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sábado, 11 de octubre de 2008
Al más puro estilo Heidi!
Con unos tremendos cachetes rojos, Agustín duerme al más puro estilo Heidi.
lunes, 6 de octubre de 2008
Agustín está de vuelta....ya mejor!
El sábado 20 de septiembre, preocupados por las dificultades de Agustín para respirar, lo llevamos al Hospital de Coquimbo pensando que una simple nebulización bastaría para ayudarle a respirar mejor, para sacarle la orquesta de secreciones que se inflaban en su pechito.
Sin embargo, pasó todo lo contrario, estuvo internado hasta el miércoles 24, luego de hacernos pasar un tremendo susto. Inicialmente íbamos por una nebulización, luego lo internaron y finalmente estuvo en la unidad de cuidados intensivos desde el mismo sábado hasta el martes.
Las radiografías iniciales mostraron una fuerte obstrucción bronquial, con exceso de secreciones y mucosa. Al entrar la noche del sábado los médicos decidieron pasarlo a la unidad de cuidados intensivos donde no solo contaría con atención y compañía las 24 horas del día, sino que además con todos los equipos necesarios para un buen control.
Al día siguiente, el domingo 21 de septiembre, con el pasar de las horas las cosas parecían no avanzar adecuadamente, por el contrario, el domingo las cosas se complicaron enormemente. La Fran estaba en cama, finalmente era su turno luego que cayéramos Agustín y yo, con la gran diferencia que los adultos nos podemos tratar mucho más fácilmente. Cuando fui al hospital a ver a Agustín lo encontré bastante obstruido, con mucha secreción y aún con gran dificultad para respirar. Su pechito se inflaba muchísimo, le costaba mucho respirar y se le debía aspirar constantemente,
Al acariciarlo pasé la mano por su espalda cuando de pronto sentí algo extraño en su espalda, era una extraña vibración. Al avisarle al doctor y pedirle que lo revisara se demoró unos 3 minutos para finalmente decirme que podría haber compromiso pulmonar. Evidentemente no sonaba para nada alentador.
Le pedí al doctor sacar una radiografía; al poco rato la tensión aumentaba, por lo que finalmente acordamos llamar a la Fran para que se presentara lo antes posible en el hospital, lo que mostraba el nivel de urgencia y preocupación.
Por primera vez debíamos enfrentar la posibilidad de que Agustín se nos fuera. Mucha pena, la más absoluta tristeza, algo de rabia y todo tipo de sentimientos de impotencia me invadían; a pesar de no querer que Agustín siga sufriendo, la posibilidad cierta que ya no esté es algo difícil de enfrentar y quizás más aún de aceptar.
Cuando llegó la Fran simplemente nos abrazamos y nos sentamos junto a él, no sabíamos que hacer, solo nos quedaba esperar alguna noticia, algún desenlace.
Algunos minutos después, no se cuantos, si muchos o pocos, el doctor nos pidió que lo acompañáramos a otro lado porque quería conversar con nosotros. Nos llevó a una mesa de luz donde nos mostró las radiografías tomadas que acababan de llegar.
Afortunadamente no eran más malas noticias, las radiografías solamente mostraban compromiso bronquial y no pulmonar. Simplemente se debía tratar con antibióticos, oxígeno, kinesiología respiratoria y reposo.
Difícilmente se pueden explicar o transmitir los sentimientos de ese día. Probablemente no será la última vez que tengamos que enfrentar la posibilidad de que Agustín se nos vaya, pero realmente cuesta mucho enfrentar tal situación. No queremos que siga sufriendo, pero tampoco queremos que se vaya.
Con todo lo sucedido no pudimos viajar a Santiago, tal como lo teníamos previsto, tanto para variadas consultas médicas como para celebrar el cumpleaños de mi padre el 24 de septiembre. Así que pasamos las fiestas patrias con Agustín en la clínica y tanto la Fran como yo sumamente enfermos. Por un lado yo saliendo de una bronquitis que me obligó a estar en cama de sábado a viernes, por otro la Fran u finalmente Agustín.
Esta vez, sin embargo, podemos decir que Lan Chile se portó muy bien. Avisamos con anticipación que no podríamos viajar y pedimos nos permitieran postergar los pasajes para evitar perderlos. Aunque se demoraron en respondernos, el 3 de octubre nos avisaron que nos permitirían usarlos en un plazo de 6 meses.
Por otro lado, no hay mal que por bien no venga, creemos que hay algo de saliva que Agustín ya está dejando pasar, tragar, pues sus deposiciones algo de mucosa muestran. Aunque es un poco prematuro, ojalá sea un indicio de que la deglución empieza a aparecer.
El miércoles 24, al regresar a la casa con Agustín, tuvimos que contratar hospitalización domiciliaria, la cual incluye oxígeno y kinesiología respiratoria dos veces al día.
Agustín ya estaba bastante mejor, aunque algo obstruido, con el pasar de los días fue mejorando y respirando mejor, por lo que el martes 30 el kinesiologo lo dio de alta y optó por retirar el oxígeno. Sin embargo, el viernes 3, en Teletón, mientras le hacían terapia, lo encontraron algo morado, lleno de mocos y con saturación muy baja, por lo que la Fran me llamó para que me fuera pronto al hospital.
Nuevamente volvíamos a lo mismo, Agustín estaba con dificultad para respirar, muy obstruido y con mucha secreción. En el hospital le sacaron otra radiografía y encontraron nuevamente algunos problemas bronquiales. Sin embargo, la saturación mejoró con el pasar de los minutos, por lo que finalmente optamos por regresar a la casa donde retomaríamos la hospitalización domiciliaria permanente, nuevamente con necesidades de oxígeno y kinesiología.
Hoy domingo Agustín está bastante bien. Aunque sigue con oxigeno, éste no es necesariamente vital, es más un apoyo extra para ayudarle a respirar. Aun está en exceso secretor y algo obstruido en ocasiones, lo que hace todavía necesaria la kinesiología. Además, está un poco temperamental, le molesta que le metan tantas veces la sonda por la nariz.
El kinesiológo se acaba de ir ; lamentablemente lo encontró bastante obstruido.
Sin embargo, pasó todo lo contrario, estuvo internado hasta el miércoles 24, luego de hacernos pasar un tremendo susto. Inicialmente íbamos por una nebulización, luego lo internaron y finalmente estuvo en la unidad de cuidados intensivos desde el mismo sábado hasta el martes.
Las radiografías iniciales mostraron una fuerte obstrucción bronquial, con exceso de secreciones y mucosa. Al entrar la noche del sábado los médicos decidieron pasarlo a la unidad de cuidados intensivos donde no solo contaría con atención y compañía las 24 horas del día, sino que además con todos los equipos necesarios para un buen control.
Al día siguiente, el domingo 21 de septiembre, con el pasar de las horas las cosas parecían no avanzar adecuadamente, por el contrario, el domingo las cosas se complicaron enormemente. La Fran estaba en cama, finalmente era su turno luego que cayéramos Agustín y yo, con la gran diferencia que los adultos nos podemos tratar mucho más fácilmente. Cuando fui al hospital a ver a Agustín lo encontré bastante obstruido, con mucha secreción y aún con gran dificultad para respirar. Su pechito se inflaba muchísimo, le costaba mucho respirar y se le debía aspirar constantemente,
Al acariciarlo pasé la mano por su espalda cuando de pronto sentí algo extraño en su espalda, era una extraña vibración. Al avisarle al doctor y pedirle que lo revisara se demoró unos 3 minutos para finalmente decirme que podría haber compromiso pulmonar. Evidentemente no sonaba para nada alentador.
Le pedí al doctor sacar una radiografía; al poco rato la tensión aumentaba, por lo que finalmente acordamos llamar a la Fran para que se presentara lo antes posible en el hospital, lo que mostraba el nivel de urgencia y preocupación.
Por primera vez debíamos enfrentar la posibilidad de que Agustín se nos fuera. Mucha pena, la más absoluta tristeza, algo de rabia y todo tipo de sentimientos de impotencia me invadían; a pesar de no querer que Agustín siga sufriendo, la posibilidad cierta que ya no esté es algo difícil de enfrentar y quizás más aún de aceptar.
Cuando llegó la Fran simplemente nos abrazamos y nos sentamos junto a él, no sabíamos que hacer, solo nos quedaba esperar alguna noticia, algún desenlace.
Algunos minutos después, no se cuantos, si muchos o pocos, el doctor nos pidió que lo acompañáramos a otro lado porque quería conversar con nosotros. Nos llevó a una mesa de luz donde nos mostró las radiografías tomadas que acababan de llegar.
Afortunadamente no eran más malas noticias, las radiografías solamente mostraban compromiso bronquial y no pulmonar. Simplemente se debía tratar con antibióticos, oxígeno, kinesiología respiratoria y reposo.
Difícilmente se pueden explicar o transmitir los sentimientos de ese día. Probablemente no será la última vez que tengamos que enfrentar la posibilidad de que Agustín se nos vaya, pero realmente cuesta mucho enfrentar tal situación. No queremos que siga sufriendo, pero tampoco queremos que se vaya.
Con todo lo sucedido no pudimos viajar a Santiago, tal como lo teníamos previsto, tanto para variadas consultas médicas como para celebrar el cumpleaños de mi padre el 24 de septiembre. Así que pasamos las fiestas patrias con Agustín en la clínica y tanto la Fran como yo sumamente enfermos. Por un lado yo saliendo de una bronquitis que me obligó a estar en cama de sábado a viernes, por otro la Fran u finalmente Agustín.
Esta vez, sin embargo, podemos decir que Lan Chile se portó muy bien. Avisamos con anticipación que no podríamos viajar y pedimos nos permitieran postergar los pasajes para evitar perderlos. Aunque se demoraron en respondernos, el 3 de octubre nos avisaron que nos permitirían usarlos en un plazo de 6 meses.
Por otro lado, no hay mal que por bien no venga, creemos que hay algo de saliva que Agustín ya está dejando pasar, tragar, pues sus deposiciones algo de mucosa muestran. Aunque es un poco prematuro, ojalá sea un indicio de que la deglución empieza a aparecer.
El miércoles 24, al regresar a la casa con Agustín, tuvimos que contratar hospitalización domiciliaria, la cual incluye oxígeno y kinesiología respiratoria dos veces al día.
Agustín ya estaba bastante mejor, aunque algo obstruido, con el pasar de los días fue mejorando y respirando mejor, por lo que el martes 30 el kinesiologo lo dio de alta y optó por retirar el oxígeno. Sin embargo, el viernes 3, en Teletón, mientras le hacían terapia, lo encontraron algo morado, lleno de mocos y con saturación muy baja, por lo que la Fran me llamó para que me fuera pronto al hospital.
