viernes, 27 de febrero de 2009

Les cuento como estoy?





Estas son algunas fotos que me tomaron mis papas esta semana. Se nota que están babosos por mi! o no?

Les cuento que llevo casi tres semanas "tiqui taca", me he sentido muy bien, me está costando mucho menos respirar y tengo incluso menos secreciones. Afortunadamente, ya que eso hace que me aspiren menos, despues de todo esas molestas sondas son realmente insoportables.

También estoy mucho más despierto y conectado. Las terapias de kinesiología de mi amigo Carlos me han servido muchísimo, me puedo mover más, aunque todavía falta muuuucho para que pueda gatear o caminar.

Aun no logro expresar mis alegrías, no logro reirme como me gustaría, pero mis papás saben que los quiero mucho y que los reconozco cada vez que los siento por ahí.

En todo caso, lamentablemente, aún dependo de la kinesiología respiratoria para tener un mejor vivir; algunas veces también necesito de oxígeno pues el que llevo en la sangre bajamucho. Eso sí, lo que más necesitaré serán las kines de Carlos y que me enseñen a tragar, así podré sacarme este molesto botón que me pusieron en el estómago. Por lo que he podido percibir, los sabores de algunas comidas parecen muy ricos y sin el botón podré comer por mi cuenta.

Bueno, eso es en breve lo que puedo contarles....por ahora. Hasta una próxima oportunidad.

VOLANTES DE CIUDAD ACCESIBLE

Hace un tiempo llegué a la página de CIUDAD ACCESIBLE a través de los blogs de mamá terapeuta y papá terapeuta. Visitando esta página descubrí que ellos tienen unos volantes para dejar en las ventanillas de los autos de quienes se estacionan en los pocos estacionamientos disponibles para personas discapacitadas.

En lo personal, me molesta profundamente ver como estos estacionamientos son mayoritariamente usados por autos sin la Cruz de Malta por parte de personas que aparentemente no tienen limitación alguna o por quienes no trasladan a alguna persona con discapacidades. Por otro lado, nunca he estacionado en un estacionamiento reservado, salvo cuando hemos estado con Agustín; si bien el auto de la Fran tiene la Cruz de Malta, nunca estacionamos donde no nos corresponde si no estamos con nuestro hijo que sí es discapacitado y que sí tiene la credencial que lo acredita como tal.

Ciudad Accesible lleva algunos años distribuyendo 40.000 volantes para quienes se interesan en "llamar la atención" o "molestar" a los abusadores y desubicados que usan los pocos estacionamientos para nuestros hijos(as) o parientes discapacitados. Por eso es que invito a quienes se interesen para que pidan que les envíen unos pocos volantes, o bien a que los impriman desde la web, y se los dejen en las ventanas a los abusadores que ocupan "nuestros" estacionamientos.

Nosotros ya recibimos algo así como 250 unidades que siempre llevamos en el auto y que, en la medida que podemos, los dejamos en las ventanas de los autos no acreditados o que no cuentan con el adhesivo de la Cruz de Malta.

Este es el volante del que les hablo:

domingo, 22 de febrero de 2009

Mi primer baño de tina........sin mis papás

Estas son fotos de mi primer baño de tina. Fue una experiencia espectacular y como no estaban mis papás pude gozar del amplio espacio de la tina, toda para mí.



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sábado, 21 de febrero de 2009

NEGLIGENCIAS MEDICAS I

Como casi todos saben, la parálisis cerebral de nuestro hijo no fue fortuita ni por problemas durante el embarazo. Por el contrario, el embarazo no pudo ser mejor; como siempre he dicho, a la Fran prácticamente le faltaba jugar football, hizo una vida absolutamente normal.

Hasta hoy este blog se ha dedicado exclusivamente a la historia de nuestro hijo Agustín, sus avances y a las complejidades propias de su condición. Aunque muchos de quienes nos conocen y más saben lo que sucedió, no me interesa cambiar el objeto de la existencia de este blog, sin embargo, a partir de ahora me siento con la libertad de empezar a contar algunos pocos aspectos sobre lo ocurrido realmente y sobre algunas acciones que tomaremos, no con el fin de desahogarme por la estupidez, inoperancia y negligencia de quienes causaron la parálisis de Agustín, sino con el objeto de compartir mis opiniones para que otros puedan evitar que esto suceda nuevamente o para que aquellos que lo vivan reciban algunos consejos de quienes llevamos la delantera.

