciaban no era nada ajeno a nosotros, todo lo contrarío, lo que nos motivo a mis padres, suegros y nosotros mismos a hacer hora para verlo.
Aunque al escribir este mensaje han pasado casi 24 horas, aún no logro terminar de digerir lo que transmitieron; la rabia me invadió, la pena me aquejó, las lágrimas se me escurrieron por la mejilla y la impotencia que ellos sintieron me recordó lo que hemos vivido en este último año.
Nuestro hijo Agustín ya casi va a cumplir un año el próximo 20 de marzo; es un niño precioso, de pelo dorado y ojos de un azul tan penetrante que cuando mira a su alrededor hace que todos nos derritamos. Ha crecido mucho, es un gordo maravilloso y a pesar de tener un año, sin embargo, aún no camina, quizás nunca lo hará; tampoco traga lo que lo hace dependiente de un botón en el estómago para alimentarse; toma un cocktail de medicamentos, incluidos los anticonvulsivantes.
Mi señora, Francisca, y yo nos casamos en septiembre de 2006 y aunque habíamos planeado esperar un año antes de ponernos en campaña para buscar nuestro primer hijo, al pasar los meses nos fuimos entusiasmando con la idea y finalmente a los 9 meses de matrimonio recibimos la noticia de que estábamos embarazados.
Durante el embarazo teníamos grandes esperanzas y muchos sueños, después de todo sería nuestro primer hijo!. Las 40 semanas de embarazo transcurrieron con total normalidad, los típicos síntomas molestos de los primeros meses ni se sintieron.
Sin embargo, una torpe e inesperada negligencia médica cambió completamente nuestras vidas, nuestros planes, nuestros sueños. Hoy debemos llevar un “estilo” de vida muy parecido al que llevan los padres de Bastián, exámenes médicos al por mayor, gastos sin fin, horas de hospitalización que aún no terminan, etc, etc, etc.
Es por esto que mientras veíamos el programa de anoche sabíamos perfectamente lo que estaban viviendo, las largas horas de insomnio, preocupaciones económicas, peregrinaje para tratar de entender lo que pasó, etc.
El motivo por el cual me he animado a escribirte no es simplemente para darte a conocer nuestro caso, probablemente no tendría mucho sentido hacerlo por tratarse de un caso similar al de Bastián. Nuestro interés es proponer al canal un reportaje sobre las dificultades de las víctimas de negligencias médicas para defenderse por acciones evitables si se hubieran hecho bien las cosas en un momento determinado. El reportaje de ayer se enfocó en un manual del Hospital Calvo Mackenna, en un médico que requiere de un manual para recetar un medicamente y en una familia, pero la verdad es que cuando uno vive lo que nosotros hemos vivido se da cuenta de la impotencia que se produce por no tener herramientas, conocimientos, recursos y quizás contactos para buscar una buena defensa.
La ley, por norma general, establece que una persona es inocente mientras se pruebe lo contrario; sin embargo, como un simple paciente que no estudió medicina puede defenderse contra aspectos tan técnicos como los de la medicina? Por qué un paciente debe pagar altísimos costos en abogados para defenderse contra todo un sistema, tipo David contra Golliat? Por qué quienes se embarcan en casos judiciales, penales y civiles, tienen que esperar hasta 9 años para encontrar justicia e indemnizaciones insignificantes respecto de los altísimos costos para cuidar un paciente como Bastián? Por qué los médicos pagan un seguro a Falmed u otras instituciones para defenderse en estos casos mientras que los pacientes no tienen qué contratar a bajo costo? Por qué los pacientes debemos pagar altos costos por la rehabilitación de un hijo que venía sano en el vientre materno o por culpa de cualquier negligencia? Por qué no hay un organismo que sea independiente de los médicos que haga un análisis técnico de cada caso con lo cual uno se pueda defender y tener así una mejor defensa?
Hasta noviembre del 2008 Agustín ya había pasado 60 días en UTI en menos de 8 meses. También desde el mismo mes que se encuentra hospitalizado en nuestra casa. Desde que Agustín nació hemos gastado algo así como $10 millones mensuales en promedio antes del reembolso de la isapre. Por qué debemos pagar todo esto si fue culpa de un médico negligente o una institución de salud?
En las 24 horas que llevo digiriendo el reportaje de “Esto no tiene nombre” he pensado una diversidad de cosas que contarte sobre nuestra experiencia y la verdad es que cualquier cosa que escriba sería insuficiente.
Nuestros abogados nos han recomendado no mediatizar nuestro caso y comparto su opinión, pero si nuestro caso de algo te sirve estaremos encantados de compartirlo con el ánimo de que sirva para evitar que estas cosas sucedan.
En nuestro blog hemos ido armando la historia de nuestro hijo, de nuestras experiencias como padres de un niño discapacitado que te invitamos a visitar.