Nuevamente volvíamos a lo mismo, Agustín estaba con dificultad para respirar, muy obstruido y con mucha secreción. En el hospital le sacaron otra radiografía y encontraron nuevamente algunos problemas bronquiales. Sin embargo, la saturación mejoró con el pasar de los minutos, por lo que finalmente optamos por regresar a la casa donde retomaríamos la hospitalización domiciliaria permanente, nuevamente con necesidades de oxígeno y kinesiología.
Hoy domingo Agustín está bastante bien. Aunque sigue con oxigeno, éste no es necesariamente vital, es más un apoyo extra para ayudarle a respirar. Aun está en exceso secretor y algo obstruido en ocasiones, lo que hace todavía necesaria la kinesiología. Además, está un poco temperamental, le molesta que le metan tantas veces la sonda por la nariz.
El kinesiológo se acaba de ir ; lamentablemente lo encontró bastante obstruido.
domingo, 5 de octubre de 2008
Derretidos por Agustín!
Más allá de sus problemas de salud, con sus 6 meses ya cumplidos, Agustín está más lindo que nunca. Tiene unos ojos azules preciosos, unos labios gordos, rojos y puntudos, unos perniles que parecen jamones, como para comerselos, y una nariz tan linda como la de su madre.
También hay que aceptar que es algo orejón, lo cual se ve peor cuando está con el oxigeno puesto. Tiene además unas pestañas enooooormes, muy bonitas y estilizadas, cuando cierra los ojos parecen cortinas.
En todo caso, es un muñeco!! y probablemente más grande que un niño de su edad. Es un largirucho exquisito, dan ganas de comérselo a besos.
Las siguientes son algunas fotos de hoy. Estaba sentado en su pouf, muy despierto luego de una siesta con su padre, quien goza dormir abrazado a él, aunque no más que lo que a Agustín le gusta dormir con su papá. Cuando lo hace pasa al más absoluto nivel de relajación. Es un consentido al máximo, le encantan los cariños, especialmente en su carita. Cuando le hacen cariño se relaja y empieza a quedarse dormido.
Además, algunos videos de esta tarde, antes de bañarlo. Estaba en nuestra cama, un tanto somnoliento. Véanlo bostezar y como se queda dormido con las caricias en la cara.
También hay que aceptar que es algo orejón, lo cual se ve peor cuando está con el oxigeno puesto. Tiene además unas pestañas enooooormes, muy bonitas y estilizadas, cuando cierra los ojos parecen cortinas.
En todo caso, es un muñeco!! y probablemente más grande que un niño de su edad. Es un largirucho exquisito, dan ganas de comérselo a besos.
Las siguientes son algunas fotos de hoy. Estaba sentado en su pouf, muy despierto luego de una siesta con su padre, quien goza dormir abrazado a él, aunque no más que lo que a Agustín le gusta dormir con su papá. Cuando lo hace pasa al más absoluto nivel de relajación. Es un consentido al máximo, le encantan los cariños, especialmente en su carita. Cuando le hacen cariño se relaja y empieza a quedarse dormido.
Además, algunos videos de esta tarde, antes de bañarlo. Estaba en nuestra cama, un tanto somnoliento. Véanlo bostezar y como se queda dormido con las caricias en la cara.
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miércoles, 1 de octubre de 2008
viernes, 19 de septiembre de 2008
Gastrostomía casera
Esta mañana nos encontramos con el botón de alimentacion medio salido, con la burbuja que debe estar al interior del estomago fuera de su lugar y desinflado. Al introducirlo e inflarlo nuevamente con 4cc de agua Agustín permanecía sumamente inquieto, por lo que supusimos que podría habérsele irritado un poco al reintroducirlo. Aunque también podría ser hambre porque la leche no pasó completa durante la noche.
Preguntamos en la Clínica Alemana que hacer, la Dra. Smith nos sugirieron una radiografía para asegurarnos que el botón había quedado en la posición correcta. Llamamos al Dr. Correia y quien dijo que si se habia soltado lo unico que podiamos hacer era cambiar el boton por el antiguo.
Tarde o temprano ibamos a enfrentarnos a esta situación, lamentablemente nos sucedió en un fin de semana largo de fiestas patrias cuando no hay nadie ni nada disponible.
Nos armamos de valor, nos lavamos las manos y desinfectamos todo para proceder.
El video que se encuentra a acontinuación es para mostrar al doctor el procedimiento que seguimos, para que nos diga si está todo ok o no. A quienes lo vean les advertimos que puede ser bastante fuerte.
A menos de 30 minutos del cambio de botón y luego de suministrarle 60 cc de leche, Agustín se encuentra bastante más tranquilo y sobre su pouf. Duerme plácido aunque con el pecho un poco obstruido, quizás le tratemos de sacar una radiografía de pecho para asegurarnos que no se haya contagiado del resfrío de su papá.
No hay síntomas de fiebre afortunadamente.
lunes, 8 de septiembre de 2008
Tiempo sin escribir
Hace un tiempo que no actualizamos nuestro blog, casi 3 semanas han pasado desde nuestro regreso a La Serena, 3 semanas han pasado desde que nos dieron el alta, 3 semanas de postoperatorio que Agustín ha superado bastante bien, a pesar de unas cuantas convulsiones.
Lugo de casi 12 días en la unidad de tratamientos intensivos, Agustín fue dado de alta. Habiamos decidido quedarnos una noche extra para asegurarnos de irnos con las convulsiones relativamente controladas. Cuando nos preparabamos para irnos, casi al despedirnos de los médicos, Agustín tuvo una convulsión que duró cerca de 10 minutos, de las más largas que había tenido hasta entonces.
Estuvimos posteriormente 3 o 4 días más en Santiago. Estando en la casa estuvo muy tranquilo, aunque con varias convulsiones y sin dormir por las noches.
La primera semana de regreso en La Serena fue bastante dura, especialmente al ver que nuestro hijo no solo mostraba signos de retroceso de todos los avances logrados en las semanas previas a la operación, sino que además se le veía mucho más desconectado que antes. Por qué? Creemos que por la cantidad de medicamentos que le recetaron: mayor dosis de fenobarbital, otro anticonvulsivante (ácido valproico), diazepam y no recuerdo que más cosas.
Durante la permanencia en la clínica y antes de regresar de Santiago, Agustín tuvo un promedio de 4 a 5 convulsiones diarias, que en promedio duraban cerca de 3 minutos. Al regresar a La Serena la situación no cambió mucho, lo que no mantuvo preocupados por cuanto esta situación no existía antes de la operación.
A pesar de haber advertido a los médicos de nuestra preocupación y de nuestra presunción de que esta situación podría ser producto de la mezcla de los dos anticonvulsivantes, optamos por correr el riesgo y de eliminar el que se había agregado en los últimos días.
La situación no cambió mucho, pero era algo probable ya que estos medicamentos se mantienen en la sangre por un tiempo. Sin embargo, al poco andar Agustín dejó de convulsionar y ya hoy, después de casi 3 semanas, no hemos tenido nuevos eventos de convulsiones.
Además de las desagradables y preocupantes convulsiones, Agustín ya no parecía el mismo, estaba muy desconectado, ausente y dormilón, por lo que también optamos por reducir una dosis de diazepam, junto con modificar el orden y horario de los medicamentos para ver si Agustín dormía mejor, pues hasta entonces seguía desesperadamente despierto toda la noche, obligándonos a efectuar turnos para atenderlo y aspirarlo continuamente.
Que pasó? Pues tal como lo imaginábamos, se acabaron las convulsiones y Agustín volvió a ser el mismo. Desde la eliminación del anticonvulsivante agregado por el neurólogo que no hemos tenido nuevos eventos convulsivos que se exterioricen, porque Agustín convulsiona permanentemente sin que uno lo perciba. Además de estar bastante más despierto y conectado con nosotros, está durmiendo casi toda la noche desde hace un par de semanas, permitiéndonos dormir bastante mejor.
Por otro lado, hemos reiniciado Teletón, algo que quedó postergado debido a la operación, así como las sesiones de kinesiología con Carlos, quien se ofreció con voluntad de oro a venir a nuestra casa mientras Agustín este conectado a la alimentación por goteo.
En todo caso, hay cosas que aún no cambian, como es el caso de la necesidad de Agustín de estar conectado a una máquina que le dosifica la alimentación durante las 24 horas del día y de la necesidad de aspirarlo constantemente debido a su incapacidad de deglutir o tragar. Tampoco podemos negar que Agustín retrocedió con su tratamiento kinesiológico, hoy no sostiene la cabeza como antes y comolas terapias aún no pueden ser muy invasivas el atraso es aún mayor; esperamos que dentro de poco podamos continuar con su tratamiento de posturas.
Su cabecita ha crecido un poco, pero es notorio que no tiene el tamaño que debe tener. Está muy gordo, de hecho salió de la clínica con 600 gramos extra. Pasado mañana tiene cita con la pediatra, así que esperamos poder actualziar sus medidas de peso, cabeza y talla, además de revisar su régimen alimenticio, ya que con casi 6 meses debería estar comiendocomida más normal, papillas oalgo así y no solo leche.
Las siguientes son algunas fotos recientes.
Lugo de casi 12 días en la unidad de tratamientos intensivos, Agustín fue dado de alta. Habiamos decidido quedarnos una noche extra para asegurarnos de irnos con las convulsiones relativamente controladas. Cuando nos preparabamos para irnos, casi al despedirnos de los médicos, Agustín tuvo una convulsión que duró cerca de 10 minutos, de las más largas que había tenido hasta entonces.
Estuvimos posteriormente 3 o 4 días más en Santiago. Estando en la casa estuvo muy tranquilo, aunque con varias convulsiones y sin dormir por las noches.
La primera semana de regreso en La Serena fue bastante dura, especialmente al ver que nuestro hijo no solo mostraba signos de retroceso de todos los avances logrados en las semanas previas a la operación, sino que además se le veía mucho más desconectado que antes. Por qué? Creemos que por la cantidad de medicamentos que le recetaron: mayor dosis de fenobarbital, otro anticonvulsivante (ácido valproico), diazepam y no recuerdo que más cosas.
Durante la permanencia en la clínica y antes de regresar de Santiago, Agustín tuvo un promedio de 4 a 5 convulsiones diarias, que en promedio duraban cerca de 3 minutos. Al regresar a La Serena la situación no cambió mucho, lo que no mantuvo preocupados por cuanto esta situación no existía antes de la operación.
