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lunes, 30 de marzo de 2009
sábado, 28 de marzo de 2009
CUMPLEAÑOS FELIZ
Su primer añito, no lo podemos creer!, fueron tantos los médicos que nos dijeron que no nos aventuráramos en pensar que pasaría el año debido a su trastorno de deglución y las constantes convulsiones,…pero aquí estamos los 3 y esperando a un nuevo integrante de la familia.
Agustín pasó su cumpleaños muy acompañado, saludado y regaloneado; especialmente, vino a verlo su madrina desde Talca (a raptarlo, mejor dicho, en esos días ni lo vimos, siempre estaba en sus brazos).
Lo visitaron también su "pimo" Danielito, sus vecinos y vecinas, todas sus enfermeras (Katy, no tengo tu teléfono, lo pedí y nadie lo tenía, gracias por el regalo, se pasaron de cariñosos, trata de venir a vernos de nuevo!!) y amigos de los papás, quienes le cantaron un cumpleaños feliz mientras dormía como una ángel en brazos de su madrina.
Ha sido un año maravilloso; hoy no pude dejar de pensar en la maravilla que es tenerlo con nosotros y en que apenas ha pasado una año, pero siento que fue hace mucho tiempo que recibimos la mala noticia que Agustín tenía parálisis cerebral y de todos los desafortunados comentarios que nos dijeron como “no esperes nada de "estos niños"”. Lo siento tan lejano; esa pena, esa angustia, se esfumaron, el miedo mas que todo... el miedo que tenía de pensar que no me la iba a poder… pero tengo a mi hijo, lindo, precioso, SORPRENDENTE, un rambo como lo llama su pediatra, encerrado en un cuerpo que no le responde, pero con nosotros, dándonos a diario alegrías, satisfacciones, nos llena de orgullo y admiración.
Hoy me siento mas “egoísta”, simplemente me muero si no está con nosotros, nos ha dado tanto que él solo hecho de pensar que algún día podría no estar me aprieta la guata, me mata.
Soy inmensamente feliz con la familia que tengo, no la cambiaría por nada, yo la elegí, Dios la eligió, es lo que tengo y lo amo profundamente.
Siempre he pensado, por lo mismo creo que nunca he sentido rabia ni me he revelado con nadie, que Dios nos quiso poner a Agustín en nuestras vidas, hoy lo sostengo y le doy gracias, jamás podría reprocharle habernos mandado a mi angelito que nos tiene a diario con el corazón en la mano, pero que nos colma de alegría y nos llena de amor.
Gracias mi amor por acompañarnos. Gracias Dios por darnos todos los días vida y salud para aprovecharlo, cuidarlo y amarlo, espero pasar muchos mas cumpleaños celebrando, luego con tus hermanos, siendo la preciosa familia que somos.
Agustín pasó su cumpleaños muy acompañado, saludado y regaloneado; especialmente, vino a verlo su madrina desde Talca (a raptarlo, mejor dicho, en esos días ni lo vimos, siempre estaba en sus brazos).
Lo visitaron también su "pimo" Danielito, sus vecinos y vecinas, todas sus enfermeras (Katy, no tengo tu teléfono, lo pedí y nadie lo tenía, gracias por el regalo, se pasaron de cariñosos, trata de venir a vernos de nuevo!!) y amigos de los papás, quienes le cantaron un cumpleaños feliz mientras dormía como una ángel en brazos de su madrina.
Ha sido un año maravilloso; hoy no pude dejar de pensar en la maravilla que es tenerlo con nosotros y en que apenas ha pasado una año, pero siento que fue hace mucho tiempo que recibimos la mala noticia que Agustín tenía parálisis cerebral y de todos los desafortunados comentarios que nos dijeron como “no esperes nada de "estos niños"”. Lo siento tan lejano; esa pena, esa angustia, se esfumaron, el miedo mas que todo... el miedo que tenía de pensar que no me la iba a poder… pero tengo a mi hijo, lindo, precioso, SORPRENDENTE, un rambo como lo llama su pediatra, encerrado en un cuerpo que no le responde, pero con nosotros, dándonos a diario alegrías, satisfacciones, nos llena de orgullo y admiración.
Hoy me siento mas “egoísta”, simplemente me muero si no está con nosotros, nos ha dado tanto que él solo hecho de pensar que algún día podría no estar me aprieta la guata, me mata.
Soy inmensamente feliz con la familia que tengo, no la cambiaría por nada, yo la elegí, Dios la eligió, es lo que tengo y lo amo profundamente.
Siempre he pensado, por lo mismo creo que nunca he sentido rabia ni me he revelado con nadie, que Dios nos quiso poner a Agustín en nuestras vidas, hoy lo sostengo y le doy gracias, jamás podría reprocharle habernos mandado a mi angelito que nos tiene a diario con el corazón en la mano, pero que nos colma de alegría y nos llena de amor.
Gracias mi amor por acompañarnos. Gracias Dios por darnos todos los días vida y salud para aprovecharlo, cuidarlo y amarlo, espero pasar muchos mas cumpleaños celebrando, luego con tus hermanos, siendo la preciosa familia que somos.
jueves, 19 de marzo de 2009
LA ORACIÓN DE LA CONTROVERSIA
Generalmente borro los correos spam que me llegan masivamente todos los días, ni los abro ni los leo, no me gusta perder tiempo con ellos. Sin embargo, hoy me llegó uno que por casualidad leí y que no dejó de llamarme la atención y que quiero compartir.
En un mundo complejo en que hacer las cosas mal es mejor visto que hacer las cosas bien e independiente si el mensaje que me enviaron fuera falso, creo que lo que dice no deja de ser realidad….en absoluto.
Se trata de la oración de apertura en el senado de Kansas, USA, en la sesión inaugural de la “Kansas House of Representatives” y que al parecer molestó a algunas personas... Cuando se le pidió al pastor Joe Wright que hiciera una oración de apertura en el senado de Kansas, todo el mundo esperaba una oración ordinaria, pero esto no es lo que ellos escucharon:
La reacción fue inmediata. Un parlamentario abandonó la sala durante la oración, mientras que tres más criticaron la oración del pastor calificándola como “un mensaje de intolerancia”.
Durante las seis semanas siguientes, la iglesia “Central Christian Church” donde trabaja el pastor Wright, recibió más de 5000 llamadas telefónicas de las cuales sólo 47 fueron desfavorables. Esta iglesia recibe ahora peticiones del mundo entero, la India, África, Asia, para que el pastor Wright ore por ellos. El comentarista Paul Harvey difundió esta oración en su emisión de radio “The Rest of the Story” (el resto de la historia) y ha recibido una acogida mucho mas favorable por esta emisión, que por cualquier otra.
En un mundo complejo en que hacer las cosas mal es mejor visto que hacer las cosas bien e independiente si el mensaje que me enviaron fuera falso, creo que lo que dice no deja de ser realidad….en absoluto.
Se trata de la oración de apertura en el senado de Kansas, USA, en la sesión inaugural de la “Kansas House of Representatives” y que al parecer molestó a algunas personas... Cuando se le pidió al pastor Joe Wright que hiciera una oración de apertura en el senado de Kansas, todo el mundo esperaba una oración ordinaria, pero esto no es lo que ellos escucharon:
LA ORACIÓN QUE CAUSO CONTROVERSIA
Señor, venimos delante de Ti este día, para pedirte perdón y para pedir tu dirección.
Sabemos que tu Palabra dice: 'Maldición a aquellos que llaman bien lo que está mal' y es exactamente lo que hemos hecho…
Hemos perdido el equilibrio espiritual y hemos cambiado nuestros valores.
Hemos explotado al pobre y hemos llamado a eso "suerte".
Hemos recompensado la pereza y la hemos llamado "ayuda social".
Hemos matado a nuestros hijos que aun no han nacido y lo hemos llamado ''la libre elección"
Hemos abatido a nuestros condenados y lo hemos llamado "justicia"
Hemos sido negligentes al disciplinar a nuestros hijos y lo hemos llamado ''desarrollar su autoestima"
Hemos abusado del poder y hemos llamado a eso: "política"
Hemos codiciado los bienes de nuestro vecino y a eso lo hemos llamado "tener ambición"
Hemos contaminado las ondas de radio y televisión con mucha grosería y pornografía y lo hemos llamado "libertad de expresión"
Hemos ridiculizado los valores establecidos desde hace mucho tiempo por nuestros ancestros y a esto lo hemos llamado "pasado obsoleto"
Oh Dios, mira en lo profundo de nuestros corazones; purifícanos y líbranos de nuestros pecados.
Amén.
Señor, venimos delante de Ti este día, para pedirte perdón y para pedir tu dirección.
Sabemos que tu Palabra dice: 'Maldición a aquellos que llaman bien lo que está mal' y es exactamente lo que hemos hecho…
Hemos perdido el equilibrio espiritual y hemos cambiado nuestros valores.
Hemos explotado al pobre y hemos llamado a eso "suerte".
Hemos recompensado la pereza y la hemos llamado "ayuda social".
Hemos matado a nuestros hijos que aun no han nacido y lo hemos llamado ''la libre elección"
Hemos abatido a nuestros condenados y lo hemos llamado "justicia"
Hemos sido negligentes al disciplinar a nuestros hijos y lo hemos llamado ''desarrollar su autoestima"
Hemos abusado del poder y hemos llamado a eso: "política"
Hemos codiciado los bienes de nuestro vecino y a eso lo hemos llamado "tener ambición"
Hemos contaminado las ondas de radio y televisión con mucha grosería y pornografía y lo hemos llamado "libertad de expresión"
Hemos ridiculizado los valores establecidos desde hace mucho tiempo por nuestros ancestros y a esto lo hemos llamado "pasado obsoleto"
Oh Dios, mira en lo profundo de nuestros corazones; purifícanos y líbranos de nuestros pecados.
Amén.
La reacción fue inmediata. Un parlamentario abandonó la sala durante la oración, mientras que tres más criticaron la oración del pastor calificándola como “un mensaje de intolerancia”.
Durante las seis semanas siguientes, la iglesia “Central Christian Church” donde trabaja el pastor Wright, recibió más de 5000 llamadas telefónicas de las cuales sólo 47 fueron desfavorables. Esta iglesia recibe ahora peticiones del mundo entero, la India, África, Asia, para que el pastor Wright ore por ellos. El comentarista Paul Harvey difundió esta oración en su emisión de radio “The Rest of the Story” (el resto de la historia) y ha recibido una acogida mucho mas favorable por esta emisión, que por cualquier otra.
martes, 10 de marzo de 2009
NEGLIGENCIAS MÉDICAS II: Nuestro caso
Por razones estratégicas y por el respeto al motivo por el cual nació este blog, no pienso contar los detalles de lo que nos sucedió a nosotros, no son para nada agradables y podrían impactar a más de uno. Lo único que puedo decir es que lo sucedido fue absolutamente evitable, de no ser por un equipo médico negligente que no actuó oportunamente o como era debido para evitarlo!
Lo que si podemos contar es que nuestra selección de la clínica fue hecha en base a su supuesto “prestigio” y a la amplía cantidad de amigos y familiares cuyos hijos habían nacido ahí, sin mencionar que, tal como lo indican en su web, supusimos que cuenta con “todo el apoyo tecnológico e infraestructura necesarias para un adecuado ejercicio de la medicina, disponiendo además, de personal en permanente desarrollo, actualización y capacitación, de nuevas técnicas y manejo de pacientes” (texto extraído de http://www.clinicatabancura.cl/).
Sin embargo, lo de contar con la infraestructura necesaria resultó ser una utopía, pues no solo no prestaron un servicio de urgencias con la oportunidad requerida para evitar la catástrofe, sino que posteriormente debimos trasladar a Agustín a la Clínica Alemana donde sí contaban con un tratamiento alternativo para paliar el daño causado.
