Esta entrada se la quiero dedicar a unos amigos que conocí hace mucho tiempo, una familia que alguna vez vivió una tragedia familiar similar a la que viven en estos días Andrés Velasco, Ministro de Hacienda, y Consuelo Saavedra, periodista de Televisión Nacional. Me refiero a mis amigos Bravo Faure, a quienes les tengo un gran cariño y aprecio.
En todo caso, principalmente quiero dedicarle esta publicación a Arlette Faure, quien sin quererlo y saberlo, su ejemplo de esfuerzo, dedicación y fortaleza fue lo primero que vino a mi mente cuando supimos lo que había pasado con Agustín. Cuando empecé a “aterrizar” y a darme cuenta de lo que nos esperaba me acordé inmediatamente de ella y pensé si ellos eran tan felices y alegres y lo pasaban tan bien a pesar de todo, no debe haber sido tan difícil, después de todos llevaban una buena vida.
No he tenido la oportunidad de conversarlo con ellos, lamentablemente el tiempo nos ha impedido reunirnos con la frecuencia que alguna vez lo hacíamos, cuando pasábamos fines de semana juntos esquiando en el Lago Aculeo o simplemente comiendo un rico asado a la orilla de su piscina en Buin. Hace unos años mis planes personales y los miles de kilómetros nos distanciaron; luego, con muchos menos kilómetros de por medio, fue el factor tiempo el que entró en juego también.
La historia de esta familia fue publicada brevemente en un artículo en el diario
La Segunda del 13 de febrero pasado. Digo que muy brevemente pues unos pocos párrafos jamás podrán resumir su experiencia y los años que nos llevan de delantera con la “enfermedad” de María de los Ángeles, la hermana menor de mi amigo Fefe, quien quedó en coma irreversible luego de caer a la piscina en la casa del campo en Buin, aquella de la que contrario a lo que ella diría si pudiera tengo tan buenos recuerdos.
Aunque el artículo estaba más orientado a comparar la postura de esta familia frente a la enfermedad de María de los Ángeles respecto del caso de Eluana Englaro, también sirvió para dar a conocer su caso particular.
A la altura de este párrafo no tengo claro si me referiré a la familia Englaro más abajo, creo que es un tema complejo del que cada uno puede dar su opinión, pero creo que la más válida es la de quienes estén detrás de cada caso, de su caso.
La verdad es que cuando uno no vive lo que ellos, los Bravo Faure, y nosotros hemos vivido no se imagina las complejidades de un “estilo de vida” como el que a partir del 20 de marzo del 2008 estamos viviendo.
Hoy que estamos de este lado de la mesa me sorprendo de lo “light” que veía lo que ellos hacían y vivían; mientras nosotros (Fernando y Matías Bravo Faure, otros amigos(as) y yo) estábamos pasándolo bien en Buin, Aculeo o Los Morros, Arlette y su equipo se dedicaban por completo al cuidado de la Angeles. Hoy que estamos del mismo lado me resulta extraño que los kinesiólogos, la máquina de aspiración, la gastrostomía y las sondas de alimentación, los anticonvulsivantes y una buena cantidad de cosas relacionadas sean cosas que tengamos en común con Arlette, algo que no se me pasó nunca por la cabeza, jamás! Nuestras vidas eran perfectas, nunca un evento de este tipo fue siquiera un caso familiar cercano como para haber tenido un mínimo de preparación.
Al igual que Arlette, los diagnósticos que nos dieron los médicos fueron muy desalentadores; nos dijeron incluso que Agustín ni siquiera pasaría del año y hoy que ya cumplió 11 meses me enorgullezco de cada uno de sus avances y de todo lo que hace.
Al igual que a Arlette, esta experiencia nos ha hecho crecer como personas. Quizás algún día también encontraremos la paz, quizás dentro de unos 8 años, una vez que terminemos el caso judicial que recién comienza contra los médicos y la clínica que causaron la parálisis de Agustín.
Al igual que Arlette, hoy estamos dedicados a nuestro hijo, a darle todo de nosotros, a darle todo lo que esté a nuestro alcance, a buscar alternativas de tratamiento acordes con nuestras posibilidades, que no sean invasivas o riesgosas y que no le incomoden su ya altamente incomoda vida.
Al igual que Arlette, hemos adaptado nuestra vida y hemos aprendido enormemente de estos niños “especiales”, aunque algunos digan o crean que no lo son. Claramente lo son, no entiendo como alguien puede decir lo contrario de un niño que no puede expresarse o caminar o controlar sus esfínteres o que requiera de un ejército para poder sobrevivir o al menos tener una mejor calidad de vida. Definitivamente no son normales, lo que no significa que no puedan desarrollar algunas o muchas capacidades, no hay duda que con arduo trabajo y dedicación pueden lograr cosas que cuando nacieron o cuando se dio su condición de discapacitados ni imaginábamos.
Al igual que Arlette, quizás con un poco más de anticipación que ella, hemos asumido nuestra realidad también “especial”. Al igual que Arlette, hemos aprendido a admitir lo que ella muchos años atrás admitió: “Es lo que me toca vivir y lo voy a vivir lo mejor que pueda”.
Al igual que Arlette y muchos padres que han vivido lo nuestro nos preguntamos constantemente lo mismo que la periodista le preguntó en el artículo ¿Qué pasará con su cerebro? ¿Se dará cuenta de lo que vive? ¿Cuánto tiempo más estará con nosotros? ¿Realmente nos reconocerá?
Al igual que María de los Ángeles, Agustín tiene muchas limitaciones. Si bien hoy está casi todo el día en su cama o en su silla, por no decir que en los brazos de todos, no dejamos de tener la esperanza que algún día podrá gatear o caminar y hasta decir algunas palabras. En todo caso, haga lo que haga, él es especial y sin duda que estamos felices que esté vivo! Porque su vida nos ha dado vida!
Al igual que María de los Ángeles, Agustín solamente necesita nuestro cariño y dedicación, nuestros cuidados y que lo mantengamos limpio y alimentado.
Al igual que Arlette, nos hemos preguntado ¿qué sentido tiene que Agustín siga peleando por la vida? Y muchos nos han dicho "todavía tiene mucho que hacer aquí". En todo caso, por lo pronto solo deseo que siga luchando, no me imagino lo que sería si no estuviera.
Mientras no exista un botón de encendido o apagado, un botón “on-off” por el cual tengamos que decidir algún día una posición, nosotros seguiremos en on y on y on y on y on y on ……
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