A pesar de haber advertido a los médicos de nuestra preocupación y de nuestra presunción de que esta situación podría ser producto de la mezcla de los dos anticonvulsivantes, optamos por correr el riesgo y de eliminar el que se había agregado en los últimos días.
La situación no cambió mucho, pero era algo probable ya que estos medicamentos se mantienen en la sangre por un tiempo. Sin embargo, al poco andar Agustín dejó de convulsionar y ya hoy, después de casi 3 semanas, no hemos tenido nuevos eventos de convulsiones.
Además de las desagradables y preocupantes convulsiones, Agustín ya no parecía el mismo, estaba muy desconectado, ausente y dormilón, por lo que también optamos por reducir una dosis de diazepam, junto con modificar el orden y horario de los medicamentos para ver si Agustín dormía mejor, pues hasta entonces seguía desesperadamente despierto toda la noche, obligándonos a efectuar turnos para atenderlo y aspirarlo continuamente.
Que pasó? Pues tal como lo imaginábamos, se acabaron las convulsiones y Agustín volvió a ser el mismo. Desde la eliminación del anticonvulsivante agregado por el neurólogo que no hemos tenido nuevos eventos convulsivos que se exterioricen, porque Agustín convulsiona permanentemente sin que uno lo perciba. Además de estar bastante más despierto y conectado con nosotros, está durmiendo casi toda la noche desde hace un par de semanas, permitiéndonos dormir bastante mejor.
Por otro lado, hemos reiniciado Teletón, algo que quedó postergado debido a la operación, así como las sesiones de kinesiología con Carlos, quien se ofreció con voluntad de oro a venir a nuestra casa mientras Agustín este conectado a la alimentación por goteo.
En todo caso, hay cosas que aún no cambian, como es el caso de la necesidad de Agustín de estar conectado a una máquina que le dosifica la alimentación durante las 24 horas del día y de la necesidad de aspirarlo constantemente debido a su incapacidad de deglutir o tragar. Tampoco podemos negar que Agustín retrocedió con su tratamiento kinesiológico, hoy no sostiene la cabeza como antes y comolas terapias aún no pueden ser muy invasivas el atraso es aún mayor; esperamos que dentro de poco podamos continuar con su tratamiento de posturas.
Su cabecita ha crecido un poco, pero es notorio que no tiene el tamaño que debe tener. Está muy gordo, de hecho salió de la clínica con 600 gramos extra. Pasado mañana tiene cita con la pediatra, así que esperamos poder actualziar sus medidas de peso, cabeza y talla, además de revisar su régimen alimenticio, ya que con casi 6 meses debería estar comiendocomida más normal, papillas oalgo así y no solo leche.
Las siguientes son algunas fotos recientes.
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lunes, 18 de agosto de 2008
La absurda exigencia de Lan Chile
Recuerdan el “inconveniente” que tuvimos con Lan Chile?
Tal como ellos lo pidieron, solicitamos el formulario MEDIF para que lo llenaran los médicos, pensando que sería para una sola vez. Sin embargo, enorme fue nuestra sorpresa al darnos cuenta que el famoso formulario debe ser llenado cada vez que viajemos, algo que no deja de ser absurdo.
Son estas las facilidades que le dan a los discapacitados?
Creerán las "brillantes mentes" de la gerencia de servicio al cliente que la parálisis cerebral se cura entre un viaje y otro? Creeran que es pasajera?
domingo, 17 de agosto de 2008
De regreso en casa
Finalmente, ayer fuimos dados de alta. En vista de las sucesivas convulsiones que había presentado Agustín, optamos por quedarnos una noche más para, en lo posible, irnos de alta con un día completo sin convulsiones.
La última noche fue bastante dura; Agustín no presentó convulsiones, pero si pasó la noche casi completamente despierto, no recuerdo exactamente a qué hora se quedó dormido, debe haber sido después de las 4:oo de la mañana.
En todo caso, la Fran pudo dormir, mientras yo estaba de turno cuidando a Agustín, desde las 11:00 aproximadamente. Luego, una vez que opté por descansar, ella se hizo cargo cerca de las 4:30 a.m., cuando Agustín volvió a despertar, estaba bastante inquieto.
El cirujano, que pasó a ver las cicatrices y el estado de Agustín para indicar el
alta, se retiró alrededor de las 13:00, mientras el pediatra de turno hacía los papeleos correspondientes. Habíamos pasado casi 24 horas sin convulsiones, el objetivo por el cual optamos por quedarnos una noche adicional.
Sin embargo, cuando ya estábamos por irnos, nuestro guerrerito, que no para de luchar a diario, se despidió con una última convulsión, que aunque no grave, si un poco más larga de lo normal, cerca de 5 minutos.
Ya de regreso en casa de su abuela materna, donde estaremos hasta el próximo martes, nos costó un poco desenredarnos, teníamos que preparar la máquina de alimentación, la amplia variedad de remedios, desempacar todas las cosas, hervir agua, etc, etc, etc.
Anoche pasó por fin la primera noche durmiendo sin parar, sin desvelo. Los que no pudimos dormir fuimos los padres, ahora el régimen de medicamentos nos obliga a despertarnos más veces por noche, además de las alarmas que ponemos para ver si duerme bien, si es necesario aspirarlo, si hay que cambiarle pañales o cualquier otra necesidad.
Hoy, sin embargo, tuvo tres convulsiones, que aunque no largas no dejan de preocuparnos, no sabemos en qué minuto éstas serán tan largas como para tener que ir a la clínica o para llamar al médico. Según nos dijeron, si una convulsión demora más de 15 minutos o si hay pérdida de conocimiento o ventilación, deberemos preocuparnos.
Como está Agustín?
Gordo! A pesar de haber estado casi 10 días en la unidad de tratamientos intensivos, de haber pasado un día con régimen cero y casi 5 con suero y una baja dosis de leche, de haber sido sometido al estrés propio de la clínica y de haber sido sometido a una intervención quirúrgica, su peso se incrementó, respecto del registrado al ingreso a la clínica, en más de 600 gramos.
Por otro lado, se le siente más desconectado, más somnoliento, con seguridad a causa de los medicamentos que le estamos dando. También está más espástico, más rígido; lamentablemente esta visita nos ha hecho retroceder en su tratamiento kinesiológico.
Cuál es el diagnóstico?
Incierto! Los médicos nos dijeron cosas que no habíamos escuchado antes respecto de la expectativa de vida, lo cual nos ha dejado completamente colgados del techo. Por otro lado, se considera que su diagnóstico siempre es de alto riesgo. La parálisis cerebral mixta, la elevada actividad convulsiva, la dificultad de tragar, el botón en el estómago (gastrostomía) y quizás que más lo convierten en un niño de alto riesgo.
Como estamos?
Evidentemente muy mal, preocupados y tristes. No sabemos que esperar ni que desenlace tendrá esta pesadilla que se supone debía ser la experiencia más linda de nuestras vidas.
En todo caso, por ahora solamente nos resta seguir trabajando para darle a nuestro Agustín lo mejor de nosotros, la mejor calidad de vida posible, todo lo que esté a nuestro alcance.
Mañana tendremos nuevamente que llevar a Agustín a control del cirujano para que lo chequee y le revise las curaciones; según eso podremos viajar el martes de regreso a nuestra casa en la Serena. No es algo que nos preocupe poco, estamos tremendamente cargados, a la máquina aspiradora se nos ha sumado la dosificadora de alimentación y su pedestal, además de unos cuantos medicamentos adicionales. Eso sin mencionar los cuidados que debemos darle a Agustín este mes.
La última noche fue bastante dura; Agustín no presentó convulsiones, pero si pasó la noche casi completamente despierto, no recuerdo exactamente a qué hora se quedó dormido, debe haber sido después de las 4:oo de la mañana.
En todo caso, la Fran pudo dormir, mientras yo estaba de turno cuidando a Agustín, desde las 11:00 aproximadamente. Luego, una vez que opté por descansar, ella se hizo cargo cerca de las 4:30 a.m., cuando Agustín volvió a despertar, estaba bastante inquieto.
El cirujano, que pasó a ver las cicatrices y el estado de Agustín para indicar el
alta, se retiró alrededor de las 13:00, mientras el pediatra de turno hacía los papeleos correspondientes. Habíamos pasado casi 24 horas sin convulsiones, el objetivo por el cual optamos por quedarnos una noche adicional.
Sin embargo, cuando ya estábamos por irnos, nuestro guerrerito, que no para de luchar a diario, se despidió con una última convulsión, que aunque no grave, si un poco más larga de lo normal, cerca de 5 minutos.
Ya de regreso en casa de su abuela materna, donde estaremos hasta el próximo martes, nos costó un poco desenredarnos, teníamos que preparar la máquina de alimentación, la amplia variedad de remedios, desempacar todas las cosas, hervir agua, etc, etc, etc.
Anoche pasó por fin la primera noche durmiendo sin parar, sin desvelo. Los que no pudimos dormir fuimos los padres, ahora el régimen de medicamentos nos obliga a despertarnos más veces por noche, además de las alarmas que ponemos para ver si duerme bien, si es necesario aspirarlo, si hay que cambiarle pañales o cualquier otra necesidad.
Hoy, sin embargo, tuvo tres convulsiones, que aunque no largas no dejan de preocuparnos, no sabemos en qué minuto éstas serán tan largas como para tener que ir a la clínica o para llamar al médico. Según nos dijeron, si una convulsión demora más de 15 minutos o si hay pérdida de conocimiento o ventilación, deberemos preocuparnos.
Como está Agustín?
Gordo! A pesar de haber estado casi 10 días en la unidad de tratamientos intensivos, de haber pasado un día con régimen cero y casi 5 con suero y una baja dosis de leche, de haber sido sometido al estrés propio de la clínica y de haber sido sometido a una intervención quirúrgica, su peso se incrementó, respecto del registrado al ingreso a la clínica, en más de 600 gramos.
Por otro lado, se le siente más desconectado, más somnoliento, con seguridad a causa de los medicamentos que le estamos dando. También está más espástico, más rígido; lamentablemente esta visita nos ha hecho retroceder en su tratamiento kinesiológico.
Cuál es el diagnóstico?
Incierto! Los médicos nos dijeron cosas que no habíamos escuchado antes respecto de la expectativa de vida, lo cual nos ha dejado completamente colgados del techo. Por otro lado, se considera que su diagnóstico siempre es de alto riesgo. La parálisis cerebral mixta, la elevada actividad convulsiva, la dificultad de tragar, el botón en el estómago (gastrostomía) y quizás que más lo convierten en un niño de alto riesgo.
Como estamos?
Evidentemente muy mal, preocupados y tristes. No sabemos que esperar ni que desenlace tendrá esta pesadilla que se supone debía ser la experiencia más linda de nuestras vidas.