La definición de negligencias médicas en nuestro caso
Para empezar con el análisis de nuestro caso de negligencia he querido partir por la definición que el sábado 21 de febrero de 2009 publiqué en NEGLIGENCIAS MEDICAS I, según la cual una negligencia médica “es un acto u omisión por parte de un proveedor de asistencia médica que se desvía de los estándares aceptados en la comunidad médica y que causa alguna lesión al paciente". En pocas palabras, "la negligencia médica son los daños físicos por cuidados médicos negligentes”.
En nuestro caso:
Proveedor: Clínica Tabancura, Chile. Acto u omisión: servicio profesional inoportuno al desatender una urgencia de uno de sus profesionales, es decir, omitió una reacción oportuna y eficaz. Asistencia médica que se desvía de los estándares aceptados: antecedentes sobran, no los publicaremos en nuestro blog, quizás más adelante.
Lesión: parálisis cerebral mixta severa que no solo ha puesto en riesgo vital en varias ocasiones al paciente, sino que ha limitado sus expectativas de vida, desarrollo y normal desenvolvimiento. Además, de lesiones patrimoniales, daño moral y daño psicológico a su familia.
Medidas tomadas para que en caso de emergencia se proporcione el tratamiento necesario sin retraso: parto de urgencia fuera de plazo.
Detalles más, detalles menos, esa es la verdad, es en resumen lo que nos sucedió y es el motivo por el cual en nuestro blog se han podido ver algunas imágenes animadas en contra de la Clínica Tabancura, clínica en la cual un grupo de médicos negligentes causaron la parálisis de Agustín.
Cuales médicos principalmente?
Mario Baladrón Baltierra (Médico Cirujano, U. de Chile, 1978; Ginecología y Obstetricia, U. de Chile, 1987, según lo publicado por la página web de la Clínica,
Ana María Vadulli Zelada (matrona además de la Clínica Dávila).
Nuestras acciones de defensa
Por varios meses hemos venido trabajando silenciosamente preparando nuestro caso judicial. No solo nos hemos dedicado a buscar y ordenar todos los documentos del embarazo y el parto, sino a efectuar diferentes análisis técnicos que nos permitieran armar un caso sólido para que nuestros abogados pudieran “armarse” con las “armas” necesarias para defendernos.
Como todo en la vida, nos guste o no, esto es un proceso que tiene diferentes pasos que se deben ir cumpliendo, los que en resumen son:
1.- Mediación
2.- Querella criminal
3.- Querella civil
El primer paso de todos lo impone el Decreto Supremo N°47 del Ministerio de Salud a través del Reglamento de Mediación publicado en el diario oficial de 23 de junio de 2005 y que “da cuenta del reglamento de mediación por reclamos en contra de prestadores institucionales públicos o sus funcionarios y prestadores privados de salud”.
La mediación busca establecer un canal de comunicación entre las partes en conflicto, con la ayuda de un mediador designado de común acuerdo, para que lleguen a una solución extrajudicial. De acuerdo al reglamento, “solo serán susceptibles de mediación los reclamos deducidos por los interesados en contra de los prestadores públicos de salud”.. “o de prestadores privados, cuando ellos se funden en la alegación de haber sufrido daños ocasionados en el cumplimiento de sus funciones de otorgamiento de prestaciones de carácter asistencial”.
En nuestro caso, la solicitud de mediación se presentó en la Superintendencia de Isapres, encargada de estos casos cuando se trata de prestadores de salud privados, el día 25 de enero de 2009.
Una vez presentada la solicitud y notificada la contraparte, esta última tiene un plazo determinado para responderla. Sin embargo, en este caso la Clínica no solo excedió los plazos para responder, sino que la mediación no se pudo llevar a efecto por cuanto tanto la Clínica Tabancura como el Dr. Baladrón alegaron estar de vacaciones: “El Dr. Mario Baladrón Baltierra se encuentra de vacaciones y nuestro comité técnico encargado del análisis de estos casos también se encuentra por motivo de vacaciones en receso durante el mes de febrero”.
Debido a la importancia de tomar sus impostergables vacaciones, la contraparte pidió una prórroga hasta el 6 de marzo. Nosotros, luego de analizarlo profundamente, de común acuerdo con nuestros abogados, aceptamos prorrogar hasta el 23 febrero, por considerar que esto era un plazo razonable; sin embargo, siendo 27 de febrero, no se recibió respuesta alguna por parte de la clínica, pero sí de parte de la Superintendencia: la mediación ha fracasado.
Insólita respuesta de la clínica, casi increíble. De ahí que no paro de preguntarme:
Será este otro antecedente que demuestra la negligencia de la clínica?
Habrán estado de vacaciones también cuando omitieron una pronta respuesta que evitara lo sucedido?
Son más importantes las vacaciones que los aspectos técnicos de la salud o de un caso por el cual serán demandados?
Y que pasó con las vacaciones que íbamos a tomar cuando naciera nuestro hijo y que por lo que hicieron debimos postergar indefinidamente?
Que respecto del verano que hemos pasado encerrados en nuestra casa por la imposibilidad de movernos por tener a nuestro hijo hospitalizado?
Y que de nuestras vacaciones que nunca más podremos volver a tomar normalmente?
A partir de ahora entramos al segundo paso del proceso, es decir a la querella criminal. Por ello es que hemos presentado una querella penal en contra del Dr. Baladrón Baltierra, la matrona Ana María Vadulli Zelada y de todos quienes resulten responsables.
Lo que si podemos contar es que nuestra selección de la clínica fue hecha en base a su supuesto “prestigio” y a la amplía cantidad de amigos y familiares cuyos hijos habían nacido ahí, sin mencionar que, tal como lo indican en su web, supusimos que cuenta con “todo el apoyo tecnológico e infraestructura necesarias para un adecuado ejercicio de la medicina, disponiendo además, de personal en permanente desarrollo, actualización y capacitación, de nuevas técnicas y manejo de pacientes” (texto extraído de http://www.clinicatabancura.cl/).
Sin embargo, lo de contar con la infraestructura necesaria resultó ser una utopía, pues no solo no prestaron un servicio de urgencias con la oportunidad requerida para evitar la catástrofe, sino que posteriormente debimos trasladar a Agustín a la Clínica Alemana donde sí contaban con un tratamiento alternativo para paliar el daño causado.
La definición de negligencias médicas en nuestro caso
Para empezar con el análisis de nuestro caso de negligencia he querido partir por la definición que el sábado 21 de febrero de 2009 publiqué en NEGLIGENCIAS MEDICAS I, según la cual una negligencia médica “es un acto u omisión por parte de un proveedor de asistencia médica que se desvía de los estándares aceptados en la comunidad médica y que causa alguna lesión al paciente". En pocas palabras, "la negligencia médica son los daños físicos por cuidados médicos negligentes”.
En nuestro caso:
Proveedor: Clínica Tabancura, Chile. Acto u omisión: servicio profesional inoportuno al desatender una urgencia de uno de sus profesionales, es decir, omitió una reacción oportuna y eficaz. Asistencia médica que se desvía de los estándares aceptados: antecedentes sobran, no los publicaremos en nuestro blog, quizás más adelante.
Lesión: parálisis cerebral mixta severa que no solo ha puesto en riesgo vital en varias ocasiones al paciente, sino que ha limitado sus expectativas de vida, desarrollo y normal desenvolvimiento. Además, de lesiones patrimoniales, daño moral y daño psicológico a su familia.
Medidas tomadas para que en caso de emergencia se proporcione el tratamiento necesario sin retraso: parto de urgencia fuera de plazo.
Detalles más, detalles menos, esa es la verdad, es en resumen lo que nos sucedió y es el motivo por el cual en nuestro blog se han podido ver algunas imágenes animadas en contra de la Clínica Tabancura, clínica en la cual un grupo de médicos negligentes causaron la parálisis de Agustín.
Cuales médicos principalmente?
Mario Baladrón Baltierra (Médico Cirujano, U. de Chile, 1978; Ginecología y Obstetricia, U. de Chile, 1987, según lo publicado por la página web de la Clínica,
Ana María Vadulli Zelada (matrona además de la Clínica Dávila).
Nuestras acciones de defensa
Por varios meses hemos venido trabajando silenciosamente preparando nuestro caso judicial. No solo nos hemos dedicado a buscar y ordenar todos los documentos del embarazo y el parto, sino a efectuar diferentes análisis técnicos que nos permitieran armar un caso sólido para que nuestros abogados pudieran “armarse” con las “armas” necesarias para defendernos.
Como todo en la vida, nos guste o no, esto es un proceso que tiene diferentes pasos que se deben ir cumpliendo, los que en resumen son:
1.- Mediación
2.- Querella criminal
3.- Querella civil
El primer paso de todos lo impone el Decreto Supremo N°47 del Ministerio de Salud a través del Reglamento de Mediación publicado en el diario oficial de 23 de junio de 2005 y que “da cuenta del reglamento de mediación por reclamos en contra de prestadores institucionales públicos o sus funcionarios y prestadores privados de salud”.
La mediación busca establecer un canal de comunicación entre las partes en conflicto, con la ayuda de un mediador designado de común acuerdo, para que lleguen a una solución extrajudicial. De acuerdo al reglamento, “solo serán susceptibles de mediación los reclamos deducidos por los interesados en contra de los prestadores públicos de salud”.. “o de prestadores privados, cuando ellos se funden en la alegación de haber sufrido daños ocasionados en el cumplimiento de sus funciones de otorgamiento de prestaciones de carácter asistencial”.
En nuestro caso, la solicitud de mediación se presentó en la Superintendencia de Isapres, encargada de estos casos cuando se trata de prestadores de salud privados, el día 25 de enero de 2009.
Una vez presentada la solicitud y notificada la contraparte, esta última tiene un plazo determinado para responderla. Sin embargo, en este caso la Clínica no solo excedió los plazos para responder, sino que la mediación no se pudo llevar a efecto por cuanto tanto la Clínica Tabancura como el Dr. Baladrón alegaron estar de vacaciones: “El Dr. Mario Baladrón Baltierra se encuentra de vacaciones y nuestro comité técnico encargado del análisis de estos casos también se encuentra por motivo de vacaciones en receso durante el mes de febrero”.
Debido a la importancia de tomar sus impostergables vacaciones, la contraparte pidió una prórroga hasta el 6 de marzo. Nosotros, luego de analizarlo profundamente, de común acuerdo con nuestros abogados, aceptamos prorrogar hasta el 23 febrero, por considerar que esto era un plazo razonable; sin embargo, siendo 27 de febrero, no se recibió respuesta alguna por parte de la clínica, pero sí de parte de la Superintendencia: la mediación ha fracasado.
Insólita respuesta de la clínica, casi increíble. De ahí que no paro de preguntarme:
Será este otro antecedente que demuestra la negligencia de la clínica?
Habrán estado de vacaciones también cuando omitieron una pronta respuesta que evitara lo sucedido?
Son más importantes las vacaciones que los aspectos técnicos de la salud o de un caso por el cual serán demandados?
Y que pasó con las vacaciones que íbamos a tomar cuando naciera nuestro hijo y que por lo que hicieron debimos postergar indefinidamente?
Que respecto del verano que hemos pasado encerrados en nuestra casa por la imposibilidad de movernos por tener a nuestro hijo hospitalizado?
Y que de nuestras vacaciones que nunca más podremos volver a tomar normalmente?
A partir de ahora entramos al segundo paso del proceso, es decir a la querella criminal. Por ello es que hemos presentado una querella penal en contra del Dr. Baladrón Baltierra, la matrona Ana María Vadulli Zelada y de todos quienes resulten responsables.
sábado, 7 de marzo de 2009
Bronconeumonía? NO, peor aún!