En las últimas semanas nos han contacto con varias familias que han sufrido de casos de negligencias médicas, algo que a la luz de los casos informados recientemente por los medios no llama del todo mi atención.
Si bien es cierto que solo los tribunales son los que pueden finalmente catalogar un caso como negligencia médica, este término es el que generalmente usamos quienes somos víctimas de casos de descuido, falta de cuidado o falta de aplicación, como define la Real Academia Española la palabra negligencia. La contraparte seguramente preferirá definir estos casos como errores involuntarios, acciones desacertadas o equivocadas.
Hace unos días hablamos con Jocelyn, madre Alexandra, a quienes conocimos en noviembre en la Clínica Santa María. Mientras nosotros salimos con la mejor de las impresiones, ellos vivían un calvario enorme.
Asimismo nos contactamos con Cesar Mucherl, padre de Dafne, quien falleció por lo que ellos consideran una lamentable y evitable negligencia médica (http://dafnemucherl.blogspot.com/), así como también con Carolina, madre de Cristiancito, cuyo caso pareciera ser muy similar al nuestro.
En fin, si bien este blog nos ha permitido conocer de varios otros casos, ojalá no fuera así. El problema es de la legislación chilena que no regula adecuadamente, que no protege a los pacientes y que no facilita la creación de entidades neutrales que permitan a los pacientes acceder a instituciones técnico-legales que tomen estos casos y los investiguen adecuadamente. Por otro lado, los desequilibrios económicos son absurdamente enormes; mientras los médicos pagan a Falmed y por pólizas de seguros de responsabilidad civil, nosotros, las víctimas, debemos desangranos cuando un caso como el nuestro sucede y nos cambia toda nuestra vida, nuestros planes y nuestras economías.
Esperamos que nuestra experiencia acumulada hasta ahora le sirva a estas familias.

viernes, 1 de mayo de 2009

Babosos???

Este es el resultado de una sesión fotográfica de la Fran. Babosa?
Quien dijo que no!?




Y yo....ni hablar!!!
Y Carlos,
Y Lorena


En fin,todos.

lunes, 27 de abril de 2009

ABR en Septiembre

Enviamos nuestro video a Canadá y aunque aún no sabemos nada al respecto, hace unas semanas nos confirmaron que estamos incluidos en el listado de septiembre para ir a ABR en Buenos Aires. Haremos todo lo posible por ir; la Fran tendrá a esas alturas casi 8 meses y , por lo que sabemos, las aerolíneaspermiten volar a mujeres embarazadas de hasta 7 meses. Si la Fran no puede ir trataré de ir con Carlos, su kinesiólogo, si su agenda lo permite y si quiere acompañarme.

En este video, que pide ABR para evaluar sus futuros pacientes, se muestra a Agustín en diferentes posiciones, de acuerdo a un instructivo que nos proporcionan previamente. Este video muestra las capacidades de Agustín para adoptar ciertas posiciones o acercarse a ellas. En general es fácil tomarlo, aunque el instructivo es algo enredado.