En todo caso, por ahora solamente nos resta seguir trabajando para darle a nuestro Agustín lo mejor de nosotros, la mejor calidad de vida posible, todo lo que esté a nuestro alcance.
Mañana tendremos nuevamente que llevar a Agustín a control del cirujano para que lo chequee y le revise las curaciones; según eso podremos viajar el martes de regreso a nuestra casa en la Serena. No es algo que nos preocupe poco, estamos tremendamente cargados, a la máquina aspiradora se nos ha sumado la dosificadora de alimentación y su pedestal, además de unos cuantos medicamentos adicionales. Eso sin mencionar los cuidados que debemos darle a Agustín este mes.
viernes, 15 de agosto de 2008
Aun en la Clinica
Nuestro angelito se ha portado como un rey, lamentablemente sus cortos circuitos en la cabecita no nos han permitido irnos de vuelta a la casa.
Hasta antes de ayer el alta era para el viernes 15, pero como a las 21:30 tuvo una convulsión de más de 5 minutos que nos dejó helados, pasaban los minutos y Agustín dormía mientras convulsionaba con la impotencia de no poder hacer nada para que volviera a un estado "normal".
Hemos pasado la última noche con él, porque lo trasladaron a intermedios, y dentro de lo que estipula pasar a intermedios es que Agustín o cualquier paciente no puede quedar solo en la pieza, siempre debe haber un familiar, las 24 horas.
Estas noches no han estado nada buenas porque sus secreciones le impiden tranquilizarse y dormir, lo aspiramos constantemente y en cosa de segundos vuelve a hacer un gallinero.
Esperamos puedan de una vez darle la dosis que necesita de anticonvulsivantes para poder irnos.
Hace una par de días recibimos una noticia que quizás resulte obvia, pero la verdad es que nosotros casi nos morimos cuando los doctores nos hablaron del tema asumiendo que sabíamos; el hecho que Agustín no trague, convulsione permanentemente, sea hiper secretor, mas el daño severo que tiene a nivel neuronal, el pronóstico de vida de nuestro angelito no es nada alentador, solo queda darle la mejor calidad de vida, seguir adorándolo, estimulándolo y hacer que se sienta el niño más querido de esta tierra y dejar que solo Dios decida.
Por nuestra parte solo queremos que Agustín no lo pase mas mal en clínicas, entubado, con pitidos de maquinas, el quiere el calor de su casa, los cariños de todo el mundo....se nota y se siente; solo queremos irnos a la casa porque esa será su mayor y mejor cura.
lunes, 11 de agosto de 2008
NUEVAMENTE CONVULCIONÓ
Estábamos felices porque todo iba viento en popa con Agustín, la bronconeumonia estaba siendo tratada, la anemia estaba controlada, pero en la noche apareció la temida CONVULSIÓN, igual no estábamos tan seguros qué tan fuerte había sido y como se había manifestado, porque las enfermeras nos dijeron distintas cosas a mi y a Matías, por lo que manifestamos nuestra duda y optaron por hacerle un electro para ver como está su actividad convulsiva.
Pasaron 30 minutos, yo le hacía cariños hasta que comenzó el show nuevamente...Agustín estaba convulsionando. Ya no hay dudas, los examenes se harán igual para ver si le suben el anticonvulsivante, ya que los niveles de estos están bajos, por lo que no habría problema en subírselos.
POBRE ANGELITO!, NO SALE DE UNA Y YA ESTA EN OTRA ,PERO SIEMPRE COMO EL LUCHADOR QUE ES SALE CON MAS FUERZAS...OBVIAMENTE PARA COMÉRSELO NO?
Ahora duerme plácido después de una dosis de diazepan , con mamá a su lado.
Pasaron 30 minutos, yo le hacía cariños hasta que comenzó el show nuevamente...Agustín estaba convulsionando. Ya no hay dudas, los examenes se harán igual para ver si le suben el anticonvulsivante, ya que los niveles de estos están bajos, por lo que no habría problema en subírselos.
POBRE ANGELITO!, NO SALE DE UNA Y YA ESTA EN OTRA ,PERO SIEMPRE COMO EL LUCHADOR QUE ES SALE CON MAS FUERZAS...OBVIAMENTE PARA COMÉRSELO NO?
Ahora duerme plácido después de una dosis de diazepan , con mamá a su lado.
domingo, 10 de agosto de 2008
Excelente escenario
Agustín amaneció muy bien; pasó una estupenda noche, muy tranquila y descansada. Sus registros de presión arterial, frecuencia cardiaca y saturación de la respiración están en excelentes niveles. Le subieron de 20 c.c. a 25 c.c. y ya iniciarán el proceso de aumento paulatino del volumen de leche para poder salir de la clínica con su volumen normal.
En este momento duerme profundamente, con un poco de moquillo que se ve salir a través de la nariz, algo absolutamente normal para la situación y que resulta absolutamente alentador, luego de pasar casi un mes viendo como salía leche profusamente.
Los médicos aún no encuentran explicación a que la leche salía por la nariz y no por la boca. Se cree que por la espasticidad propia de la parálisis cerebral se apretaba tanto la boca que forzaba la salida por la nariz.
En todo caso, hoy el escenario es bastante mejor que el de ayer, los médicos han controlado la neumonía y le han retirado el tubo de oxígeno que tenía a través de la boca a los pulmones, para sustituirlo por otro corto por la nariz al paladar, pero que solo es un apoyo menor, ya que Agustín prácticamente está respirando por su cuenta.
En este momento duerme profundamente, con un poco de moquillo que se ve salir a través de la nariz, algo absolutamente normal para la situación y que resulta absolutamente alentador, luego de pasar casi un mes viendo como salía leche profusamente.
Los médicos aún no encuentran explicación a que la leche salía por la nariz y no por la boca. Se cree que por la espasticidad propia de la parálisis cerebral se apretaba tanto la boca que forzaba la salida por la nariz.
En todo caso, hoy el escenario es bastante mejor que el de ayer, los médicos han controlado la neumonía y le han retirado el tubo de oxígeno que tenía a través de la boca a los pulmones, para sustituirlo por otro corto por la nariz al paladar, pero que solo es un apoyo menor, ya que Agustín prácticamente está respirando por su cuenta.
sábado, 9 de agosto de 2008
"Ilustración Solidaria" en beneficio de Agustín
Hoy fuimos a acompañar a las organizadoras de la venta de taller en beneficio de Agustín "Ilustración Solidaria".
Queremos agradecer a Francisca Bustamante, Magdalena Smith, Francisca Donoso, María Ignacia Echeverría, Michelle Bush, Soledad Tagle y Pablo Guzmán por la noble iniciativa y el tremendo esfuerzo que han hecho.
Además, aprovechamos de agradecer también a todos los artistas, que sin conocernos donaron sus ilustraciones en beneficio de nuestro Agustín. También queremos felicitarlos por tan linda selección, sin duda la calidad de todos no está reflejada solo en el aspecto humano, sino también en el de sus obras.
Mil gracias a los artistas:
http://www.tilde.cl/home.html
http://paolaborquez.blogspot.com/
http://leonor-perez.blogspot.com/
http://www.soledadsebastian.cl/
http://www.lolybernardilla.cl/
http://www.alexpelayo.com/
http://www.mouseypapel.cl/
http://www.sieterayas.cl (favor verificar este vínculo que no nos funciona correctamente)
http://www.carolinaduran.blogspot.com/
loretocorvalan@free.fr
natailustra@gmail.com
mcaguirr@uc.cl
Y por supuesto, agradecemos a los asistentes y también felicitamos a los que adquirieron una de las obras, sin duda ahora tendrán una linda decoración adicional para sus casas.
Queremos agradecer a Francisca Bustamante, Magdalena Smith, Francisca Donoso, María Ignacia Echeverría, Michelle Bush, Soledad Tagle y Pablo Guzmán por la noble iniciativa y el tremendo esfuerzo que han hecho.
Además, aprovechamos de agradecer también a todos los artistas, que sin conocernos donaron sus ilustraciones en beneficio de nuestro Agustín. También queremos felicitarlos por tan linda selección, sin duda la calidad de todos no está reflejada solo en el aspecto humano, sino también en el de sus obras.
Mil gracias a los artistas:
http://www.tilde.cl/home.html
http://paolaborquez.blogspot.com/
http://leonor-perez.blogspot.com/
http://www.soledadsebastian.cl/
http://www.lolybernardilla.cl/
http://www.alexpelayo.com/
http://www.mouseypapel.cl/
http://www.sieterayas.cl (favor verificar este vínculo que no nos funciona correctamente)
http://www.carolinaduran.blogspot.com/
loretocorvalan@free.fr
natailustra@gmail.com
mcaguirr@uc.cl
Y por supuesto, agradecemos a los asistentes y también felicitamos a los que adquirieron una de las obras, sin duda ahora tendrán una linda decoración adicional para sus casas.
Sin ser malas, no tan buenas noticias
Hoy las noticias, sin ser malas necesariamente, no son tan alentadoras como ayer. Al llegar a la clínica nos informaron de una anemia que ha obligado a hacerle transfusión sanguínea. La anemia se habría producido por sangramiento propio de la operación y probablemente por las variadas muestras sanguíneas que le han tomado.
Además, las placas de rayos x han mostrado secreciones en los pulmones, lo que hacen creer que tuvo algún evento aspirativo producto del reflujo. Creemos que este evento aspirativo se produjo estando en la clínica, ya que por nuestra parte le monitoreamos constantemente el ruido de sus pulmones y nunca detectamos nada. En todo caso, esto es algo que podía producirse por la imposibilidad de tragar y por el reflujo.
En vista de lo anterior, hoy es muy poco probable que le retiren hoy la ventilación artificial; también le agregarán relajantes musculares para evitar mayor espasticidad, con el consiguiente riesgo de dañar esta nueva operación.
A partir de este momento le empezarán a dar leche como suplemento al suero y lo irán despertando poco a poco.
Estas noticias de hoy nos han desanimado bastante, creíamos que todo iba muy bien, no era tan así.
POR FAVOR, NO OLVIDES DEJAR TU MENSAJE ACA, PINCHA DONDE DICE "comentarios " --->
Además, las placas de rayos x han mostrado secreciones en los pulmones, lo que hacen creer que tuvo algún evento aspirativo producto del reflujo. Creemos que este evento aspirativo se produjo estando en la clínica, ya que por nuestra parte le monitoreamos constantemente el ruido de sus pulmones y nunca detectamos nada. En todo caso, esto es algo que podía producirse por la imposibilidad de tragar y por el reflujo.