Como contamos en el post del martes pasado, el lunes empezamos a notar un cierto decaimiento de Agustín, lo que nos hizo pensar que se venía una nueva bronconeumonía. A medida que pasaron los días Agustín se mantenía igual, unos días más y otro menos despierto, pero su decaimiento y la baja saturación se mantenían, así como las secreciones habían aumentado muchísimo en comparación con la semana pasada.
Aunque fueron los mismos kinesiólogos quienes nos dijeron que podría tratarse de una bronconeumonía, a medida que pasaban los días no notaban grandes cambios en su pecho; algo de ruido….pero no tanto como lo normal en una bronconeumonía, lo que en algún momento nos hizo pensar que la posible bronconeumonía pasaría rápido.
Pero no! Lo que le pasaba a Agustín no estaba ni cerca de una bronconeumonía. No sé que habría sido peor, para ser franco, quizás esta enfermedad podría ser menos grave que lo que finalmente descubrimos.
Intrigados? Siéntense para leer las próximas líneas!
Ayer, al regresar a la casa luego de terminar una serie de trámites, la Fran pasó a saludar a Agustín a su habitación. Como ella es media maniática del orden, se puso a ordenar el sector donde están todos insumos y remedios de Agustín.
Como Agustín no traga y todos sus remedios se le dan a través de la sonda gástrica, éstos deben ser disueltos en un pocillo con un poco de agua. De pronto miró el pocillo y al ver que tenía más pastillas de lo normal, le preguntó si era fenobarbital (anticonvulsivante) y por qué tantas pastillas?
La enfermera dijo: si, son 7!
QUEEEEEEEE???
Sí, tengo entendido que son 7!
Obviamente, la Fran casi se muere de la impresión con la respuesta. Lo estaban intoxicando a punta de fenobarbital, era una sobredosis!
Inmediatamente se puso a revisar la composición de los remedios y pudo comprobar que Agustín estaba recibiendo 7 veces la dosis diagnosticada, 175mgr en lugar de 25mgr. Investigando un poco más, por suerte, se pudo dar cuenta que solo una de las dos veces diarias en que se le da el remedio estaba sobredosificado, en lugar de 50 mgr diario le daban 200mgr.
Luego llamó a la neuróloga, pero al parecer está de vacaciones. Llamó al pediatra, quien muy sorprendido dijo “parece que Agustín estuviera lleno de ángeles, porque esa dosis lo podría haber matado, esa dosis es casi la misma que usaron para inducir el coma de Emita, la hija de Consuelo Saavedra y el ministro Velasco”. También nos dijo que suspendiéramos el medicamento hasta el domingo por la mañana para así reducir el nivel que tiene acumulado en la sangre.
Por mi parte llamé a otro amigo, Alvaro Huete, quien me dijo que lo mejor sería llevarlo al hospital para que lo mantuvieran monitorizado, porque una de las consecuencias comunes en estos casos es que se produzcan paros respiratorios.
Afortunadamente, la clínica domiciliaria cuenta con todo lo necesario como para no haberlo internado, así que simplemente estuvimos muy alertas por si algo pasaba.
Agustín pasó una noche normal y haberle evitado una nueva sobredosis le permitió empezar a despertar. De hecho, anoche estuvo despierto como hasta las 2am y hoy en el día también estuvo mucho mejor y eso que el médico nos advirtió que quizás empezaría a despertar mañana.
Lo más probable es que haya tolerado la sobredosis únicamente porque ya tomaba fenobarbital antes. Quizás un niño que no lo haya estado tomando de antes habría entrado en coma, quizás que otra cosa podría haber pasado.
Todavía no sabemos porque la enfermera se equivoco de tan bestial forma, las enfermeras de los otros turnos le estaban suministrando las dosis correctas. En todo caso, desde ayer que no le hemos suministrado el medicamento, mañana empezaremos nuevamente con la dosis normal como lo indicó el pediatra y el lunes le haremos un examen de sangre para ver cómo están los niveles en su sangre.
Normalmente, estos casos causan ampollas, problemas respiratorios, respiración lenta o paro respiratorio, confusión, coma, delirio, sueño profundo, agitación, dolor de cabeza, presión arterial baja, dificultad en el habla, marcha inestable y/o pulso débil. En el caso de Agustín varios de estos síntomas estuvieron presentes, quizás otros también pero nunca lo sabremos: problemas respiratorios, respiración lenta, sueño profundo, presión arterial baja y pulso débil.
Que dijo la enfermera? Como se imaginarán estaba destrozada, no sabía que hacer, que decir, donde meterse. Por mi parte, razonablemente, quería matarla así que evité verla.
Clinical Service, proveedor de la hospitalización, quiso bajarle un poco el perfil. Prepararemos una carta de reclamo formal para que quede en el registro al menos. Nos ofrecieron reemplazar a la enfermera, pero decidimos no hacerlo. Claramente fue un enorme error que le podría haber costado la vida a nuestro hijo, quizás lo lógico habría sido despedirla. Sin embargo, es tan complicado encontrar gente para este trabajo y quizás queda tan poco tiempo para que se termine, que optamos por mantenerla.
Lo importante en este momento es que Agustín está bien, está vivo y que no pasó nada grave como podría haber pasado. Todos aprendimos una lección con esto y esperamos que quienes lean este post también lo hagan.
Aunque fueron los mismos kinesiólogos quienes nos dijeron que podría tratarse de una bronconeumonía, a medida que pasaban los días no notaban grandes cambios en su pecho; algo de ruido….pero no tanto como lo normal en una bronconeumonía, lo que en algún momento nos hizo pensar que la posible bronconeumonía pasaría rápido.
Pero no! Lo que le pasaba a Agustín no estaba ni cerca de una bronconeumonía. No sé que habría sido peor, para ser franco, quizás esta enfermedad podría ser menos grave que lo que finalmente descubrimos.
Intrigados? Siéntense para leer las próximas líneas!
Ayer, al regresar a la casa luego de terminar una serie de trámites, la Fran pasó a saludar a Agustín a su habitación. Como ella es media maniática del orden, se puso a ordenar el sector donde están todos insumos y remedios de Agustín.
Como Agustín no traga y todos sus remedios se le dan a través de la sonda gástrica, éstos deben ser disueltos en un pocillo con un poco de agua. De pronto miró el pocillo y al ver que tenía más pastillas de lo normal, le preguntó si era fenobarbital (anticonvulsivante) y por qué tantas pastillas?
La enfermera dijo: si, son 7!
QUEEEEEEEE???
Sí, tengo entendido que son 7!
Obviamente, la Fran casi se muere de la impresión con la respuesta. Lo estaban intoxicando a punta de fenobarbital, era una sobredosis!
Inmediatamente se puso a revisar la composición de los remedios y pudo comprobar que Agustín estaba recibiendo 7 veces la dosis diagnosticada, 175mgr en lugar de 25mgr. Investigando un poco más, por suerte, se pudo dar cuenta que solo una de las dos veces diarias en que se le da el remedio estaba sobredosificado, en lugar de 50 mgr diario le daban 200mgr.
Luego llamó a la neuróloga, pero al parecer está de vacaciones. Llamó al pediatra, quien muy sorprendido dijo “parece que Agustín estuviera lleno de ángeles, porque esa dosis lo podría haber matado, esa dosis es casi la misma que usaron para inducir el coma de Emita, la hija de Consuelo Saavedra y el ministro Velasco”. También nos dijo que suspendiéramos el medicamento hasta el domingo por la mañana para así reducir el nivel que tiene acumulado en la sangre.
Por mi parte llamé a otro amigo, Alvaro Huete, quien me dijo que lo mejor sería llevarlo al hospital para que lo mantuvieran monitorizado, porque una de las consecuencias comunes en estos casos es que se produzcan paros respiratorios.
Afortunadamente, la clínica domiciliaria cuenta con todo lo necesario como para no haberlo internado, así que simplemente estuvimos muy alertas por si algo pasaba.
Agustín pasó una noche normal y haberle evitado una nueva sobredosis le permitió empezar a despertar. De hecho, anoche estuvo despierto como hasta las 2am y hoy en el día también estuvo mucho mejor y eso que el médico nos advirtió que quizás empezaría a despertar mañana.
Lo más probable es que haya tolerado la sobredosis únicamente porque ya tomaba fenobarbital antes. Quizás un niño que no lo haya estado tomando de antes habría entrado en coma, quizás que otra cosa podría haber pasado.
Todavía no sabemos porque la enfermera se equivoco de tan bestial forma, las enfermeras de los otros turnos le estaban suministrando las dosis correctas. En todo caso, desde ayer que no le hemos suministrado el medicamento, mañana empezaremos nuevamente con la dosis normal como lo indicó el pediatra y el lunes le haremos un examen de sangre para ver cómo están los niveles en su sangre.
Normalmente, estos casos causan ampollas, problemas respiratorios, respiración lenta o paro respiratorio, confusión, coma, delirio, sueño profundo, agitación, dolor de cabeza, presión arterial baja, dificultad en el habla, marcha inestable y/o pulso débil. En el caso de Agustín varios de estos síntomas estuvieron presentes, quizás otros también pero nunca lo sabremos: problemas respiratorios, respiración lenta, sueño profundo, presión arterial baja y pulso débil.
Que dijo la enfermera? Como se imaginarán estaba destrozada, no sabía que hacer, que decir, donde meterse. Por mi parte, razonablemente, quería matarla así que evité verla.
Clinical Service, proveedor de la hospitalización, quiso bajarle un poco el perfil. Prepararemos una carta de reclamo formal para que quede en el registro al menos. Nos ofrecieron reemplazar a la enfermera, pero decidimos no hacerlo. Claramente fue un enorme error que le podría haber costado la vida a nuestro hijo, quizás lo lógico habría sido despedirla. Sin embargo, es tan complicado encontrar gente para este trabajo y quizás queda tan poco tiempo para que se termine, que optamos por mantenerla.
Lo importante en este momento es que Agustín está bien, está vivo y que no pasó nada grave como podría haber pasado. Todos aprendimos una lección con esto y esperamos que quienes lean este post también lo hagan.
martes, 3 de marzo de 2009
Bronconeumonia otra vez?
En las últimas 3 o 4 semanas Agustín había mostrado una sintomatología bastante buena, con muy pocas secreciones, muy despierto y activo , las necesidades de oxigenacion y aspiración se habían reducido bastante, todo lo cual nos tenía muy tranquilos y muy contentos.
Sin embargo, ayer y hoy ha estado bastante decaído, dormilón y quejumbroso, quizás producto del medicamento que le dimos por el dolor propio del cambio de botón.
Hoy lo llevamos al cirujano para que revisara si podría haber quedado mal, pues le habíamos visto una leve hinchazón en la zona contigua al botón. Sin embargo, a pesar del tacto que le hizo, Agustín ni se inmutó. La zona del botón está muy bien, en muy buenas condiciones. Que era entonces? Por qué tanto decaimiento? El kinesiólogo respiratorio se acaba de ir y si bien no le encontró síntomas muy evidentes, al parecer ya hay algún indicio, aunque menor, de que podría avecinarse una nueva bronconeumonía. Que lata!!! Muy mala noticia!!!, deberemos esperar unos días para ver como evoluciona, es de esperar que no.
La verdad, más que lata y mala noticia, estamos apenados de ver a Agustín tan “apagadito”, respirando rápido y casi sin abrir sus ojitos...nos parte el alma verlo así e imaginarnos que pasará por su cabecita..nos querrá decir mamá, papá, me duele la guatita, me cuesta respirar?, ni las caritas las tenemos , hoy es cero expresividad.
