PizarroLandea

Fotos recientes

2011-09-19T23:04:00.004-03:00

El tiempo sigue avanzando y el blog se nos vuelve a quedar desactualizado.
A pesar de ello, aprovecho un tiempo para cargar algunas fotos recientes.

CAUGHT ON TAPE

2011-06-08T18:11:00.005-04:00

Esto es digno de verse.
Entre la hiperactividad y el amor loco por Agustín.........sobran los comentarios, lo mejor es sentarse y reirse.

Fotos recientes

2011-06-06T00:40:00.007-04:00

El rotavirus pasó pero esta semana tuvimos una nueva neumonía.

2011-06-06T00:33:00.000-04:00

Aunque ya las atacamos antes de que se alcancen a manifestar, esta semana Agustín estuvo nuevamente con neumonía.

Nada grave pero con decaimiento, desaturación y necesidades de oxigeno.

Ya hoy domingo está bastante mejor, casi listo.

El Sr. Rotavirus nos visita

2011-05-25T09:49:00.000-04:00

Un visitante desagradable nos ha sorprendió; el Sr. Rotavirus, también conocido por otros como el Sr. De la Carrera.

Primero atacó a la Trini quien a pesar del virus no se decayó del todo, estuvo apenas un día algo desanimada, para desconsuelo nuestro pues podría haber sido una oportunidad para descansar de sus travesuras.

El sábado por la noche finalmente le tocó el turno a Agustín. Estábamos a la espera y obviamente con los dedos cruzados para que no le tocara pero finalmente atacó al más débil. Nada que no estuviera prevista en todo caso.

A diferencia de la Trini, Agustín estuvo muy decaído. Antenoche llegué de la oficina y dormía, me acosté y seguí durmiendo, me levanté y luego de irme a la oficina aún dormía. A eso de las 11:00am llamé y aún dormía.

Ayer prácticamente no tuvo deposiciones, lo que parecía un buen indicio, pero ya hoy por la mañana tuvo un par que se pasaron del pañal y la ropa a las sábanas, pero ya su genio empieza a florar nuevamente. Antes de irme de la casa hoy estaba furioso porque no quería seguir acostado y porque quería que lo alzaran, tentación a la cual no pude resistirme.

La Fran y yo aún estamos invictos pero otras dos personas más de la casa ya fueron infectadas.

En fin, gajes del oficio.

Segunda infiltración exitosa

2011-04-17T23:30:00.003-03:00

Regresamos de Santiago, el fin de semana transcurrió sin fiebre, solamente secreciones y un poco de oxigeno de vez en cuando. La infiltración se pudo efectuar normalmente, esta vez le aplicaron un poco más que la vez pasada, pero mejor focalizada, no le aplicaron en zonas que pudieran afectar la deglución.

El regreso a La Serena, el martes pasado, eso sí, no estuvo exento de preocupaciones. Como es normal, el postoperatorio eleva la producción de secreciones, producto de lo cual tuvimos que aspirarlo durante todo el camino. Salvo por el agotamiento de la batería del oxigeno, que tuvimos que aplicarle durante gran parte del viaje, afortunadamente, no hubo mayores preocupaciones, llegamos a la casa a la hora estimada donde lo esperaba su kinesiólogo para una nueva sesión, la doctora había prescrito 4 a 5 sesiones diarias por una semana.

A pesar del aparente buen regreso, desde el jueves que aumentó la desaturación y las secreciones, acompañadas con fiebre. El viernes los exámenes indicaban una posible infección viral y ya ayer empezamos tratamiento de neumonía.

Hoy amaneció bastante menos mal, la enfermedad ya empieza a retroceder, seguramente entre el miércoles y el viernes ya debería estar listo.....espero.

Primer gesto de amor...

2011-04-10T17:10:00.001-03:00

Agustin tuvo ayer si primer gesto de amor hacia su hermana. Luego de 18 meses, por fin le agrada su hermanita. Desde que nacio la Trini que han tenido diferentes etapas en su relacion, primero fue de indiferencia mutua, luego de odio e indiferencia, mas adelante de odio y amor y ahora de amor-amor. La Trini siempre ha sido sumamente tierna con su hermano, es como si supiera que es diferente y que por lo mismo necesita cuidados especiales; para ella la habitación de su hermano es el mejor lugar de la casa, pasa ahí metida y frecuentemente pasa a darse una vuelta. Ayer, mientras se paraba nuevamente sobre su coche para acariciarlo, abrazarlo, besarlo y limpiarle su boquita, al intentar bajarse el contrariamente a sus frecuentes intentos por sacársela de encima, esta vez le estiro el brazo para que se quedara. Mi derretimiento y babeo fueron máximos.

Todo tranqui

2011-04-10T17:08:00.000-03:00

Noche tranquila, sin oxigeno ni fiebre, mañana y tarde iguales.
Mañana botox?
Veamos como pasamos la noche.

No hubo cuadro febril

2011-04-09T14:42:00.000-03:00

Anoche fue una bastante normal; salvo por la baja saturación y por las necesidades de oxigeno, la ausencia de fiebre aun nos podrían permitir aplicar botox el lunes.

Veamos que pasa hoy y mañana.

Hasta el momento bien!

Cambio de planes?

2011-04-08T19:16:00.001-03:00

Ayer llegamos a Santiago pero a Agustín parece que no le gusto pues estuvo con fiebre y exceso de secreciones, lo cual nos impidió internarlo hoy para su segunda infiltración de botox.

Por ahora solo podemos combatir la neumonía y dependiendo de si pasa un buen fin de semana lo podríamos internar el lunes por la tarde.

Y para colmo yo tambien malestares, parece ser una faringitis, estoy sin voz y algo de tos.

Muy aburrido!!!

Por fin un momento para bajar las revoluciones.

2011-03-31T11:30:00.001-03:00

Van casi 7 meses sin poder dedicarle tiempo a este querido blog… o mejor, sin hacerme un tiempo para mantenerlo debidamente actualizado.

Desde el último post han pasado infinidad de cosas; Agustín estuvo internado 2 días en la Clínica Las Condes, una semana en la casa seguido de otra en la Clínica Santa María, también en la Clínica Alemana y ahora nos aprestamos a internarlo nuevamente, la próxima semana, en la Clínica Las Condes. También un curso de ABR, un “cambio” de actividades, por no decir que de trabajo, la apertura de una nueva oficina y una remodelación y posterior cambio de casa.

En fin, lo importante es que ahora estamos “retomando” nuestras vidas, con mucho trabajo, tanto en la casa como en la oficina.

Agustín sigue con hospitalización domiciliaria, afortunadamente!!!, aún dependiente de la constante movilización de secreciones que le deben hacer sus kinesiólogos respiratorios y sus sesiones de kinesiología motora han demostrado sus frutos.

Para partir, la internación de octubre en la Clínica Las Condes fue el término de una peregrinación de meses intentando encontrar una causa a la excesiva espasticidad de Agustín. Luego de miles de exámenes, por casualidad descubrimos que tiene algunas vertebras “aplastadas”, lo cual le causaba muchísimo dolor que expresaba a través de constante y seguramente dolorosa espasticidad. Esta situación nos forzó a tomar, aunque a regañadientes, la decisión de aplicarle botox, algo que antes nos habían advertido que podría requerirse pero que en conversaciones con nuestros entrenadores de ABR nos sugerían evitar.

De hecho, justamente la próxima semana debemos llevarlo a Santiago para su segunda infiltración que aunque se trate de un tratamiento sencillo, en el caso de Agustín se complica por la necesidad de aplicarle anestesia general ya que el trastorno de la deglución así lo obliga.

En el entrenamiento de ABR de enero nos fue espectacular, a pesar de que nuestras expectativas iban en sentido 100% contrario. Los entrenadores nos felicitaron, de hecho hasta se sorprendieron con los avances de Agustín. Según lo que nos dijeron, los avances logrados en 6 meses son los propios de 18 a 24 meses. Y no solo eso, además los avances que vieron no los habían visto ni en Europa, ni en USA, ni en otro país, con todo lo que ellos han viajado.

Por otro lado, nuestra nueva casa nos ha cambiado la vida y muy especialmente la de Agustín. Ahora, además de contar con más espacio y mejor jardín, el hecho de vivir en un piso cambió completamente el día a día de Agustín y su “estilo de vida”. Ahora está completamente incorporado en las actividades de la casa y siempre presente en todo, ya no está arriba mientras nosotros desayunamos, almorzamos, comemos o hacemos vida social. La instrucción que tienen las enfermeras es que todo se hace fuera de la habitación, salvo lo que tenga relación con sus terapias quinésicas, los tratamientos médicos y sus cuidados personales. Y el resultado, creemos, está a la vista; se le ve más contento, muchísimo más conectado con todos y más integrado.

La Trini, por otro lado, está enorme y cada día más inquieta. Nos pasamos el día detrás de ella esperando la siguiente maldad que hará, aunque nos hace gozar y reír con cada una de ellas,…..a pesar de las rabias que frecuentemente nos causa. Ahora con sus casi 18 meses de edad nos enfrentamos a la decisión de mandarla al jardín; por un lado sabemos que le haría muy bien ahora, pero por otro creemos que un invierno más sin riesgos de contagios de enfermedades importadas desde el jardín podrían marcar una gran diferencia en los avances de Agustín…..parece que esta última alternativa va ganando.

Prometo que retomaré las actualizaciones del blog, el fin de semana publicaré algunas fotos y muy especialmente los avances de ABR.

Un abrazo a todos y les pido me disculpen por la tardanza en este post.

De regreso sin contratiempos

2010-09-20T18:00:00.000-04:00

Hola todos, soy Agustín reportándome a mis queridos amigos y seguidores. Mi papá dice que no ha tenido tiempo para hacerlo.

El jueves volvimos a La Serena, por fin, estos viajes a Santiago son más estresantes que las mil y una aspiraciones que me hacen al día.

Nos fue bakán!!!...aunque todavía no logramos saber qué me duele. Mi nuevo amigo cirujano, Angel Blanco, fue topísimo, sobretodo porque consideró innecesario que me operaran. Me mandó a tomar un examen gástrico radiológico con líquido de contraste que demostró que mi estómago está en perfectas condiciones, que mi botón no filtra ni por dentro ni por fuera y que mi antigua operación de Nissen está en muy buenas condiciones y no me produce reflujo. Lo único aburrido fue que me cauterizó mi hérida, me dolió un poco y me sangró otro poco al día siguiente, pero como yo soy fortachón y bakán lo resistí muy bien. Ahora mi estómago está sanito.

Si hubieran visto a los estresados de mis papás! Todo partió el lunes, cuando después de lograr poner de acuerdo a todos los médicos y de coordinar la clínica finalmente decidieron viajar….ufff que estrés, ni pudieron dormir esa noche de tanta adrenalina, el ambiente estaba algo tenso.

El martes volamos a Santiago…….cualquier style poh loco!!!....gracias al gentil auspicio de mis padrinos tuve mi primera experiencia en avión privado. Que comodidad, del auto al avión en solo dos pasos y ni les cuento del pulso del ”chofer”, de lujo! ni me di cuenta cuando aterrizamos.

Cuando llegamos a Santiago nos fuimos de inmediato a la clínica aunque más parecía la maratón de Santiago en la que mi mamá iba punteando. Finalmente, cuando llegó mi papá, que por cierto no viajó con nosotros en el mismo avión, me pude relajar, me tomó en sus acalambrados brazos…..que placer!

En la noche, eso sí, dormí con un hombre en mi cama…….no piensen mal, fue mi papá. El pobre pensó que iba a ser una noche tranquila pero al parecer me contagiaron con su estrés porque no pude cerrar los ojos en toda la noche, a pesar de los intentos de mi papá para que me quedara dormido en diferentes posiciones. En fin, la noche la pasé en vela, pero lo mejor fue que la terminé con una “mina” en mi cama…..que mina!!!!....mi mamita linda.

El miércoles, luego de mi examen y de visitar a mis amigos Marcela, mi neuróloga preferida, y Michel, mi pediatra, me hicieron el examen que salió perfecto, así que luego de una kine en la clínica y de pasar a visitar a mis primos Pizarro Vega emprendimos el regreso a La Serena, eso sí, sin sustos como los del viaje pasado.

Ya estamos en casita!!!

De viaje a Santiago

2010-09-14T10:00:00.000-04:00

Nuevamente en trámites médicos con Agustín. La tensión en el ambiente por la logística propia de la organización “intempestiva” se corta fácilmente.

Aunque creemos que no hay gran gravedad, decidimos no esperar a que en La Serena hubiera cupo en pensionado y UTI, cosa que sucedería hasta fin de mes. Esa es la maravilla de nuestro país, como si los problemas de salud fueran programables.

El motivo del viaje de esta ocasión es la gastrostomía, específicamente la zona exterior aledaña al botón que estaba en carne viva, además de que Agustín estaba evidenciando notorias molestias al momento de alimentarse.

Aún cuando tratamos la herida con nitrato de plata, tratamiento doloroso y escandaloso por lo demás, la cual ha mejorado bastante, de acuerdo al cirujano podría haber alguna ulcera interior y el diámetro del “hoyo” del botón está muy grande. La úlcera se trata fácilmente con medicamentos, pero el botón habría que achicarlo mediante una operación.

Por lo tanto, hoy viajamos a Santiago para intentar conseguir a la brevedad una endoscopía para determinar si existen alguna úlcera o no, para lo cual se requiere anestesía general por los problemas respiratorios de Agustín, instancia que además serviría para cerrar el botón un poco.

Como siempre, en la Clínica Santa María nos atienden como si estuviéramos en nuestra casa, entienden perfectamente la situación de Agustín y las necesidades logísticas que requerimos, por lo que esperamos que a más tardar mañana resolvamos todo.

Por lo pronto, Agustín viajó muy tranquilo, sin problemas aparentes en sus oídos, un poco dormido lo que implicó una sola aspiración.

Mientras tanto la Trini quedó en La Serena, yo regreso hoy, es de esperar que no tenga que viajar nuevamente mañana.

Difícil no sentirlo

2010-09-07T18:48:00.004-04:00

El fin de semana pasado fuimos a un paseo con varios amigos con los que juego futbolito todos los miércoles, oportunidad en la cual el famoso “tercer tiempo” incluyo a las familias, no solo al “club de Tobby”.

Una vez más no pudimos asistir con Agustín. Aunque con la madurez propia que otorga el paso del tiempo, no pude dejar de pensar lo aburrido que es no salir la familia completa, no poder llevar a Agustín y sobretodo ver la alegría de la Trini disfrutando con el solo hecho de estar con otros, alegría que Agustín no puede experimentar……aún!?

Se me vinieron a la cabezas muchas cosas que me encantaría que pudiera vivir, experimentar normalmente, se que nunca lo hará, será de otra forma.

No importa cuán bien esté Agustín, nunca podrá gozar de la misma forma que los niños “normales”, ni siquiera puede ir por depender de algunas máquinas y doctores que le ayuden a movilizar sus secreciones. Eso sí, no habiendo hospitalización quizás lo habríamos llevado y hasta lo habría metido a los juegos inflables…..ya se acabará y quizás podamos llevar una vida más “normal”.

En lo que a la Trini respecta, en todo caso, ni hablar lo bien que lo pasó. Estaba como en otro mundo, mucha información que procesar, muchos niños, muchas cosas nuevas. A continuación algunas fotos.

ORGULLOSOS Y ADMIRADOS DE AGUSTIN

2010-08-25T20:43:00.004-04:00

TE AMAMOS PROFUNDAMENTE POLLO!!!
ERES LEJOS LO MAS LUCHADOR, DEDICADO, PACIENTE Y LINDO DEL MUNDO.
ERES PERFECTO.
ME ENORGULLECES Y TE ADMIRO EENORMEMENTE!!
TU MAMA.

Agustín nos sigue sorprendiendo

2010-08-10T22:58:00.004-04:00

Aunque este video es de los días previos a su última enfermedad, por el virus sincicial, en éste se aprecia cómo se sostiene o equilibra mucho mejor y sin ayuda….aunque todavía no es capaz de permanecer largo tiempo sin caerse a un costado.

Por otro lado, seguimos viendo indicios cada vez más fuertes de que su capacidad de deglutir empieza a hacerse presente. Las aspiraciones, aunque aún no las podemos despedir, se hacen cada vez menos frecuentes. Hace un par de días le dimos un poco de helado en una cuchara y sorprendentemente lo absorbió de la cuchara y lo tragó, dejándonos absolutamente atónitos.

Que tal la pinta!?

2010-08-10T22:39:00.005-04:00

Agustín avanzando a paso firme

2010-08-03T22:28:00.001-04:00

Hoy dio gusto oír a los kinesiólogos que Agustín se encuentra muy bien, todos coincidieron. Las secreciones se han reducido, los ruidos pulmonares son casi insipientes, los roncus y los crépitos son casi imperceptibles.

El diazepam sigue presente por precaución, pero ya mañana se acaba, es de esperar que no reaparezca la espasticidad que lo hace agitarse y ahogarse.

Que alivio, ya estoy bastante más tranquilo!

Nuevo intento, nuevo fracaso

2010-08-03T22:27:00.001-04:00

La semana pasada intentamos nuevamente las pruebas de tolerancia de leche normal con la Trini. La prueba consistía en darle una cuchara de yogurt e ir aumentándola en una cada día, de modo que el jueves partimos con una, el viernes con dos y así sucesivamente.

El sábado se nos pasó la hora por lo que lo postergamos para el domingo, día que le dimos 4 cucharas, igual que el lunes.

Lamentablemente nos fue mal, no lo soportó, estaba verdaderamente insoportable, de muy mal genio, llorando todo el día, irritable, algo similar a lo que pasó en el intento anterior hace un par de meses.

La intolerancia a la proteína de la leche de vaca (IPLV) nos seguirá acompañando un tiempor. Por lo pronto deberemos esperar hasta octubre cuando cumpla un año para intentarlo de nuevo.

Afortunadamente ya encontramos un lugar donde la leche es muchísimo más barata, casi $8mil pesos menos por tarro.

Buuuuuuuuu!!!!!!!!!

Oxigeno y diazepam en retirada

2010-08-01T20:17:00.000-04:00

Volviendo a la normalidad? No quiero cantar victoria aún, pero pareciera que así es. Según lo que nos informó el doctor, así como los kinesiólogos, aún deberemos esperar algunas semanas para que los pulmones terminen de recuperarse y con ello evitar las obstrucciones al respirar.

Hoy los kinesiólogos autorizaron retirar el oxigeno y pasar a usarlo exclusivamente S.O.S. Esto fue una estupenda noticia, especialmente porque nos permite movernos con Agustín fuera de su habitación….a tomar té juntos los 4 en el primer piso!!!

Del diazepam también se redujo la dosis y mañana retiraremos la dosis de la mañana, es de esperar que la rigidez y “espasticidad” se hayan ido y con eso Agustín vuelva relativamente a la normalidad.

Lo mejor de todo esto es que está tosiendo muchísimo y expulsando secreciones purulentas que antes no era capaz de expulsar……algo bueno que salga de esta enfermedad que durá dos largas semanas complicándole la vida.

La Trini pataneando....otra vez!!!

2010-07-29T23:23:00.002-04:00

Desahogo!?