En vista de lo anterior, hoy es muy poco probable que le retiren hoy la ventilación artificial; también le agregarán relajantes musculares para evitar mayor espasticidad, con el consiguiente riesgo de dañar esta nueva operación.
A partir de este momento le empezarán a dar leche como suplemento al suero y lo irán despertando poco a poco.
Estas noticias de hoy nos han desanimado bastante, creíamos que todo iba muy bien, no era tan así.
POR FAVOR, NO OLVIDES DEJAR TU MENSAJE ACA, PINCHA DONDE DICE "comentarios " --->
viernes, 8 de agosto de 2008
Información post operación
Agustín está muy bien, pasó muy buena noche, estable y controlado. Aunque está entubado y muy sedado, ha dormido muy bien y está respirando casi por su cuenta. El oxígeno, que se lo estarían retirando mañana, se lo aplican básicamente de soporte, por precaución.
Está completamente sedado para permitir una mejor cicatrización y cierre de la operación, despues de todo el corte no deja de ser casi 15 cms.
Una vez que le retiren los tubos podría pasar a cuidados intermedios y quizás el alta en una semana.
Está completamente sedado para permitir una mejor cicatrización y cierre de la operación, despues de todo el corte no deja de ser casi 15 cms.
Una vez que le retiren los tubos podría pasar a cuidados intermedios y quizás el alta en una semana.
jueves, 7 de agosto de 2008
Agustín ha sido operado y está en proceso de recuperación
A las 18:05 nos vinieron a buscar para llevar a Agustín al quirófano, se le notaba inquieto, como si supiera que algo malo le iba a pasar. Mientras caminábamos detrás de la camilla nos miraba hacia atrás como pidiéndonos evitar que se lo llevaran de nosotros. Finalmente, con bastantes lágrimas y susto, lo dejamos a eso de las 18:15 para iniciar la siempre desagradable espera de noticias.
Aunque la operación debía durar algo así como hora y media, ya a las dos horas nos empezamos a poner nerviosos. Logramos entrar para preguntar y nos dijeron que faltaban unos veinte minutos para suturar y salir. Quizás fueron efectivamente 20 minutos, creo que deben haber sido 30 a 40.
Cuando el cirujano salió, en total estado de transpiración, nos contó las buenas noticias, todo había salido perfecto, aunque no sin haber tenido que trabajar bastante. Dado que es la segunda operación, que el corte se hizo sobre el anterior y que la válvula que le habían puesto antes estaba fuera de su lugar, todo hacia prever que sería más largo y difícil. En todo caso, lograron operarlo exitosamente y ya se encuentra en un buen postoperatorio. Está sedado y con algún apoyo precautorio de oxígeno, completamente relajado y respirando por fin muy bien, sin leche en la nariz. Da gusto verlo tan tranquilo, más allá de los cables, máquinas de monitoreo y tonteras que tiene puestas.
Creemos o estimamos que estará en UTI unos 5 a 6 días más, quizás para el próximo fin de semana podrá regresar a su casa. Por lo pronto, su padre viajará de regreso a La Serena, mientras que la mamá lo acompañará en el postoperatorio.
Todo ok, todo tranquilo. Duerme envidiablemente.
Aunque la operación debía durar algo así como hora y media, ya a las dos horas nos empezamos a poner nerviosos. Logramos entrar para preguntar y nos dijeron que faltaban unos veinte minutos para suturar y salir. Quizás fueron efectivamente 20 minutos, creo que deben haber sido 30 a 40.
Cuando el cirujano salió, en total estado de transpiración, nos contó las buenas noticias, todo había salido perfecto, aunque no sin haber tenido que trabajar bastante. Dado que es la segunda operación, que el corte se hizo sobre el anterior y que la válvula que le habían puesto antes estaba fuera de su lugar, todo hacia prever que sería más largo y difícil. En todo caso, lograron operarlo exitosamente y ya se encuentra en un buen postoperatorio. Está sedado y con algún apoyo precautorio de oxígeno, completamente relajado y respirando por fin muy bien, sin leche en la nariz. Da gusto verlo tan tranquilo, más allá de los cables, máquinas de monitoreo y tonteras que tiene puestas.
Creemos o estimamos que estará en UTI unos 5 a 6 días más, quizás para el próximo fin de semana podrá regresar a su casa. Por lo pronto, su padre viajará de regreso a La Serena, mientras que la mamá lo acompañará en el postoperatorio.
Todo ok, todo tranquilo. Duerme envidiablemente.
Noticias sobre la operación.
Estamos internados en la habitación 181 de la UTI pediátrica de la Clínica Alemana; a las 17:30 operan a Agustín y probablemente estaremos 5 a 6 días para recuperación y posterior alta.
Agustín está bien, pero pareciera que sabe perfectamente donde está. Las enfermeras están en este instante tratando de encontrarle alguna venita para instalar el suero, llevan casi una hora intentando.
Cuando tengamos mayores novedades las publicaremos.
Agustín está bien, pero pareciera que sabe perfectamente donde está. Las enfermeras están en este instante tratando de encontrarle alguna venita para instalar el suero, llevan casi una hora intentando.
Cuando tengamos mayores novedades las publicaremos.
miércoles, 6 de agosto de 2008
Operan a Agustín
Hoy ya estamos en Santiago,
En cuanto llegamos Agustín fue sometido a su examen para ver el estado de la operación antireflujo a la que fue sometido al nacer. Lamentablemente, como lo esperábamos, el resultado no fue bueno y reflejó una hernia que producía el reflujo, así que mañana, en horario aun por confirmar, será operado nuevamente.
La operación no debería ser muy riesgosa, esperamos. En la mañana nos avisarán disponibilidad de camas en la UTI (unidad de tratamientos intensivos) y según eso el horario de la operación.
No sabemos cuantos días deberemos estar en Santiago, cuantos días se requerirán para la recuperación y posterior alta, calculamos que serán unos 4 a 5……..para seguir ga$tando y ga$tando en médicos.
En todo caso, más allá de las molestias que esto significa para Agustín, él está bastante bien, grande, lindo y muy consentido y manipulador. TOP, TOP, Re TOP!!!
Esto nos impedirá llevar a Agustín a la venta de taller "ILUSTRACION SOLIDARIA", pero no les quepa duda que ahí estaremos! Esperamos poder encontrarlos.
POR FAVOR, NO OLVIDES DEJAR TU MENSAJE ACA, PINCHA DONDE DICE "comentarios " --->
En cuanto llegamos Agustín fue sometido a su examen para ver el estado de la operación antireflujo a la que fue sometido al nacer. Lamentablemente, como lo esperábamos, el resultado no fue bueno y reflejó una hernia que producía el reflujo, así que mañana, en horario aun por confirmar, será operado nuevamente.
La operación no debería ser muy riesgosa, esperamos. En la mañana nos avisarán disponibilidad de camas en la UTI (unidad de tratamientos intensivos) y según eso el horario de la operación.
No sabemos cuantos días deberemos estar en Santiago, cuantos días se requerirán para la recuperación y posterior alta, calculamos que serán unos 4 a 5……..para seguir ga$tando y ga$tando en médicos.
En todo caso, más allá de las molestias que esto significa para Agustín, él está bastante bien, grande, lindo y muy consentido y manipulador. TOP, TOP, Re TOP!!!
Esto nos impedirá llevar a Agustín a la venta de taller "ILUSTRACION SOLIDARIA", pero no les quepa duda que ahí estaremos! Esperamos poder encontrarlos.
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martes, 5 de agosto de 2008
LOS AMIGOS DEL COLEGIO DE LA FRAN HARAN UNA VENTA DE TALLER SOLIDARIA EN BENEFICIO DE AGUSTIN
Los amigos del colegio de la Fran (Colegio Inmaculada Concepción, Vitacura) se han organizado para hacer una Venta de Taller, denominada "ILUSTRACION SOLIDARIA", para la cual juntaron a varios artistas que donaron sus obras en beneficio de Agustin... no dejan de sorprendernos, Agustin ha logrado mostrarnos y entregarnos grandes corazones de muchísimas personas que desinteresadamente nos han apoyado!!!.
Ojalá puedan acompañarnos al Jardin Infantil donde expondrán este sábado 9 de Agosto, a partir de las 10:30 de la mañana.
Jardin Infantil Manquehuín
Lo Arcaya 1860, Vitacura
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lunes, 4 de agosto de 2008
&/$%(/)()&$! reflujo
Definitivamente, el reflujo va de mal en peor!
Cada vez que damos de comer a Agustín, casi de inmediato empieza el reflujo a través de la nariz, lo que nos obliga a aspirarlo continuamente. Esto, creemos, frena un poco los avances fonoaudiológicos, ya que él debe estar continuamente defendiendose de sus secresiones y las molestias propias al respirar al tener leche fluyendo por la garganta, la nariz y la boca, leche que ha entrado por la sonda al estomago y no por la boca.
Asi es que el viaje cancelado a Santiago debió ser reprogramado, el miércoles viajamos a una nueva maratón de médicos, en la que nuestro fin principal es la radiografía al estómago/esófago/duodeno (eed) que sirve principalmente para medir el reflujo. Dependiendo del resultado del eed Agustín podría ser sometido nuevamente a operación antireflujo, las que según hemos investigado fallan en un 15% de los casos......nuevamente estamos del lado equivocado de la curva.
Cada vez que damos de comer a Agustín, casi de inmediato empieza el reflujo a través de la nariz, lo que nos obliga a aspirarlo continuamente. Esto, creemos, frena un poco los avances fonoaudiológicos, ya que él debe estar continuamente defendiendose de sus secresiones y las molestias propias al respirar al tener leche fluyendo por la garganta, la nariz y la boca, leche que ha entrado por la sonda al estomago y no por la boca.
Asi es que el viaje cancelado a Santiago debió ser reprogramado, el miércoles viajamos a una nueva maratón de médicos, en la que nuestro fin principal es la radiografía al estómago/esófago/duodeno (eed) que sirve principalmente para medir el reflujo. Dependiendo del resultado del eed Agustín podría ser sometido nuevamente a operación antireflujo, las que según hemos investigado fallan en un 15% de los casos......nuevamente estamos del lado equivocado de la curva.
martes, 29 de julio de 2008
lunes, 28 de julio de 2008
viernes, 25 de julio de 2008
Lan Chile envía email de respuesta a nuestro reclamo.....sin comentarios, solo leanlo!!!