Es muy angustiante tener que adivinar que le pasa, pero mas allá de eso es terrible verlo así. De un día para otro nos cambiaron a Nuestro Angelito lindo, que sigue igual y más lindo, pero my decaído, nuevamente con requerimiento de oxigeno..su saturación no sube de 88 a 89 con un litro de oxígeno, por lo que un litro se hizo poco, estamos probando con 1,5 y esperamos no tener que seguir, subiéndolo...
Ay angelito mío! no sabes cómo duele verte así. Le pido a Dios que mañana te despierte animado, con tu carita linda y que esto no sea nada mas que otro susto....
Horrible es ver cómo puede cambiar la realidad en horas, hace 2 días estábamos celebrándolo por sus logros, por su conectividad, por lo expresivo que estaba empezando a ser y hoy no hay nada de eso, Agustín está apagado, con mas carita de pena, solo dan ganas de abrazarlo y decirle que todo va a pasar, que volverá todo a la normalidad.
Ya mi angelito, descansa, duerme bien que mañana será otro día.
Sin embargo, ayer y hoy ha estado bastante decaído, dormilón y quejumbroso, quizás producto del medicamento que le dimos por el dolor propio del cambio de botón.
Hoy lo llevamos al cirujano para que revisara si podría haber quedado mal, pues le habíamos visto una leve hinchazón en la zona contigua al botón. Sin embargo, a pesar del tacto que le hizo, Agustín ni se inmutó. La zona del botón está muy bien, en muy buenas condiciones. Que era entonces? Por qué tanto decaimiento? El kinesiólogo respiratorio se acaba de ir y si bien no le encontró síntomas muy evidentes, al parecer ya hay algún indicio, aunque menor, de que podría avecinarse una nueva bronconeumonía. Que lata!!! Muy mala noticia!!!, deberemos esperar unos días para ver como evoluciona, es de esperar que no.
La verdad, más que lata y mala noticia, estamos apenados de ver a Agustín tan “apagadito”, respirando rápido y casi sin abrir sus ojitos...nos parte el alma verlo así e imaginarnos que pasará por su cabecita..nos querrá decir mamá, papá, me duele la guatita, me cuesta respirar?, ni las caritas las tenemos , hoy es cero expresividad.
Es muy angustiante tener que adivinar que le pasa, pero mas allá de eso es terrible verlo así. De un día para otro nos cambiaron a Nuestro Angelito lindo, que sigue igual y más lindo, pero my decaído, nuevamente con requerimiento de oxigeno..su saturación no sube de 88 a 89 con un litro de oxígeno, por lo que un litro se hizo poco, estamos probando con 1,5 y esperamos no tener que seguir, subiéndolo...
Ay angelito mío! no sabes cómo duele verte así. Le pido a Dios que mañana te despierte animado, con tu carita linda y que esto no sea nada mas que otro susto....
Horrible es ver cómo puede cambiar la realidad en horas, hace 2 días estábamos celebrándolo por sus logros, por su conectividad, por lo expresivo que estaba empezando a ser y hoy no hay nada de eso, Agustín está apagado, con mas carita de pena, solo dan ganas de abrazarlo y decirle que todo va a pasar, que volverá todo a la normalidad.
Ya mi angelito, descansa, duerme bien que mañana será otro día.
lunes, 2 de marzo de 2009
Agustín estrena botón nuevo
Hace una semana estábamos preocupados porque la zona del botón de alimentación de Agustín (gastrostomía) se veía un poco herida o irritada y estaba empezando a filtrar, a pesar del excelente cuidado que le damos con las curaciones diarias.
El botón no aguanto mas!, así que la Fran llevó a Agustín donde su nueva cirujano, la Dra. Alejandra Letelier, recomendada por el Dr. Molina (nuestro super pediatra). La doctora me preguntó desde cuando tenía el botón y cuando la Fran le respondió que hace un año casi se murió de la impresión, porque a sus pacientes estos botones les duran, como máximo, 6 meses y además terminan hechos “pebre”.
El botón de Agustín, sin embargo, estaba casi intacto, salvo que el plástico se vence a medida que pasa el tiempo y empieza a causar estas ulceritas y molestias que Agustín tiernamente nos dio a entender, con sus caritas de dolor y uno que otro pucherito.
Así que, finalmente, el viernes le cambiaron el botón en el Hospital de La Serena, aunque no sin antes pasar un mal rato, gracias a una enfermera que hizo hervir a la Fran con sus comentarios discriminatorios cuando le dijo a la doctora "doctora, a la señora no le cobraron el botón y los botones gratis son para “nuestros niños”, no para los niños de isapre".
Que tal???!!! Evidentemente la Fran quedó atónita con semejante comentario y callada únicamente porqué estaba la doctora que se había portado muy bien con ella y con Agustín, aunque ganas no le faltaron de mandarla a ·%/=)&*+·$”·%.
Por supuesto que el problema no era si se pagaba o no, siempre fue la idea hacerlo, bien fuera antes o después de que lo pusieran. El problema fue que le dijera que los botones gratis son para “sus niños” siendo que en Teletón sobran niños con una tremenda sonda colgando porque las mamas no han tenido para pagar.
Afortunadamente hemos tenido los medios para poder darle un poquito de confort a Agustín, pero eso no quita que le haya molestado el comentario discriminatorio de esta enfermera resentida y desatinada.
En todo caso, lo importante es que Agustín tiene botón nuevo, que además se lo cambiarán cada 6 meses. Aun no perdemos la esperanzas de que Agustín succione y algún día trague; por ahora le ponemos incentivos en su boca (durazno, chocolate, ciruela y todos los sabores que nos parezcan ricos) que el extrañamente chupa y saborea muy divertidamente.
El botón no aguanto mas!, así que la Fran llevó a Agustín donde su nueva cirujano, la Dra. Alejandra Letelier, recomendada por el Dr. Molina (nuestro super pediatra). La doctora me preguntó desde cuando tenía el botón y cuando la Fran le respondió que hace un año casi se murió de la impresión, porque a sus pacientes estos botones les duran, como máximo, 6 meses y además terminan hechos “pebre”.
El botón de Agustín, sin embargo, estaba casi intacto, salvo que el plástico se vence a medida que pasa el tiempo y empieza a causar estas ulceritas y molestias que Agustín tiernamente nos dio a entender, con sus caritas de dolor y uno que otro pucherito.
Así que, finalmente, el viernes le cambiaron el botón en el Hospital de La Serena, aunque no sin antes pasar un mal rato, gracias a una enfermera que hizo hervir a la Fran con sus comentarios discriminatorios cuando le dijo a la doctora "doctora, a la señora no le cobraron el botón y los botones gratis son para “nuestros niños”, no para los niños de isapre".
Que tal???!!! Evidentemente la Fran quedó atónita con semejante comentario y callada únicamente porqué estaba la doctora que se había portado muy bien con ella y con Agustín, aunque ganas no le faltaron de mandarla a ·%/=)&*+·$”·%.
Por supuesto que el problema no era si se pagaba o no, siempre fue la idea hacerlo, bien fuera antes o después de que lo pusieran. El problema fue que le dijera que los botones gratis son para “sus niños” siendo que en Teletón sobran niños con una tremenda sonda colgando porque las mamas no han tenido para pagar.
Afortunadamente hemos tenido los medios para poder darle un poquito de confort a Agustín, pero eso no quita que le haya molestado el comentario discriminatorio de esta enfermera resentida y desatinada.
En todo caso, lo importante es que Agustín tiene botón nuevo, que además se lo cambiarán cada 6 meses. Aun no perdemos la esperanzas de que Agustín succione y algún día trague; por ahora le ponemos incentivos en su boca (durazno, chocolate, ciruela y todos los sabores que nos parezcan ricos) que el extrañamente chupa y saborea muy divertidamente.
viernes, 27 de febrero de 2009
Les cuento como estoy?
Estas son algunas fotos que me tomaron mis papas esta semana. Se nota que están babosos por mi! o no?
Les cuento que llevo casi tres semanas "tiqui taca", me he sentido muy bien, me está costando mucho menos respirar y tengo incluso menos secreciones. Afortunadamente, ya que eso hace que me aspiren menos, despues de todo esas molestas sondas son realmente insoportables.
También estoy mucho más despierto y conectado. Las terapias de kinesiología de mi amigo Carlos me han servido muchísimo, me puedo mover más, aunque todavía falta muuuucho para que pueda gatear o caminar.
Aun no logro expresar mis alegrías, no logro reirme como me gustaría, pero mis papás saben que los quiero mucho y que los reconozco cada vez que los siento por ahí.
En todo caso, lamentablemente, aún dependo de la kinesiología respiratoria para tener un mejor vivir; algunas veces también necesito de oxígeno pues el que llevo en la sangre bajamucho. Eso sí, lo que más necesitaré serán las kines de Carlos y que me enseñen a tragar, así podré sacarme este molesto botón que me pusieron en el estómago. Por lo que he podido percibir, los sabores de algunas comidas parecen muy ricos y sin el botón podré comer por mi cuenta.
Bueno, eso es en breve lo que puedo contarles....por ahora. Hasta una próxima oportunidad.
VOLANTES DE CIUDAD ACCESIBLE
Hace un tiempo llegué a la página de CIUDAD ACCESIBLE a través de los blogs de mamá terapeuta y papá terapeuta. Visitando esta página descubrí que ellos tienen unos volantes para dejar en las ventanillas de los autos de quienes se estacionan en los pocos estacionamientos disponibles para personas discapacitadas.
En lo personal, me molesta profundamente ver como estos estacionamientos son mayoritariamente usados por autos sin la Cruz de Malta por parte de personas que aparentemente no tienen limitación alguna o por quienes no trasladan a alguna persona con discapacidades. Por otro lado, nunca he estacionado en un estacionamiento reservado, salvo cuando hemos estado con Agustín; si bien el auto de la Fran tiene la Cruz de Malta, nunca estacionamos donde no nos corresponde si no estamos con nuestro hijo que sí es discapacitado y que sí tiene la credencial que lo acredita como tal.Ciudad Accesible lleva algunos años distribuyendo 40.000 volantes para quienes se interesan en "llamar la atención" o "molestar" a los abusadores y desubicados que usan los pocos estacionamientos para nuestros hijos(as) o parientes discapacitados. Por eso es que invito a quienes se interesen para que pidan que les envíen unos pocos volantes, o bien a que los impriman desde la web, y se los dejen en las ventanas a los abusadores que ocupan "nuestros" estacionamientos.
Nosotros ya recibimos algo así como 250 unidades que siempre llevamos en el auto y que, en la medida que podemos, los dejamos en las ventanas de los autos no acreditados o que no cuentan con el adhesivo de la Cruz de Malta.
Este es el volante del que les hablo:
domingo, 22 de febrero de 2009
Mi primer baño de tina........sin mis papás
Estas son fotos de mi primer baño de tina. Fue una experiencia espectacular y como no estaban mis papás pude gozar del amplio espacio de la tina, toda para mí.
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sábado, 21 de febrero de 2009
NEGLIGENCIAS MEDICAS I
Como casi todos saben, la parálisis cerebral de nuestro hijo no fue fortuita ni por problemas durante el embarazo. Por el contrario, el embarazo no pudo ser mejor; como siempre he dicho, a la Fran prácticamente le faltaba jugar football, hizo una vida absolutamente normal.
Hasta hoy este blog se ha dedicado exclusivamente a la historia de nuestro hijo Agustín, sus avances y a las complejidades propias de su condición. Aunque muchos de quienes nos conocen y más saben lo que sucedió, no me interesa cambiar el objeto de la existencia de este blog, sin embargo, a partir de ahora me siento con la libertad de empezar a contar algunos pocos aspectos sobre lo ocurrido realmente y sobre algunas acciones que tomaremos, no con el fin de desahogarme por la estupidez, inoperancia y negligencia de quienes causaron la parálisis de Agustín, sino con el objeto de compartir mis opiniones para que otros puedan evitar que esto suceda nuevamente o para que aquellos que lo vivan reciban algunos consejos de quienes llevamos la delantera.