2010-07-29T23:02:00.001-04:00

La imposibilidad de escribir en estos días me mató una posible vía de desahogo. En los últimos días en que Agustín ha estado enfermo, que por cierto nos confirmaron que tenía virus sincicial, han despertado en mi viejos temores y nuevas preocupaciones.

Como comenté hace unos días, la “espasticidad” aumentó dramáticamente; incluso tomarlo en brazos, algo que está dentro de sus cosas favoritas, pasó a ser algo muy difícil por la imposibilidad de doblarle o flectarle sus piernas.

Hace unas noches me desperté cuando sentí sus llantos, eran casi las 5am. Pensando que si lo iba a ver y a acariciar un rato se quedaría dormido rápidamente, como generalmente ocurre, sin embargo fue totalmente lo contrario, estuvo agitado, obstruido, irritado y luchando durante dos horas, hasta que pasadas las 7 de la mañana cayo fundido.

Verlo durante estas dos horas, intentar infructuosamente tranquilizarlo y verlo cansado por su dificultad para respirar, aburrido y desesperado me desanimó completamente, mis lágrimas reaparecieron después de mucho tiempo.

Siento que en esta nueva recaída retrocedimos,….aunque con algunos posibles avances. Cómo semejante contradicción? Quizás no es más que un atisbo de esperanza? La verdad no lo sé, el tiempo dirá.

Avances?

Sí, quizás. En los últimos días, ya con el virus en retirada, las aspiraciones se redujeron casi en 1000%. La noche en que estuve con él por largo rato no hubo que aspirarlo, ni una sola vez!, cosa que en circunstancias anteriores similares no parábamos de hacer. Mi sensación es que su espasticidad, en la cual adopta ciertas posiciones, produce algún grado natural de deglución, porque la verdad no sé donde quedaron sus secreciones. En estos últimos días la situación no ha sido muy distinta; mas allá de las aspiraciones que naturalmente se efectúan durante las sesiones de kinesiología, el resto del día se le aspira muy poco.

Por otro lado, está tosiendo muchísimo, quizás 1000% más que antes también. Ya sus toses abundan, espontaneas eso sí.

Retrocesos?

Lamentablemente sí, aunque quizás sea temporal.

Como dije, está muchísimo más rígido, tieso, cuesta mucho posicionarlo y con lo que lucha peor. También siento que dejó de llorar y expresarse de la forma que lo hacía antes.

Por otro lado, la fiebre se convirtió en un visitante inoportuno e indeseado. Aunque ésta apareció en marzo, en esta ocasión fue repetitiva, haciéndonos pasar noches en vela batallando para bajarla.

En todo caso, si un poco de rigidez se cambia por deglución y toz por menos llantos y más temperamento,………más que feliz. También si solamente se trata de una situación temporal. En unas semanas sabremos.....

De vuelta en las pistas!

2010-07-29T18:38:00.002-04:00

La semana pasada me operaron de ambos ojos, pterigion en el ojo izquierdo y pingüécula en el derecho., lo que me obligó a estar ciego por 24 horas con parches en ambos ojos y tuerto por una semana.

Ser ciego en mi propia casa no fue nada difícil, uno que otro choque menor pero me las pude arreglar para moverme fácilmente sin depender de alguien….aunque no para hacer todas las cosas que uno suele hacer en casa. Sin embargo, fuera de la casa la cosa es completamente diferente, no es nada fácil!!!

En todo caso, ahora que estoy de regreso al mundo de las personas “normales”, puedo retomar mis actividades, aunque con molestia aún en los ojos; irritación, cansancio y un leve dolor en el ojo izquierdo. Licencia, en todo caso, de 15 días, cantidad que me parece algo excesiva.

Ser ciego temporalmente, ya sea total o parcialmente, como lo fui en estos últimos, podría ser una terapia que todos deberíamos vivir para darnos cuenta de las dificultades que experimentan los ciegos reales, así como los discapacitados.......quienes son realmente entonces los ciegos?

Espasticidad o flexibilidad?

2010-07-20T23:14:00.000-04:00

Hoy Carlos vino a hacerle terapia a Agustín. Tuve la suerte de cruzarme con él; como pocas veces tuve que estar a las 5pm en la casa, así que tuvimos la oportunidad de conversar un rato.

En estos días en que está enfermo es muy poco lo que le puede hacer o lo que lo quiere exigir……primero lo primero, así que mejor que pase su crisis respiratoria antes de retomar los ejercicios motores.!

Los ejercicios de Abr que nos enseñaron en el entrenamiento, en todo caso, que no los hace Carlos, no se suspenden por no ser tan invasivos y porque tienen relación con el sistema respiratorio también.

Carlos cree que su espasticidad no es tal, por el contrarío, cree que no son más que intensiones de Agustín de hacer algo. Cuando se muestra espástico, al ver los músculos, éstos se aprecian relajados, no están espásticos. Al parecer, lo que estaría pasando es que Agustín está tratando de hacer algo que no logra por su incapacidad motora y expresiva, quizás podría tener relación con los movimientos que se la han enseñado desde que nació.

Así que ahora debemos inhibir la “espasticidad” con movimientos contrarios a los que ejecute. Si se estira hacia una lado, lo movilizamos hacia el otro y lo llevamos a su posición central.

En la tarde, luego de que Carlos se fue y que la Trini se durmió estuve toda la tarde con Agustín y la verdad es que la técnica indicada por Carlos lo mantuvo relajado toda la tarde.

Su crisis está bastante mejor, aunque muy apremiado para respirar todavía, está muy apretado su pecho, se nota el esfuerzo para respirar.

Nueva crisis febril

2010-07-19T23:04:00.001-04:00

Anoche Agustín tuvo nuevamente una crisis febril, con casi 40 grados durante toda la noche, obligándonos a estar toda la noche luchando por bajar la fiebre y controlar los signos vitales que estaban bastante alterados, con desaturación media cerca de 85, frecuencia cardíaca que alcanzó los 160 lpm y más. De la espasticidad y la frecuencia respiratoria ni hablar…..para que mencionar la espasticidad, parecía al arco del triunfo.

Recién cerca de las 9am logró dormirse, la kine de las 8am y el oxígeno le ayudaron a despejarse, además de los medicamentos que empezaban a hacer efecto. Durante el día estuvo bastante mejor, más tranquilo y con signos vitales más normalizados aunque la espasticidad sigue ahí presente.

Estas “recaidas” son las que arrasan conmigo y con la Fran, con nuestro ánimo; estas enfermedades graves despiertan sensaciones y sentimientos indeseados por estar viviendo situaciones que no nos correspondían ni a nosotros ni a nuestros hijos.

Que vida es esta para Agustín!?

De regreso!

2010-07-19T23:00:00.000-04:00

Tanto tiempo ha pasado desde el último post que me cuesta pensar qué escribir, por donde partir. ABR, nuevo trabajo, una que otra enfermedad de Agustín, uno que otro contagio menor de la Trini, día de la madre, día del padre, un mundial, un caso judicial que no avanza (o mejor dicho, que avanza al ritmo de la justicia chilena), las peleas con la isapre que no cesan, en fin, buenas y malas también.

Para partir, retomando nuestro regreso de Santiago luego del entrenamiento de ABR, que por cierto no estuvo exento de “eventos” debido a una grave descompensación de Agustín durante el viaje que nos obligó a reanimarlo en la posta de Los Vilos, ABR ingresó definitivamente a nuestras vidas.

El primer entrenamiento no solo nos permitió conocer esta nueva terapia y, por llamarlo de alguna manera, esta nueva forma de vida y de tratar la parálisis de Agustín, sino que también nos permitió conocer varias familias que se encuentran en las mismas condiciones que nosotros.

Antes de que naciera Agustín, debo reconocer, la parálisis cerebral me era del todo indiferente, producto principalmente de la poca, por no decir nula, cercanía con casos de familiares o amigos o conocidos, salvo por el caso de María de los Ángeles, la hermana de mi viejo amigo Fefe. De hecho, ver niños o personas con parálisis cerebral o algún tipo de discapacidad, me producía tal grado de incomodidad, como seguramente le debe pasar a infinidad de personas, que me impedía ver la belleza en estas personas. Sin embargo, luego del nacimiento de Agustín y en especial después del primer entrenamiento de ABR que mi forma de ver a estas PERSONAS ha cambiado completamente. En ABR pude estar con varios niños preciosos, con diferentes grados de parálisis, que me demostraron que son capaces de expresarse, de una u otra manera, y que sus llantos, que para muchos pueden ser insoportables, para nosotros sus padres son dulces melodías.

Durante el entrenamiento también pudimos conocer varios secretos de diferentes familias que nos han cambiado enormemente la vida. El secreto más importante fue el que la gran mayoría le suprimieron a sus hijos la leche, ya que ésta los hace secretar en abundancia, lo que en el caso de Agustín, que es “hipersecretor”, resultó ser de una enorme trascendencia. Además, algo que ningún médico nos había dicho, nos enseñaron a “descomprimir” el estómago de Agustín antes de sus comidas, lo cual le evita dolores de estomago, gases y las molestias naturales que por sí solo no puede resolver.

ABR a estas alturas ya es parte de nuestras vidas……., aunque en lo personal lo siento muy alejado producto principalmente de mi incapacidad de hacer al menos un minuto de terapia. La Fran y las auxiliares paramédico son quienes le hacen las 3 y más horas diarias de terapia que se recomiendan, mientras yo apoyo en la atención constante a nuestra hija Trini que no da tregua ni un segundo. De hecho, la apodé “Duracell” por el mismo hecho de que “dura más, mucho más”.

El día 8 de julio alcanzamos las 100 horas, alcanzando al 13 de julio 110 horas. Cambios? Sí, varios, positivos y negativos.

Los positivos: mejor conexión con el medio ambiente, mejor digestión, menos aspiraciones diarias, menos dolores de estómago, tose más espontáneamente, sus manos están mas abiertas, tiene intención al mover su cabeza; lo hace muy lento y coordinado, como haciéndose el importante!!

Los negativos: últimamente está muchísimo más espástico, llora menos que antes y sumamente irritable. Estos síntomas nos tenían muy preocupados, por lo que tuvimos que hacer pruebas neurológicas pensando que se podría tratar de una descompensación de niveles plasmáticos, los que regulan las convulsiones o la actividad convulsiva. El electroencefalograma realizado no muestra actividad convulsiva fuera de lo normal, lo que resulta muy “desilusionante”, en el sentido de que nos deja sin un diagnóstico claro que nos permita saber qué es lo que está causando la espasticidad.

2010-05-24T10:05:00.002-04:00

Alguna vez nuestra vida volvera a ser normal? .....O esta anormalidad seguira siendo nuestra vida "normal"?

Cuando podremos viajar sin esta infernal tormenta de preocupaciones, sustos y gastos interminables?

Cuando dejaremos de ver a nuestro hijo con dolor, apremiado por tantas secreciones que no puede tragar, ahogado, con dificultad para ir al baño.........?

Enfermo que come no muere

2010-05-19T12:07:00.000-04:00

Tal cual, como el dicho!!!

Ya van 3 horas de la salida de pabellón. Agustín salió despierto pero al llegar a la habitación se durmió por cerca de una hora, lo que nos permitió bajar a desayunar.

Cuando volvimos a verlo estaba despierto, un poco cansado y somnoliento, muy seguramente por efecto de la anestesia.

Ahora no para de llorar, hizo pipí y está muerto de hambre, además de mal genio. Con su lenguaje corporal nos pide que lo levantemos en brazos.

Lista la operación!

2010-05-19T08:58:00.000-04:00

Son las 8:58 y el médico acaba de avisarnos del término de la operación, todo salió bien afortunadamente, lo pasarán a recuperación y de ahí a la uti.

Dependiendo de su proceso de recuperación, el alta podría ser hoy mismo. Ojala podamos regresar pronto a La Serena.

Agustín está siendo operado

2010-05-19T08:46:00.001-04:00

Son las 8:46, Agustín está en pabellón desde hace unos 30 minutos para ser operado debido a su otitis crónica. Se supone que es una operación muy sencilla y rápida, seguramente pronto saldrá y nos llamarán para ir a verlo y acompañarlo en el postoperatorio.

La única preocupación es la anestesia y sus posibles consecuencias en su sistema respiratorio, motivo por cual lo dejaron en la uti o unidad de pacientes críticos de la Clínica Santa Maria.

Una vez mas, nos hemos sentido muy cómodos en esta clínica y tranquilos de que el cuerpo médico que lo atiende es el mismo de siempre.....manos conocidas.

ABR día 1

2010-05-13T10:00:00.002-04:00

Hoy es nuestro primer día de ABR. Luego de muchos meses de espera y una postergación por enfermedad, hoy partimos con tan esperado entrenamiento.

ABR es un método alternativo no invasivo de rehabilitación que, más allá de su explicación técnica, busca principalmente convertir a los padres en los terapeutas de los niños. Este método usa, entre otros elementos físicos, diferentes tipos de toallas, las que servirán como medio de transferencia para que con medios mecánicos, presión, generar olas que sirven para estimular el tejido conectivo, tipo efecto cascada.

En la teoría todo se ve y escucha top, no puedo dejar de preguntarme ¿será así? Las diferencias entre el enfoque tradicional y abr parecen ser enormes. Mientras la medicina tradicional busca recuperar funciones, abr busca recuperar la estructura, lo que finalmente traerá consigo recuperación de funciones. Abr busca cambiar situaciones postulares. Obviamente eso me "desilusiona" un poco en el sentido de que hay mucho que recorrer antes de empezar a ver nuevas funciones en Agustín, especialmente la tan ansiada deglución. En todo caso, sabemos que hay mucho que trabajar y que la magia no existe.

La infinidad de preguntas, siento, parecen no superar las esperanzas y expectativas. Todos los que asistimos a este entrenamiento estamos llenos de dudas, las esperanzas se perciben en el ambiente........ y recién hemos partido! Ni hablar de nuestra esperanza por resolver la falta de deglución de Agustín. A medida que transcurre la conversación también aparecen las decepciones de más de uno por las cosas que han hecho con sus hijos, decisiones del pasado que en algún momento fueron adecuadas pero que bajo el prisma de abr parecen no serlo hoy. En todo caso, lo hecho hecho está y nada sacamos con asustarnos o amargarnos por las decisiones del pasado.

Escuchamos comentarios radicales de parte de los presentadores como "las radiografías no sirven; la sensación manual, palpar, puede ser suficiente para diagnosticar". También como que "las técnicas quinésicas voyta y bobath se contradicen con la teoría de ABR", "Botox no sirve para nada ni está aprobado por la FDA para tratar la espasticidad, además de que aumenta los casos de botulismo".

La Jerarquia piramidal de abr:
Funciones........................................X
Cadena abierta..............................XXX
Cadena cerrada...........................XXXXX
Fuerza.....................................XXXXXXX
Movilidad.............................XXXXXXXXX
Estabilidad .......................XXXXXXXXXXX
Funciones vitales............XXXXXXXXXXXXX

Según esta teoría, es muy relevante respetar el proceso de desarrollo de abr, por lo que para llegar a la recuperación de la deglución tendremos que pasar por toda una serie de procesos.

Verdaderamente impresionante, enormemente sorprendidos!!!

2010-04-28T08:41:00.001-04:00

El fin de semana pasado, mientras celebrábamos el cumpleaños de la Fran, Agustín nos sorprendió con el mejor regalo que podría recibir…..una sonrisa…..en realidad unas cuantas sonrisas.

Cuando Agustín duerme, en forma frecuente pareciera tener pesadillas quejándose constantemente durante largos períodos de tiempo. Al principio nos preocupábamos bastante por no saber que le pasaba, pero con el tiempo nos hemos ido “acostumbrando”. Algunas veces pareciera que durante sus sueños no lo pasa nada bien, lo que concluimos por sus caras, gestos y movimientos.

Sin embargo, el sábado pasado sus sueños fueron distintos. Cuando empezó a quejarse, Jacqueline le habló diciéndole que no se quejara, que mejor se riera. Así fue que mientras lo alentaba a reírse y a pasarlo bien en su sueño, él empezó a regalar sonrisas. También lo animaron a correr y a llegar a la meta en su sueño, a lo que respondió con leves movimientos de sus brazos y piernas, como si estuviera corriendo, todo esto mientras sonreía hermosamente, como si realmente lo estuviera pasando muy bien.

Obviamente nos quedamos pasmados, pegados, viéndolo por algo así como 10 a 15 minutos, mientras nuestros invitados nos esperaban…convirtiendo el momento en algo verdaderamente mágico y emocionante…..que alegría más grande…..pero a la vez no dejo de pensar cuando lo volveré a ver sonreír nuevamente.

Gracias por todos sus saludos, llamadas y mensajes!

2010-03-03T00:05:00.002-03:00

Gracias a todos, hemos recibido muchos saludos y mensajes de aliento. Las cosas no parecieran estar mejor, primero hubo un terremoto, luego un maremoto y para rematar una cuasi revuelta social.

La lenta intervención y reacción del gobierno, la baja de perfil que pretendieron darle a la situación y su negativa a enviar a las fuerzas armadas en forma inmediata para hacerse cargo de la seguridad nacional, solamente contribuyeron a complicar más las cosas, a acrecentar los robos, saqueos, desmanes y una innumerable cantidad de acciones vandálicas.

Nuestras familias están bien en general. La Serena parece más un paraíso aislado de la realidad nacional, como si no hubiera pasado nada. Todo transcurre con total normalidad; mi día laboral prácticamente no tuvo nada de diferente a un día normal.

En Santiago, sin embargo, las cosas no mejoran. Sebastián sigue sin luz, colgado del vecino que sí tiene. Mis papás también sin luz, aprovechando la ausencia de Macarena de su departamento y preocupados de la limpieza de la fábrica y de echar a la basura todas las cosas rotas o irrecuperables. Francisca bien, en su departamento con normalidad, asustada por las continuas réplicas.

Nuestras oficinas funcionan con casi plena normalidad, salvo las de Concecpción y Talca, la zona cero, que aún no pueden operar y quizás por un tiempo más.
Les mandamos un saludo, gracias Mono Martinez, Dani Soto L, Iván D., Fercho, Giovanni y Lorie, Alejo M, Konstantse, Adriana V., Jorge malo, Pompi, Matizic, Beatriz, Daniela D., etc.

Hoy me gané una estrellita!

2010-03-02T22:55:00.004-03:00

Mi profe, la tía Clau, me dio una estrellita! Dijo que me había portado muy bien y que mis tareas quedaron muy bonitas. La verdad es que lo que más me gusta es pintar con témperas, mientras más sucio quede mejor, es topísimo!

Me están ensañando algunas palabras como mi nombre, los días en que tengo clases, martes y jueves, pelota, saludo, jugar, trabajar y otras pocas.

El viernes pasado mi papá intentó acompañarme durante la clase pero se tuvo que ir porque yo estaba algo desconcentrado…desde cuándo que los papás acompañan a sus hijos en las clases?

Hoy, en todo caso, lo divisé cuando llegó, se escondió detrás de la puerta para no desconcentrarme. No lo vi…..eso cree él, no le cuenten nada.

Les mando unas fotos de mis clases. Miren mi mano derecha en la primera foto, mi mamá está muy orgullosa.