“Que es una negligencia médica?”
Investigando un poco en la web, el primer resultado que encontré creo que es una simple y perfecta definición: “…es un acto u omisión por parte de un proveedor de asistencia médica que se desvía de los estándares aceptados en la comunidad médica y que causa alguna lesión al paciente". En pocas palabras, "la negligencia médica son los daños físicos por cuidados médicos negligentes" (http://es.wikipedia.org/wiki/Negligencia_médica).

Asimismo, “cuando se violen las normas del adecuado ejercicio profesional queda configurada la MALPRAXIS, la cual se define como la "omisión por parte del Médico, de prestar apropiadamente los servicios a que está obligado en su relación profesional con su paciente, omisión que da como resultado cierto perjuicio a éste…..es decir consta de dos partes: El médico deja de cumplir con su deber y Causa un perjuicio definido al paciente “”.

Por otro lado, de acuerdo a la página web de la Sociedad Chilena de Ginecología y Obstetricia, la Federación Internacional de Ginecología y Obstetricia (FIGO) establece, entre otras responsabilidades éticas y sociales relativas a los derechos sexuales y reproductivos que le conciernen al ginecólogo, la obligación de éste de “tomar las medidas necesarias para que en caso de emergencia se proporcione el tratamiento necesario sin retraso”.

Las negligencias médicas en Chile
Las negligencias médicas son un tema poco analizado en Chile, lo que sin duda ha generado un importante atraso en la jurisprudencia requerida para regularla, evitarla y/o sancionarla. La culpa es la clave en nuestro Código Penal para sustentar la figura de la negligencia médica, la que se considera penalmente como cuasidelito.

En los casos de negligencia médica también es importante la relación entre el actuar culpable y el mal causado.

Lo más lamentable es que la ley ampara a los menos débiles, somos las victimas quienes debemos esperar años, quizás hasta una década, para obtener un fallo final que pase por todas las instancias legales.

En Chile, las denuncias por negligencias médicas son ya pan de cada día. De acuerdo a cifras de la Fundación de Asistencia Legal del Colegio Médico, Falmed, hemos pasado de "tres denuncias mensuales por mala praxis en 1995, cuando dicha instancia comenzó su registro de casos, a 83 mensuales que se contabilizan en lo que va corrido del año, una evidencia inequívoca de que la judicialización de la medicina es un problema que está emergiendo con demasiada fuerza en Chile" (http://www.saludyfuturo.cl/pags/online/cont_pag16.html).

Según me he informado, cerca del 95% de los fallos judiciales son ganados por los médicos, gracias al gentil auspicio de instituciones como Falmed que los apoya a esconder sus errores, sus negligencias, sus embarradas. También he sabido que la proporción se invierte respecto de los casos con arreglo prejudicial, lo que resulta obvio cuando se trata de una salida fácil y así evitar la nociva propaganda en la prensa y los medios.

Quien apoya o protege a los pacientes en estos casos?
En Chile existen instituciones que “protegen” a los pacientes en estos casos.

Superintendencia de Isapres: entre otras funciones debe fiscalizar a todos los prestadores de salud públicos y privados, sean éstos personas naturales o jurídicas, respecto de su acreditación y certificación, así como la mantención del cumplimiento de los estándares establecidos en la acreditación

Fiscalía Antinegligencias Médicas (Fiscalmed): cuyo propósito es hacerse cargo de la defensa de la dignidad y los derechos del paciente a lo largo de todo el país

Ganasalud: no se especializa en proteger los derechos de los pacientes, en realidad es una institución especializada en asesoría integral a los cotizantes del sistema público y privado de salud, a objeto de garantizar la defensa de sus derechos.

Negligencia Médica Chile. Ltda.: asociación privada de abogadas dedicada a la defensa de los derechos de los pacientes.

Sin embargo, mi opinión personal es que, aunque haya instituciones privadas o públicas encargadas de velar por los derechos de los pacientes, las leyes chilenas carecen de claridad al respecto, los procedimientos para iniciar acciones legales son extremadamente engorrosos y el desequilibrio entre los recursos de los pacientes y médicos es realmente abismante.

Además, los recursos de las clínicas y de los médicos no son los que tiene la mayoría de la gente. Mientras que los médicos pagan primas por protecciones de carácter civil a aseguradoras o a instituciones como Falmed, los pacientes no solo no podemos pagar por esta “protección”, sino que además la ley no nos protege ante la negligencia misma ni del desangramiento económico que causan las negligencias en el patrimonio familiar.