“Que es una negligencia médica?”
Investigando un poco en la web, el primer resultado que encontré creo que es una simple y perfecta definición: “…es un acto u omisión por parte de un proveedor de asistencia médica que se desvía de los estándares aceptados en la comunidad médica y que causa alguna lesión al paciente". En pocas palabras, "la negligencia médica son los daños físicos por cuidados médicos negligentes" (http://es.wikipedia.org/wiki/Negligencia_médica).
Asimismo, “cuando se violen las normas del adecuado ejercicio profesional queda configurada la MALPRAXIS, la cual se define como la "omisión por parte del Médico, de prestar apropiadamente los servicios a que está obligado en su relación profesional con su paciente, omisión que da como resultado cierto perjuicio a éste…..es decir consta de dos partes: El médico deja de cumplir con su deber y Causa un perjuicio definido al paciente “”.
Por otro lado, de acuerdo a la página web de la Sociedad Chilena de Ginecología y Obstetricia, la Federación Internacional de Ginecología y Obstetricia (FIGO) establece, entre otras responsabilidades éticas y sociales relativas a los derechos sexuales y reproductivos que le conciernen al ginecólogo, la obligación de éste de “tomar las medidas necesarias para que en caso de emergencia se proporcione el tratamiento necesario sin retraso”.
Las negligencias médicas en Chile
Las negligencias médicas son un tema poco analizado en Chile, lo que sin duda ha generado un importante atraso en la jurisprudencia requerida para regularla, evitarla y/o sancionarla. La culpa es la clave en nuestro Código Penal para sustentar la figura de la negligencia médica, la que se considera penalmente como cuasidelito.
En los casos de negligencia médica también es importante la relación entre el actuar culpable y el mal causado.
Lo más lamentable es que la ley ampara a los menos débiles, somos las victimas quienes debemos esperar años, quizás hasta una década, para obtener un fallo final que pase por todas las instancias legales.
En Chile, las denuncias por negligencias médicas son ya pan de cada día. De acuerdo a cifras de la Fundación de Asistencia Legal del Colegio Médico, Falmed, hemos pasado de "tres denuncias mensuales por mala praxis en 1995, cuando dicha instancia comenzó su registro de casos, a 83 mensuales que se contabilizan en lo que va corrido del año, una evidencia inequívoca de que la judicialización de la medicina es un problema que está emergiendo con demasiada fuerza en Chile" (http://www.saludyfuturo.cl/pags/online/cont_pag16.html).
Según me he informado, cerca del 95% de los fallos judiciales son ganados por los médicos, gracias al gentil auspicio de instituciones como Falmed que los apoya a esconder sus errores, sus negligencias, sus embarradas. También he sabido que la proporción se invierte respecto de los casos con arreglo prejudicial, lo que resulta obvio cuando se trata de una salida fácil y así evitar la nociva propaganda en la prensa y los medios.
Quien apoya o protege a los pacientes en estos casos?
En Chile existen instituciones que “protegen” a los pacientes en estos casos.
Superintendencia de Isapres: entre otras funciones debe fiscalizar a todos los prestadores de salud públicos y privados, sean éstos personas naturales o jurídicas, respecto de su acreditación y certificación, así como la mantención del cumplimiento de los estándares establecidos en la acreditación
Fiscalía Antinegligencias Médicas (Fiscalmed): cuyo propósito es hacerse cargo de la defensa de la dignidad y los derechos del paciente a lo largo de todo el país
Ganasalud: no se especializa en proteger los derechos de los pacientes, en realidad es una institución especializada en asesoría integral a los cotizantes del sistema público y privado de salud, a objeto de garantizar la defensa de sus derechos.
Negligencia Médica Chile. Ltda.: asociación privada de abogadas dedicada a la defensa de los derechos de los pacientes.
Sin embargo, mi opinión personal es que, aunque haya instituciones privadas o públicas encargadas de velar por los derechos de los pacientes, las leyes chilenas carecen de claridad al respecto, los procedimientos para iniciar acciones legales son extremadamente engorrosos y el desequilibrio entre los recursos de los pacientes y médicos es realmente abismante.
Además, los recursos de las clínicas y de los médicos no son los que tiene la mayoría de la gente. Mientras que los médicos pagan primas por protecciones de carácter civil a aseguradoras o a instituciones como Falmed, los pacientes no solo no podemos pagar por esta “protección”, sino que además la ley no nos protege ante la negligencia misma ni del desangramiento económico que causan las negligencias en el patrimonio familiar.
Ejemplos de negligencias en Chile
Aún no me he dedicado tanto a esta parte, sin embargo aquí van unos videos interesantes. Probablemente estos sean solo unos pocos, pero para la muestra un botón:
http://www.youtube.com/watch?v=B4qcoObxWxA
http://mx.truveo.com/HORRIBLES-NEGLIGENCIAS-MEDICAS-EN-CHILE/id/747201055
http://www.mer.cl/modulos/generacion/mobileASP/detailNew.asp?idNoticia=CTI12BUDG120081101&strNamePage=MERSTNA014CC0111.htm&codCuerpo=715&codRev=&iNumPag=014&strFecha=2008-11-01&iPage=4&tipoPantalla=240
http://lacuarta.cl/diario/2003/07/01/01.04.4a.CRO.CONDENANEGLIGENCIA.html
http://patricia-negligenciasmedicas.blogspot.com/
http://www.cooperativa.cl/p4_noticias/site/artic/20080417/pags/20080417143401.html
http://icarito.cl/medio/articulo/0,0,3255_5666_228277265,00.html
http://www.lasegunda.com/ediciononline/cronica/detalle/index.asp?idnoticia=403938
http://www.quepasa.cl/medio/articulo/0,0,3255_5666_280203977,00.html
Hasta hoy este blog se ha dedicado exclusivamente a la historia de nuestro hijo Agustín, sus avances y a las complejidades propias de su condición. Aunque muchos de quienes nos conocen y más saben lo que sucedió, no me interesa cambiar el objeto de la existencia de este blog, sin embargo, a partir de ahora me siento con la libertad de empezar a contar algunos pocos aspectos sobre lo ocurrido realmente y sobre algunas acciones que tomaremos, no con el fin de desahogarme por la estupidez, inoperancia y negligencia de quienes causaron la parálisis de Agustín, sino con el objeto de compartir mis opiniones para que otros puedan evitar que esto suceda nuevamente o para que aquellos que lo vivan reciban algunos consejos de quienes llevamos la delantera.
“Que es una negligencia médica?”
Investigando un poco en la web, el primer resultado que encontré creo que es una simple y perfecta definición: “…es un acto u omisión por parte de un proveedor de asistencia médica que se desvía de los estándares aceptados en la comunidad médica y que causa alguna lesión al paciente". En pocas palabras, "la negligencia médica son los daños físicos por cuidados médicos negligentes" (http://es.wikipedia.org/wiki/Negligencia_médica).
Asimismo, “cuando se violen las normas del adecuado ejercicio profesional queda configurada la MALPRAXIS, la cual se define como la "omisión por parte del Médico, de prestar apropiadamente los servicios a que está obligado en su relación profesional con su paciente, omisión que da como resultado cierto perjuicio a éste…..es decir consta de dos partes: El médico deja de cumplir con su deber y Causa un perjuicio definido al paciente “”.
Por otro lado, de acuerdo a la página web de la Sociedad Chilena de Ginecología y Obstetricia, la Federación Internacional de Ginecología y Obstetricia (FIGO) establece, entre otras responsabilidades éticas y sociales relativas a los derechos sexuales y reproductivos que le conciernen al ginecólogo, la obligación de éste de “tomar las medidas necesarias para que en caso de emergencia se proporcione el tratamiento necesario sin retraso”.
Las negligencias médicas en Chile
Las negligencias médicas son un tema poco analizado en Chile, lo que sin duda ha generado un importante atraso en la jurisprudencia requerida para regularla, evitarla y/o sancionarla. La culpa es la clave en nuestro Código Penal para sustentar la figura de la negligencia médica, la que se considera penalmente como cuasidelito.
En los casos de negligencia médica también es importante la relación entre el actuar culpable y el mal causado.
Lo más lamentable es que la ley ampara a los menos débiles, somos las victimas quienes debemos esperar años, quizás hasta una década, para obtener un fallo final que pase por todas las instancias legales.
En Chile, las denuncias por negligencias médicas son ya pan de cada día. De acuerdo a cifras de la Fundación de Asistencia Legal del Colegio Médico, Falmed, hemos pasado de "tres denuncias mensuales por mala praxis en 1995, cuando dicha instancia comenzó su registro de casos, a 83 mensuales que se contabilizan en lo que va corrido del año, una evidencia inequívoca de que la judicialización de la medicina es un problema que está emergiendo con demasiada fuerza en Chile" (http://www.saludyfuturo.cl/pags/online/cont_pag16.html).
Según me he informado, cerca del 95% de los fallos judiciales son ganados por los médicos, gracias al gentil auspicio de instituciones como Falmed que los apoya a esconder sus errores, sus negligencias, sus embarradas. También he sabido que la proporción se invierte respecto de los casos con arreglo prejudicial, lo que resulta obvio cuando se trata de una salida fácil y así evitar la nociva propaganda en la prensa y los medios.
Quien apoya o protege a los pacientes en estos casos?
En Chile existen instituciones que “protegen” a los pacientes en estos casos.
Superintendencia de Isapres: entre otras funciones debe fiscalizar a todos los prestadores de salud públicos y privados, sean éstos personas naturales o jurídicas, respecto de su acreditación y certificación, así como la mantención del cumplimiento de los estándares establecidos en la acreditación
Fiscalía Antinegligencias Médicas (Fiscalmed): cuyo propósito es hacerse cargo de la defensa de la dignidad y los derechos del paciente a lo largo de todo el país
Ganasalud: no se especializa en proteger los derechos de los pacientes, en realidad es una institución especializada en asesoría integral a los cotizantes del sistema público y privado de salud, a objeto de garantizar la defensa de sus derechos.
Negligencia Médica Chile. Ltda.: asociación privada de abogadas dedicada a la defensa de los derechos de los pacientes.
Sin embargo, mi opinión personal es que, aunque haya instituciones privadas o públicas encargadas de velar por los derechos de los pacientes, las leyes chilenas carecen de claridad al respecto, los procedimientos para iniciar acciones legales son extremadamente engorrosos y el desequilibrio entre los recursos de los pacientes y médicos es realmente abismante.
Además, los recursos de las clínicas y de los médicos no son los que tiene la mayoría de la gente. Mientras que los médicos pagan primas por protecciones de carácter civil a aseguradoras o a instituciones como Falmed, los pacientes no solo no podemos pagar por esta “protección”, sino que además la ley no nos protege ante la negligencia misma ni del desangramiento económico que causan las negligencias en el patrimonio familiar.