Los difíciles días domingo

2010-02-28T23:44:00.000-03:00

Las noches de domingo son siempre difíciles, Agustín pasa casi todo el fin de semana con nosotros y cuando llega la noche del domingo es casi natural saber que nos espera una noche difícil.

O despierta muchas veces o no duerme, o está inquieto, molesto, llorón o reclamando en forma constante. Una vez que llego cae profundo, casi inconsciente, solo necesita cerciorarse que está con nosotros para relajarse y entregarse a Morfeo…..un verdadero abusador de sus padres.

En todo caso, yo feliz, no tengo queja, aunque no deja de ser un tema del cual preocuparse. Pero como no darle a un hijo el amor que por la mayor disponibilidad de tiempo se le puede dar con abundancia el fin de semana?

En todo caso, siempre hemos sabido que los niños con parálisis cerebral sufren de grandes desórdenes del sueño, aunque creo que somos bastante afortunados, pues Agustín duerme casi toda la noche.

Para nuestros amigos fuera de Chile...

2010-02-27T13:23:00.003-03:00

...les cuento que estamos bien, sin novedades que lamentar.

El terremoto que nos afectó anoche, a eso de las 3:42 am, no fue tan fuerte en La Serena como lo fue al sur. Se sintió fuerte y muy largo, algo así como 2 minutos o más. El susto no fue menor.

Mi primera reacción, como siempre, fue tomar el teléfono y llamar a mi hermana Macarena, ya que su casa es vieja, de adobe, pero ya durante el terremoto las líneas móviles colapsaron. Afortunadamente, ella reaccionó de la misma forma y nos llamó por red fija, dejándonos tranquilos que nada les había pasado, solo un buen susto.

La preocupación fue tratar de saber que podría haber pasado al sur, en Santiago, cosa que parecía imposible pues no había comunicación móvil. Para más remate, minutos después se cortó la luz y con ella los teléfonos fijos inalámbricos.

Recién como a las 4:30 supimos por nuestro vecino, que por su carácter de empleado gubernamental debió salir a la intendencia regional, que podría haber un terremoto, que al parecer habría escuchado que en Valparaíso.

Finalmente logramos comunicarnos con alguien cerca de las 6am. Nuestras familias bien, todos; uno que otro daño material, pero nada grave que lamentar.

Ya son las 13:30 y las noticias solo muestran desastres! Les recomiendo leer en:
www.emol.cl
www.latercera.cl

Saludos a todos de los Pizarro Landea

Con los pies en remojo!!!

2010-02-14T21:45:00.005-03:00

Hoy, aprovechando el lindo día y el calor, sacamos a Agustín a tomar sol y “a poner los pies en remojo”. Le encanta!!! Los últimos días han sido bastante buenos, en general, con “pocas” secreciones, sin fiebre, ni síntomas raros.

Digo “pocas” porque no son el volumen excesivo de días de infecciones del tipo bronquitis o similares. De todos modos se requiere aspirarlo muchas veces al día, que calculo en alrededor de 30, a lo menos.

Afortunadamente este último mes ha sido bastante bueno para él, con pocos altibajos, lo que ha contribuido a salir de su última novedad de principios de enero, cuando preocupados por una notoria y gran inflamación de sus ganglios del cuello, tuvimos que llamar al médico para que lo revisara. El doctor pidió que se le hicieran nuevos exámenes de sangre, los que finalmente confirmaron el diagnóstico: mononucleósis. Específicamente, el virus de Epstein Barr. Nada grave pero molesto igual, con un proceso de mejoría de aproximadamente 40 días, de ahí que aún tenga notablemente inflamados los ganglios.

A pesar de todo esto, Agustín sigue avanzando y mostrándonos sus avances, ojalá pronto podamos dejar de depender de la máquina de aspiración, de la hospitalización y de tantos remedios.

Estas son algunas fotos de los 30 minutos al aire libre de hoy:

Simplemente..... R I C A !!!!!

2010-02-14T21:00:00.000-03:00

La hospitalización continúa!!!

2010-02-12T20:56:00.000-03:00

Hoy recibimos una nueva buena noticia que probablemente refleja lo indicado por la Superintendencia a la Isapre sobre la hospitalización domiciliaria.

La isapre nos mandó una carta informándonos que en junio, de seguir vigente la hospitalización por las indicaciones médicas, se deberían revisar nuevamente los antecedentes para una posible extensión.

Esto nos deja tranquilos desde el punto de vista de los cuidados que requiere Agustín, ya que es el invierno el complicado para sus enfermedades respiratorias.
La única preocupación será definir si podremos asistir al próximo encuentro de ABR en Santiago en abril.

Yupi, por fin soy independiente!!!

2010-02-12T20:54:00.000-03:00

Hola, soy Trinidad. Les escribo para contarles una buena noticia que tiene muy felices a mis padres.

La buena noticia es que anoche dormí en mi pieza, en mi cuna nueva, no en la pieza de mis papás!!! Por fin soy independiente, ya no tengo que esperar a que mis papás decidan acostarse… hasta puedo escuchar mi propia música!, gracias al gentil auspicio de mi hermano Agustín que me prestó un móvil musical espectacular que además tiene estrellitas; según me contó, se lo regaló si madrina….que madrina tan buena onda, aunque no me quejo de la mía, es top también.

Hubieran visto a mis papás, entraban continuamente a verme para saber si dormía bien, estaban preocupados de si me había desabrigado y estaba fría, si estaba cómoda, en fin, puras tonterías. Yo dormía feliz,…..hasta que se me acabó la música y tuve que pegar el grito para reclamar por una nueva tanda.

Esta mañana, no alcancé a abrir un ojo y me encontré con mi papa mirándome, como si fuera un bicho raro, que falta de respeto. Lo bueno fue que me tenía mi lechita lista, así que me levantó y me llevó a la cama con mi mamá para tomarla juntas.

Yupi, por fin soy independiente!!!

El jueves pasado se inició el año escolar en nuestra casa!

2010-02-09T23:23:00.001-03:00

Agustin tiene educadora diferencial que nos enseñará cómo jugar con él, qué hacer para estimularlo, qué cosas le pueden gustar mas que otras, etc….

El horario de clases será todos los martes y jueves de 17·30 a 18:30, en nuestra casa, con sus juguetes, música, pelotas de distintos colores y texturas, títeres, la tía Claudia, la paramédico de turno (Giovana, Marilyn o Lorena) Trini y mama!! Esperando papa se pueda unir algún día!

El primer día estábamos tan emocionados y expectantes que cuando llegó Claudia; esperábamos que Agustín hiciera de todo, que tomara sus juguetes, que se riera y obviamente no fue así, pero para mi gran consuelo en estos casi 2 años Agustín es otro!!

Sí, mi niño precioso ha logrado cosas que jamás esperábamos! Cuando la tía Claudia empezó a hacerme las preguntas para conocer a Agustín (test muy similar al que hacen en Teletón) pude darme cuenta que todas las respuestas que en un principio fueron NO (a los 5 meses), ahora eran Sííí!!!:

Agustín conoce su nombre? Sííí!!!
Agustín conoce a la gente que pasa mas tiempo con el? Sííí!!!
Demuestra lo que no le gusta? Sííí!!!
Sigue los con la cabeza los ruidos? Sííí!!!
Sigue con la vista lo que le parece interesante? A veces
Tiene intenciones de tomar objetos que le parezcan interesantes? No AUN, pero estamos seguros que la intención está, lo que falta es poder ejecutarlo.

Estamos convencidos que Agustín entiende todo; es más, hemos empezado a explicarle todo; por ejemplo cuando nos vamos a acostar o cuando Matías después de almuerzo vuelve a trabajar, hemos notado que baja su ansiedad y su llanto, que nos entiende y se tranquiliza, dejarlo así como así es sinónimo de llanto seguro e imaginamos que debe generarle una gran inseguridad y ansiedad, por lo mismo preferimos explicarle todo, como a un niño grande.

Hoy en su segunda clase mi gordo precioso se veía mucho mas relajado, jugamos con pelotas, conversamos, cantamos y él con su carita preciosa y sus ojos inmensos parecía que estaba feliz, luego tuvo una rica sesión de masajes en sus patitas de empanada, gorditas, exquisitas …solo le faltaba la piña colada!, su expresión dio a entender que le encantó!!

En uno de los juegos, Claudia le llevaba las manitos al tambor para que lo tocara y le hacia resistencia! Yo simplemente estaba derretida viendo esto.

Esperamos tener muchas clases; el año escolar ya comenzó y queremos pasar de curso con un 10!

Y sigue siendo el rey!

2010-02-09T23:19:00.001-03:00

Agustín está más grande, cada vez más lindo y consentido que nunca; sus ojos azules parecen hacerse cada día más intensos y hermosos y día que pasa día que se hace más resistente a tantas enfermedades respiratorias, que lejos están de dejarlo tranquilo. Esperamos que el invierno, que pronto llegará, no traiga consigo grandes sorpresas y complicaciones como las del año pasado; sin duda será una prueba para ver como esta fuerza ganada en los últimos meses se traduce en una mayor maduración de sus bronquios, de sus pulmones.

En los últimos meses también hemos podido ver en Agustín cosas que nos han permitido creer que tiene más capacidades de las que alguna vez alguien pudiera haber imaginado. Nos reconoce, nos entiende, nos siente, nos escucha, nos llama con sus llantos y a veces hasta pareciera que nos dice lo que quiere.

Hoy ya hablamos con él e incluso creemos que nos entiende lo que le decimos, por que cuando le decimos, por ejemplo, “voy a bajar y vuelvo” o “voy al baño y vengo nuevamente”, se queda más tranquilo que cuando nos vamos y no le decimos nada.

Todo esto nos hace pensar, en el fondo, que quizás Agustín simplemente está atrapado en un cuerpo que no le responde. Su motricidad es casi nula, aunque, creo, lo único que sí puede expresar es cuando quiere que lo levantemos o cuando nos quiere abrazar. Basta que mueva sus dos brazos, aunque desordenadamente, para hacernos saber lo que quiere.

La fuerza que ha adquirido en su columna le está permitiendo sostener cada día mejor su cabecita; aún no se sostiene por su propia cuenta ni se puede sentar sin caerse hacia el costado. Le encantan los baños de tina; cuando le metemos sus pies al agua demuestra su reacción al cambio de temperatura y trata de sacarlos inmediatamente, luego, bañándose, se relaja y cuando lo sacamos reclama.

La convivencia con su hermana Trinidad también ha mejorado. Inicialmente se ponía muy nervioso con los llantos de su hermana, hoy es solidario con ella, apoyándola cuando llora.

La Hospitalización Domiciliaria parece que nos tendrá que seguir acompañando por un tiempo más. Un mal necesario….pero conveniente, no solo en lo práctico, sino principalmente en lo que a Agustín se refiere, que requiere atención constante debido al trastorno severo de la deglución y la actividad convulsiva, lo que obliga a aspirarlo constantemente durante el día y también por la noche. El diagnóstico no ha cambiado tanto; según su médico, Agustín “es portador de un daño neurológico crónico” producto de “una asfixia neonatal severa”. Además, tiene “epilepsia secundaria y trastorno severo de deglución”, lo que ha determinado que “presente cuadros de bronconeumonias de origen aspirativo en forma frecuente”. “Por lo anterior, Agustín es un niño altamente dependiente de terceros para su alimentación, movilización de secreciones, rehabilitación kinésica, estimulación del desarrollo psicomotor, prevención de posiciones posturales viciosas, prevención de cuadros aspirativos, etc”.

En todo caso, no importa cómo sea su diagnóstico, Agustín sigue siendo el Rey de la casa.

Y de la Trini también claro!!!

2010-02-07T23:53:00.003-03:00

Algunas fotos recientes de Agustín

2010-02-07T23:37:00.006-03:00

Imposible publicar algo sin acompañarlo de algunas fotos de Agustín:

La importancia de reclamar III

2010-02-07T21:05:00.003-03:00

Una vez más, le ganamos a la Isapre!!!

Esta semana nos notificaron del fallo del juicio arbitral que llevábamos en contra de Isapre Cruz Blanca, juicio que entablamos por su negativa a otorgar la cobertura catastrófica que solicitáramos en reiteradas ocasiones, formal e informalmente, así como por los tratos abusivos de los cuales hemos sido objeto desde el nacimiento de Agustín.

Nuestra alegría fue enorme cuando al leer el fallo vimos que había resultado tal y como lo presupuestábamos cuando partimos hace casi un año. Además, la contundencia del fallo es tan impresionante, que no nos cabe duda que les llegará una multa por las innumerables negligencias y abusos, una vez que la unidad de fiscalización de la Superintendencia de Salud revise el caso.

Según lo conversado con el Agente Regional de la Superintendencia, el caso fue novedoso, complejo y, de cierta manera, dictó jurisprudencia para casos futuros similares, dada la actitud negligente y abusiva de la isapre.

Después de mucho trabajo y análisis de antecedentes, logramos acreditar cada una de nuestras afirmaciones y acusaciones, gracias a la cantidad de cartas, correos electrónicos, llamadas telefónicas y reclamos presentados ante la superintendencia.

Lo bueno, lo malo y lo feo:
Lo bueno fue que el fallo resultó exactamente igual a nuestras estimaciones, independiente de que había un grado menor de esperanza en que fuera mejor.

Por un lado, “la lsapre deberá otorgar la Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas (CAEC) a las hospitalizaciones sucesivas del beneficiario del reclamante, en las Clinicas Tabancura, Alemana y Santa Maria, y el Hospital de Coquimbo, desde la fecha de su nacimiento, inclusive” y por otro “la lsapre debe otorgar la cobertura del plan de salud a las prestaciones otorgadas en su domicilio”.

Pudimos, además, acreditar que la cobertura CAEC fue solicitada “oportunamente en forma verbal y a través de correos electrónicos; sin embargo, la lsapre no le entregó los formularios respectivos, no le otorgó la debida información sobre la materia, ni tuvo un actuar diligente en la activación del beneficio requerido por el cuadro patológico de riesgo vital que estaba sufriendo su carga (Considerando nº9).”

Lo mejor de todo fue la declaración de la ejecutiva comercial de la isapre, que jugó 100% a nuestro favor, así como el hecho de que ya no trabaje para ellos, pues de estarlo probablemente le habrían instruido qué decir y qué no, sopena de perder su trabajo. En resumen, “la funcionaria de la aseguradora demandada, …reconoció en reiteradas oportunidades que (Considerando nº10)”:
1) “Que desde el momento en que se le solicitó la incorporación del beneficiario se le indicó que el paciente había tenido un problema grave al momento de nacer”;
2) “Que se le solicitó en varias ocasiones, desde esa fecha y en adelante, la activación de la Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas…,, tanto de manera presencial como a través de correo electrónico, como asimismo, que se le consultó respecto del procedimiento que se debía seguir en el caso particular, sin que ella -como funcionaria de la aseguradora- le aclarara al reclamante o a su representante las diferencias existentes entre la cobertura C.A.E.C. y los otros seguros complementarios contratados...”
3) “Que consideró que la cobertura catastrófica se había activado en Santiago, por lo que no le dio información al respecto a los solicitantes, aun cuando no le constaba que dicho seguro catastrófico hubiera sido efectivamente requerido y autorizado, y sin que hiciera nada para confirmarlo;”
4) “Que nunca entregó al demandante o a sus representantes los formularios necesarios para activar el beneficio catastrófico;”
5) “Que no tenia conocimientos suficientes para orientar adecuadamente al solicitante, por lo que debía consultar permanentemente con sus compañeras de trabajo, quienes a su ver también carecían del conocimiento necesario para entregar información útil y oportuna…”
6) “Que en reiteradas oportunidades se le negó al demandante la activación de la C.A.E.C. sin expresión de causa por parte de funcionarios y las Jefaturas de la lsapre involucradas, por lo que la ejecutiva orientó al cotizante a solicitar la activación de dichos seguros por escrito, sin que le conste que se haya dado la debida respuesta de manera oportuna."

"Cabe señalar que la funcionaria de la lsapre indicó espontanea y expresamente que "en las reiteradas oportunidades en que consulte respecto de las razones por las que se negaban las coberturas y los seguros …, se me señalaba que la respuesta era un NO a secas, sin razón; mi impresión e s que apuntaba a una cuestión económica, esto es, que no le convenía a la Isapre…”

Lo feo…..muchísimo:
La verdad es que leer cada uno de los considerando da rabia, pues demuestran el abuso del que hemos sido víctimas, así como la actitud “matonesca” de la Isapre.

Para partir, el juez arbitral concluyó, en el Considerando nº12, que “la lsapre, a través de su funcionaria, entregó una orientación incompleta, insuficiente e inoportuna, y mantuvo una actitud negligente y arbitraria en la activación del beneficio solicitado”.

“Dicho actuar negligente y arbitrario se confirma con la actitud que mantiene la lsapre una vez que el demandante solicitó formalmente la incorporación de su beneficiario a la Red C.A.E.C., …casi un año después de solicitada verbalmente y por vía de correo electrónico…”(Considerando nº13).

Por otro lado, a pesar que solicité “el ingreso a la Red C.A.E.C. en el mes de mano de 2008 y la lsapre se encontraba obligada a señalarle un prestador dentro de los dos días hábiles siguientes, ésta no ha designado hasta el día de hoy, incumpliendo injustificadamente sus obligaciones e impidiéndole al reclamante acceder …al beneficio catastrófico; circunstancia que no solamente causó un perjuicio directo en los intereses patrimoniales del demandante, en cuanto le impidió contar con la protección financiera prevista en la C.A.E.C…., sino que, además, significó mantener al demandante en un estado de incertidumbre respecto de la posibilidad de acceder a las atenciones ordenadas expresamente por los médicos tratantes a su carga legal, atendido su delicado cuadro patológico”.

Además, el actuar abusivo de la isapre se ve demostrado al atribuirse funciones que no le son propias a su rol de asegurador, cuando “mediante la confirmación a la solicitud de Hospitalización Domiciliaria, la lsapre reconoce la indicación médica…; sin embargo establece de forma unilateral una duración de tan solo un mes para capacitar a la familia en la atención y cuidados de su hijo, haciendo caso omiso de la indicación médica, la cual no establece periodo de termino.” Asimismo, “la respuesta entregada por la lsapre con fecha 17 de noviembre de 2008, se contrapone a lo establecido en el Código Sanitario, en cuanto a que es solo el médico tratante quien puede desempeñar actividades propias de la medicina, específicamente formular diagnósticos, pronósticos y tratamientos. …Lo realizado por la lsapre se opone injustificadamente a la indicación expresa del médico tratante, ya que éste jamás indicó fecha limite ni objetivo de la Hospitalización Domiciliaria; debiendo haberse ajustado la aseguradora a la solicitud de indicaciones medicas mensuales.”

También, “….en marzo de 2009, la institución de salud nuevamente actúa en forma autónoma y unilateral, limitando las prestaciones que serán cubiertas para el beneficiario del reclamante, al señalar que durante tres meses va a autorizar una cobertura de excepción…”, sin que a la fecha se encuentren "nuevos certificados médicos que acrediten la indicación por un facultativo de cambio de "Hospitalización Domiciliaria" a "Atención de Enfermería Domiciliaria"; cuestión que, unida a la deficiente orientación que la lsapre ha entregado durante todo el proceso terapéutico del paciente, permite a este Tribunal estimar que a la familia del menor Agustín Pizarro Landea no se le dio otra opción que aceptar estas nuevas condiciones, sin comprender que debía exigirse lo que la indicación médica establecía expresamente, esto es, la Hospitalización Dorniciliaria.” “La aseguradora demandada…restringió…prestaciones unilateralmente, sin apelar a un criterio sanitario que así lo justificara.”