Hoy nos llegó una respuesta de Lan a nuestra carta, creo que o somo excesivamente exigentes o bien lo que nos dicen resulta muy absurdo. El texto es el siguiente:
Santiago, 24 de julio de 2008
Señor
Matías Pizarro de la Piedra y
Señora Francisca Landea
Estimado señor Pizarro y señora Landea:
Por especial encargo de nuestra Gerenta de Servicio al Cliente, señora Marlyn Sapiains, hemos tomado conocimiento de sus observaciones en relación con su reciente viaje Santiago- La Serena del 8 de julio, en compañía de su hijo Agustín.
Al respecto, queremos informar que los asientos en la primera fila de la cabina turista, no pueden ser reservados con anticipación, estos son para asignación en aeropuerto a pasajeros viajando con infantes menores de 4 meses con cuna confirmada, a menores no acompañados, y para nuestros socios LANPASS Elite, sin embargo, estos pueden ser solicitados si al momento del cierre del vuelo si no se presentó ningún pasajero de las condiciones anteriormente señaladas.
Asimismo, realizamos una investigación la que nos confirma que usted se chequeó a las 16:10, tiempo no suficiente para la solicitud de éstos ya que a esa hora no se encontraban disponibles, sin embargo, LAN mantiene una reconocida reputación por su servicio, por lo que como línea aérea orientada al cliente, no justificamos la manera en la que usted nos comentan haber sido atendidos, por lo que sus comentarios fueron derivados a la Gerencia involucrada para su consideración.
Además debemos señalarle que para sus próximos viajes con Agustín, deberán realizarlo con un certificado médico llamado MEDIF el cual puede ser retirado en cualquiera de nuestras oficinas, lugar donde le explicarán los pasos a seguir. Con este formulario, en su su reserva aparecerá un mensaje indicando la razón que respalda la petición de estos asientos y aeropuerto prioriza estas solicitudes. (No lo confirma, sólo prioriza)
Les recuerdo que además hemos acreditado a su cuenta Lan Pass la cantidad de 10.000 kilómetros a cada uno para aminorar las molestias de alguna manera.
Agradecemos la oportunidad de entregar una explicación y esperamos atenderlos nuevamente, esta vez a su entera satisfacción.
Los saluda atentamente,
Comité Servicio al Cliente
LAN
293895/msc
Ejecutiva a cargo: Marcela Sánchez C
Por nuestra parte enviamos la siguiente respuesta:
Señores
Lan Chile
Atn. Srta. Marcela Sánchez
Marcela.Sanchez@lan.com
marlyn.sapiains@lan.com
servicioalcliente@lan.com Presente
Ref. Respuesta Reclamo
Estimado Srta. Sánchez:
Junto con agradecerle por su respuesta, no puedo dejar de manifestarle la desilusión de enterarme que, según la definición efectuada en su carta de hoy, los discapacitados no cuenten en Lan con las facilidades para acceder directa y transparentemente, sin ser sometidos a la buena voluntad de los funcionarios o de los demás pasajeros una vez cerrado el vuelo, para poder reservar anticipadamente asientos en primera fila de los vuelos nacionales.
Adicionalmente, sigo sin comprender que las reservas de “personalidades”, pasajeros LANPASS Elite, sean más relevantes y tengan mayores facilidades que las de padres de familia con menores en brazos, menos aún que sean más importantes que las de discapacitados.
Por otro lado, aun cuando sus sistemas arrojen datos objetivos de que mi familia se registró a las 16:10, es muy probable que esa haya sido la hora final de registro, estos no reflejan los más de 20 minutos en el mesón esperando que nos chequearan y solicitando asientos en primera fila, ni los trámites que el personal nos pidió llevar a cabo en los mesones comerciales para obtener un simple dato que ellos no pueden ver en sus pantallas, cual es el código de operación.
Además, en relación a la acreditación de 10.000 kilómetros en mi cuenta, no necesita recordarme nada, quiero hacerle presente que no fueron solicitados por mi o mi señora, menos me harán perder la libertad de reclamar de la manera y tono que estime conveniente. De hecho, a la Srta. Marcela Sánchez, Ejecutiva de Servicio al Cliente, le manifesté que no esperaba nada a cambio y que no me interesaba saber si me abonaban o no kilómetros a mi estado de cuenta, si lo estiman conveniente bien pueden reversar la acreditación efectuada.
De todos modos, el tono de su respuesta solo me hace pensar que este es el tono Lan, que los reclamos no son debidamente recibidos y son lamentablemente puestos en duda; me sorprende eso sí la falta de criterio y sentido común.
Sin otro particular se despide atentamente,
Francisca Landea González
Matías Pizarro De la Piedra
C.c./ FONADIS
TELETON
CANAL 13
TVN
MEGA
CHILEVISION
LA RED
Santiago, 24 de julio de 2008
Señor
Matías Pizarro de la Piedra y
Señora Francisca Landea
Estimado señor Pizarro y señora Landea:
Por especial encargo de nuestra Gerenta de Servicio al Cliente, señora Marlyn Sapiains, hemos tomado conocimiento de sus observaciones en relación con su reciente viaje Santiago- La Serena del 8 de julio, en compañía de su hijo Agustín.
Al respecto, queremos informar que los asientos en la primera fila de la cabina turista, no pueden ser reservados con anticipación, estos son para asignación en aeropuerto a pasajeros viajando con infantes menores de 4 meses con cuna confirmada, a menores no acompañados, y para nuestros socios LANPASS Elite, sin embargo, estos pueden ser solicitados si al momento del cierre del vuelo si no se presentó ningún pasajero de las condiciones anteriormente señaladas.
Asimismo, realizamos una investigación la que nos confirma que usted se chequeó a las 16:10, tiempo no suficiente para la solicitud de éstos ya que a esa hora no se encontraban disponibles, sin embargo, LAN mantiene una reconocida reputación por su servicio, por lo que como línea aérea orientada al cliente, no justificamos la manera en la que usted nos comentan haber sido atendidos, por lo que sus comentarios fueron derivados a la Gerencia involucrada para su consideración.
Además debemos señalarle que para sus próximos viajes con Agustín, deberán realizarlo con un certificado médico llamado MEDIF el cual puede ser retirado en cualquiera de nuestras oficinas, lugar donde le explicarán los pasos a seguir. Con este formulario, en su su reserva aparecerá un mensaje indicando la razón que respalda la petición de estos asientos y aeropuerto prioriza estas solicitudes. (No lo confirma, sólo prioriza)
Les recuerdo que además hemos acreditado a su cuenta Lan Pass la cantidad de 10.000 kilómetros a cada uno para aminorar las molestias de alguna manera.
Agradecemos la oportunidad de entregar una explicación y esperamos atenderlos nuevamente, esta vez a su entera satisfacción.
Los saluda atentamente,
Comité Servicio al Cliente
LAN
293895/msc
Ejecutiva a cargo: Marcela Sánchez C
Por nuestra parte enviamos la siguiente respuesta:
La Serena, jueves, 24 de julio de 2008
Señores
Lan Chile
Atn. Srta. Marcela Sánchez
marlyn.sapiains@lan.com
servicioalcliente@lan.com Presente
Ref. Respuesta Reclamo
Estimado Srta. Sánchez:
Junto con agradecerle por su respuesta, no puedo dejar de manifestarle la desilusión de enterarme que, según la definición efectuada en su carta de hoy, los discapacitados no cuenten en Lan con las facilidades para acceder directa y transparentemente, sin ser sometidos a la buena voluntad de los funcionarios o de los demás pasajeros una vez cerrado el vuelo, para poder reservar anticipadamente asientos en primera fila de los vuelos nacionales.
Adicionalmente, sigo sin comprender que las reservas de “personalidades”, pasajeros LANPASS Elite, sean más relevantes y tengan mayores facilidades que las de padres de familia con menores en brazos, menos aún que sean más importantes que las de discapacitados.
Por otro lado, aun cuando sus sistemas arrojen datos objetivos de que mi familia se registró a las 16:10, es muy probable que esa haya sido la hora final de registro, estos no reflejan los más de 20 minutos en el mesón esperando que nos chequearan y solicitando asientos en primera fila, ni los trámites que el personal nos pidió llevar a cabo en los mesones comerciales para obtener un simple dato que ellos no pueden ver en sus pantallas, cual es el código de operación.
Además, en relación a la acreditación de 10.000 kilómetros en mi cuenta, no necesita recordarme nada, quiero hacerle presente que no fueron solicitados por mi o mi señora, menos me harán perder la libertad de reclamar de la manera y tono que estime conveniente. De hecho, a la Srta. Marcela Sánchez, Ejecutiva de Servicio al Cliente, le manifesté que no esperaba nada a cambio y que no me interesaba saber si me abonaban o no kilómetros a mi estado de cuenta, si lo estiman conveniente bien pueden reversar la acreditación efectuada.
De todos modos, el tono de su respuesta solo me hace pensar que este es el tono Lan, que los reclamos no son debidamente recibidos y son lamentablemente puestos en duda; me sorprende eso sí la falta de criterio y sentido común.
Sin otro particular se despide atentamente,
Francisca Landea González
Matías Pizarro De la Piedra
C.c./ FONADIS
TELETON
CANAL 13
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MEGA
CHILEVISION
LA RED
jueves, 24 de julio de 2008
domingo, 20 de julio de 2008
4 meses!!!
Agustín cumple hoy 20 de julio 4 meses de nacido. Su peso ya supera los 6 kilos y su estatura los 63 cms. Ya le estamos dando 150cc en 5 raciones diarias, además de un tremendo cocktail de remedios.
Hoy se encuentra bastante mejor luego de dos semanas bastante complicadas para su salud. El viernes nos dijeron que los resultados de dos exámenes de muestras fecales, para verificar la existencia de leucocitos fecales y rotavirus, habían salido negativos, mientras que el lunes nos informarán sobre la existencia de adenovirus, aunque creemos que el resultado también será negativo.
Además, ayer nos dieron el resultado del último examen de niveles plasmáticos, que mide el nivel de fenobarbital (medicamento anticonvulsivante) en su sangre, el cual resultó en 17,2 ug/ml, ubicándose en el nivel inferior del rango permitido de 15 y 40. Por lo anterior es que el neurólogo decidió subir la dosis de 1 pastilla de 15mg cada 12 horas a 1 pastilla por la mañana y una pastilla y media por la noche.
La parte negativa del fenobarbital es que, no obstante regular las crisis convulsivas, es un gran generador de secreciones, lo que dificulta su respiración y nos obliga a aspirarlas recurrentemente.
En este momento Agustín duerme profundamente, tan profundo que el silencio en la habitación me preocupa y me obliga a acercarme a verlo, a verificar si está bien...una vez más. Generalmente duerme con ruido continuo en su garganta producto de las secreciones, las mismas que en reiteradas veces nos han hecho pasar más de un susto y otras tantas en que lo hemos encontrado con su cara blanca llena de ellas que él mismo expulsa en su continua autodefensa por poder respirar.