Ejemplos de negligencias en Chile
Aún no me he dedicado tanto a esta parte, sin embargo aquí van unos videos interesantes. Probablemente estos sean solo unos pocos, pero para la muestra un botón:
http://www.youtube.com/watch?v=B4qcoObxWxA
http://mx.truveo.com/HORRIBLES-NEGLIGENCIAS-MEDICAS-EN-CHILE/id/747201055
http://www.mer.cl/modulos/generacion/mobileASP/detailNew.asp?idNoticia=CTI12BUDG120081101&strNamePage=MERSTNA014CC0111.htm&codCuerpo=715&codRev=&iNumPag=014&strFecha=2008-11-01&iPage=4&tipoPantalla=240
http://lacuarta.cl/diario/2003/07/01/01.04.4a.CRO.CONDENANEGLIGENCIA.html
http://patricia-negligenciasmedicas.blogspot.com/
http://www.cooperativa.cl/p4_noticias/site/artic/20080417/pags/20080417143401.html
http://icarito.cl/medio/articulo/0,0,3255_5666_228277265,00.html
http://www.lasegunda.com/ediciononline/cronica/detalle/index.asp?idnoticia=403938
http://www.quepasa.cl/medio/articulo/0,0,3255_5666_280203977,00.html
Sobre "El caso de la Eluana chilena: Confesiones de Arlette, su madre"
Esta entrada se la quiero dedicar a unos amigos que conocí hace mucho tiempo, una familia que alguna vez vivió una tragedia familiar similar a la que viven en estos días Andrés Velasco, Ministro de Hacienda, y Consuelo Saavedra, periodista de Televisión Nacional. Me refiero a mis amigos Bravo Faure, a quienes les tengo un gran cariño y aprecio.
En todo caso, principalmente quiero dedicarle esta publicación a Arlette Faure, quien sin quererlo y saberlo, su ejemplo de esfuerzo, dedicación y fortaleza fue lo primero que vino a mi mente cuando supimos lo que había pasado con Agustín. Cuando empecé a “aterrizar” y a darme cuenta de lo que nos esperaba me acordé inmediatamente de ella y pensé si ellos eran tan felices y alegres y lo pasaban tan bien a pesar de todo, no debe haber sido tan difícil, después de todos llevaban una buena vida.
No he tenido la oportunidad de conversarlo con ellos, lamentablemente el tiempo nos ha impedido reunirnos con la frecuencia que alguna vez lo hacíamos, cuando pasábamos fines de semana juntos esquiando en el Lago Aculeo o simplemente comiendo un rico asado a la orilla de su piscina en Buin. Hace unos años mis planes personales y los miles de kilómetros nos distanciaron; luego, con muchos menos kilómetros de por medio, fue el factor tiempo el que entró en juego también.
La historia de esta familia fue publicada brevemente en un artículo en el diario La Segunda del 13 de febrero pasado. Digo que muy brevemente pues unos pocos párrafos jamás podrán resumir su experiencia y los años que nos llevan de delantera con la “enfermedad” de María de los Ángeles, la hermana menor de mi amigo Fefe, quien quedó en coma irreversible luego de caer a la piscina en la casa del campo en Buin, aquella de la que contrario a lo que ella diría si pudiera tengo tan buenos recuerdos.
Aunque el artículo estaba más orientado a comparar la postura de esta familia frente a la enfermedad de María de los Ángeles respecto del caso de Eluana Englaro, también sirvió para dar a conocer su caso particular.
A la altura de este párrafo no tengo claro si me referiré a la familia Englaro más abajo, creo que es un tema complejo del que cada uno puede dar su opinión, pero creo que la más válida es la de quienes estén detrás de cada caso, de su caso.
La verdad es que cuando uno no vive lo que ellos, los Bravo Faure, y nosotros hemos vivido no se imagina las complejidades de un “estilo de vida” como el que a partir del 20 de marzo del 2008 estamos viviendo.
Hoy que estamos de este lado de la mesa me sorprendo de lo “light” que veía lo que ellos hacían y vivían; mientras nosotros (Fernando y Matías Bravo Faure, otros amigos(as) y yo) estábamos pasándolo bien en Buin, Aculeo o Los Morros, Arlette y su equipo se dedicaban por completo al cuidado de la Angeles. Hoy que estamos del mismo lado me resulta extraño que los kinesiólogos, la máquina de aspiración, la gastrostomía y las sondas de alimentación, los anticonvulsivantes y una buena cantidad de cosas relacionadas sean cosas que tengamos en común con Arlette, algo que no se me pasó nunca por la cabeza, jamás! Nuestras vidas eran perfectas, nunca un evento de este tipo fue siquiera un caso familiar cercano como para haber tenido un mínimo de preparación.
Al igual que Arlette, los diagnósticos que nos dieron los médicos fueron muy desalentadores; nos dijeron incluso que Agustín ni siquiera pasaría del año y hoy que ya cumplió 11 meses me enorgullezco de cada uno de sus avances y de todo lo que hace.
Al igual que a Arlette, esta experiencia nos ha hecho crecer como personas. Quizás algún día también encontraremos la paz, quizás dentro de unos 8 años, una vez que terminemos el caso judicial que recién comienza contra los médicos y la clínica que causaron la parálisis de Agustín.
Al igual que Arlette, hoy estamos dedicados a nuestro hijo, a darle todo de nosotros, a darle todo lo que esté a nuestro alcance, a buscar alternativas de tratamiento acordes con nuestras posibilidades, que no sean invasivas o riesgosas y que no le incomoden su ya altamente incomoda vida.
Al igual que Arlette, hemos adaptado nuestra vida y hemos aprendido enormemente de estos niños “especiales”, aunque algunos digan o crean que no lo son. Claramente lo son, no entiendo como alguien puede decir lo contrario de un niño que no puede expresarse o caminar o controlar sus esfínteres o que requiera de un ejército para poder sobrevivir o al menos tener una mejor calidad de vida. Definitivamente no son normales, lo que no significa que no puedan desarrollar algunas o muchas capacidades, no hay duda que con arduo trabajo y dedicación pueden lograr cosas que cuando nacieron o cuando se dio su condición de discapacitados ni imaginábamos.
Al igual que Arlette, quizás con un poco más de anticipación que ella, hemos asumido nuestra realidad también “especial”. Al igual que Arlette, hemos aprendido a admitir lo que ella muchos años atrás admitió: “Es lo que me toca vivir y lo voy a vivir lo mejor que pueda”.
Al igual que Arlette y muchos padres que han vivido lo nuestro nos preguntamos constantemente lo mismo que la periodista le preguntó en el artículo ¿Qué pasará con su cerebro? ¿Se dará cuenta de lo que vive? ¿Cuánto tiempo más estará con nosotros? ¿Realmente nos reconocerá?
Al igual que María de los Ángeles, Agustín tiene muchas limitaciones. Si bien hoy está casi todo el día en su cama o en su silla, por no decir que en los brazos de todos, no dejamos de tener la esperanza que algún día podrá gatear o caminar y hasta decir algunas palabras. En todo caso, haga lo que haga, él es especial y sin duda que estamos felices que esté vivo! Porque su vida nos ha dado vida!
Al igual que María de los Ángeles, Agustín solamente necesita nuestro cariño y dedicación, nuestros cuidados y que lo mantengamos limpio y alimentado.
Al igual que Arlette, nos hemos preguntado ¿qué sentido tiene que Agustín siga peleando por la vida? Y muchos nos han dicho "todavía tiene mucho que hacer aquí". En todo caso, por lo pronto solo deseo que siga luchando, no me imagino lo que sería si no estuviera.
Mientras no exista un botón de encendido o apagado, un botón “on-off” por el cual tengamos que decidir algún día una posición, nosotros seguiremos en on y on y on y on y on y on ……
En todo caso, principalmente quiero dedicarle esta publicación a Arlette Faure, quien sin quererlo y saberlo, su ejemplo de esfuerzo, dedicación y fortaleza fue lo primero que vino a mi mente cuando supimos lo que había pasado con Agustín. Cuando empecé a “aterrizar” y a darme cuenta de lo que nos esperaba me acordé inmediatamente de ella y pensé si ellos eran tan felices y alegres y lo pasaban tan bien a pesar de todo, no debe haber sido tan difícil, después de todos llevaban una buena vida.
No he tenido la oportunidad de conversarlo con ellos, lamentablemente el tiempo nos ha impedido reunirnos con la frecuencia que alguna vez lo hacíamos, cuando pasábamos fines de semana juntos esquiando en el Lago Aculeo o simplemente comiendo un rico asado a la orilla de su piscina en Buin. Hace unos años mis planes personales y los miles de kilómetros nos distanciaron; luego, con muchos menos kilómetros de por medio, fue el factor tiempo el que entró en juego también.
La historia de esta familia fue publicada brevemente en un artículo en el diario La Segunda del 13 de febrero pasado. Digo que muy brevemente pues unos pocos párrafos jamás podrán resumir su experiencia y los años que nos llevan de delantera con la “enfermedad” de María de los Ángeles, la hermana menor de mi amigo Fefe, quien quedó en coma irreversible luego de caer a la piscina en la casa del campo en Buin, aquella de la que contrario a lo que ella diría si pudiera tengo tan buenos recuerdos.
Aunque el artículo estaba más orientado a comparar la postura de esta familia frente a la enfermedad de María de los Ángeles respecto del caso de Eluana Englaro, también sirvió para dar a conocer su caso particular.
A la altura de este párrafo no tengo claro si me referiré a la familia Englaro más abajo, creo que es un tema complejo del que cada uno puede dar su opinión, pero creo que la más válida es la de quienes estén detrás de cada caso, de su caso.
La verdad es que cuando uno no vive lo que ellos, los Bravo Faure, y nosotros hemos vivido no se imagina las complejidades de un “estilo de vida” como el que a partir del 20 de marzo del 2008 estamos viviendo.
Hoy que estamos de este lado de la mesa me sorprendo de lo “light” que veía lo que ellos hacían y vivían; mientras nosotros (Fernando y Matías Bravo Faure, otros amigos(as) y yo) estábamos pasándolo bien en Buin, Aculeo o Los Morros, Arlette y su equipo se dedicaban por completo al cuidado de la Angeles. Hoy que estamos del mismo lado me resulta extraño que los kinesiólogos, la máquina de aspiración, la gastrostomía y las sondas de alimentación, los anticonvulsivantes y una buena cantidad de cosas relacionadas sean cosas que tengamos en común con Arlette, algo que no se me pasó nunca por la cabeza, jamás! Nuestras vidas eran perfectas, nunca un evento de este tipo fue siquiera un caso familiar cercano como para haber tenido un mínimo de preparación.
Al igual que Arlette, los diagnósticos que nos dieron los médicos fueron muy desalentadores; nos dijeron incluso que Agustín ni siquiera pasaría del año y hoy que ya cumplió 11 meses me enorgullezco de cada uno de sus avances y de todo lo que hace.
Al igual que a Arlette, esta experiencia nos ha hecho crecer como personas. Quizás algún día también encontraremos la paz, quizás dentro de unos 8 años, una vez que terminemos el caso judicial que recién comienza contra los médicos y la clínica que causaron la parálisis de Agustín.
Al igual que Arlette, hoy estamos dedicados a nuestro hijo, a darle todo de nosotros, a darle todo lo que esté a nuestro alcance, a buscar alternativas de tratamiento acordes con nuestras posibilidades, que no sean invasivas o riesgosas y que no le incomoden su ya altamente incomoda vida.
Al igual que Arlette, hemos adaptado nuestra vida y hemos aprendido enormemente de estos niños “especiales”, aunque algunos digan o crean que no lo son. Claramente lo son, no entiendo como alguien puede decir lo contrario de un niño que no puede expresarse o caminar o controlar sus esfínteres o que requiera de un ejército para poder sobrevivir o al menos tener una mejor calidad de vida. Definitivamente no son normales, lo que no significa que no puedan desarrollar algunas o muchas capacidades, no hay duda que con arduo trabajo y dedicación pueden lograr cosas que cuando nacieron o cuando se dio su condición de discapacitados ni imaginábamos.
Al igual que Arlette, quizás con un poco más de anticipación que ella, hemos asumido nuestra realidad también “especial”. Al igual que Arlette, hemos aprendido a admitir lo que ella muchos años atrás admitió: “Es lo que me toca vivir y lo voy a vivir lo mejor que pueda”.