Lo malo:
Una de las grandes sorpresas del fallo fue la de enterarnos que la Clínica Tabancura forma parte de la Red C.A.E.C. prevista por la isapre, pero no para Neurocirugia, Neonatologla y Oncologia, solo para Clinica Quirúrgica. Otro argumento que demuestra que nuestra elección de clínica para el nacimiento de Agustín no fue acertada: “Cabe señalar que, de acuerdo a lo informado por la aseguradora a esta Superintendencia y lo publicado en su pagina web (http://www.cruzblanca.cl), la Clínica Tabancura forma parte de la Red C.A.E.C. prevista por la aseguradora, aunque solo para Clínica Quirúrgica, y no para Neurocirugía, Neonatología y Oncología” (Considerando nº6).

Otra cosa mala fue el hecho de no ganar 100%, aun cuando siempre hubo un posible aspecto que podría no ser ganado, tal como era la última condición del reglamento de salud para clasificar la hospitalización domiciliaria de Agustín como catastrófica. En todo caso, sabíamos que ese requisito ponía en riesgo nuestra esperanza de ganarlo todo y la probabilidad de ganarlo era bastante baja. Un tecnicismo propio de la legislación que solo podrían acreditar los médicos de la superintendencia, cual era que la condición de Agustín, sus síntomas y tratamientos requeridos son de carácter “crónico”.

Escribir este artículo me ha parecido importante, pues creo que quien llegue a él podría encontrar información útil para defenderse de la isapre. Creo que a estas alturas me he convertido en experto en temas de isapres y si a alguien le sirvo de “asesor” que me lo haga saber, estaré encantado de ayudarle…:-)

Unas cuantas fotos de fin de año

2009-12-22T20:48:00.007-03:00

Fotos con mi amigo Carlos

2009-12-09T20:40:00.010-03:00

En estas fotos, Agustin aparece en una de sus terapias diarias con Carlos, quien le hace su kine de amor; con él se deja hacer hasta los ejercicios mas imposibles.

Carlos, por su parte, termina cada ejercicio con un beso que Agustin espera como el mejor de sus premios.

Gracias Carlos por la horas de dedicacion, de amor y de inmesurable dulzura; lo que Agustin es hoy hoy te lo debemos a ti!

En estos video les puedo mostrar mis ejercicios y como he avanzado. Lamentablemente en el segundo mi mamá se equivocó y puso al revés la cámara.

Retomando las publicaciones

2009-12-08T23:01:00.007-03:00

El tiempo pasa, el blog se va quedando desactualizado y para cuando quiero escribir es tanto lo que ha sucedido que no solo cuesta empezar sino que también evitar olvidar algo o los detalles. Ya ha pasado más de un mes desde la última publicación y no se por donde partir.

Agustín no ha tenido grandes novedades este último bimestre. Ha crecido muchísimo, mide casi 1 metro y pesa casi 14 kilos. Es un consentido realmente impresionante, ha logrado hacerse entender notablemente y tiene una conexión alucinante con nosotros. Aún persisten los problemas de deglución, aunque, como habíamos mencionado antes, ya hay algunos indicios de que empieza a desarrollar los mecanismos que intervienen en este reflejo; esto hace que aún dependa fuertemente de apoyo para la extracción o aspiración de sus secreciones, las que aumentan producto del nacimiento de su dentadura, ya tiene todos sus dientes de leche y varias muelas.

Todo esto también nos obliga a mantener la hospitalización domiciliaria que ya completó un año y que esta semana debemos solicitar sea renovada. No es algo que realmente nos agrade del todo; nuestra casa está constantemente en movimiento, son 3 kinesiologías respiratorias al día, 1 motriz y 2 enfermeras diarias, además de las visitas médicas que esporádicamente recibimos. Pero la dependencia de Agustín de que le extraigan las secreciones, además de sus kinesiologías diarias nos fuerzan a esto. Sea que haya o no hospitalización, las 3 kinesiologías diarias son una necesidad imperiosa y en algunos casos vital, en caso contrario produciría neumonías aspirativas en forma constante. Pero no nos podemos quejar; gracias a la hospitalización domiciliaria podemos descansar un poco mas, tiene un equipo de paramédicos y kinesiólogos que lo aman por sobre todas las cosas y eso se siente y se nota, con lo cual la casa está más alegre.

La Trini, por otro lado, crece y crece rápidamente, aunque no ha estado libre de novedades. A mediados de noviembre nos dio un muy buen susto, cuando el jueves 19 de noviembre la llevamos al control de primer mes de nacida y el pediatra confirmó lo que para nosotros era una presunción: tenía una hernia!.

Yo, que ya he tenido dos operaciones de hernia inguinal, sé que no es nada grave y que incluso se puede vivir un buen tiempo con ellas, pero cuando nos dijeron que estaba comprometido el ovario la cosa cambió, la situación se convirtió en urgencia ya que podría perderlo. Salimos de inmediato rumbo a Santiago mientras desde el auto hacíamos todas las coordinaciones necesarias para la operación que originalmente se planificó para las 7am del viernes 20, para lo cual debíamos llegar a la Clínica Santa Maria a las 4am.

Vaya coincidencia!!! Hacía un año nos habían dado de alta luego de la crisis más grave que había tenido Agustín y ahora debíamos ingresar para llevar a nuestra Trini.

Aunque la operación no representaba mayor riesgo ni preocupación, no podíamos dejar de estarlo, pues la pobre lo había pasado muy mal. Desde su nacimiento, debido a que no hubo suficiente leche materna, presentó fuertes dolores de estómago, cólicos y estreñimiento, presumiblemente debido a la intolerancia a la leche en polvo, lo que más adelante nos hizo suponer que tanta fuerza para pujar le causarían la hernia.

La operación, que por motivos técnicos finalmente debió postergarse 12 horas, fue simple y rápida, así que a las 10 am del sábado ya estábamos de alta tomándonos un café en Starbucks. Tenía dos hernias inguinales, una derecha y otra izquierda, pero en ésta última estaba atravesada una trompa, los ovarios no sufrieron nada y las consecuencias, según los médicos, serían nulas. Sin embargo, con el pasar de los días nos dimos cuenta que aún persistían los llantos, cólicos y ni hablar del estreñimiento, por lo que luego de varios exámenes se determinó que además sufría de intolerancia a la proteína de la leche de vaca (IPLV), por lo que tuvimos que cambiar a una leche especial para esta enfermedad, algo que no fue para nada una buena noticia al saber que vale el triple que la leche de tarro normal.

Con todo esto descubrimos que no solo las hernias inguinales en bebés son algo frecuentes, sobre todo en hombres; sino que también lo es la intolerancia a la proteína de la leche de vaca. Quizás no se trata de estadísticas representativas, pero en un rato supimos de varios casos similares en hijos de amigos, familiares y conocidos.

La IPLV es una alergia bien complicada si no se trata bien; por ahora es mas fácil ya que solo toma leche, cuando empiece a comer deberemos preocuparnos de los rotulados, de que no se meta cualquier cosa a la boca, tener instruida a la gente que nos rodea para que no vaya a comer algo que tenga la famosa proteína, que por cierto está en casi todos los alimentos.

En fin, a estas alturas ya las cosas están bastante más tranquilas y ahora tenemos una “Trini reloaded” que se porta como una princesita y que cuando está “mañosita” lo hace por las típicas cosas que lo hace un bebé normal. Ahora, con la situación controlada, estamos pudiendo gozar a nuestra hija que está cada día más linda, que crece cada día muy rápido y que, afortunadamente, se come lo que se atraviese.

Aprovecho esta oportunidad de subir algunas fotos muyyyy recientes.

Los hermanitos empiezan a conocerse

2009-10-31T00:25:00.002-03:00

Una de las grandes interrogantes que teníamos era la reacción que Agustín tendría a la llegada de su hermanita. Con el pasar de los días hemos podido ir descubriendo que Agustín se tranquiliza con ella y viceversa.

Los hemos puesto a dormir juntos, en diferentes momentos; la Trini se relaja cuando se le pone junto a Agustín, mientras que él no se pone nervioso con ella, como normalmente le pasa con otros niños.

Sus papás babosos no nos podemos aguantar las ganas de tomar unas fotos.

Nuestro regreso en La Serena

2009-10-25T16:00:00.001-03:00

Finalmente algo de tiempo para escribir y contar sobre nuestro esperado regreso a casa.

Las largas y agotadoras noches se han visto ligeramente aliviadas por las vacaciones que ya están prontas a su fin, solo restan unos pocos días para volver a trabajar.

Luego de casi un mes en Santiago hemos vuelto a casa, se acabó la espera, la separación y la distancia.

El reencuentró se hizo realidad, la Fran finalmente tuvo su reencuentro con Agustín, que gracias al comité de bienvenida tuvo un maravilloso y mágico momento. Un conejito de ojos azules y una escenografía sorprendente nos dieron la bienvenida que gracias al comité organizador y algunos amigos hicieron de este un momento inolvidable. Estas son algunas de las fotos, ya les comentaremos de estos primeros días de vida de Trinidad María.

Nuevas fotos de Trini

2009-10-21T16:12:00.007-03:00

Estoy de regreso en La Serena, la Fran llega el sábado y con mi computador con problemas no he podido publicar más fotos. Hoy pareciera que funciona mejor, así que acá van algunas fotos de la Trini muy recientes.

Babosos? ABSOLUTAMENTE!!!

2009-10-13T14:06:00.005-03:00

Hoy nació nuestra querida y esperada hija Trinidad. Salió al aire a las 9:30am, midió 49,5cms, pesó 3 kilos 90 gramos, su cabecita midió 34,5cms. Está muy bien, muy sana y rozagante, al igual que su mamá.

Fue un momento muy tenso, principalmente por los nervios que traíamos desde la casa. En todo caso, a medida que pasó el tiempo nos fuimos tranquilizando, especialmente luego de ver que todo transcurría normalmente.

Cuando finalmente salió del vientre mostró inmediatamente su vitalidad. Lloró inmediatamente, casi sin la necesidad de la estimulación normal, mientras agitaba fuertemente sus brazos y piernas. Nuestra tranquilidad fue casi infinita al verla sana, viva, bien.

La Fran está muy bien hasta el momento, ya le dio pechuga 2 veces, la Trini parece desenfrenada para comer, algo que es un muy buen indicio.

A quien se parece? Aún no lo tengo muy claro, no fue como cuando nació Agustín que en forma inmediatamente nos dimos cuenta de su parecido conmigo. Por lo pronto, tiene un “aire” a Josefina Pizarro, la hija de mi hermano y ya está mostrando su personalidad, le molesta que la saquen de los brazos o que la dejen

Estamos en la Clínica Santa María, Santiago, habitación 517. Más tarde nos cambiarán a una habitación mejor y más grande donde podremos no solo estar más cómodos, también tendremos más espacio para recibir a nuestros familiares y amigos, los esperamos.

Saludos a todos, muchas gracias por sus mensajes.

Acá van algunas fotos, ya pondremos más.

A 19 horas del Momento T......de Trinidad

2009-10-12T13:08:00.001-03:00

Solo faltan unas pocas horas, los nervios se incrementan por mi parte, mientras la Trini sigue muy cómoda en la panza de su mamá, quien a pesar de sentirse muy bien ya no quiere más con el peso, la hinchazón y las ganas de ver a su hija.

Si todo sigue según lo planeado, mañana a las 9:30 am deberíamos estar fuera de pabellón en la habitación de la clínica con nuestra pequeña hija Trinidad Pizarro Landea, una nueva princesita para nuestra casa.

Así que a todos quienes nos quieran acompañar un momento en estos días post parto en la clínica serán absolutamente bienvenidos, esperamos esta vez poder gozar de un momento de enorme alegría con todos nuestros amigos, familiares, colegas, compañeros de trabajo, etc.

Agustín, afortunadamente, muy bien acompañado por su tía Francisca, ha estado muy bien afortunadamente y no nos ha dado ninguna preocupación, que a la distancia resulta muy difícil. Lo echo de menos como loco, me hacen falta sus llantos, estar con él en brazos y abrazarlo en mis brazos.

Hasta mañana con las buenas nuevas y ojala muchas fotos!!!

Mensaje para Soledad

2009-10-11T20:00:00.000-03:00

Soledad:
Mis disculpas por la irrupción de hoy, por robarte un par de minutos.

Ojalá puedas tener tiempo para leer nuestro blog y para interiorizarte un poco con nuestra historia. Más aún si puedes prender el bichito de las negligencias médicas en los programas de tu canal.

Las negligencias médicas son, en general, evitables, pero cuando suceden, somos las “víctimas” quienes quedamos al más absoluto desamparo de la ley, del entendimiento general, de los seguros, de los planes de salud, de recursos, en fin, del sistema:

Que hace el sistema para evitarlo?
Que hace el sistema para proteger a los pacientes en estos casos?
Que hace el sistema para evitar que las mentiras salven a unos pocos que hacen las cosas mal?
Que hace el sistema para incentivar la verdad?
Que herramientas provee el sistema para dar prontas soluciones a los problemas propios de las negligencias médicas?
?
?
?

Saludos, estaremos a tu disposición.

La importancia de reclamar II

2009-10-07T00:24:00.002-04:00

Alguna vez se han preguntado si la carta que todos los años mandan las isapres ajustando los planes de salud se ajustan a la legalidad, corresponde a sus facultades, contienen toda la información o si son lo suficientemente clara como para entenderlas adecuadamente?

Pues aunque no lo crean, un simple error de forma o la omisión de algunos antecedentes o datos obligatorios en este tipo de cartas podría impedirles aumentar los precios de los planes de salud y mantener la tarifa actual hasta el próximo año.

Como todos los años, en mayo o junio recibimos la carta en la que me informaban del aumento del precio del plan, el que a simple vista aumentaba como un 4.3%. Por si las moscas pregunté a la Superintendencia de Salud la validez del alza, a lo cual me respondieron que el porcentaje parecía estar dentro del rango autorizado y de paso me explicaron la mecánica de este tema.

Todos los años, las isapres deben informar a la superintendencia los porcentajes que aplicarán de alza a los precios de los planes de su cartera de clientes. Una vez recibida toda lainformación de las isapres, la superintendencia define una banda dentro de la cual se pueden “mover” o modificar los precios, estableciendo con esto un tope máximo de alza, el que en muchos casos puede ser inferior a lo informado por algunas isapres.

Si los clientes no objetan las cartas, que es lo normal en la gran mayoría de los casos, las isapres simplemente suben los precios de acuerdo a lo indicado en éstas.

En nuestro caso me quedé tranquilo por cuanto el porcentaje de la carta estaba dentro del rango indicado por la superintencia, por lo que prácticamente me olvidé por completo del tema. Sin embargo, cuando finalmente nos llegó el nuevo formulario FUN, el alza pareció convertirse en más de 9%, por lo que mandé una carta a la isapre pidiendo las explicaciones correspondientes, lo cual fue respondido dentro del plazo de los 15 días hábiles estipulados por ley.

No contento con su respuesta, presenté un reclamo en la superintendencia manifestando mi disconformidad con la respuesta de la isapre y por ende con el aumento del precio de mi plan de salud. Debo reconocer que no estaba muy seguro de la respuesta que daría la super, por lo que mi sorpresa fue mayúscula cuando recibí el fallo: GANAMOS, NO NOS PUEDENSUBIR EL PRECIO POR UN AÑO, salvo en aquellos parámetros que no son apelables como es el caso de los cambios etarios.

Una vez más le ganamos a la Isapre, Creo que a estas alturas van cerca de 6 o 7 reclamos presentados, TODOS ganados.

Les recomiendo que revisen las cartas de adecuación con cuidado y pidan mayores aclaraciones incluso si están de acuerdo con el contenido de éstas!

Novedades

2009-10-06T23:52:00.003-04:00

Ya llegamos a la recta final, la cuenta regresiva nos deja hoy a 7 días del aterrizaje de la Trini, por fin la podremos conocer, por fin tendrá cara y podemos ver lo inquieta que es pero fuera de la barriga, donde ya el poco espacio no le impide patear a su agotada madre.

El martes 13, lo que muchos podrán denominar una fecha de terror, es hasta ahora la fecha más esperada por nosotros durante estos últimos meses. No hay cávala que valga ni riesgo que correr; a las 8:30 deberían dar inicio a la operación de cesarea en la Clínica Santa María de Santiago. Afortunadamente los médicos nos han entendido y apoyado en nuestra decisión.

Lamentablemente no pude acompañar a la Fran en su viaje a Santiago, está allá hace casi dos semanas a la espera del parto. El embarazo evolucionó tan bien como el de Agustín, de hecho pudo ir al gimnasio, con la venia del ginecólogo, hasta hace 3 semanas, lo que la mantuvo muy animada y vigorosa.

El motivo por el cual no pudimos acompañar a la Fran a Santiago es por la excelente razón de que Agustín continuará con su hospitalización domiciliaria por 3 meses más, algo que es una muy buena noticia en todo sentido, en lo económico, en lo logístico y en lo que se refiere al apoyo que necesitará la Fran en los primeros meses de la Trini, pero muy especialmente por Agustín que aún requiere estar con asistencia y atención total.

Pasó cerca de 4 semanas entre una neumonía y otra. O nos hemos ido acostumbrando, adaptando y ya nos manejamos como “pediatras” de cabecera o las neumonías no fueron tan graves. Tuvo necesidad de oxígeno, antibióticos, refuerzo de kinesiología y lo típico en éstas enfermedades, pero nuestro conocimiento de los síntomas ya nos permite detectarlos rápida y fácilmente como para reaccionar oportunamente con los tratamientos adecuados, claro que recetados o medicados con la aprobación del pediatra real.

La esperanza de la deglución ha empezado a surgir; últimamente los kinesiólogos se han atrevido a afirmar que ya hay fuertes indicios de deglusión; algo ha tragado unas pocas veces y aunque lejos de ser un acto reflejo y natural, más parece un acto desesperado cuando acumula mucha secreción y se atora con ellas. También se está defendiendo mejor, ha empezado a toser tímidamente cuando se atora.

Saliendo de una Neumonia y mas lindo que nunca!

2009-08-29T11:01:00.005-04:00

El viernes pasado Agustín mostraba los primeros síntomas de resfrío, que fueron aumentando con las horas, terminando en neumonía, gracias a Dios atinamos rápido y comenzamos el tratamiento de antibióticos pues sus pulmones ya estaban infectados, hoy después de una semana podemos decir que el angelito está casi bien.

Al parecer este antibiótico le cayó mal a la guata por lo que esta semana estuvo muy llorón e irritable, MANIPULADOR como nunca.

Está tan divertido que sabe perfectamente cuando alguien sube la escalera y pobre del que no pase a su pieza, cobra peaje por cada subida y bajada de escalera, sobre todo subida...PARA COMERSELO!!