Cuando duerme profundamente su ventilación baja a un nivel tal que sus secreciones se desvanecen por completo. En todo caso, cuando me acerco a verlo y descubro nuevamente lo lindo que es y la paz en que duerme, no logro evitar acercarme a tocarlo a darle un beso, eso si, sin dejar de poner mi nariz con la suya para sentir su respiración en mis labios, solo para comprobar que está bien; también pongo mi mano sobre su pecho y siento que su corazón late normalmente y que la temperatura de su cuerpo es adecuada.
Le tomo una foto, solo para poder compartir este momento de paz que pronto llegará a su fin, Agustín va a despertar en unos instantes, se empezará a poner inquieto, se estirará para sacudirse del sueño y empezará a aletear y a llenarse de secreciones nuevamente, será la hora de la comida y esta su manera de avisarnos que tiene hambre.
Hoy se encuentra bastante mejor luego de dos semanas bastante complicadas para su salud. El viernes nos dijeron que los resultados de dos exámenes de muestras fecales, para verificar la existencia de leucocitos fecales y rotavirus, habían salido negativos, mientras que el lunes nos informarán sobre la existencia de adenovirus, aunque creemos que el resultado también será negativo.
Además, ayer nos dieron el resultado del último examen de niveles plasmáticos, que mide el nivel de fenobarbital (medicamento anticonvulsivante) en su sangre, el cual resultó en 17,2 ug/ml, ubicándose en el nivel inferior del rango permitido de 15 y 40. Por lo anterior es que el neurólogo decidió subir la dosis de 1 pastilla de 15mg cada 12 horas a 1 pastilla por la mañana y una pastilla y media por la noche.
La parte negativa del fenobarbital es que, no obstante regular las crisis convulsivas, es un gran generador de secreciones, lo que dificulta su respiración y nos obliga a aspirarlas recurrentemente.
En este momento Agustín duerme profundamente, tan profundo que el silencio en la habitación me preocupa y me obliga a acercarme a verlo, a verificar si está bien...una vez más. Generalmente duerme con ruido continuo en su garganta producto de las secreciones, las mismas que en reiteradas veces nos han hecho pasar más de un susto y otras tantas en que lo hemos encontrado con su cara blanca llena de ellas que él mismo expulsa en su continua autodefensa por poder respirar.
Cuando duerme profundamente su ventilación baja a un nivel tal que sus secreciones se desvanecen por completo. En todo caso, cuando me acerco a verlo y descubro nuevamente lo lindo que es y la paz en que duerme, no logro evitar acercarme a tocarlo a darle un beso, eso si, sin dejar de poner mi nariz con la suya para sentir su respiración en mis labios, solo para comprobar que está bien; también pongo mi mano sobre su pecho y siento que su corazón late normalmente y que la temperatura de su cuerpo es adecuada.
Le tomo una foto, solo para poder compartir este momento de paz que pronto llegará a su fin, Agustín va a despertar en unos instantes, se empezará a poner inquieto, se estirará para sacudirse del sueño y empezará a aletear y a llenarse de secreciones nuevamente, será la hora de la comida y esta su manera de avisarnos que tiene hambre.
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sábado, 19 de julio de 2008
Lan Chile responde
Ayer nos llamaron de Lan Chile para informarnos que han recibido nuestro reclamo y que tomarán acciones al respecto.
Marcela Sánchez, Ejecutiva de Servicio al Cliente, marcela.sanchez@lan.com, teléfono 5656864, Santiago, muy impresionada por lo descrito en nuestra carta, me indicó que la Gerencia de Servicio al Cliente pronto nos entregará una respuesta formal, que varios de los puntos indicados eran bastante "novedosos", que informarían a Lan.com para que permitan a los discapacitados chequearse en la fila 1 y que tomarán las medidas necesarias para evitar que esta situación se repita.
Lamentablemente estos reclamos no siempre les llegan, muchas personas no se toman la molestia de presentarlos formalmente, de dejarlos por escrito.
Además, nos informaron de la definición de lo que el personal de tierra denominó "personalidades", entre las cuales se consideran los diputados, senadores, ministros y probablemente subsecretarios, lo cual supongo por cuanto una vez viajó en primera fila el Subsecretario de Interior, Felipe Harboe. También, en nuestro viaje fallido del domingo anterior, viajó con nosotros en primera fila el Obispo de La Serena, Monseñor Manuel Donoso, quien de paso bendijo a Agustín y un rosario que acabábamos de comprar.
A modo de atención por lo sucedido y por el mal rato, me ofrecieron abonar a mi estado de cuenta 10.000 kilómetros, a lo cual le manifesté no estar interesado, ya que lo que menos me interesa es sacar ventaja de una situación que me causó tanta molestia y que me parece del todo irregular. Creo que cuando una reclama justamente no debe hacerlo con el ánimo de obtener algún beneficio, siempre que nos hemos visto en la necesidad de reclamar lo hacemos así y siempre esto nos ha traído mejores resultados.
No se que harán en Lan, solo espero que este caso les sirva de experiencia para evitar malos ratos a padres de familia y a discapacitados. Dijeron que pronto nos contarían sobre las acciones tomadas, ya veremos que hacen.
Marcela Sánchez, Ejecutiva de Servicio al Cliente, marcela.sanchez@lan.com, teléfono 5656864, Santiago, muy impresionada por lo descrito en nuestra carta, me indicó que la Gerencia de Servicio al Cliente pronto nos entregará una respuesta formal, que varios de los puntos indicados eran bastante "novedosos", que informarían a Lan.com para que permitan a los discapacitados chequearse en la fila 1 y que tomarán las medidas necesarias para evitar que esta situación se repita.
Lamentablemente estos reclamos no siempre les llegan, muchas personas no se toman la molestia de presentarlos formalmente, de dejarlos por escrito.
Además, nos informaron de la definición de lo que el personal de tierra denominó "personalidades", entre las cuales se consideran los diputados, senadores, ministros y probablemente subsecretarios, lo cual supongo por cuanto una vez viajó en primera fila el Subsecretario de Interior, Felipe Harboe. También, en nuestro viaje fallido del domingo anterior, viajó con nosotros en primera fila el Obispo de La Serena, Monseñor Manuel Donoso, quien de paso bendijo a Agustín y un rosario que acabábamos de comprar.
A modo de atención por lo sucedido y por el mal rato, me ofrecieron abonar a mi estado de cuenta 10.000 kilómetros, a lo cual le manifesté no estar interesado, ya que lo que menos me interesa es sacar ventaja de una situación que me causó tanta molestia y que me parece del todo irregular. Creo que cuando una reclama justamente no debe hacerlo con el ánimo de obtener algún beneficio, siempre que nos hemos visto en la necesidad de reclamar lo hacemos así y siempre esto nos ha traído mejores resultados.
No se que harán en Lan, solo espero que este caso les sirva de experiencia para evitar malos ratos a padres de familia y a discapacitados. Dijeron que pronto nos contarían sobre las acciones tomadas, ya veremos que hacen.
miércoles, 16 de julio de 2008
Penosa experiencia con Lan Chile
La semana pasada, cuando regresabamos a La Serena, vivimos una experiencia muy desagradable en el aeropuerto de Santiago que nos gustaría compartir con ustedes.
Probablemente refleje lo que padres de hijos discapacitados han vivido muchas veces y que ahora nosotros empezamos a experimentar...................desafortunadamente.
A continuación podrán encontrar copia de la carta que le presentamos formalmente a Lan Chile, la que por si sola sirve para contarles de lo sucedido. Lamentablemente, la carta no permite transmitir los sentimientos de rabia que sentimos en ese momento, de ahí que hayamos decidido presentar una queja formal.
Estimados Señores:
Por medio de la presente me dirijo a usted con el fin de manifestarle nuestra mas absoluta molestia y desilusión por la pésima disposición y preocupación para con los padres de familia de niños recién nacidos y de discapacitados, demostrada por el personal de tierra del Aeropuerto Arturo Merino Benítez, tanto por parte del personal de los counter de check-in como por parte del personal de la manga de abordaje.
El día martes 8 de julio, no obstante haber llegado con una anticipación superior a un hora, por motivo del viaje de mi familia desde Santiago a La Serena, le solicité a la funcionaria del mesón nos asignara a mi Señora y a mi asientos en la fila 1, debido a que viajamos con un hijo, que además de tener solo 3 meses de nacido sufre de parálisis cerebral, lo que lo califica como discapacitado.
Sin embargo, a pesar de haberle explicado la situación anterior al personal del mesón de atención y la importancia que para nosotros reviste el poder contar con mayor espacio durante el vuelo, nos indicaron que los asientos de la fila 1 estaban completamente asignados y que por ello sería imposible se nos asignara uno. Luego, mas adelante, pensando que el personal a cargo del abordaje podría prestarnos la atención que nos parecía razonable, nos dirigimos a ellos para que sorprendentemente nos dijeran que no solo no podrían hacer nada al respecto, sino que además los asientos de la fila 1 solamente se le asignaban a clientes especiales o personalidades y que ellos en este caso no veían ninguna silla de ruedas, a pesar de haberle explicado nuestra situación.
Afortunadamente, gracias a la gentileza de las auxiliares de vuelo y de algunos pasajeros que lograron entender la situación que enfrentábamos, finalmente logramos cambiar nuestros asientos de las filas 4 y 10 por asientos en la fila 1.
Aunque nuestro hijo no se moviliza en una silla de ruedas aun, la parálisis cerebral mixta que lo aqueja, producto de una asfixia severa durante el parto, nos obliga a alimentarlo por medio de una sonda, que se conecta directo al estomago, y a extraerle recurrentemente las secreciones que es incapaz de tragar. Su condición de discapacitado, ya acreditada ante Teletón, se encuentra en proceso de acreditación ante el FONADIS.
Ante la experiencia vivida solo nos resta preguntamos:
¿Es posible que las personalidades sean más importantes que los discapacitados?
¿Es razonable que los discapacitados, en ausencia de tales “personalidades”, tal como era este caso, deban viajar en otros asientos diferentes a los de la fila 1 que cuenta con el espacio adecuado para una mejor maniobrabilidad?
¿Quienes son realmente considerados personalidades? O mejor aún, ¿a quien consideran discapacitado si a los discapacitados no se les trata como tales? Y cuáles son verdaderamente los servicios especiales para viajar en vuelos nacionales?
