jueves, 29 de julio de 2010

La Trini pataneando....otra vez!!!

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Desahogo!?

La imposibilidad de escribir en estos días me mató una posible vía de desahogo. En los últimos días en que Agustín ha estado enfermo, que por cierto nos confirmaron que tenía virus sincicial, han despertado en mi viejos temores y nuevas preocupaciones.

Como comenté hace unos días, la “espasticidad” aumentó dramáticamente; incluso tomarlo en brazos, algo que está dentro de sus cosas favoritas, pasó a ser algo muy difícil por la imposibilidad de doblarle o flectarle sus piernas.

Hace unas noches me desperté cuando sentí sus llantos, eran casi las 5am. Pensando que si lo iba a ver y a acariciar un rato se quedaría dormido rápidamente, como generalmente ocurre, sin embargo fue totalmente lo contrario, estuvo agitado, obstruido, irritado y luchando durante dos horas, hasta que pasadas las 7 de la mañana cayo fundido.

Verlo durante estas dos horas, intentar infructuosamente tranquilizarlo y verlo cansado por su dificultad para respirar, aburrido y desesperado me desanimó completamente, mis lágrimas reaparecieron después de mucho tiempo.

Siento que en esta nueva recaída retrocedimos,….aunque con algunos posibles avances. Cómo semejante contradicción? Quizás no es más que un atisbo de esperanza? La verdad no lo sé, el tiempo dirá.

Avances?

Sí, quizás. En los últimos días, ya con el virus en retirada, las aspiraciones se redujeron casi en 1000%. La noche en que estuve con él por largo rato no hubo que aspirarlo, ni una sola vez!, cosa que en circunstancias anteriores similares no parábamos de hacer. Mi sensación es que su espasticidad, en la cual adopta ciertas posiciones, produce algún grado natural de deglución, porque la verdad no sé donde quedaron sus secreciones. En estos últimos días la situación no ha sido muy distinta; mas allá de las aspiraciones que naturalmente se efectúan durante las sesiones de kinesiología, el resto del día se le aspira muy poco.

Por otro lado, está tosiendo muchísimo, quizás 1000% más que antes también. Ya sus toses abundan, espontaneas eso sí.

Retrocesos?

Lamentablemente sí, aunque quizás sea temporal.

Como dije, está muchísimo más rígido, tieso, cuesta mucho posicionarlo y con lo que lucha peor. También siento que dejó de llorar y expresarse de la forma que lo hacía antes.

Por otro lado, la fiebre se convirtió en un visitante inoportuno e indeseado. Aunque ésta apareció en marzo, en esta ocasión fue repetitiva, haciéndonos pasar noches en vela batallando para bajarla.

En todo caso, si un poco de rigidez se cambia por deglución y toz por menos llantos y más temperamento,………más que feliz. También si solamente se trata de una situación temporal. En unas semanas sabremos.....

De vuelta en las pistas!

La semana pasada me operaron de ambos ojos, pterigion en el ojo izquierdo y pingüécula en el derecho., lo que me obligó a estar ciego por 24 horas con parches en ambos ojos y tuerto por una semana.

Ser ciego en mi propia casa no fue nada difícil, uno que otro choque menor pero me las pude arreglar para moverme fácilmente sin depender de alguien….aunque no para hacer todas las cosas que uno suele hacer en casa. Sin embargo, fuera de la casa la cosa es completamente diferente, no es nada fácil!!!

En todo caso, ahora que estoy de regreso al mundo de las personas “normales”, puedo retomar mis actividades, aunque con molestia aún en los ojos; irritación, cansancio y un leve dolor en el ojo izquierdo. Licencia, en todo caso, de 15 días, cantidad que me parece algo excesiva.

Ser ciego temporalmente, ya sea total o parcialmente, como lo fui en estos últimos, podría ser una terapia que todos deberíamos vivir para darnos cuenta de las dificultades que experimentan los ciegos reales, así como los discapacitados.......quienes son realmente entonces los ciegos?

martes, 20 de julio de 2010

Espasticidad o flexibilidad?

Hoy Carlos vino a hacerle terapia a Agustín. Tuve la suerte de cruzarme con él; como pocas veces tuve que estar a las 5pm en la casa, así que tuvimos la oportunidad de conversar un rato.

En estos días en que está enfermo es muy poco lo que le puede hacer o lo que lo quiere exigir……primero lo primero, así que mejor que pase su crisis respiratoria antes de retomar los ejercicios motores.!

Los ejercicios de Abr que nos enseñaron en el entrenamiento, en todo caso, que no los hace Carlos, no se suspenden por no ser tan invasivos y porque tienen relación con el sistema respiratorio también.

Carlos cree que su espasticidad no es tal, por el contrarío, cree que no son más que intensiones de Agustín de hacer algo. Cuando se muestra espástico, al ver los músculos, éstos se aprecian relajados, no están espásticos. Al parecer, lo que estaría pasando es que Agustín está tratando de hacer algo que no logra por su incapacidad motora y expresiva, quizás podría tener relación con los movimientos que se la han enseñado desde que nació.

Así que ahora debemos inhibir la “espasticidad” con movimientos contrarios a los que ejecute. Si se estira hacia una lado, lo movilizamos hacia el otro y lo llevamos a su posición central.