Agustín esta lindo, grande y muy expresivo, aun no se ríe, pero por Dios que se da a entender, conocemos cada queja, la por nada y la por algo, sus llantos con pena y sus llantos sin ganas; esta rico, grande, recién cortado de pelo (vino peluquero a la casa) que tal el rotito???

Abajo unas fotitos para que vean lo grande y guapo que esta el rey de la casa.

Agustín mejor y la Trini crece

2009-08-02T18:47:00.001-04:00

Ya han pasado muchos días desde la última entrada y a estas alturas todos los “novatos” de ABR deben estar casi terminando su visita a Argentina. No resultó fácil tomar la decisión, pero con el pasar de los días hemos podido comprobar que fue acertada.

El “enclaustramiento” recetado por los médicos resultó todo un éxito; Agustín ha pasado un muy buen mes de julio y hoy completamos 5 semanas de buena salud, sin neumonías, neumonitis o bronconeumonías y lo mejor de todo es que se ha podido descontaminar de la amplia gama de antibióticos.

Esta semana estuvimos en Santiago para controles médicos y ecografía, también para reunirnos con nuestros abogados y discutir los avances del caso. El embarazo de la Fran va viento en popa. La Trini ya pesa 1,1 kilos, mide 38 centímetros y es muy inquieta. El parto, por ahora, está programado para la 39ava semana, es decir para alrededor del 15 de octubre.

NEGLIGENCIAS MÉDICAS II: Nuestro caso

2009-08-02T18:46:00.001-04:00

El caso judicial, por lo pronto, avanza conforme a la lógica, aunque no necesariamente como nos gustaría. Los médicos de la Clínica Tabancura, citados inicialmente para el mes de mayo, no asistieron a declarar, por lo que tuvimos que esperar hasta junio, luego hasta julio y ahora será hasta mediados de agosto. Esta vez sí, esperamos, será la vencida; seguramente sus abogados no les recomendarán dejar de asistir, probablemente de no hacerlo se irán presos. La ley de isapres, que supuestamente busca evitar judicializar la salud, no genera ningún incentivo para que las clínicas privadas y sus médicos, a través de la mediación, admitan culpabilidades o lleguen a acuerdos, generando justamente lo contrario, la judicialización, gracias a que sus abogados les recomiendan “llegar hasta las últimas consecuencias”. La mediación en nuestro caso, como contamos anteriormente, falló precisamente por lo mismo.

En lo personal, estoy completamente convencido que nuestro caso tiene peso y que contamos con suficiente evidencia para demostrar que Marío Baladrón Baltierra, Ginecólogo es culpable de negligencia médica por la parálisis cerebral de Agustín. Lamentablemente deberemos llevar un caso por 8 o 9 años hasta atravesar todas las instancias jurídicas que involucran las querellas penales y civiles. En todo caso, si tenemos que esperar 9 o 10 años, así será.

No es mucho lo que podemos contar del caso aún. Por ahora mis esfuerzos están avocados a investigar y presentar posibles propuestas de mejoras para que las víctimas de negligencias médicas como nosotros no debamos vivir todo esto, para evitar que debamos comprobar aspectos técnicos ajenos a nuestros conocimientos. Ya me reuní con el Subsecretario de Justicia, con el Superintendente de Salud y con un senador.

La importancia de reclamar

2009-08-02T18:45:00.001-04:00

Durante la existencia de la hospitalización domiciliaria de la cual es objeto Agustín, desde noviembre de 2008, me he visto en la necesidad de presentar una serie de reclamos administrativos en contra de Isapre Cruz Blanca, institución de salud previsional con la cual tenemos contratado nuestro plan de salud.

Esto debido a que en reiteradas ocasiones, cuando nos llegan facturas de cobro de la Clínica, la mitad o más llegan con reembolsos mal calculados por parte de la isapre, obligándonos a iniciar una mecánica de constantes reclamos para solicitar la correcta liquidación. En vista de la falta de respuestas oportunas de la isapre, resultó necesario reclamar ante la Superintendencia de Salud, la que para sorpresa nuestra es sumamente ordenada y eficiente.

Por otro lado, además de haber demandado a la Clínica y sus médicos, de haber efectuado una serie de reclamos administrativos por prestaciones mal reembolsadas, también estamos enfrentando un juicio arbitral en contra de la isapre, por su negativa a activar el seguro catastrófico, solicitado en reiteradas ocasiones. Este caso, que ya lleva casi 4 meses en desarrollo, podría tomar en total 6 a 8 meses antes de encontrar un fallo. Para armar el caso me ha servido muchísimo el orden que hemos llevado en todos nuestros documentos, la presentación constante de cartas de reclamo y solicitudes de cobertura a la institución de salud previsional y guardar hasta el más mínimo papel, carta email o respaldo que nos pudiera servir. Además, el apoyo de la ejecutiva de cuentas que nos atendía y que declaró a nuestro favor sin ningún tapujo ni interés, significó un aspecto clave ante la superintendencia. Ahora nos encontramos en la etapa probatoria del caso y aunque el resultado es incierto, tengo la esperanza, casi hasta la certeza, de que el fallo resultará fuertemente a nuestro favor; puede ser que no ganemos todo, pero sin duda a la isapre le dolerá el resultado. Si no ganamos, me quedaré tranquilo de haber llegado hasta las últimas consecuencias y de que una institución externa revisó todos los antecedentes para finalmente llegar a una conclusión.

Lo importante de todo esto es que, hasta el momento, todos los reclamos administrativos presentados han resultado a nuestro favor, lo cual demuestra que cuando se tienen argumentos y razones sólidas, resulta no solo rentable sino necesario reclamar, especialmente cuando se trata de empresas que abusan de su poder o tamaño. Es fácil,….aunque involucra tiempo.
Recomendaciones:

Cuando se recibe una carta de la institución de salud previsional, isapre, se debe guardar todo, incluso el sobre, el cual reflejará las fechas de envío y recepción, independiente de lo que diga el documento o carta en sí.
Revisar hasta el más mínimo detalle: con calculadora en mano, revisar todos y cada uno de los cálculos de las cuentas.
Conocer el plan de salud es clave para saber que una determinada cobertura implicará un reembolso de diferentes porcentajes y para asegurarse de que éstos se cumplan conforme lo indicado en el plan.
Actuar con prontitud: una vez recibida la carta o cuenta y detectada la irregularidad o discrepancia, presentar en forma inmediata el reclamo, asegurándose de incluir hasta el más mínimo detalle.
Reiterar la solicitud en caso de no respuesta, presentando todas las cartas necesarias.
Entregar a la isapre cada carta, asegurándose de obtener una firma, fecha y sello o timbre estampados todos sobre la copia conductora.
Archivar y guardar las cartas entregadas a la isapre, algún día podrían ser necesarias.
Cumplido el plazo legal para recibir la respuesta por parte de la isapre, 15 días hábiles en la mayoría de los casos que enfrentamos, recurrir a la Superintendencia de Salud. Esto generalmente involucra llenar un simple formulario, además de la presentación de los respaldos documentarios existentes para facilitar la gestión de la superintendencia.
La isapre está obligada a responder a la superintendencia en un plazo, creo, que de cinco días hábiles.

Lamentable Cambio de Planes

2009-07-06T23:48:00.000-04:00

Esperábamos con ansias la llegada de la fecha para viajar a Argentina, ABR sería una próxima realidad.

Sin embargo, a medida que pasaba el tiempo los planes parecían desvanecerse. Mientras que Agustín pasaba de una enfermedad a otra y la gripe porcina llegaba a nuestras puertas, la isapre confirmó una nueva prórroga hasta septiembre, algo que debemos cuidar como hueso santo.

Finalmente, luego de pensarlo y analizarlo muy rigurosamente, tomamos la decisión! Ya avisamos a Argentina que postergamos hasta una próxima oportunidad nuestro asistencia a la terapia de ABR de principios de agosto próximo.

Por otro lado, a medida que pasan los días y vemos la caótica situación en Argentina creo que hemos tomado la decisión correcta.

Agustín logró salir de su última neumonitis. Ayer completamos una semana casi perfecta, pero parece que se nos acabó el recreo. Desde anoche está desaturando mucho y con dependencia de oxígeno. Lo tenemos bajo observación, esta noche probablemente dormirá con un halo y mañana veremos que síntomas aparecen que hoy no fueron detectables por los kinesiólogos.

Algunas fotos/videos recientes

2009-06-29T23:54:00.008-04:00

Tiempo sin escribir…

2009-06-16T23:53:00.001-04:00

…y no precisamente por falta de ganas, la verdad es que el tiempo escasea frecuentemente.

Agustín no ha estado tan mal, como para no asustar, pero ya lleva tres enfermedades consecutivas. Bronconeumonia, neumonía y ahora neumonitis. El pobre no descansa, pasa de una a otra. La última vez no alcanzó a estar ni cuatro días sano cuando se vino el moquilleo cual llave de paso abierta al100%. Sus secreciones estuvieron brotando constantemente el viernes pasado, casi como lo que tuvo el día previo a su última internación en la Clínica Santa María (noviembre del 2008).

Ayer que ya todo parecía andar mejor, el kinesiólogo nos dijo todo lo contrario, no estaban avanzando a la velocidad que quería, por lo que con el médico acordamos sacar una radiografía de torax hoy, la que confirmó la neumonitas. Hoy, en todo caso, ha estado muchísimo mejor, con mejor saturación, menos moquillo, más tranquilo.

En fin, lo único que tengo claro es que cuando los médicos nos advirtieron, al nacer Agustín, que tendría muchas enfermedades respiratorias, entre las bronconeumonías aspirativas y similares, nunca imaginé o dimensioné realmente lo que ello implicaría.

Mientras Agustín no trague esto va a ser una constante y ahora que empezó el invierno no deja de preocuparme.

Podremos ir a Buenos Aires y así no perdernos la oportunidad de iniciar nuestra experiencia ABR? Estará sano para esos días? De estarlo, que riesgo tendremos de que allá se nos enferme? Bueno, la única respuesta es el tiempo lo dirá, solo nos resta vivir cada día y ver que nos dicen los pulmoncitos de Agustín. Ojalá podamos viajar, ya tenemos todo listo y por lo que veo pasar ya todos están contactados, coordinados, ansiosos y listos para el viaje. Ojalá no nos quedemos abajo del avión.

ABR ya nos mandó respuesta a todas nuestras preguntas, deberemos llevar todo nuestro equipamiento, pero definitivamente creo que deberemos conseguir un kinesiólogo respiratorio local que pueda hacerle l menos 2 sesiones diarias a Agustín.

ABR ya está confirmado!

2009-05-28T22:20:00.003-04:00

Así es! Ayer nos llegó un mensaje de ABR confirmando las fechas de las sesiones de entrenamiento para las familias nuevas a realizarse en Buenos Aires.

Ya confirmamos nuestra asistencia, reservamos vacaciones e hicimos las reservas en el hotel. Así que si todo sale bien estaremos nos vamos el 28 de julio para nuestro primer entrenamiento entre el miércoles 29 de Julio y el Martes 04 de Agosto 2009.

No son pocas las dudas que tenemos:

Que debemos llevar?
Tendrán máquina para aspirarlo o deberemos llevar la nuestra?
Tendrán kinesiólogo?
Se volverá a enfermar Agustín con un nuevo viaje?
Seremos capaces de hacer todo lo que nos van a enseñar en esta nueva etapa del tratamiento de Agustín?
Podrá esta técnica resolver el gran drama de la deglusión de Agustín?
Cuantas familias más irán?

Salió Humo Blanco:::

2009-05-25T00:08:00.003-04:00

Despues de varias alternativas absolutamente opuestas, pudimos llegar a un acuerdo.....
AGUSTIN tiene una hermana llamada TRINIDAD.

Nuestra casa se vestirá de ROSADO!

2009-05-10T18:02:00.003-04:00

La Fran viajó a Santiago el viernes y aprovechó para hacerse una ecografía. Ya son 16 semanas y el ginecólogo le confirmó no solo que la guagua (bebé para quienes no entiendan) está perfecto, sino que será una niñita.

Obviamente no se aguantó y ya empezó a hacerle algunas compras…rosadas claro.

Estas son algunas fotos de las imágenes de la eco del viernes.

Más y más casos de negligencias médicas

2009-05-08T00:45:00.003-04:00

En este momento estamos viendo el reportaje de “Esto no tiene nombre” que transmite TVN. Es impresionante lo que ha tenido que vivir Milenka, la mamá de Miguel Riquelme, gracias a la “gentileza” de una dentista que rompió una aguja en su boca aplicando anestesia.

Como puede ser posible que nadie se responsabilice y que ella tenga que recorrer Chile para obtener una solución?!. Si bien no me sorprende, el sistema público en general funciona así…..salvo quizás contadas excepciones, este caso, como lo dijo la conductora del programa, Montserrat Sepúlveda, “evidencia la debilidad del sistema público” para facilitar denunciar e investigar casos de negligencias médicas.

No se crea, en todo caso, que los casos del sistema privado son tratados mucho mejor. Los casos de negligencias médicas de pacientes del sistema de isapres tienen tratamientos diferentes a los de los casos del sistema público, por cuanto en los primeros interviene la Superintendencia de Isapres, de la que por lo demás tengo la mejor impresión. El problema no es que intervenga la superintendencia sino que la legislación en sí no favorece a los pacientes en ningún sistema. Mientras no haya un equilibrio real y práctico o herramientas para las víctimas que nos permitan equiparar posiciones, las instituciones privadas de salud y los médicos que causan daños irreparables seguirán impunes mientras las víctimas seguiremos estando desfavorecidos y sufriendo las consecuencias,…..no solo médicas.

En el último tiempo hemos visto varios otros casos en la tv y en otros medios, como fue hace un par de meses el caso de Bastián en el Hospital Calvo Mackenna. De hecho, inmediatamente después de ver el programa le escribí a la conductora y a estas alturas siento que mis palabras fueron, de alguna manera, escuchadas. Este es el mensaje que le envié:

Estimada Montserrat:

Ayer, por una de esas casualidades de la vida, mientras mi señora veía una telenovela de tu canal, vimos una propaganda sobre un reportaje que darían más tarde en tu programa “Esto no tiene nombre”. El tema que anunciaban no era nada ajeno a nosotros, todo lo contrarío, lo que nos motivo a mis padres, suegros y nosotros mismos a hacer hora para verlo.

Aunque al escribir este mensaje han pasado casi 24 horas, aún no logro terminar de digerir lo que transmitieron; la rabia me invadió, la pena me aquejó, las lágrimas se me escurrieron por la mejilla y la impotencia que ellos sintieron me recordó lo que hemos vivido en este último año.

Nuestro hijo Agustín ya casi va a cumplir un año el próximo 20 de marzo; es un niño precioso, de pelo dorado y ojos de un azul tan penetrante que cuando mira a su alrededor hace que todos nos derritamos. Ha crecido mucho, es un gordo maravilloso y a pesar de tener un año, sin embargo, aún no camina, quizás nunca lo hará; tampoco traga lo que lo hace dependiente de un botón en el estómago para alimentarse; toma un cocktail de medicamentos, incluidos los anticonvulsivantes.

Mi señora, Francisca, y yo nos casamos en septiembre de 2006 y aunque habíamos planeado esperar un año antes de ponernos en campaña para buscar nuestro primer hijo, al pasar los meses nos fuimos entusiasmando con la idea y finalmente a los 9 meses de matrimonio recibimos la noticia de que estábamos embarazados.

Durante el embarazo teníamos grandes esperanzas y muchos sueños, después de todo sería nuestro primer hijo!. Las 40 semanas de embarazo transcurrieron con total normalidad, los típicos síntomas molestos de los primeros meses ni se sintieron.

Sin embargo, una torpe e inesperada negligencia médica cambió completamente nuestras vidas, nuestros planes, nuestros sueños. Hoy debemos llevar un “estilo” de vida muy parecido al que llevan los padres de Bastián, exámenes médicos al por mayor, gastos sin fin, horas de hospitalización que aún no terminan, etc, etc, etc.

Es por esto que mientras veíamos el programa de anoche sabíamos perfectamente lo que estaban viviendo, las largas horas de insomnio, preocupaciones económicas, peregrinaje para tratar de entender lo que pasó, etc.

El motivo por el cual me he animado a escribirte no es simplemente para darte a conocer nuestro caso, probablemente no tendría mucho sentido hacerlo por tratarse de un caso similar al de Bastián. Nuestro interés es proponer al canal un reportaje sobre las dificultades de las víctimas de negligencias médicas para defenderse por acciones evitables si se hubieran hecho bien las cosas en un momento determinado. El reportaje de ayer se enfocó en un manual del Hospital Calvo Mackenna, en un médico que requiere de un manual para recetar un medicamente y en una familia, pero la verdad es que cuando uno vive lo que nosotros hemos vivido se da cuenta de la impotencia que se produce por no tener herramientas, conocimientos, recursos y quizás contactos para buscar una buena defensa.

La ley, por norma general, establece que una persona es inocente mientras se pruebe lo contrario; sin embargo, como un simple paciente que no estudió medicina puede defenderse contra aspectos tan técnicos como los de la medicina? Por qué un paciente debe pagar altísimos costos en abogados para defenderse contra todo un sistema, tipo David contra Golliat? Por qué quienes se embarcan en casos judiciales, penales y civiles, tienen que esperar hasta 9 años para encontrar justicia e indemnizaciones insignificantes respecto de los altísimos costos para cuidar un paciente como Bastián? Por qué los médicos pagan un seguro a Falmed u otras instituciones para defenderse en estos casos mientras que los pacientes no tienen qué contratar a bajo costo? Por qué los pacientes debemos pagar altos costos por la rehabilitación de un hijo que venía sano en el vientre materno o por culpa de cualquier negligencia? Por qué no hay un organismo que sea independiente de los médicos que haga un análisis técnico de cada caso con lo cual uno se pueda defender y tener así una mejor defensa?

Hasta noviembre del 2008 Agustín ya había pasado 60 días en UTI en menos de 8 meses. También desde el mismo mes que se encuentra hospitalizado en nuestra casa. Desde que Agustín nació hemos gastado algo así como $10 millones mensuales en promedio antes del reembolso de la isapre. Por qué debemos pagar todo esto si fue culpa de un médico negligente o una institución de salud?

En las 24 horas que llevo digiriendo el reportaje de “Esto no tiene nombre” he pensado una diversidad de cosas que contarte sobre nuestra experiencia y la verdad es que cualquier cosa que escriba sería insuficiente.

Nuestros abogados nos han recomendado no mediatizar nuestro caso y comparto su opinión, pero si nuestro caso de algo te sirve estaremos encantados de compartirlo con el ánimo de que sirva para evitar que estas cosas sucedan.

En nuestro blog hemos ido armando la historia de nuestro hijo, de nuestras experiencias como padres de un niño discapacitado que te invitamos a visitar.

En las últimas semanas nos han contacto con varias familias que han sufrido de casos de negligencias médicas, algo que a la luz de los casos informados recientemente por los medios no llama del todo mi atención.

Si bien es cierto que solo los tribunales son los que pueden finalmente catalogar un caso como negligencia médica, este término es el que generalmente usamos quienes somos víctimas de casos de descuido, falta de cuidado o falta de aplicación, como define la Real Academia Española la palabra negligencia. La contraparte seguramente preferirá definir estos casos como errores involuntarios, acciones desacertadas o equivocadas.

