Hoy, mientras Agustín duerme como un angelito en los brazos de su papá (su loca adoración, ni se imaginan lo cómplices que son esos dos), los pondré un poco al día de lo que ha pasado con Agustín y nosotros.
Teletón terminó hace casi 3 semanas y resultó ser muy diferente a lo que todo el mundo piensa. Es un centro donde van niños con problemas motores producidos por daños neurológicos o accidentes, donde hacen una especie de programa de tratamiento, con ciertos días de trabajo...aunque todos piensan que es como el colegio de los niños discapacitados. Pues no, es una institución que presta las herramientas para que los padres y las familias aprendamos de nuestros niños especiales y los tratemos principalmente en casa; lo que si es cierto, es que Agustín fue el regalón de la Teletón, era la guagua mas chica, así que imagínense, todos querían tomarlo.
Es impactante la calidez de cada persona que trabaja en Teletón, pareciera que no fueran de esta tierra, tienen un corazón enorme y una capacidad de entender a los padres que emociona. Durante los 10 días que llevamos a Agustín, cada especialista sabía lo que había pasado con él y con nosotros el día anterior, son todos muy cercanos y claramente la vocación es lo que prima, además del inmenso corazón. Lo que mas nos llamó la atención en esta primera etapa fue que la preocupación central fuimos nosotros, los padres de Agustín, donde el llanto y todas las emociones volvieron a aflorar, pero ya de otra forma, quizás más adaptados...
Hoy Agustín tiene sus botitas ortopédicas, las que tiene que usar en la noche para que no se empiecen a deformar sus extremidades debido a su rigidez, además de unas manitos (férulas) que impiden que el dedo gordo se le vaya hacia dentro y luego su mano pierda movilidad....imagínense el olor de esas manitos!!! Nuestro angelito es un vinagre las 24 horas del día!.
Además, le hicieron una silla para controlarle la postura, pero, al parecer, entre que lo midieron hasta que se la entregaron nuestro chanchito ya no cabía en la silla.. Está como un torito, ya pesa más de 6 kilos y mide 63cm, aunque lo único que va lento en el crecimiento es su cabecita, que está muy por debajo de un niño normal, algo esperable pues es parte del daño neuronal. La idea es que su cabecita siga creciendo, no importa cuanto, pero que no deje de crecer.
Además, le hicieron el examen para evaluar si escucha y ve. La verdad es que ese día estábamos muy asustados, era un examen que queríamos hacérselo hace varias semanas pero nos moríamos de miedo de que nos dieran otra mala noticia, pues teníamos la sensación de que Agustín no veía. Aun no lo sabemos tan claramente, a pesar que el examen dice que la luz entra sin ningún obstáculo al cerebro, por lo que ahora solamente hay que esperar a que Agustín sepa procesar lo que le llega.
Con la audición no tuvo problemas, su curva salió normal, lo que nos tranquilizó mucho, pues eso ayudará mucho mas a que Agustín sepa comunicarse, una de nuestras más importantes preocupaciones.
La semana pasada viajamos a Santiago a una maratón de consultas médicas y exámenes, entre fisiatra, homeópata, un doctor experto en células madres, además de un electro y radiografías de cadera.
En general, todos los médicos que lo habían visto un mes atrás lo encontraron mucho mejor, mas despierto, menos rígido, todo gracias a Carlos, un súper kinesiólogo que ve a Agustín 3 veces a la semana y que ha hecho maravillas con él, además de entregarle un amor inmenso que se siente en el aire. Carlos es otro de nuestros ángeles que nos han ayudado en este proceso; desde que nació Agustín solo se han acercado personas buenas...de esas que son buenas de adentro y que al mirarlos se siente. Luego les contaré de eso.
Sobre el resultado del electroencefalograma, les cuento que salió malo, pero será la realidad de Agustín en el futuro, ya que claramente Agustín tiene actividad epiléptica que se la controlan con medicamentos especiales (anticonvulsivantes). Desde hace unas semanas, luego de subirle la dosis del medicamento, Agustín se ve más tranquilo, menos tiriton, más plácido, aunque los niveles del remedio hay que controlarlos todos los meses para que no tenga convulsiones y no pierda ninguna neurona más.
Por otro lado, la radiografía de caderas resultó buena, sus caderas están perfectas!! lo que nos alienta mucho, pues tendrá menos problemas para poder seguir estimulándole sus músculos, extremidades y controlar su rigidez.
El doctor de las células madre nos dijo que podría hacer la prueba de inyectarle células, pero de las propias de Agustín y sin garantizar ningún resultado, pero siempre y cuando fuera de su cordón umbilical, del que lamentablemente no quedó nada en el parto, así que por ahora habrá que esperar que un hermanito o hermanita sea compatible. En este caso, la probabilidad es de1 en 4.
Imagínense teniendo 10 niños para encontrar al hermano(a) compatible, algo tampoco garantiza el no rechazo del sistema inmune de Agustín a la transfusión, algo que implicaría hacerle quimioterapia, a lo que no estamos dispuestos someter a Agustín. Por ahora tendremos que esperar a que la ciencia siga avanzando y nos permita otro tratamiento alternativo.
El domingo veníamos volando de vuelta a La Serena y casi aterrizando el avión se pegó una subida que nos dejo con el corazón en la mano, no pudimos aterrizar por problemas climáticos, por lo que nos mandaron al Sheraton...que tal el gordo??? de 3 meses en un hotel 5 estrellas!
A Agustín los viajes a Santiago lo estresan y se siente, el aire le hace pésimo. Llegó súper resfriado, con secreciones como nunca y para colmo la maquina de aspiración no funcionó al llegar a La Serena. Afortunadamente, otro de nuestros ángeles salio en nuestro socorro y en cosa de minutos un técnico de Indura nos llamaba indicándome lo que tenia que hacer, mientras nos llegara el filtro de repuesto.
Uyyy!!! lo miro como está ahora con su papá y dan ganas de comérselo, realmente está rico, rico, gordo, un maravilloso!
Como nos gustaría que vieran lo grande y lindo que está nuestro angelito, que a pesar que no llora, por Dios que se queja!! sabe perfectamente lo que le gusta y lo que no, ama lo brazos de quien sea, porque es un vendido...pero no hay nada como los brazos de su papá.
Manipula con una facilidad que asombra; en brazos duerme casi inconsciente, pero basta que lo lleven a su cuna y esos ojazos se abren y comienza su propio show...se empieza a mover y a hacer secreciones, por lo que hay que ocuparse nuevamente de él hasta que se vuele a dormir en brazos.
Hemos, de a poco, empezado a conocer a nuestro angelito, es un maravilloso que pone todo de lo suyo para salir adelante..Es impresionante la fuerza que tiene y eso nos fortalece a nosotros también para seguir tratando de darle todo lo que esté en nuestras manos para que sea un niño feliz y con la mejor calidad de vida posible.
Aprovechamos la oportunidad de publicar algunas fotos recientes.
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