En la tarde, luego de que Carlos se fue y que la Trini se durmió estuve toda la tarde con Agustín y la verdad es que la técnica indicada por Carlos lo mantuvo relajado toda la tarde.

Su crisis está bastante mejor, aunque muy apremiado para respirar todavía, está muy apretado su pecho, se nota el esfuerzo para respirar.

lunes, 19 de julio de 2010

Nueva crisis febril

Anoche Agustín tuvo nuevamente una crisis febril, con casi 40 grados durante toda la noche, obligándonos a estar toda la noche luchando por bajar la fiebre y controlar los signos vitales que estaban bastante alterados, con desaturación media cerca de 85, frecuencia cardíaca que alcanzó los 160 lpm y más. De la espasticidad y la frecuencia respiratoria ni hablar…..para que mencionar la espasticidad, parecía al arco del triunfo.

Recién cerca de las 9am logró dormirse, la kine de las 8am y el oxígeno le ayudaron a despejarse, además de los medicamentos que empezaban a hacer efecto. Durante el día estuvo bastante mejor, más tranquilo y con signos vitales más normalizados aunque la espasticidad sigue ahí presente.

Estas “recaidas” son las que arrasan conmigo y con la Fran, con nuestro ánimo; estas enfermedades graves despiertan sensaciones y sentimientos indeseados por estar viviendo situaciones que no nos correspondían ni a nosotros ni a nuestros hijos.

Que vida es esta para Agustín!?

De regreso!

Tanto tiempo ha pasado desde el último post que me cuesta pensar qué escribir, por donde partir. ABR, nuevo trabajo, una que otra enfermedad de Agustín, uno que otro contagio menor de la Trini, día de la madre, día del padre, un mundial, un caso judicial que no avanza (o mejor dicho, que avanza al ritmo de la justicia chilena), las peleas con la isapre que no cesan, en fin, buenas y malas también.

Para partir, retomando nuestro regreso de Santiago luego del entrenamiento de ABR, que por cierto no estuvo exento de “eventos” debido a una grave descompensación de Agustín durante el viaje que nos obligó a reanimarlo en la posta de Los Vilos, ABR ingresó definitivamente a nuestras vidas.

El primer entrenamiento no solo nos permitió conocer esta nueva terapia y, por llamarlo de alguna manera, esta nueva forma de vida y de tratar la parálisis de Agustín, sino que también nos permitió conocer varias familias que se encuentran en las mismas condiciones que nosotros.

Antes de que naciera Agustín, debo reconocer, la parálisis cerebral me era del todo indiferente, producto principalmente de la poca, por no decir nula, cercanía con casos de familiares o amigos o conocidos, salvo por el caso de María de los Ángeles, la hermana de mi viejo amigo Fefe. De hecho, ver niños o personas con parálisis cerebral o algún tipo de discapacidad, me producía tal grado de incomodidad, como seguramente le debe pasar a infinidad de personas, que me impedía ver la belleza en estas personas. Sin embargo, luego del nacimiento de Agustín y en especial después del primer entrenamiento de ABR que mi forma de ver a estas PERSONAS ha cambiado completamente. En ABR pude estar con varios niños preciosos, con diferentes grados de parálisis, que me demostraron que son capaces de expresarse, de una u otra manera, y que sus llantos, que para muchos pueden ser insoportables, para nosotros sus padres son dulces melodías.

Durante el entrenamiento también pudimos conocer varios secretos de diferentes familias que nos han cambiado enormemente la vida. El secreto más importante fue el que la gran mayoría le suprimieron a sus hijos la leche, ya que ésta los hace secretar en abundancia, lo que en el caso de Agustín, que es “hipersecretor”, resultó ser de una enorme trascendencia. Además, algo que ningún médico nos había dicho, nos enseñaron a “descomprimir” el estómago de Agustín antes de sus comidas, lo cual le evita dolores de estomago, gases y las molestias naturales que por sí solo no puede resolver.

ABR a estas alturas ya es parte de nuestras vidas……., aunque en lo personal lo siento muy alejado producto principalmente de mi incapacidad de hacer al menos un minuto de terapia. La Fran y las auxiliares paramédico son quienes le hacen las 3 y más horas diarias de terapia que se recomiendan, mientras yo apoyo en la atención constante a nuestra hija Trini que no da tregua ni un segundo. De hecho, la apodé “Duracell” por el mismo hecho de que “dura más, mucho más”.

El día 8 de julio alcanzamos las 100 horas, alcanzando al 13 de julio 110 horas. Cambios? Sí, varios, positivos y negativos.

Los positivos: mejor conexión con el medio ambiente, mejor digestión, menos aspiraciones diarias, menos dolores de estómago, tose más espontáneamente, sus manos están mas abiertas, tiene intención al mover su cabeza; lo hace muy lento y coordinado, como haciéndose el importante!!

Los negativos: últimamente está muchísimo más espástico, llora menos que antes y sumamente irritable. Estos síntomas nos tenían muy preocupados, por lo que tuvimos que hacer pruebas neurológicas pensando que se podría tratar de una descompensación de niveles plasmáticos, los que regulan las convulsiones o la actividad convulsiva. El electroencefalograma realizado no muestra actividad convulsiva fuera de lo normal, lo que resulta muy “desilusionante”, en el sentido de que nos deja sin un diagnóstico claro que nos permita saber qué es lo que está causando la espasticidad.