¿Donde está el criterio del personal para poder discernir qué es lo más importante en estos casos y como hacer que este discernimiento lo puedan aplicar a favor de los discapacitados, sin tener que pasar por todo el personal del aeropuerto para luego recibir un incomprensible ”no señor, lo lamentamos, no podemos hacer nada”.
¿Como es posible que un gerente, al menos así lo decía su credencial, no sea capaz o no tenga las atribuciones para resolver una situación como esta?
¿Tendremos que llegar a todos nuestros viajes nacionales con mas de una hora de anticipación para pasar por todo esto nuevamente?
¿Como podemos chequearnos en estos asientos, como discapacitados, si la página web no lo permite? En caso contrario, como nos podremos convertir en “personalidades”?
Lamentamos enormemente la experiencia vivida. Aunque aun somos novatos padres de un discapacitado, no queremos pensar por lo que han debido pasar otros padres de hijos discapacitados.
Esperamos que nuestra experiencia les permita tomar, a conciencia, las medidas del caso para evitar que esto le vuelva a pasar a padres de niños discapacitados, a los propios discapacitados y a los padres de infantes menores.
Sin otro particular se despiden atentamente,
Francisca Landea González
Matías Pizarro De la Piedra
C.c./ FONADIS, TELETON, CANAL 13, TVN, MEGA, CHILEVISION, LA RED
Probablemente refleje lo que padres de hijos discapacitados han vivido muchas veces y que ahora nosotros empezamos a experimentar...................desafortunadamente.
A continuación podrán encontrar copia de la carta que le presentamos formalmente a Lan Chile, la que por si sola sirve para contarles de lo sucedido. Lamentablemente, la carta no permite transmitir los sentimientos de rabia que sentimos en ese momento, de ahí que hayamos decidido presentar una queja formal.
La Serena, miércoles, 16 de julio de 2008
Señores
Lan Chile
Atn. Srta. Marlyn Sapiains Calderón
marlyn.sapiains@lan.com
servicioalcliente@lan.com Presente
Lan Chile
Atn. Srta. Marlyn Sapiains Calderón
marlyn.sapiains@lan.com
servicioalcliente@lan.com Presente
Ref. Reclamo
Estimados Señores:
Por medio de la presente me dirijo a usted con el fin de manifestarle nuestra mas absoluta molestia y desilusión por la pésima disposición y preocupación para con los padres de familia de niños recién nacidos y de discapacitados, demostrada por el personal de tierra del Aeropuerto Arturo Merino Benítez, tanto por parte del personal de los counter de check-in como por parte del personal de la manga de abordaje.
El día martes 8 de julio, no obstante haber llegado con una anticipación superior a un hora, por motivo del viaje de mi familia desde Santiago a La Serena, le solicité a la funcionaria del mesón nos asignara a mi Señora y a mi asientos en la fila 1, debido a que viajamos con un hijo, que además de tener solo 3 meses de nacido sufre de parálisis cerebral, lo que lo califica como discapacitado.
Sin embargo, a pesar de haberle explicado la situación anterior al personal del mesón de atención y la importancia que para nosotros reviste el poder contar con mayor espacio durante el vuelo, nos indicaron que los asientos de la fila 1 estaban completamente asignados y que por ello sería imposible se nos asignara uno. Luego, mas adelante, pensando que el personal a cargo del abordaje podría prestarnos la atención que nos parecía razonable, nos dirigimos a ellos para que sorprendentemente nos dijeran que no solo no podrían hacer nada al respecto, sino que además los asientos de la fila 1 solamente se le asignaban a clientes especiales o personalidades y que ellos en este caso no veían ninguna silla de ruedas, a pesar de haberle explicado nuestra situación.
Afortunadamente, gracias a la gentileza de las auxiliares de vuelo y de algunos pasajeros que lograron entender la situación que enfrentábamos, finalmente logramos cambiar nuestros asientos de las filas 4 y 10 por asientos en la fila 1.
Aunque nuestro hijo no se moviliza en una silla de ruedas aun, la parálisis cerebral mixta que lo aqueja, producto de una asfixia severa durante el parto, nos obliga a alimentarlo por medio de una sonda, que se conecta directo al estomago, y a extraerle recurrentemente las secreciones que es incapaz de tragar. Su condición de discapacitado, ya acreditada ante Teletón, se encuentra en proceso de acreditación ante el FONADIS.
Ante la experiencia vivida solo nos resta preguntamos:
¿Es posible que las personalidades sean más importantes que los discapacitados?
¿Es razonable que los discapacitados, en ausencia de tales “personalidades”, tal como era este caso, deban viajar en otros asientos diferentes a los de la fila 1 que cuenta con el espacio adecuado para una mejor maniobrabilidad?
¿Quienes son realmente considerados personalidades? O mejor aún, ¿a quien consideran discapacitado si a los discapacitados no se les trata como tales? Y cuáles son verdaderamente los servicios especiales para viajar en vuelos nacionales?
¿Donde está el criterio del personal para poder discernir qué es lo más importante en estos casos y como hacer que este discernimiento lo puedan aplicar a favor de los discapacitados, sin tener que pasar por todo el personal del aeropuerto para luego recibir un incomprensible ”no señor, lo lamentamos, no podemos hacer nada”.
¿Como es posible que un gerente, al menos así lo decía su credencial, no sea capaz o no tenga las atribuciones para resolver una situación como esta?
¿Tendremos que llegar a todos nuestros viajes nacionales con mas de una hora de anticipación para pasar por todo esto nuevamente?
¿Como podemos chequearnos en estos asientos, como discapacitados, si la página web no lo permite? En caso contrario, como nos podremos convertir en “personalidades”?
Lamentamos enormemente la experiencia vivida. Aunque aun somos novatos padres de un discapacitado, no queremos pensar por lo que han debido pasar otros padres de hijos discapacitados.
Esperamos que nuestra experiencia les permita tomar, a conciencia, las medidas del caso para evitar que esto le vuelva a pasar a padres de niños discapacitados, a los propios discapacitados y a los padres de infantes menores.
Sin otro particular se despiden atentamente,
Francisca Landea González
Matías Pizarro De la Piedra
C.c./ FONADIS, TELETON, CANAL 13, TVN, MEGA, CHILEVISION, LA RED
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martes, 15 de julio de 2008
Las caras consecuencias del clima santiaguino
Luego de regresar de Santiago, Agustín llegó sumamente congestionado, algo que aunque habíamos previsto, jamás imaginamos que se tornaría tan nocivo como resultó.
En los viajes anteriores ya nos habíamos dado cuenta que Agustín se alteraba mucho y que las secreciones se incrementaban desproporcionadamente. Sin embargo, esta vez el resultado fue peor, pues llegó muy congestionado, con secreciones nasales que no tuvo en ocasiones pasadas, sumamente decaído y con el sueño completamente alterado.
Las noches después de regresar las pasamos casi en vela, literalmente, por cuanto estaba todo el tiempo “aleteando” y con ello secretando excesivamente, obligándonos a aspirarlo continuamente. Los cuidados para evitar el resfrío fueron infructuosos, el resfrío ya era una realidad.
A lo anterior se sumó que con el aumento de la dosis de leche a 150 c.c. parejamente todo el día, en 5 raciones, apareció el maldito e inesperado reflujo, a pesar de la operación que le hicieron recién nacido para evitarlo y así evitar también el riesgo de enfermarse de bronconeumonía aspirativa.
Para terminar de empeorar las cosas, el martes tuvo una crisis convulsiva que duró cerca de 3 minutos y que nos dejó sumamente preocupados, al punto que llamamos a la pediatra y al neurólogo para contarles de lo sucedido. Gracias a la tecnología y a las casualidades de la vida, la crisis fue grabada en video para mostrarla al neurólogo y justamente luego de mostrarle lo registrado Agustín volvió a sufrir otra crisis en presencia de él.
Eso facilitó las cosas al neurólogo, quien sin restarle importancia y solicitar algunos exámenes que permitan definir un eventual cambio de medicamento o aumento de la dosis, dijo que lo sucedido es normal para la severa asfixio sufrida durante el parto.
En todo caso, la crisis no fue grave y probablemente no será ni la primera ni la última, de hecho la actividad convulsiva se repite en muchas ocasiones durante el día y se presenta de variadas formas, es solo que no son las crisis que muchos imaginaran, aquellas que hacen que salga espuma por la boca, se vuelvan blancos los ojos y hasta casi se pierda el conocimiento.
La experiencia vivida estos días nos ha obligado a cancelar nuestro viaje para principios de agosto y postergarlo hasta septiembre, no queremos correr riesgos de recaída por causa del clima santiaguino.
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En los viajes anteriores ya nos habíamos dado cuenta que Agustín se alteraba mucho y que las secreciones se incrementaban desproporcionadamente. Sin embargo, esta vez el resultado fue peor, pues llegó muy congestionado, con secreciones nasales que no tuvo en ocasiones pasadas, sumamente decaído y con el sueño completamente alterado.
Las noches después de regresar las pasamos casi en vela, literalmente, por cuanto estaba todo el tiempo “aleteando” y con ello secretando excesivamente, obligándonos a aspirarlo continuamente. Los cuidados para evitar el resfrío fueron infructuosos, el resfrío ya era una realidad.
A lo anterior se sumó que con el aumento de la dosis de leche a 150 c.c. parejamente todo el día, en 5 raciones, apareció el maldito e inesperado reflujo, a pesar de la operación que le hicieron recién nacido para evitarlo y así evitar también el riesgo de enfermarse de bronconeumonía aspirativa.
Para terminar de empeorar las cosas, el martes tuvo una crisis convulsiva que duró cerca de 3 minutos y que nos dejó sumamente preocupados, al punto que llamamos a la pediatra y al neurólogo para contarles de lo sucedido. Gracias a la tecnología y a las casualidades de la vida, la crisis fue grabada en video para mostrarla al neurólogo y justamente luego de mostrarle lo registrado Agustín volvió a sufrir otra crisis en presencia de él.
Eso facilitó las cosas al neurólogo, quien sin restarle importancia y solicitar algunos exámenes que permitan definir un eventual cambio de medicamento o aumento de la dosis, dijo que lo sucedido es normal para la severa asfixio sufrida durante el parto.
En todo caso, la crisis no fue grave y probablemente no será ni la primera ni la última, de hecho la actividad convulsiva se repite en muchas ocasiones durante el día y se presenta de variadas formas, es solo que no son las crisis que muchos imaginaran, aquellas que hacen que salga espuma por la boca, se vuelvan blancos los ojos y hasta casi se pierda el conocimiento.
La experiencia vivida estos días nos ha obligado a cancelar nuestro viaje para principios de agosto y postergarlo hasta septiembre, no queremos correr riesgos de recaída por causa del clima santiaguino.
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