Hace unos días hablamos con Jocelyn, madre Alexandra, a quienes conocimos en noviembre en la Clínica Santa María. Mientras nosotros salimos con la mejor de las impresiones, ellos vivían un calvario enorme.

Asimismo nos contactamos con Cesar Mucherl, padre de Dafne, quien falleció por lo que ellos consideran una lamentable y evitable negligencia médica (http://dafnemucherl.blogspot.com/), así como también con Carolina, madre de Cristiancito, cuyo caso pareciera ser muy similar al nuestro.
En fin, si bien este blog nos ha permitido conocer de varios otros casos, ojalá no fuera así. El problema es de la legislación chilena que no regula adecuadamente, que no protege a los pacientes y que no facilita la creación de entidades neutrales que permitan a los pacientes acceder a instituciones técnico-legales que tomen estos casos y los investiguen adecuadamente. Por otro lado, los desequilibrios económicos son absurdamente enormes; mientras los médicos pagan a Falmed y por pólizas de seguros de responsabilidad civil, nosotros, las víctimas, debemos desangranos cuando un caso como el nuestro sucede y nos cambia toda nuestra vida, nuestros planes y nuestras economías.

Esperamos que nuestra experiencia acumulada hasta ahora le sirva a estas familias.

Babosos???

2009-05-01T19:29:00.007-04:00

Este es el resultado de una sesión fotográfica de la Fran. Babosa?
Quien dijo que no!?

Y yo....ni hablar!!!

Y Carlos,

Y Lorena

En fin,todos.

ABR en Septiembre

2009-04-27T00:36:00.001-04:00

Enviamos nuestro video a Canadá y aunque aún no sabemos nada al respecto, hace unas semanas nos confirmaron que estamos incluidos en el listado de septiembre para ir a ABR en Buenos Aires. Haremos todo lo posible por ir; la Fran tendrá a esas alturas casi 8 meses y , por lo que sabemos, las aerolíneaspermiten volar a mujeres embarazadas de hasta 7 meses. Si la Fran no puede ir trataré de ir con Carlos, su kinesiólogo, si su agenda lo permite y si quiere acompañarme.

En este video, que pide ABR para evaluar sus futuros pacientes, se muestra a Agustín en diferentes posiciones, de acuerdo a un instructivo que nos proporcionan previamente. Este video muestra las capacidades de Agustín para adoptar ciertas posiciones o acercarse a ellas. En general es fácil tomarlo, aunque el instructivo es algo enredado.

Trastorno del sueño

2009-04-27T00:01:00.001-04:00

Una de las cosas que hemos aprendido de los niños con parálisis cerebral, entre otras, es que casi todos sufren de trastornos importantes del sueño.

Agustín, desgraciadamente, no es la excepción. Antes de iniciar la hospitalización domiciliaria habíamos logrado que durmiera con algún nivel de horarios relativamente ordenado. Ahora, entre la constante circulación de gente y constantes bronconeumonías, es imposible mantener un orden. No tiene un ambiente de sueño; de día la luz y el movimiento normal de una casa, de noche prácticamente lo mismo pero con luz artificial. Como va a dormir así?! Últimamente estaba despertando a las 12 de la noche y quedándose dormido nuevamente entre 3:30 y 6:00 am.

Nos aburrimos!!! Hemos tomado medidas para forzar un ambiente y horario de sueño. Una vez que se va el kinesiólogo de las 21:30 se apaga todo y a dormir se dijo. Todavía no se acostumbra pero algo ha funcionado….mientras que sus secreciones no lo incomoden puede dormir tranquilo.

Ahora son las 24:00, hace cerca de una hora y media que se durmió y despertó un par de veces. Ahora cayó profundo, la enfermera lo aspiró y logró sacarle la secreción que lo incomodaba, probablemente siga así hasta la mañana, quizás despierte un rato durante la noche.

En fin, parece que nuestra técnica funcionó!!!

Nuestra segunda ecografía

2009-04-26T22:27:00.003-04:00

El viernes pasado fuimos a la segunda ecografía con la esperanza de poder saber el sexo de nuestro segundo hijo(a). Lamentablemente, con las apenas 14 semanas de embarazo, deberemos esperar otras seis hasta la 20ava para una nueva ecografía.

En todo caso, todo está en perfecto orden; nuestro hijo(a) se mueve muchísimo, tiene gran vitalidad. La Fran también está bastante bien, en general se ha sentido bien, claro que nada que ver al maravilloso embarazo que tuvo con Agustín; en este aparecieron los mareos, las fatigas, mucho asco y uno que otro resfrío, pero nada que asuste o que no sea propio del embarazo.

En lo que a mí respecta, cada vez que íbamos a una ecografía de Agustín iba completamente muerto de susto. Me aterraba pensar que nos dijeran que sería down o que tenía algún problema congénito o cualquier cosa fuera de lo esperado. Esta vez la sensación fue completamente diferente y no fue realmente grata. Angustia, susto, miedo de volver a vivir lo que vivimos el año pasado me aterra y no dejo de pensarlo.

Tendremos tan mala suerte? Nos volverá a pasar nuevamente lo mismo? Nadie nos puede responder a estas preguntas, no hay respuesta, solo esperar 26 semanas más y ver que nuestro hijo(a) nazca bien y sin contratiempos….

Estas son las dos fotos de nuestro hijo(a).

La investigación avanza

2009-04-18T19:00:00.000-04:00

Esta semana recibimos información de nuestros abogados respecto del avance del caso. Como saben, en nuestro blog solamente publicamos lo que podemos, lo que nuestros abogados nos permiten, así como lo que ya son hechos consumados y públicos.

Pues bien, lo que supimos es que ya se han decretado las primeras diligencias en la causa. La que me parece más importante de todas es que tanto el ginecólogo como la matrona fueron citados a declarar durante el próximo mes de mayo. Vamos a ver si el Doctor Mario Baladrón Baltierra es tan valiente ahora para reconocer ante la fiscalía los errores que cometió y las decisiones inadecuadas que tomó, del mismo modo como nos lo hizo saber a nosotros con posterioridad al nacimiento de Agustín. También veremos lo que dice la matrona, Ana María Vadulli Zelada, veremos si continúa con sus mentiras pero esta vez bajo juramento.

También se ha oficiado a la Clínica Tabancura para que entregue las respectivas fichas clínicas, algo que nosotros ya habíamos en forma privada pero que ahora serán solicitadas por la fiscalía bajo el marco de la investigación.

Fotos de Semana Santa

2009-04-12T22:36:00.003-04:00

Más fotos

2009-04-05T23:00:00.001-04:00

Estas fotos las tomé hoy cuando la Fran llegó de Santiago. En cuanto llegó se fue a ver a Agustín y se recostaron sobre la cama, él se relajó como si la hubiera esperado el fin de semana entero.

Agustín supera nueva bronconeumonía

2009-04-05T22:33:00.001-04:00

Los kinesiólogos confirmaron ayer que ya no hay ruidos crepitantes por lo que dan por superada esta última crisis.

A pesar de haber tenido que ir al hospital de La Serena, el tratamiento aplicado y la rápida reacción permitieron que Agustín saliera más rápido de una nueva bronconeumonía. Lo que también sirvió fue que no se trató de una bronconeumonía aspirativa sino, quizás, por algún virus o bacteria.

La semana Agustín estaba muy agitado, con muchísima dificultad y haciendo mucho esfuerzo para respirar. Inicialmente intentamos hacer los cuidados directamente en la casa con la hospitalización domiciliaria, pero a medida que pasaba el tiempo y que lo veíamos cómo se esforzaba por respirar y con muy baja saturación veíamos la necesidad de llevarlo al hospital.

Pero tomar la decisión de ir al hospital no era nada fácil, sabíamos las implicancias de la decisión. Nuevos riesgos de contagio de otras enfermedades, deficiencias en infraestructura, médicos no tan buenos, enfermeras que no lo conocen, falta de insumos y más y más exámenes (radiografía de torax, sangre para medir gases, etc).

El miércoles llamamos una ambulancia, pero bastó que lo hiciéramos para que Agustín se pusiera bien, ya estaba tranquilo y respirando mejor. Los revisaron, le hicieron todos los análisis respectivos y nos recomendaron no llevarlo para evitar sacarlo tan tarde y someterlo a más riesgos. Se fueron y nuevamente empezó el show, pero finalmente nos quedamos en la casa con los ojos bien abiertos y listos para salir si era necesario.

La noche del jueves fue el mismo show y por sugerencia del kinesiólogo finalmente lo llevamos al Hospital La Serena. Llegamos cerca de las 11:30, estaba muy agitado y le costaba mucho respirar. Su saturación estaba entre 82 y 84 con 2,5 litros de oxígeno, así que de inmediato le hicieron una radiografía de tórax. Afortunadamente la radiografía no salió tan mala, algo manchada sí, pero no tan grave para lo que estaba. Le hicieron una nueva nebulización, le aplicaron más salbutamol y lo mandaron internar en la unidad de cuidados intensivos donde finalmente continuaron un tratamiento intensivo que también incluyó oxigeno con “alo” y no con mascarilla para humedecer un poco las secreciones y así permitirles salir más fácilmente.

A eso de las 4:00 dela mañana me vine a la casa a descansar y la Fran se quedó con Agustín. El pasó una mejor noche, el tratamiento le había permitido descansar un poco por la facilidad que tenía nuevamente para respirar. La Fran, sin embargo, estaba agotada y ya a eso de las 9:00 la relevé para que si viniera a la casa a dormir, ahora era ella la enferma, estaba con dolor de garganta, dolor de cuerpo y los típicos síntomas de resfrío.

Agustín fue dado de alta el mismo viernes; de quedarse en el hospital no le habrían hecho kinesiología, así que el mismo tratamiento selo continuamos en la casa. A las 3 regresamos a la casa,…..a cuidar a mis dos enfermos,…..que fin de semana!!!

En todo caso, ya todo pasó. La Fran ya estaba mejor el lunes y Agustín terminó de salir el viernes pasado. Yo no caí, estoy a punta de vitamina c y pensamiento positivo.

Hoy mi angelito me hizo babear....

2009-03-30T23:31:00.005-04:00

Hoy mi angelito me hizo babear....y en mala!

Cuando llegué de la oficina subí inmediatamente a saludarlo y cuando me sintió me estiró los brazos para que lo levantara. Aunque es un poco torpe, se nota que es eso lo que quiere, ya hemos aprendido algunas cosas de él y esa es notoriamente una de ellas.

Obviamente lo alcé en cuanto lo vi; lo tomé en brazos y lo que parecía algún grado de molestia previa se esfumó tan pronto se dio cuenta que estaba con su papá, en sus brazos…se tranquilizó de inmediato y me sacó unas lagrimillas de la emoción.

No deja de sorprenderme cómo se pone cuando estoy cerca de su lado, cuando me siente se inquieta casi automáticamente y empieza a mover o aletear sus brazos en señal de que quiere que lo tome en brazos.

Obviamente, después de tanta emoción la alegría se convirtió en sesión de fotos…he aquí el resultado.

Algunas fotos recientes

2009-03-30T23:00:00.001-04:00

CUMPLEAÑOS FELIZ

2009-03-28T17:49:00.003-04:00

Su primer añito, no lo podemos creer!, fueron tantos los médicos que nos dijeron que no nos aventuráramos en pensar que pasaría el año debido a su trastorno de deglución y las constantes convulsiones,…pero aquí estamos los 3 y esperando a un nuevo integrante de la familia.

Agustín pasó su cumpleaños muy acompañado, saludado y regaloneado; especialmente, vino a verlo su madrina desde Talca (a raptarlo, mejor dicho, en esos días ni lo vimos, siempre estaba en sus brazos).

Lo visitaron también su "pimo" Danielito, sus vecinos y vecinas, todas sus enfermeras (Katy, no tengo tu teléfono, lo pedí y nadie lo tenía, gracias por el regalo, se pasaron de cariñosos, trata de venir a vernos de nuevo!!) y amigos de los papás, quienes le cantaron un cumpleaños feliz mientras dormía como una ángel en brazos de su madrina.

Ha sido un año maravilloso; hoy no pude dejar de pensar en la maravilla que es tenerlo con nosotros y en que apenas ha pasado una año, pero siento que fue hace mucho tiempo que recibimos la mala noticia que Agustín tenía parálisis cerebral y de todos los desafortunados comentarios que nos dijeron como “no esperes nada de "estos niños"”. Lo siento tan lejano; esa pena, esa angustia, se esfumaron, el miedo mas que todo... el miedo que tenía de pensar que no me la iba a poder… pero tengo a mi hijo, lindo, precioso, SORPRENDENTE, un rambo como lo llama su pediatra, encerrado en un cuerpo que no le responde, pero con nosotros, dándonos a diario alegrías, satisfacciones, nos llena de orgullo y admiración.

Hoy me siento mas “egoísta”, simplemente me muero si no está con nosotros, nos ha dado tanto que él solo hecho de pensar que algún día podría no estar me aprieta la guata, me mata.
Soy inmensamente feliz con la familia que tengo, no la cambiaría por nada, yo la elegí, Dios la eligió, es lo que tengo y lo amo profundamente.

Siempre he pensado, por lo mismo creo que nunca he sentido rabia ni me he revelado con nadie, que Dios nos quiso poner a Agustín en nuestras vidas, hoy lo sostengo y le doy gracias, jamás podría reprocharle habernos mandado a mi angelito que nos tiene a diario con el corazón en la mano, pero que nos colma de alegría y nos llena de amor.

Gracias mi amor por acompañarnos. Gracias Dios por darnos todos los días vida y salud para aprovecharlo, cuidarlo y amarlo, espero pasar muchos mas cumpleaños celebrando, luego con tus hermanos, siendo la preciosa familia que somos.

LA ORACIÓN DE LA CONTROVERSIA

2009-03-19T19:38:00.002-04:00

Generalmente borro los correos spam que me llegan masivamente todos los días, ni los abro ni los leo, no me gusta perder tiempo con ellos. Sin embargo, hoy me llegó uno que por casualidad leí y que no dejó de llamarme la atención y que quiero compartir.

En un mundo complejo en que hacer las cosas mal es mejor visto que hacer las cosas bien e independiente si el mensaje que me enviaron fuera falso, creo que lo que dice no deja de ser realidad….en absoluto.

Se trata de la oración de apertura en el senado de Kansas, USA, en la sesión inaugural de la “Kansas House of Representatives” y que al parecer molestó a algunas personas... Cuando se le pidió al pastor Joe Wright que hiciera una oración de apertura en el senado de Kansas, todo el mundo esperaba una oración ordinaria, pero esto no es lo que ellos escucharon:

LA ORACIÓN QUE CAUSO CONTROVERSIA
Señor, venimos delante de Ti este día, para pedirte perdón y para pedir tu dirección.
Sabemos que tu Palabra dice: 'Maldición a aquellos que llaman bien lo que está mal' y es exactamente lo que hemos hecho…
Hemos perdido el equilibrio espiritual y hemos cambiado nuestros valores.
Hemos explotado al pobre y hemos llamado a eso "suerte".
Hemos recompensado la pereza y la hemos llamado "ayuda social".
Hemos matado a nuestros hijos que aun no han nacido y lo hemos llamado ''la libre elección"
Hemos abatido a nuestros condenados y lo hemos llamado "justicia"
Hemos sido negligentes al disciplinar a nuestros hijos y lo hemos llamado ''desarrollar su autoestima"
Hemos abusado del poder y hemos llamado a eso: "política"
Hemos codiciado los bienes de nuestro vecino y a eso lo hemos llamado "tener ambición"
Hemos contaminado las ondas de radio y televisión con mucha grosería y pornografía y lo hemos llamado "libertad de expresión"
Hemos ridiculizado los valores establecidos desde hace mucho tiempo por nuestros ancestros y a esto lo hemos llamado "pasado obsoleto"
Oh Dios, mira en lo profundo de nuestros corazones; purifícanos y líbranos de nuestros pecados.
Amén.

La reacción fue inmediata. Un parlamentario abandonó la sala durante la oración, mientras que tres más criticaron la oración del pastor calificándola como “un mensaje de intolerancia”.

Durante las seis semanas siguientes, la iglesia “Central Christian Church” donde trabaja el pastor Wright, recibió más de 5000 llamadas telefónicas de las cuales sólo 47 fueron desfavorables. Esta iglesia recibe ahora peticiones del mundo entero, la India, África, Asia, para que el pastor Wright ore por ellos. El comentarista Paul Harvey difundió esta oración en su emisión de radio “The Rest of the Story” (el resto de la historia) y ha recibido una acogida mucho mas favorable por esta emisión, que por cualquier otra.

NEGLIGENCIAS MÉDICAS II: Nuestro caso

2009-03-10T16:18:00.002-03:00

Por razones estratégicas y por el respeto al motivo por el cual nació este blog, no pienso contar los detalles de lo que nos sucedió a nosotros, no son para nada agradables y podrían impactar a más de uno. Lo único que puedo decir es que lo sucedido fue absolutamente evitable, de no ser por un equipo médico negligente que no actuó oportunamente o como era debido para evitarlo!

Lo que si podemos contar es que nuestra selección de la clínica fue hecha en base a su supuesto “prestigio” y a la amplía cantidad de amigos y familiares cuyos hijos habían nacido ahí, sin mencionar que, tal como lo indican en su web, supusimos que cuenta con “todo el apoyo tecnológico e infraestructura necesarias para un adecuado ejercicio de la medicina, disponiendo además, de personal en permanente desarrollo, actualización y capacitación, de nuevas técnicas y manejo de pacientes” (texto extraído de http://www.clinicatabancura.cl/).

Sin embargo, lo de contar con la infraestructura necesaria resultó ser una utopía, pues no solo no prestaron un servicio de urgencias con la oportunidad requerida para evitar la catástrofe, sino que posteriormente debimos trasladar a Agustín a la Clínica Alemana donde sí contaban con un tratamiento alternativo para paliar el daño causado.

La definición de negligencias médicas en nuestro caso
Para empezar con el análisis de nuestro caso de negligencia he querido partir por la definición que el sábado 21 de febrero de 2009 publiqué en NEGLIGENCIAS MEDICAS I, según la cual una negligencia médica “es un acto u omisión por parte de un proveedor de asistencia médica que se desvía de los estándares aceptados en la comunidad médica y que causa alguna lesión al paciente". En pocas palabras, "la negligencia médica son los daños físicos por cuidados médicos negligentes”.

En nuestro caso:
Proveedor: Clínica Tabancura, Chile. Acto u omisión: servicio profesional inoportuno al desatender una urgencia de uno de sus profesionales, es decir, omitió una reacción oportuna y eficaz. Asistencia médica que se desvía de los estándares aceptados: antecedentes sobran, no los publicaremos en nuestro blog, quizás más adelante.
Lesión: parálisis cerebral mixta severa que no solo ha puesto en riesgo vital en varias ocasiones al paciente, sino que ha limitado sus expectativas de vida, desarrollo y normal desenvolvimiento. Además, de lesiones patrimoniales, daño moral y daño psicológico a su familia.
Medidas tomadas para que en caso de emergencia se proporcione el tratamiento necesario sin retraso: parto de urgencia fuera de plazo.