Trastorno del sueño

Una de las cosas que hemos aprendido de los niños con parálisis cerebral, entre otras, es que casi todos sufren de trastornos importantes del sueño.

Agustín, desgraciadamente, no es la excepción. Antes de iniciar la hospitalización domiciliaria habíamos logrado que durmiera con algún nivel de horarios relativamente ordenado. Ahora, entre la constante circulación de gente y constantes bronconeumonías, es imposible mantener un orden. No tiene un ambiente de sueño; de día la luz y el movimiento normal de una casa, de noche prácticamente lo mismo pero con luz artificial. Como va a dormir así?! Últimamente estaba despertando a las 12 de la noche y quedándose dormido nuevamente entre 3:30 y 6:00 am.

Nos aburrimos!!! Hemos tomado medidas para forzar un ambiente y horario de sueño. Una vez que se va el kinesiólogo de las 21:30 se apaga todo y a dormir se dijo. Todavía no se acostumbra pero algo ha funcionado….mientras que sus secreciones no lo incomoden puede dormir tranquilo.

Ahora son las 24:00, hace cerca de una hora y media que se durmió y despertó un par de veces. Ahora cayó profundo, la enfermera lo aspiró y logró sacarle la secreción que lo incomodaba, probablemente siga así hasta la mañana, quizás despierte un rato durante la noche.

En fin, parece que nuestra técnica funcionó!!!

domingo, 26 de abril de 2009

Nuestra segunda ecografía

El viernes pasado fuimos a la segunda ecografía con la esperanza de poder saber el sexo de nuestro segundo hijo(a). Lamentablemente, con las apenas 14 semanas de embarazo, deberemos esperar otras seis hasta la 20ava para una nueva ecografía.

En todo caso, todo está en perfecto orden; nuestro hijo(a) se mueve muchísimo, tiene gran vitalidad. La Fran también está bastante bien, en general se ha sentido bien, claro que nada que ver al maravilloso embarazo que tuvo con Agustín; en este aparecieron los mareos, las fatigas, mucho asco y uno que otro resfrío, pero nada que asuste o que no sea propio del embarazo.

En lo que a mí respecta, cada vez que íbamos a una ecografía de Agustín iba completamente muerto de susto. Me aterraba pensar que nos dijeran que sería down o que tenía algún problema congénito o cualquier cosa fuera de lo esperado. Esta vez la sensación fue completamente diferente y no fue realmente grata. Angustia, susto, miedo de volver a vivir lo que vivimos el año pasado me aterra y no dejo de pensarlo.

Tendremos tan mala suerte? Nos volverá a pasar nuevamente lo mismo? Nadie nos puede responder a estas preguntas, no hay respuesta, solo esperar 26 semanas más y ver que nuestro hijo(a) nazca bien y sin contratiempos….

Estas son las dos fotos de nuestro hijo(a).




sábado, 18 de abril de 2009

La investigación avanza

Esta semana recibimos información de nuestros abogados respecto del avance del caso. Como saben, en nuestro blog solamente publicamos lo que podemos, lo que nuestros abogados nos permiten, así como lo que ya son hechos consumados y públicos.

Pues bien, lo que supimos es que ya se han decretado las primeras diligencias en la causa. La que me parece más importante de todas es que tanto el ginecólogo como la matrona fueron citados a declarar durante el próximo mes de mayo. Vamos a ver si el Doctor Mario Baladrón Baltierra es tan valiente ahora para reconocer ante la fiscalía los errores que cometió y las decisiones inadecuadas que tomó, del mismo modo como nos lo hizo saber a nosotros con posterioridad al nacimiento de Agustín. También veremos lo que dice la matrona, Ana María Vadulli Zelada, veremos si continúa con sus mentiras pero esta vez bajo juramento.

También se ha oficiado a la Clínica Tabancura para que entregue las respectivas fichas clínicas, algo que nosotros ya habíamos en forma privada pero que ahora serán solicitadas por la fiscalía bajo el marco de la investigación.