Al igual que Arlette y muchos padres que han vivido lo nuestro nos preguntamos constantemente lo mismo que la periodista le preguntó en el artículo ¿Qué pasará con su cerebro? ¿Se dará cuenta de lo que vive? ¿Cuánto tiempo más estará con nosotros? ¿Realmente nos reconocerá?
Al igual que María de los Ángeles, Agustín tiene muchas limitaciones. Si bien hoy está casi todo el día en su cama o en su silla, por no decir que en los brazos de todos, no dejamos de tener la esperanza que algún día podrá gatear o caminar y hasta decir algunas palabras. En todo caso, haga lo que haga, él es especial y sin duda que estamos felices que esté vivo! Porque su vida nos ha dado vida!
Al igual que María de los Ángeles, Agustín solamente necesita nuestro cariño y dedicación, nuestros cuidados y que lo mantengamos limpio y alimentado.
Al igual que Arlette, nos hemos preguntado ¿qué sentido tiene que Agustín siga peleando por la vida? Y muchos nos han dicho "todavía tiene mucho que hacer aquí". En todo caso, por lo pronto solo deseo que siga luchando, no me imagino lo que sería si no estuviera.
Mientras no exista un botón de encendido o apagado, un botón “on-off” por el cual tengamos que decidir algún día una posición, nosotros seguiremos en on y on y on y on y on y on ……
viernes, 20 de febrero de 2009
11 meses
Hoy Agustín cumplió 11 meses de vida. Pasó la tarde durmiendo....sin parar; son casi las 12 de la noche y ha estado durmiendo desde las 6 de la tarde.
No puedo decir que no me llama la atención, normalmente no duerme tanto, pero creo que la siesta que dormimos juntos esta tarde lo puede haber desorientado.
Por qué?
Lo que ocurre es que casi todas las noches, a eso de las 9:30, lo traemos a nuestra cama para que la enfermera pueda comer y así nosotros aprovechamos de consentirlo y gozarlo, por lo que al rato cae profundamente dormido a nuestro lado.
Como ha estado?
La verdad es que bastante mejor; la hospitalización le ha hecho de maravilla. Su respiración ha mejorado constantemente, está un poco menos secretor, muy grande, gigantón, y tan buenmozo como su papá!!!
No puedo decir que no me llama la atención, normalmente no duerme tanto, pero creo que la siesta que dormimos juntos esta tarde lo puede haber desorientado.
Por qué?
Lo que ocurre es que casi todas las noches, a eso de las 9:30, lo traemos a nuestra cama para que la enfermera pueda comer y así nosotros aprovechamos de consentirlo y gozarlo, por lo que al rato cae profundamente dormido a nuestro lado.
Como ha estado?
La verdad es que bastante mejor; la hospitalización le ha hecho de maravilla. Su respiración ha mejorado constantemente, está un poco menos secretor, muy grande, gigantón, y tan buenmozo como su papá!!!
Está confirmado!
Hoy nos entregaron el resultado del examen de sangre que confirmó nuestro "estado"; está confirmado, estamos embarazados!!!
Lamentablemente, la parte del examen que podría confirmar la cantidad de semanas de embarazo llega el lunes de Santiago, así que esa parte deberá esperar. En todo caso, creemos que pueden ser unas 4 semanas.
Lamentablemente, la parte del examen que podría confirmar la cantidad de semanas de embarazo llega el lunes de Santiago, así que esa parte deberá esperar. En todo caso, creemos que pueden ser unas 4 semanas.
martes, 17 de febrero de 2009
Se anuncia la cigüeña!!!
Es una alegría enorme y queremos compartirlo con todos nuestros familiares y amigos.
Como le dijimos a todos, nuestros proyectos de familia y pareja no quedaron atrás con lo sucedido con Agustín, eso fue solo una roca en el camino. Hace solo unos pocos meses que estábamos en campaña, habíamos decidido esperar a que Agustín estuviera mejor y a que pasara el matrimonio de mi hermana Francisca.
Vamos a celebrar!
domingo, 8 de febrero de 2009
Avances kinesiología motora
Estos videos del viernes pasado muestran como Agustín avanza mejorando sus "capacidades" de gateo y caminar. Obviamente nos falta mucho para que esto se haga naturalmente, con equilibrio y sin asistencia, pero de a poco se va formando en su cabecita la figura que le permitirá saber asociar los movimientos necesarios....algo ya se va notando.
Bronconeumonía, neumonía, bronquitis, neumonitis……..
Cuando creíamos que salíamos de la Bronconeumonia aspirativa apareció un resfrío común y cuando salíamos de éste y veíamos mejor a Agustín, aunque muy decaído nos confirmaron una neunonitis.
Bronconeumonía, neumonía, bronquitis, neumonitis, una u otra, todas las anteriores o una después de la otra,……qué más da, lata igual!
Hasta cuando???!!!
Las posibilidades de aspiraciones y microaspiraciones son tan altas que mientras Agustín no trague tendremos que seguir viviendo con estas enfermedades que se han convertido en el pan de cada día en él.
Ya en la clínica, al nacer, nos habían advertido de esto, quizás ni imaginábamos lo que significaría en la práctica.
Que daños colaterales causarán? Como le afectarán al resto del sistema respiratorio? Como le afectará a su corazón? Que mayores riesgos irán presentando en el tiempo? son preguntas que circulan por mi cabeza.
Lo peor de todo es que Agustín la pasa muy mal, las secreciones que suben y bajan por su garganta le incomodan, le dificultan su respiración y hacen que esté muy inquieto.
Bronconeumonía, neumonía, bronquitis, neumonitis, una u otra, todas las anteriores o una después de la otra,……qué más da, lata igual!
Hasta cuando???!!!
Las posibilidades de aspiraciones y microaspiraciones son tan altas que mientras Agustín no trague tendremos que seguir viviendo con estas enfermedades que se han convertido en el pan de cada día en él.
Ya en la clínica, al nacer, nos habían advertido de esto, quizás ni imaginábamos lo que significaría en la práctica.
Que daños colaterales causarán? Como le afectarán al resto del sistema respiratorio? Como le afectará a su corazón? Que mayores riesgos irán presentando en el tiempo? son preguntas que circulan por mi cabeza.
Lo peor de todo es que Agustín la pasa muy mal, las secreciones que suben y bajan por su garganta le incomodan, le dificultan su respiración y hacen que esté muy inquieto.
La bronconeumonía es un proceso inflamatorio, casi siempre infeccioso, que afecta al aparato respiratorio, en concreto a la zona más distal de las vías aéreas (los bronquios), y a los pulmones. La bronconeumonía es una lesión secundaria que aparece generalmente como complicación de una enfermedad.
Son zonas consolidadas de inflamación supurada agudas.
Focos Dispersos: en un lóbulo y más frecuente en varios lobulos y bilaterales.
Más frecuente en bases pulmonares.
Afecta a menores de 12 meses y mayores de 65 años.
A la radiografía de torax se observa una imagen dispersa multifocal.
Focos Dispersos: en un lóbulo y más frecuente en varios lobulos y bilaterales.
Más frecuente en bases pulmonares.
Afecta a menores de 12 meses y mayores de 65 años.
A la radiografía de torax se observa una imagen dispersa multifocal.
Neumonía
La neumonía o pulmonía es la infección del parénquima pulmonar producida por un agente infeccioso. La puerta de entrada del agente infeccioso suele ser la vía aérea. Los síntomas característicos son malestar general, náuseas, vómitos y fiebre, aunque no siempre aparecen.
La neumonía o pulmonía es la infección del parénquima pulmonar producida por un agente infeccioso. La puerta de entrada del agente infeccioso suele ser la vía aérea. Los síntomas característicos son malestar general, náuseas, vómitos y fiebre, aunque no siempre aparecen.
La neumonía, pulmonía o neumonitis es la inflamación aguda del tejido pulmonar que afecta los alvéolos y los tejidos adyacentes, causada por una infección microbiana, por bacterias, virus u hongos, y también por la inhalación de cuerpos extraños, líquidos cáusticos o abrasivos o gases venenosos. La neumonía puede afectar a un lóbulo pulmonar completo (neumonía lobular), a un segmento de lóbulo, a los alvéolos próximos a los bronquios (bronconeumonía) o al tejido intersticial (neumonía intersticial). La neumonía vuelve al tejido que forma los pulmones, que se vé enrojecido, hinchado y se torna doloroso.
Bronquitis crónica:
Definida en términos clínicos y cronológicos como tos y expectoración en la mayor parte de los días durante 3 meses al año, en al menos 2 años consecutivos.
Bronquitis crónica:
Definida en términos clínicos y cronológicos como tos y expectoración en la mayor parte de los días durante 3 meses al año, en al menos 2 años consecutivos.
domingo, 1 de febrero de 2009
ABR Advanced Biomechanical Rehabilitation
ABR es el único método de rehabilitación basado en la biomecánica que proporciona una recuperación de la estructura músculo-esquelética y funciones motoras.
ABR or not ABR?
Hace un tiempo que venimos pensando en asistir al curso de ABR de julio en Buenos Aires. Uno de nuestros primeros pasos después de nacido Agustín fue investigar sobre esta quizás poco conocida terapia (para quienes son primerizos claro) o quizás famosa para los más experimentados.
De inmediato nos contactamos con los especialistas en Argentina y Canadá, quienes nos mandaron un CD y varios documentos relacionados. Nathalie, una amiga de Teletón,nos comentá de este sistema, algo que a esas alturas parecía tan extraño como todo lo que estabamos experimentando.
Ahora, después de haber vivido casi 11 meses con la parálisis cerebral de Agustín y viendo que el auto aprendizaje de Carlos, aplicado en la terapia que a diario le hace, muestra cada día más sus frutos. Benditas manos, benditas toallas!
Es por eso que hace un par de meses que venimos analizando la posibilidad de asistir al próximo curso en Buenos Aires durante el mes de julio. Ahora que tenemos todos los antecedentes, el contacto hecho, incluso mandamos los datos para una pre-evaluación, solo nos falta terminar de convencernos con más fuerza, aunque es muy probable que lo concretemos. “El bichito” claramente ya nos picó.
Que es ABR? En que consiste?
Por qué ABR? Por qué no?
Cuánto vale?
Cuánto dura?
Seremos capaces de seguirle el ritmo que impone? Claramente si, del mismo modo que hemos podido llegar hasta donde hemos llegado.
Recomendaciones a estas alturas parecen sobrarnos. Hemos conocido los casos de Mamá terapeuta (Rocío), quien pareciera la más fanática de ABR del mundo, y pareciera que les está resultando maravillosamente bien.
Entonces, por qué no nos podría funcionar a nosotros, más allá de los enormes avances de Agustín? Por qué siendo tan “top” no se ha masificado más? Por qué pareciera tan “cerrado” el círculo?
Bueno, no importa, si nos funciona bien, si no al menos no nos quedamos sin intentarlo. O no? Ya veremos!
De inmediato nos contactamos con los especialistas en Argentina y Canadá, quienes nos mandaron un CD y varios documentos relacionados. Nathalie, una amiga de Teletón,nos comentá de este sistema, algo que a esas alturas parecía tan extraño como todo lo que estabamos experimentando.
Ahora, después de haber vivido casi 11 meses con la parálisis cerebral de Agustín y viendo que el auto aprendizaje de Carlos, aplicado en la terapia que a diario le hace, muestra cada día más sus frutos. Benditas manos, benditas toallas!
Es por eso que hace un par de meses que venimos analizando la posibilidad de asistir al próximo curso en Buenos Aires durante el mes de julio. Ahora que tenemos todos los antecedentes, el contacto hecho, incluso mandamos los datos para una pre-evaluación, solo nos falta terminar de convencernos con más fuerza, aunque es muy probable que lo concretemos. “El bichito” claramente ya nos picó.