Detalles más, detalles menos, esa es la verdad, es en resumen lo que nos sucedió y es el motivo por el cual en nuestro blog se han podido ver algunas imágenes animadas en contra de la Clínica Tabancura, clínica en la cual un grupo de médicos negligentes causaron la parálisis de Agustín.

Cuales médicos principalmente?
Mario Baladrón Baltierra (Médico Cirujano, U. de Chile, 1978; Ginecología y Obstetricia, U. de Chile, 1987, según lo publicado por la página web de la Clínica,
Ana María Vadulli Zelada (matrona además de la Clínica Dávila).

Nuestras acciones de defensa
Por varios meses hemos venido trabajando silenciosamente preparando nuestro caso judicial. No solo nos hemos dedicado a buscar y ordenar todos los documentos del embarazo y el parto, sino a efectuar diferentes análisis técnicos que nos permitieran armar un caso sólido para que nuestros abogados pudieran “armarse” con las “armas” necesarias para defendernos.

Como todo en la vida, nos guste o no, esto es un proceso que tiene diferentes pasos que se deben ir cumpliendo, los que en resumen son:
1.- Mediación
2.- Querella criminal
3.- Querella civil

El primer paso de todos lo impone el Decreto Supremo N°47 del Ministerio de Salud a través del Reglamento de Mediación publicado en el diario oficial de 23 de junio de 2005 y que “da cuenta del reglamento de mediación por reclamos en contra de prestadores institucionales públicos o sus funcionarios y prestadores privados de salud”.

La mediación busca establecer un canal de comunicación entre las partes en conflicto, con la ayuda de un mediador designado de común acuerdo, para que lleguen a una solución extrajudicial. De acuerdo al reglamento, “solo serán susceptibles de mediación los reclamos deducidos por los interesados en contra de los prestadores públicos de salud”.. “o de prestadores privados, cuando ellos se funden en la alegación de haber sufrido daños ocasionados en el cumplimiento de sus funciones de otorgamiento de prestaciones de carácter asistencial”.

En nuestro caso, la solicitud de mediación se presentó en la Superintendencia de Isapres, encargada de estos casos cuando se trata de prestadores de salud privados, el día 25 de enero de 2009.

Una vez presentada la solicitud y notificada la contraparte, esta última tiene un plazo determinado para responderla. Sin embargo, en este caso la Clínica no solo excedió los plazos para responder, sino que la mediación no se pudo llevar a efecto por cuanto tanto la Clínica Tabancura como el Dr. Baladrón alegaron estar de vacaciones: “El Dr. Mario Baladrón Baltierra se encuentra de vacaciones y nuestro comité técnico encargado del análisis de estos casos también se encuentra por motivo de vacaciones en receso durante el mes de febrero”.

Debido a la importancia de tomar sus impostergables vacaciones, la contraparte pidió una prórroga hasta el 6 de marzo. Nosotros, luego de analizarlo profundamente, de común acuerdo con nuestros abogados, aceptamos prorrogar hasta el 23 febrero, por considerar que esto era un plazo razonable; sin embargo, siendo 27 de febrero, no se recibió respuesta alguna por parte de la clínica, pero sí de parte de la Superintendencia: la mediación ha fracasado.

Insólita respuesta de la clínica, casi increíble. De ahí que no paro de preguntarme:
Será este otro antecedente que demuestra la negligencia de la clínica?
Habrán estado de vacaciones también cuando omitieron una pronta respuesta que evitara lo sucedido?
Son más importantes las vacaciones que los aspectos técnicos de la salud o de un caso por el cual serán demandados?
Y que pasó con las vacaciones que íbamos a tomar cuando naciera nuestro hijo y que por lo que hicieron debimos postergar indefinidamente?
Que respecto del verano que hemos pasado encerrados en nuestra casa por la imposibilidad de movernos por tener a nuestro hijo hospitalizado?
Y que de nuestras vacaciones que nunca más podremos volver a tomar normalmente?

A partir de ahora entramos al segundo paso del proceso, es decir a la querella criminal. Por ello es que hemos presentado una querella penal en contra del Dr. Baladrón Baltierra, la matrona Ana María Vadulli Zelada y de todos quienes resulten responsables.

Bronconeumonía? NO, peor aún!

2009-03-07T22:00:00.002-03:00

Como contamos en el post del martes pasado, el lunes empezamos a notar un cierto decaimiento de Agustín, lo que nos hizo pensar que se venía una nueva bronconeumonía. A medida que pasaron los días Agustín se mantenía igual, unos días más y otro menos despierto, pero su decaimiento y la baja saturación se mantenían, así como las secreciones habían aumentado muchísimo en comparación con la semana pasada.

Aunque fueron los mismos kinesiólogos quienes nos dijeron que podría tratarse de una bronconeumonía, a medida que pasaban los días no notaban grandes cambios en su pecho; algo de ruido….pero no tanto como lo normal en una bronconeumonía, lo que en algún momento nos hizo pensar que la posible bronconeumonía pasaría rápido.

Pero no! Lo que le pasaba a Agustín no estaba ni cerca de una bronconeumonía. No sé que habría sido peor, para ser franco, quizás esta enfermedad podría ser menos grave que lo que finalmente descubrimos.

Intrigados? Siéntense para leer las próximas líneas!

Ayer, al regresar a la casa luego de terminar una serie de trámites, la Fran pasó a saludar a Agustín a su habitación. Como ella es media maniática del orden, se puso a ordenar el sector donde están todos insumos y remedios de Agustín.

Como Agustín no traga y todos sus remedios se le dan a través de la sonda gástrica, éstos deben ser disueltos en un pocillo con un poco de agua. De pronto miró el pocillo y al ver que tenía más pastillas de lo normal, le preguntó si era fenobarbital (anticonvulsivante) y por qué tantas pastillas?

La enfermera dijo: si, son 7!

QUEEEEEEEE???

Sí, tengo entendido que son 7!

Obviamente, la Fran casi se muere de la impresión con la respuesta. Lo estaban intoxicando a punta de fenobarbital, era una sobredosis!

Inmediatamente se puso a revisar la composición de los remedios y pudo comprobar que Agustín estaba recibiendo 7 veces la dosis diagnosticada, 175mgr en lugar de 25mgr. Investigando un poco más, por suerte, se pudo dar cuenta que solo una de las dos veces diarias en que se le da el remedio estaba sobredosificado, en lugar de 50 mgr diario le daban 200mgr.

Luego llamó a la neuróloga, pero al parecer está de vacaciones. Llamó al pediatra, quien muy sorprendido dijo “parece que Agustín estuviera lleno de ángeles, porque esa dosis lo podría haber matado, esa dosis es casi la misma que usaron para inducir el coma de Emita, la hija de Consuelo Saavedra y el ministro Velasco”. También nos dijo que suspendiéramos el medicamento hasta el domingo por la mañana para así reducir el nivel que tiene acumulado en la sangre.

Por mi parte llamé a otro amigo, Alvaro Huete, quien me dijo que lo mejor sería llevarlo al hospital para que lo mantuvieran monitorizado, porque una de las consecuencias comunes en estos casos es que se produzcan paros respiratorios.

Afortunadamente, la clínica domiciliaria cuenta con todo lo necesario como para no haberlo internado, así que simplemente estuvimos muy alertas por si algo pasaba.

Agustín pasó una noche normal y haberle evitado una nueva sobredosis le permitió empezar a despertar. De hecho, anoche estuvo despierto como hasta las 2am y hoy en el día también estuvo mucho mejor y eso que el médico nos advirtió que quizás empezaría a despertar mañana.

Lo más probable es que haya tolerado la sobredosis únicamente porque ya tomaba fenobarbital antes. Quizás un niño que no lo haya estado tomando de antes habría entrado en coma, quizás que otra cosa podría haber pasado.

Todavía no sabemos porque la enfermera se equivoco de tan bestial forma, las enfermeras de los otros turnos le estaban suministrando las dosis correctas. En todo caso, desde ayer que no le hemos suministrado el medicamento, mañana empezaremos nuevamente con la dosis normal como lo indicó el pediatra y el lunes le haremos un examen de sangre para ver cómo están los niveles en su sangre.

Normalmente, estos casos causan ampollas, problemas respiratorios, respiración lenta o paro respiratorio, confusión, coma, delirio, sueño profundo, agitación, dolor de cabeza, presión arterial baja, dificultad en el habla, marcha inestable y/o pulso débil. En el caso de Agustín varios de estos síntomas estuvieron presentes, quizás otros también pero nunca lo sabremos: problemas respiratorios, respiración lenta, sueño profundo, presión arterial baja y pulso débil.

Que dijo la enfermera? Como se imaginarán estaba destrozada, no sabía que hacer, que decir, donde meterse. Por mi parte, razonablemente, quería matarla así que evité verla.

Clinical Service, proveedor de la hospitalización, quiso bajarle un poco el perfil. Prepararemos una carta de reclamo formal para que quede en el registro al menos. Nos ofrecieron reemplazar a la enfermera, pero decidimos no hacerlo. Claramente fue un enorme error que le podría haber costado la vida a nuestro hijo, quizás lo lógico habría sido despedirla. Sin embargo, es tan complicado encontrar gente para este trabajo y quizás queda tan poco tiempo para que se termine, que optamos por mantenerla.

Lo importante en este momento es que Agustín está bien, está vivo y que no pasó nada grave como podría haber pasado. Todos aprendimos una lección con esto y esperamos que quienes lean este post también lo hagan.

Bronconeumonia otra vez?

2009-03-03T22:12:00.004-03:00

En las últimas 3 o 4 semanas Agustín había mostrado una sintomatología bastante buena, con muy pocas secreciones, muy despierto y activo , las necesidades de oxigenacion y aspiración se habían reducido bastante, todo lo cual nos tenía muy tranquilos y muy contentos.

Sin embargo, ayer y hoy ha estado bastante decaído, dormilón y quejumbroso, quizás producto del medicamento que le dimos por el dolor propio del cambio de botón.

Hoy lo llevamos al cirujano para que revisara si podría haber quedado mal, pues le habíamos visto una leve hinchazón en la zona contigua al botón. Sin embargo, a pesar del tacto que le hizo, Agustín ni se inmutó. La zona del botón está muy bien, en muy buenas condiciones. Que era entonces? Por qué tanto decaimiento? El kinesiólogo respiratorio se acaba de ir y si bien no le encontró síntomas muy evidentes, al parecer ya hay algún indicio, aunque menor, de que podría avecinarse una nueva bronconeumonía. Que lata!!! Muy mala noticia!!!, deberemos esperar unos días para ver como evoluciona, es de esperar que no.

La verdad, más que lata y mala noticia, estamos apenados de ver a Agustín tan “apagadito”, respirando rápido y casi sin abrir sus ojitos...nos parte el alma verlo así e imaginarnos que pasará por su cabecita..nos querrá decir mamá, papá, me duele la guatita, me cuesta respirar?, ni las caritas las tenemos , hoy es cero expresividad.

Es muy angustiante tener que adivinar que le pasa, pero mas allá de eso es terrible verlo así. De un día para otro nos cambiaron a Nuestro Angelito lindo, que sigue igual y más lindo, pero my decaído, nuevamente con requerimiento de oxigeno..su saturación no sube de 88 a 89 con un litro de oxígeno, por lo que un litro se hizo poco, estamos probando con 1,5 y esperamos no tener que seguir, subiéndolo...

Ay angelito mío! no sabes cómo duele verte así. Le pido a Dios que mañana te despierte animado, con tu carita linda y que esto no sea nada mas que otro susto....

Horrible es ver cómo puede cambiar la realidad en horas, hace 2 días estábamos celebrándolo por sus logros, por su conectividad, por lo expresivo que estaba empezando a ser y hoy no hay nada de eso, Agustín está apagado, con mas carita de pena, solo dan ganas de abrazarlo y decirle que todo va a pasar, que volverá todo a la normalidad.

Ya mi angelito, descansa, duerme bien que mañana será otro día.

Agustín estrena botón nuevo

2009-03-02T23:32:00.001-03:00

Hace una semana estábamos preocupados porque la zona del botón de alimentación de Agustín (gastrostomía) se veía un poco herida o irritada y estaba empezando a filtrar, a pesar del excelente cuidado que le damos con las curaciones diarias.

El botón no aguanto mas!, así que la Fran llevó a Agustín donde su nueva cirujano, la Dra. Alejandra Letelier, recomendada por el Dr. Molina (nuestro super pediatra). La doctora me preguntó desde cuando tenía el botón y cuando la Fran le respondió que hace un año casi se murió de la impresión, porque a sus pacientes estos botones les duran, como máximo, 6 meses y además terminan hechos “pebre”.

El botón de Agustín, sin embargo, estaba casi intacto, salvo que el plástico se vence a medida que pasa el tiempo y empieza a causar estas ulceritas y molestias que Agustín tiernamente nos dio a entender, con sus caritas de dolor y uno que otro pucherito.

Así que, finalmente, el viernes le cambiaron el botón en el Hospital de La Serena, aunque no sin antes pasar un mal rato, gracias a una enfermera que hizo hervir a la Fran con sus comentarios discriminatorios cuando le dijo a la doctora "doctora, a la señora no le cobraron el botón y los botones gratis son para “nuestros niños”, no para los niños de isapre".

Que tal???!!! Evidentemente la Fran quedó atónita con semejante comentario y callada únicamente porqué estaba la doctora que se había portado muy bien con ella y con Agustín, aunque ganas no le faltaron de mandarla a ·%/=)&*+·$”·%.

Por supuesto que el problema no era si se pagaba o no, siempre fue la idea hacerlo, bien fuera antes o después de que lo pusieran. El problema fue que le dijera que los botones gratis son para “sus niños” siendo que en Teletón sobran niños con una tremenda sonda colgando porque las mamas no han tenido para pagar.

Afortunadamente hemos tenido los medios para poder darle un poquito de confort a Agustín, pero eso no quita que le haya molestado el comentario discriminatorio de esta enfermera resentida y desatinada.

En todo caso, lo importante es que Agustín tiene botón nuevo, que además se lo cambiarán cada 6 meses. Aun no perdemos la esperanzas de que Agustín succione y algún día trague; por ahora le ponemos incentivos en su boca (durazno, chocolate, ciruela y todos los sabores que nos parezcan ricos) que el extrañamente chupa y saborea muy divertidamente.

Les cuento como estoy?

2009-02-27T21:57:00.004-03:00

Estas son algunas fotos que me tomaron mis papas esta semana. Se nota que están babosos por mi! o no?

Les cuento que llevo casi tres semanas "tiqui taca", me he sentido muy bien, me está costando mucho menos respirar y tengo incluso menos secreciones. Afortunadamente, ya que eso hace que me aspiren menos, despues de todo esas molestas sondas son realmente insoportables.

También estoy mucho más despierto y conectado. Las terapias de kinesiología de mi amigo Carlos me han servido muchísimo, me puedo mover más, aunque todavía falta muuuucho para que pueda gatear o caminar.

Aun no logro expresar mis alegrías, no logro reirme como me gustaría, pero mis papás saben que los quiero mucho y que los reconozco cada vez que los siento por ahí.

En todo caso, lamentablemente, aún dependo de la kinesiología respiratoria para tener un mejor vivir; algunas veces también necesito de oxígeno pues el que llevo en la sangre bajamucho. Eso sí, lo que más necesitaré serán las kines de Carlos y que me enseñen a tragar, así podré sacarme este molesto botón que me pusieron en el estómago. Por lo que he podido percibir, los sabores de algunas comidas parecen muy ricos y sin el botón podré comer por mi cuenta.

Bueno, eso es en breve lo que puedo contarles....por ahora. Hasta una próxima oportunidad.

VOLANTES DE CIUDAD ACCESIBLE

2009-02-27T18:29:00.004-03:00

Hace un tiempo llegué a la página de CIUDAD ACCESIBLE a través de los blogs de mamá terapeuta y papá terapeuta. Visitando esta página descubrí que ellos tienen unos volantes para dejar en las ventanillas de los autos de quienes se estacionan en los pocos estacionamientos disponibles para personas discapacitadas.

En lo personal, me molesta profundamente ver como estos estacionamientos son mayoritariamente usados por autos sin la Cruz de Malta por parte de personas que aparentemente no tienen limitación alguna o por quienes no trasladan a alguna persona con discapacidades. Por otro lado, nunca he estacionado en un estacionamiento reservado, salvo cuando hemos estado con Agustín; si bien el auto de la Fran tiene la Cruz de Malta, nunca estacionamos donde no nos corresponde si no estamos con nuestro hijo que sí es discapacitado y que sí tiene la credencial que lo acredita como tal.

Ciudad Accesible lleva algunos años distribuyendo 40.000 volantes para quienes se interesan en "llamar la atención" o "molestar" a los abusadores y desubicados que usan los pocos estacionamientos para nuestros hijos(as) o parientes discapacitados. Por eso es que invito a quienes se interesen para que pidan que les envíen unos pocos volantes, o bien a que los impriman desde la web, y se los dejen en las ventanas a los abusadores que ocupan "nuestros" estacionamientos.

Nosotros ya recibimos algo así como 250 unidades que siempre llevamos en el auto y que, en la medida que podemos, los dejamos en las ventanas de los autos no acreditados o que no cuentan con el adhesivo de la Cruz de Malta.

Este es el volante del que les hablo:

Mi primer baño de tina........sin mis papás

2009-02-22T20:36:00.005-03:00

Estas son fotos de mi primer baño de tina. Fue una experiencia espectacular y como no estaban mis papás pude gozar del amplio espacio de la tina, toda para mí.

NEGLIGENCIAS MEDICAS I

2009-02-21T21:50:00.002-03:00

Como casi todos saben, la parálisis cerebral de nuestro hijo no fue fortuita ni por problemas durante el embarazo. Por el contrario, el embarazo no pudo ser mejor; como siempre he dicho, a la Fran prácticamente le faltaba jugar football, hizo una vida absolutamente normal.

Hasta hoy este blog se ha dedicado exclusivamente a la historia de nuestro hijo Agustín, sus avances y a las complejidades propias de su condición. Aunque muchos de quienes nos conocen y más saben lo que sucedió, no me interesa cambiar el objeto de la existencia de este blog, sin embargo, a partir de ahora me siento con la libertad de empezar a contar algunos pocos aspectos sobre lo ocurrido realmente y sobre algunas acciones que tomaremos, no con el fin de desahogarme por la estupidez, inoperancia y negligencia de quienes causaron la parálisis de Agustín, sino con el objeto de compartir mis opiniones para que otros puedan evitar que esto suceda nuevamente o para que aquellos que lo vivan reciban algunos consejos de quienes llevamos la delantera.

“Que es una negligencia médica?”
Investigando un poco en la web, el primer resultado que encontré creo que es una simple y perfecta definición: “…es un acto u omisión por parte de un proveedor de asistencia médica que se desvía de los estándares aceptados en la comunidad médica y que causa alguna lesión al paciente". En pocas palabras, "la negligencia médica son los daños físicos por cuidados médicos negligentes" (http://es.wikipedia.org/wiki/Negligencia_mÃ©dica).