Que es ABR? En que consiste?
Por qué ABR? Por qué no?
Cuánto vale?
Cuánto dura?
Seremos capaces de seguirle el ritmo que impone? Claramente si, del mismo modo que hemos podido llegar hasta donde hemos llegado.
Recomendaciones a estas alturas parecen sobrarnos. Hemos conocido los casos de Mamá terapeuta (Rocío), quien pareciera la más fanática de ABR del mundo, y pareciera que les está resultando maravillosamente bien.
Entonces, por qué no nos podría funcionar a nosotros, más allá de los enormes avances de Agustín? Por qué siendo tan “top” no se ha masificado más? Por qué pareciera tan “cerrado” el círculo?
Bueno, no importa, si nos funciona bien, si no al menos no nos quedamos sin intentarlo. O no? Ya veremos!
Más de dos meses de hospitalización en la casa y Agustín nos muestra sus avances a diario
Escribir en estos más dos meses desde nuestro regreso de Santiago no ha sido fácil, mejor dicho, no ha sido nuestra prioridad. Si bien es cierto que no han sido de grandes preocupaciones como las vividas el año pasado, sí tuvimos que enfrentar una nueva bronconeumonía que tuvo a Agustín sometido a antibióticos por dos semanas y para colmo, cuando ya salía de ella, lo afectó un resfrío.
Afortunadamente, dos días después de iniciado el resfrío se incorporó a nuestro equipo de médicos locales la Dra. Nancy Vega, pediatra broncopulmonar, que con una sola consulta le recetó nuevos medicamentos que prácticamente lo sanaron de inmediato.
En que ha consistido la hospitalización domiciliaria?
Nada muy distinto a lo que se hacía en la Clínica Santa María, después de todo la idea principal es continuar con la hospitalización pero en la casa para reducir los altos costos que implica la clínica.
En general, es lo mismo que en la clínica, salvo que cambia el lugar, el equipo de médicos, las incomodidades y quizás también la forma de aplicar el tratamiento.
En qué consiste el tratamiento?
El tratamiento incluye principalmente 3 sesiones de kinesiología respiratoria al día, además de la tradicional sesión de kinesiología motora que Carlos le ha venido haciendo a Agustín desde que nació.
En general, el día transcurre con una sesión de kine respiratoria a primera hora en la mañana, otra a medio día y la última en la noche. La kine motora generalmente por la tarde.
Además, una enfermera viene 2 a 3 veces por semana tanto a ver a Agustín como a coordinar a las dos paramédicos que acompañan a Agustín las 24 horas al día.
Las ventajas de la hospitalización
Para Agustín muchas. La más importante es la de estar en su casa con sus padres. Además, el tratamiento es muchísimo menosinvasivo lo que le permite estar bastante más tranquilo.
Para nosotros, principalmente la de poder dormir por las noches. Desde que estamos con la hospitalización hemos podido dormir, algo que no habíamos hecho desde que Agustín nació.
Por otro lado, las principales ventajas de este tipo de hospitalizaciones son la importante reducción del costo.
Sin embargo, como todo, también tiene sus desventajas, las que por el simple hecho de vivir en La Serena probablemente son mayores a las que se podrían tener en Santiago. La principal desventaja es la pérdida de privacidad, pues el desfile de gente no para nunca, empieza a las 7:45 de la mañana y termina a las 9:30 de la noche.
El desfile de gente nos obliga a estar permanentemente en la casa, lo que no deja de ser aburrido. Desde noviembre que apenas podemos salir juntos; cuando tenemos que ir al supermercado nos tenemos que turnar, cuando queremos salir a comer juntos lo debemos hacer a la hora de almuerzo.
En fin, como todo en esta enfermedad, no queda otra que “acomodarse” a la situación y listo.
Y de Agustín que novedades hay?
De todo!
Le salieron cuatro dientes; los “chocleros” y las “paletas”.
En las últimas semanas ha empezado a “llorar”. Aunque no es precisamente el llanto normal de un niño, claramente se nota que eso es lo que hace.
En las últimas sesiones de kinesiología ha empezado a mostrar que el trabajo de Carlos ha rendido sus frutos. Durante semanas se le han hecho ejercicios que buscan formar la idea mental de ciertos movimientos típicos del gateo, los que ya salen casi instintivamente. Claramente falta mucho para que gatee, pero todo lo que hace es un tremendo avance para nosotros y sin duda que para él aún más.
Además, ha mejorado muchísimo su capacidad de sostener su cabeza y su tronco. Aunque aún falta un poco, su cabeza casi la sostiene perfectamente.
Lo mejor de todo es que día que pasa díaque se le ve muchísimo más conectado. No solo no duerme tanto como antes, también creemos que nos reconoce perfectamente.
Está GIGANTE! Pesa 11 kilos y mide casi 76 centímetros. Su cabecita también ha crecido, aunque no tanto como nos gustaría. Está cada día más lindo, gordo, consentido, sabe perfectamente lo que le gusta y lo que no y lo exterioriza perfectamente también.
Ya pronto cumplirá 11 meses. Las diferencias respecto de niños normales de la misma edad empiezan a hacerse cada vez más evidentes. Mientras que un niño de la misma edad ya estaría gateando por todos lados, si es que no caminando, también balbucearía algunas palabras, fijaría la mirada, tendría control de su cabeza y tronco, etc, Agustín no hace ninguna de las anteriores.
Lo importante es que cada día Agustín nos asombra con sus avances y su inmensa capacidad y voluntad, es en verdad un angelito que nos tiene a todos con el babero empapado.
Mientras mas lo miramos y admiramos mas le damos gracias a Dios por tenerlo a nuestro lado; Agustín nos ha enseñado día a día que la felicidad está en las cosas simples de la vida, nos ha enseñado de perseverancia, voluntad, paciencia, humildad y un sin fin de cualidades, valores y cosas que tratamos de llevar a la practica.
Aunque algunos pudieran creer que pareciera que todo gira en torno a nosotros, la verdad es que nosotros giramos en torno a Agustín. Su enfermedad y todo lo sucedido nos cambió completamente la vida, los planes, la forma de hacer y pensar las cosas. Mientras todos están pasándolo bien de vacaciones por acá y por allá, nosotros a regañadientes hemos aprendido a gozar la tranquilidad de nuestra casa, muy a pesar de la cantidad de gente que a diario pasa por acá, siempre que ello nos permita pasar el tiempo junto a nuestro hijo.
Más adelante tendremos la oportunidad de “recuperar” el tiempo que hoy no tenemos, la libertad perdida.
Afortunadamente, dos días después de iniciado el resfrío se incorporó a nuestro equipo de médicos locales la Dra. Nancy Vega, pediatra broncopulmonar, que con una sola consulta le recetó nuevos medicamentos que prácticamente lo sanaron de inmediato.
En que ha consistido la hospitalización domiciliaria?
Nada muy distinto a lo que se hacía en la Clínica Santa María, después de todo la idea principal es continuar con la hospitalización pero en la casa para reducir los altos costos que implica la clínica.
En general, es lo mismo que en la clínica, salvo que cambia el lugar, el equipo de médicos, las incomodidades y quizás también la forma de aplicar el tratamiento.
En qué consiste el tratamiento?
El tratamiento incluye principalmente 3 sesiones de kinesiología respiratoria al día, además de la tradicional sesión de kinesiología motora que Carlos le ha venido haciendo a Agustín desde que nació.
En general, el día transcurre con una sesión de kine respiratoria a primera hora en la mañana, otra a medio día y la última en la noche. La kine motora generalmente por la tarde.
Además, una enfermera viene 2 a 3 veces por semana tanto a ver a Agustín como a coordinar a las dos paramédicos que acompañan a Agustín las 24 horas al día.
Las ventajas de la hospitalización
Para Agustín muchas. La más importante es la de estar en su casa con sus padres. Además, el tratamiento es muchísimo menosinvasivo lo que le permite estar bastante más tranquilo.
Para nosotros, principalmente la de poder dormir por las noches. Desde que estamos con la hospitalización hemos podido dormir, algo que no habíamos hecho desde que Agustín nació.
Por otro lado, las principales ventajas de este tipo de hospitalizaciones son la importante reducción del costo.
Sin embargo, como todo, también tiene sus desventajas, las que por el simple hecho de vivir en La Serena probablemente son mayores a las que se podrían tener en Santiago. La principal desventaja es la pérdida de privacidad, pues el desfile de gente no para nunca, empieza a las 7:45 de la mañana y termina a las 9:30 de la noche.
El desfile de gente nos obliga a estar permanentemente en la casa, lo que no deja de ser aburrido. Desde noviembre que apenas podemos salir juntos; cuando tenemos que ir al supermercado nos tenemos que turnar, cuando queremos salir a comer juntos lo debemos hacer a la hora de almuerzo.
En fin, como todo en esta enfermedad, no queda otra que “acomodarse” a la situación y listo.
Y de Agustín que novedades hay?
De todo!
Le salieron cuatro dientes; los “chocleros” y las “paletas”.
En las últimas semanas ha empezado a “llorar”. Aunque no es precisamente el llanto normal de un niño, claramente se nota que eso es lo que hace.
En las últimas sesiones de kinesiología ha empezado a mostrar que el trabajo de Carlos ha rendido sus frutos. Durante semanas se le han hecho ejercicios que buscan formar la idea mental de ciertos movimientos típicos del gateo, los que ya salen casi instintivamente. Claramente falta mucho para que gatee, pero todo lo que hace es un tremendo avance para nosotros y sin duda que para él aún más.
Además, ha mejorado muchísimo su capacidad de sostener su cabeza y su tronco. Aunque aún falta un poco, su cabeza casi la sostiene perfectamente.
Lo mejor de todo es que día que pasa díaque se le ve muchísimo más conectado. No solo no duerme tanto como antes, también creemos que nos reconoce perfectamente.
Está GIGANTE! Pesa 11 kilos y mide casi 76 centímetros. Su cabecita también ha crecido, aunque no tanto como nos gustaría. Está cada día más lindo, gordo, consentido, sabe perfectamente lo que le gusta y lo que no y lo exterioriza perfectamente también.
Ya pronto cumplirá 11 meses. Las diferencias respecto de niños normales de la misma edad empiezan a hacerse cada vez más evidentes. Mientras que un niño de la misma edad ya estaría gateando por todos lados, si es que no caminando, también balbucearía algunas palabras, fijaría la mirada, tendría control de su cabeza y tronco, etc, Agustín no hace ninguna de las anteriores.
Lo importante es que cada día Agustín nos asombra con sus avances y su inmensa capacidad y voluntad, es en verdad un angelito que nos tiene a todos con el babero empapado.
Mientras mas lo miramos y admiramos mas le damos gracias a Dios por tenerlo a nuestro lado; Agustín nos ha enseñado día a día que la felicidad está en las cosas simples de la vida, nos ha enseñado de perseverancia, voluntad, paciencia, humildad y un sin fin de cualidades, valores y cosas que tratamos de llevar a la practica.
Aunque algunos pudieran creer que pareciera que todo gira en torno a nosotros, la verdad es que nosotros giramos en torno a Agustín. Su enfermedad y todo lo sucedido nos cambió completamente la vida, los planes, la forma de hacer y pensar las cosas. Mientras todos están pasándolo bien de vacaciones por acá y por allá, nosotros a regañadientes hemos aprendido a gozar la tranquilidad de nuestra casa, muy a pesar de la cantidad de gente que a diario pasa por acá, siempre que ello nos permita pasar el tiempo junto a nuestro hijo.
Más adelante tendremos la oportunidad de “recuperar” el tiempo que hoy no tenemos, la libertad perdida.
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