Asimismo, “cuando se violen las normas del adecuado ejercicio profesional queda configurada la MALPRAXIS, la cual se define como la "omisión por parte del Médico, de prestar apropiadamente los servicios a que está obligado en su relación profesional con su paciente, omisión que da como resultado cierto perjuicio a éste…..es decir consta de dos partes: El médico deja de cumplir con su deber y Causa un perjuicio definido al paciente “”.

Por otro lado, de acuerdo a la página web de la Sociedad Chilena de Ginecología y Obstetricia, la Federación Internacional de Ginecología y Obstetricia (FIGO) establece, entre otras responsabilidades éticas y sociales relativas a los derechos sexuales y reproductivos que le conciernen al ginecólogo, la obligación de éste de “tomar las medidas necesarias para que en caso de emergencia se proporcione el tratamiento necesario sin retraso”.

Las negligencias médicas en Chile
Las negligencias médicas son un tema poco analizado en Chile, lo que sin duda ha generado un importante atraso en la jurisprudencia requerida para regularla, evitarla y/o sancionarla. La culpa es la clave en nuestro Código Penal para sustentar la figura de la negligencia médica, la que se considera penalmente como cuasidelito.

En los casos de negligencia médica también es importante la relación entre el actuar culpable y el mal causado.

Lo más lamentable es que la ley ampara a los menos débiles, somos las victimas quienes debemos esperar años, quizás hasta una década, para obtener un fallo final que pase por todas las instancias legales.

En Chile, las denuncias por negligencias médicas son ya pan de cada día. De acuerdo a cifras de la Fundación de Asistencia Legal del Colegio Médico, Falmed, hemos pasado de "tres denuncias mensuales por mala praxis en 1995, cuando dicha instancia comenzó su registro de casos, a 83 mensuales que se contabilizan en lo que va corrido del año, una evidencia inequívoca de que la judicialización de la medicina es un problema que está emergiendo con demasiada fuerza en Chile" (http://www.saludyfuturo.cl/pags/online/cont_pag16.html).

Según me he informado, cerca del 95% de los fallos judiciales son ganados por los médicos, gracias al gentil auspicio de instituciones como Falmed que los apoya a esconder sus errores, sus negligencias, sus embarradas. También he sabido que la proporción se invierte respecto de los casos con arreglo prejudicial, lo que resulta obvio cuando se trata de una salida fácil y así evitar la nociva propaganda en la prensa y los medios.

Quien apoya o protege a los pacientes en estos casos?
En Chile existen instituciones que “protegen” a los pacientes en estos casos.

Superintendencia de Isapres: entre otras funciones debe fiscalizar a todos los prestadores de salud públicos y privados, sean éstos personas naturales o jurídicas, respecto de su acreditación y certificación, así como la mantención del cumplimiento de los estándares establecidos en la acreditación

Fiscalía Antinegligencias Médicas (Fiscalmed): cuyo propósito es hacerse cargo de la defensa de la dignidad y los derechos del paciente a lo largo de todo el país

Ganasalud: no se especializa en proteger los derechos de los pacientes, en realidad es una institución especializada en asesoría integral a los cotizantes del sistema público y privado de salud, a objeto de garantizar la defensa de sus derechos.

Negligencia Médica Chile. Ltda.: asociación privada de abogadas dedicada a la defensa de los derechos de los pacientes.

Sin embargo, mi opinión personal es que, aunque haya instituciones privadas o públicas encargadas de velar por los derechos de los pacientes, las leyes chilenas carecen de claridad al respecto, los procedimientos para iniciar acciones legales son extremadamente engorrosos y el desequilibrio entre los recursos de los pacientes y médicos es realmente abismante.

Además, los recursos de las clínicas y de los médicos no son los que tiene la mayoría de la gente. Mientras que los médicos pagan primas por protecciones de carácter civil a aseguradoras o a instituciones como Falmed, los pacientes no solo no podemos pagar por esta “protección”, sino que además la ley no nos protege ante la negligencia misma ni del desangramiento económico que causan las negligencias en el patrimonio familiar.

Ejemplos de negligencias en Chile
Aún no me he dedicado tanto a esta parte, sin embargo aquí van unos videos interesantes. Probablemente estos sean solo unos pocos, pero para la muestra un botón:

http://www.youtube.com/watch?v=B4qcoObxWxA

http://mx.truveo.com/HORRIBLES-NEGLIGENCIAS-MEDICAS-EN-CHILE/id/747201055

Find more videos like this on www.truveo.com.

http://www.mer.cl/modulos/generacion/mobileASP/detailNew.asp?idNoticia=CTI12BUDG120081101&strNamePage=MERSTNA014CC0111.htm&codCuerpo=715&codRev=&iNumPag=014&strFecha=2008-11-01&iPage=4&tipoPantalla=240

http://lacuarta.cl/diario/2003/07/01/01.04.4a.CRO.CONDENANEGLIGENCIA.html

http://patricia-negligenciasmedicas.blogspot.com/

http://www.cooperativa.cl/p4_noticias/site/artic/20080417/pags/20080417143401.html

http://icarito.cl/medio/articulo/0,0,3255_5666_228277265,00.html

http://www.lasegunda.com/ediciononline/cronica/detalle/index.asp?idnoticia=403938

http://www.quepasa.cl/medio/articulo/0,0,3255_5666_280203977,00.html

Sobre "El caso de la Eluana chilena: Confesiones de Arlette, su madre"

2009-02-21T20:57:00.002-03:00

Esta entrada se la quiero dedicar a unos amigos que conocí hace mucho tiempo, una familia que alguna vez vivió una tragedia familiar similar a la que viven en estos días Andrés Velasco, Ministro de Hacienda, y Consuelo Saavedra, periodista de Televisión Nacional. Me refiero a mis amigos Bravo Faure, a quienes les tengo un gran cariño y aprecio.

En todo caso, principalmente quiero dedicarle esta publicación a Arlette Faure, quien sin quererlo y saberlo, su ejemplo de esfuerzo, dedicación y fortaleza fue lo primero que vino a mi mente cuando supimos lo que había pasado con Agustín. Cuando empecé a “aterrizar” y a darme cuenta de lo que nos esperaba me acordé inmediatamente de ella y pensé si ellos eran tan felices y alegres y lo pasaban tan bien a pesar de todo, no debe haber sido tan difícil, después de todos llevaban una buena vida.

No he tenido la oportunidad de conversarlo con ellos, lamentablemente el tiempo nos ha impedido reunirnos con la frecuencia que alguna vez lo hacíamos, cuando pasábamos fines de semana juntos esquiando en el Lago Aculeo o simplemente comiendo un rico asado a la orilla de su piscina en Buin. Hace unos años mis planes personales y los miles de kilómetros nos distanciaron; luego, con muchos menos kilómetros de por medio, fue el factor tiempo el que entró en juego también.

La historia de esta familia fue publicada brevemente en un artículo en el diario La Segunda del 13 de febrero pasado. Digo que muy brevemente pues unos pocos párrafos jamás podrán resumir su experiencia y los años que nos llevan de delantera con la “enfermedad” de María de los Ángeles, la hermana menor de mi amigo Fefe, quien quedó en coma irreversible luego de caer a la piscina en la casa del campo en Buin, aquella de la que contrario a lo que ella diría si pudiera tengo tan buenos recuerdos.

Aunque el artículo estaba más orientado a comparar la postura de esta familia frente a la enfermedad de María de los Ángeles respecto del caso de Eluana Englaro, también sirvió para dar a conocer su caso particular.

A la altura de este párrafo no tengo claro si me referiré a la familia Englaro más abajo, creo que es un tema complejo del que cada uno puede dar su opinión, pero creo que la más válida es la de quienes estén detrás de cada caso, de su caso.

La verdad es que cuando uno no vive lo que ellos, los Bravo Faure, y nosotros hemos vivido no se imagina las complejidades de un “estilo de vida” como el que a partir del 20 de marzo del 2008 estamos viviendo.

Hoy que estamos de este lado de la mesa me sorprendo de lo “light” que veía lo que ellos hacían y vivían; mientras nosotros (Fernando y Matías Bravo Faure, otros amigos(as) y yo) estábamos pasándolo bien en Buin, Aculeo o Los Morros, Arlette y su equipo se dedicaban por completo al cuidado de la Angeles. Hoy que estamos del mismo lado me resulta extraño que los kinesiólogos, la máquina de aspiración, la gastrostomía y las sondas de alimentación, los anticonvulsivantes y una buena cantidad de cosas relacionadas sean cosas que tengamos en común con Arlette, algo que no se me pasó nunca por la cabeza, jamás! Nuestras vidas eran perfectas, nunca un evento de este tipo fue siquiera un caso familiar cercano como para haber tenido un mínimo de preparación.

Al igual que Arlette, los diagnósticos que nos dieron los médicos fueron muy desalentadores; nos dijeron incluso que Agustín ni siquiera pasaría del año y hoy que ya cumplió 11 meses me enorgullezco de cada uno de sus avances y de todo lo que hace.

Al igual que a Arlette, esta experiencia nos ha hecho crecer como personas. Quizás algún día también encontraremos la paz, quizás dentro de unos 8 años, una vez que terminemos el caso judicial que recién comienza contra los médicos y la clínica que causaron la parálisis de Agustín.

Al igual que Arlette, hoy estamos dedicados a nuestro hijo, a darle todo de nosotros, a darle todo lo que esté a nuestro alcance, a buscar alternativas de tratamiento acordes con nuestras posibilidades, que no sean invasivas o riesgosas y que no le incomoden su ya altamente incomoda vida.

Al igual que Arlette, hemos adaptado nuestra vida y hemos aprendido enormemente de estos niños “especiales”, aunque algunos digan o crean que no lo son. Claramente lo son, no entiendo como alguien puede decir lo contrario de un niño que no puede expresarse o caminar o controlar sus esfínteres o que requiera de un ejército para poder sobrevivir o al menos tener una mejor calidad de vida. Definitivamente no son normales, lo que no significa que no puedan desarrollar algunas o muchas capacidades, no hay duda que con arduo trabajo y dedicación pueden lograr cosas que cuando nacieron o cuando se dio su condición de discapacitados ni imaginábamos.

Al igual que Arlette, quizás con un poco más de anticipación que ella, hemos asumido nuestra realidad también “especial”. Al igual que Arlette, hemos aprendido a admitir lo que ella muchos años atrás admitió: “Es lo que me toca vivir y lo voy a vivir lo mejor que pueda”.

Al igual que Arlette y muchos padres que han vivido lo nuestro nos preguntamos constantemente lo mismo que la periodista le preguntó en el artículo ¿Qué pasará con su cerebro? ¿Se dará cuenta de lo que vive? ¿Cuánto tiempo más estará con nosotros? ¿Realmente nos reconocerá?
Al igual que María de los Ángeles, Agustín tiene muchas limitaciones. Si bien hoy está casi todo el día en su cama o en su silla, por no decir que en los brazos de todos, no dejamos de tener la esperanza que algún día podrá gatear o caminar y hasta decir algunas palabras. En todo caso, haga lo que haga, él es especial y sin duda que estamos felices que esté vivo! Porque su vida nos ha dado vida!

Al igual que María de los Ángeles, Agustín solamente necesita nuestro cariño y dedicación, nuestros cuidados y que lo mantengamos limpio y alimentado.

Al igual que Arlette, nos hemos preguntado ¿qué sentido tiene que Agustín siga peleando por la vida? Y muchos nos han dicho "todavía tiene mucho que hacer aquí". En todo caso, por lo pronto solo deseo que siga luchando, no me imagino lo que sería si no estuviera.

Mientras no exista un botón de encendido o apagado, un botón “on-off” por el cual tengamos que decidir algún día una posición, nosotros seguiremos en on y on y on y on y on y on ……

11 meses

2009-02-20T23:13:00.002-03:00

Hoy Agustín cumplió 11 meses de vida. Pasó la tarde durmiendo....sin parar; son casi las 12 de la noche y ha estado durmiendo desde las 6 de la tarde.

No puedo decir que no me llama la atención, normalmente no duerme tanto, pero creo que la siesta que dormimos juntos esta tarde lo puede haber desorientado.

Por qué?

Lo que ocurre es que casi todas las noches, a eso de las 9:30, lo traemos a nuestra cama para que la enfermera pueda comer y así nosotros aprovechamos de consentirlo y gozarlo, por lo que al rato cae profundamente dormido a nuestro lado.

Como ha estado?

La verdad es que bastante mejor; la hospitalización le ha hecho de maravilla. Su respiración ha mejorado constantemente, está un poco menos secretor, muy grande, gigantón, y tan buenmozo como su papá!!!

Está confirmado!

2009-02-20T22:43:00.003-03:00

Hoy nos entregaron el resultado del examen de sangre que confirmó nuestro "estado"; está confirmado, estamos embarazados!!!

Lamentablemente, la parte del examen que podría confirmar la cantidad de semanas de embarazo llega el lunes de Santiago, así que esa parte deberá esperar. En todo caso, creemos que pueden ser unas 4 semanas.

Se anuncia la cigüeña!!!

2009-02-17T20:34:00.002-03:00

Sí, tal cual!, ESTAMOS EMBARAZADOS!!!...aunque aún no lo ratificamos con un examen médico, un test de embarazo lo confirmó......

Es una alegría enorme y queremos compartirlo con todos nuestros familiares y amigos.

Como le dijimos a todos, nuestros proyectos de familia y pareja no quedaron atrás con lo sucedido con Agustín, eso fue solo una roca en el camino. Hace solo unos pocos meses que estábamos en campaña, habíamos decidido esperar a que Agustín estuviera mejor y a que pasara el matrimonio de mi hermana Francisca.

Vamos a celebrar!

Avances kinesiología motora

2009-02-08T12:49:00.009-03:00

Estos videos del viernes pasado muestran como Agustín avanza mejorando sus "capacidades" de gateo y caminar. Obviamente nos falta mucho para que esto se haga naturalmente, con equilibrio y sin asistencia, pero de a poco se va formando en su cabecita la figura que le permitirá saber asociar los movimientos necesarios....algo ya se va notando.

Bronconeumonía, neumonía, bronquitis, neumonitis……..

2009-02-08T12:29:00.003-03:00

Cuando creíamos que salíamos de la Bronconeumonia aspirativa apareció un resfrío común y cuando salíamos de éste y veíamos mejor a Agustín, aunque muy decaído nos confirmaron una neunonitis.

Bronconeumonía, neumonía, bronquitis, neumonitis, una u otra, todas las anteriores o una después de la otra,……qué más da, lata igual!

Hasta cuando???!!!

Las posibilidades de aspiraciones y microaspiraciones son tan altas que mientras Agustín no trague tendremos que seguir viviendo con estas enfermedades que se han convertido en el pan de cada día en él.

Ya en la clínica, al nacer, nos habían advertido de esto, quizás ni imaginábamos lo que significaría en la práctica.

Que daños colaterales causarán? Como le afectarán al resto del sistema respiratorio? Como le afectará a su corazón? Que mayores riesgos irán presentando en el tiempo? son preguntas que circulan por mi cabeza.

Lo peor de todo es que Agustín la pasa muy mal, las secreciones que suben y bajan por su garganta le incomodan, le dificultan su respiración y hacen que esté muy inquieto.

Bronconeumonía:

La bronconeumonía es un proceso inflamatorio, casi siempre infeccioso, que afecta al aparato respiratorio, en concreto a la zona más distal de las vías aéreas (los bronquios), y a los pulmones. La bronconeumonía es una lesión secundaria que aparece generalmente como complicación de una enfermedad.

Son zonas consolidadas de inflamación supurada agudas.
Focos Dispersos: en un lóbulo y más frecuente en varios lobulos y bilaterales.
Más frecuente en bases pulmonares.
Afecta a menores de 12 meses y mayores de 65 años.
A la radiografía de torax se observa una imagen dispersa multifocal.

Neumonía
La neumonía o pulmonía es la infección del parénquima pulmonar producida por un agente infeccioso. La puerta de entrada del agente infeccioso suele ser la vía aérea. Los síntomas característicos son malestar general, náuseas, vómitos y fiebre, aunque no siempre aparecen.

La neumonía, pulmonía o neumonitis es la inflamación aguda del tejido pulmonar que afecta los alvéolos y los tejidos adyacentes, causada por una infección microbiana, por bacterias, virus u hongos, y también por la inhalación de cuerpos extraños, líquidos cáusticos o abrasivos o gases venenosos. La neumonía puede afectar a un lóbulo pulmonar completo (neumonía lobular), a un segmento de lóbulo, a los alvéolos próximos a los bronquios (bronconeumonía) o al tejido intersticial (neumonía intersticial). La neumonía vuelve al tejido que forma los pulmones, que se vé enrojecido, hinchado y se torna doloroso.

Bronquitis crónica:
Definida en términos clínicos y cronológicos como tos y expectoración en la mayor parte de los días durante 3 meses al año, en al menos 2 años consecutivos.

ABR Advanced Biomechanical Rehabilitation

2009-02-01T19:44:00.003-03:00

ABR Advanced Biomechanical Rehabilitation en Argentina

ABR es el único método de rehabilitación basado en la biomecánica que proporciona una recuperación de la estructura músculo-esquelética y funciones motoras.

hacercomunidad.org Discapacidad jueves 11 de octubre de 2007

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ABR or not ABR?

2009-02-01T13:30:00.005-03:00

Hace un tiempo que venimos pensando en asistir al curso de ABR de julio en Buenos Aires. Uno de nuestros primeros pasos después de nacido Agustín fue investigar sobre esta quizás poco conocida terapia (para quienes son primerizos claro) o quizás famosa para los más experimentados.

De inmediato nos contactamos con los especialistas en Argentina y Canadá, quienes nos mandaron un CD y varios documentos relacionados. Nathalie, una amiga de Teletón,nos comentá de este sistema, algo que a esas alturas parecía tan extraño como todo lo que estabamos experimentando.

Ahora, después de haber vivido casi 11 meses con la parálisis cerebral de Agustín y viendo que el auto aprendizaje de Carlos, aplicado en la terapia que a diario le hace, muestra cada día más sus frutos. Benditas manos, benditas toallas!

Es por eso que hace un par de meses que venimos analizando la posibilidad de asistir al próximo curso en Buenos Aires durante el mes de julio. Ahora que tenemos todos los antecedentes, el contacto hecho, incluso mandamos los datos para una pre-evaluación, solo nos falta terminar de convencernos con más fuerza, aunque es muy probable que lo concretemos. “El bichito” claramente ya nos picó.

Que es ABR? En que consiste?
Por qué ABR? Por qué no?
Cuánto vale?
Cuánto dura?
Seremos capaces de seguirle el ritmo que impone? Claramente si, del mismo modo que hemos podido llegar hasta donde hemos llegado.

Recomendaciones a estas alturas parecen sobrarnos. Hemos conocido los casos de Mamá terapeuta (Rocío), quien pareciera la más fanática de ABR del mundo, y pareciera que les está resultando maravillosamente bien.

Entonces, por qué no nos podría funcionar a nosotros, más allá de los enormes avances de Agustín? Por qué siendo tan “top” no se ha masificado más? Por qué pareciera tan “cerrado” el círculo?

Bueno, no importa, si nos funciona bien, si no al menos no nos quedamos sin intentarlo. O no? Ya veremos!