Ejemplos de negligencias en Chile
Aún no me he dedicado tanto a esta parte, sin embargo aquí van unos videos interesantes. Probablemente estos sean solo unos pocos, pero para la muestra un botón:

http://www.youtube.com/watch?v=B4qcoObxWxA


http://mx.truveo.com/HORRIBLES-NEGLIGENCIAS-MEDICAS-EN-CHILE/id/747201055


http://www.mer.cl/modulos/generacion/mobileASP/detailNew.asp?idNoticia=CTI12BUDG120081101&strNamePage=MERSTNA014CC0111.htm&codCuerpo=715&codRev=&iNumPag=014&strFecha=2008-11-01&iPage=4&tipoPantalla=240

http://lacuarta.cl/diario/2003/07/01/01.04.4a.CRO.CONDENANEGLIGENCIA.html

http://patricia-negligenciasmedicas.blogspot.com/

http://www.cooperativa.cl/p4_noticias/site/artic/20080417/pags/20080417143401.html

http://icarito.cl/medio/articulo/0,0,3255_5666_228277265,00.html

http://www.lasegunda.com/ediciononline/cronica/detalle/index.asp?idnoticia=403938

http://www.quepasa.cl/medio/articulo/0,0,3255_5666_280203977,00.html

Sobre "El caso de la Eluana chilena: Confesiones de Arlette, su madre"

Esta entrada se la quiero dedicar a unos amigos que conocí hace mucho tiempo, una familia que alguna vez vivió una tragedia familiar similar a la que viven en estos días Andrés Velasco, Ministro de Hacienda, y Consuelo Saavedra, periodista de Televisión Nacional. Me refiero a mis amigos Bravo Faure, a quienes les tengo un gran cariño y aprecio.

En todo caso, principalmente quiero dedicarle esta publicación a Arlette Faure, quien sin quererlo y saberlo, su ejemplo de esfuerzo, dedicación y fortaleza fue lo primero que vino a mi mente cuando supimos lo que había pasado con Agustín. Cuando empecé a “aterrizar” y a darme cuenta de lo que nos esperaba me acordé inmediatamente de ella y pensé si ellos eran tan felices y alegres y lo pasaban tan bien a pesar de todo, no debe haber sido tan difícil, después de todos llevaban una buena vida.

No he tenido la oportunidad de conversarlo con ellos, lamentablemente el tiempo nos ha impedido reunirnos con la frecuencia que alguna vez lo hacíamos, cuando pasábamos fines de semana juntos esquiando en el Lago Aculeo o simplemente comiendo un rico asado a la orilla de su piscina en Buin. Hace unos años mis planes personales y los miles de kilómetros nos distanciaron; luego, con muchos menos kilómetros de por medio, fue el factor tiempo el que entró en juego también.

La historia de esta familia fue publicada brevemente en un artículo en el diario La Segunda del 13 de febrero pasado. Digo que muy brevemente pues unos pocos párrafos jamás podrán resumir su experiencia y los años que nos llevan de delantera con la “enfermedad” de María de los Ángeles, la hermana menor de mi amigo Fefe, quien quedó en coma irreversible luego de caer a la piscina en la casa del campo en Buin, aquella de la que contrario a lo que ella diría si pudiera tengo tan buenos recuerdos.

Aunque el artículo estaba más orientado a comparar la postura de esta familia frente a la enfermedad de María de los Ángeles respecto del caso de Eluana Englaro, también sirvió para dar a conocer su caso particular.

A la altura de este párrafo no tengo claro si me referiré a la familia Englaro más abajo, creo que es un tema complejo del que cada uno puede dar su opinión, pero creo que la más válida es la de quienes estén detrás de cada caso, de su caso.

La verdad es que cuando uno no vive lo que ellos, los Bravo Faure, y nosotros hemos vivido no se imagina las complejidades de un “estilo de vida” como el que a partir del 20 de marzo del 2008 estamos viviendo.

Hoy que estamos de este lado de la mesa me sorprendo de lo “light” que veía lo que ellos hacían y vivían; mientras nosotros (Fernando y Matías Bravo Faure, otros amigos(as) y yo) estábamos pasándolo bien en Buin, Aculeo o Los Morros, Arlette y su equipo se dedicaban por completo al cuidado de la Angeles. Hoy que estamos del mismo lado me resulta extraño que los kinesiólogos, la máquina de aspiración, la gastrostomía y las sondas de alimentación, los anticonvulsivantes y una buena cantidad de cosas relacionadas sean cosas que tengamos en común con Arlette, algo que no se me pasó nunca por la cabeza, jamás! Nuestras vidas eran perfectas, nunca un evento de este tipo fue siquiera un caso familiar cercano como para haber tenido un mínimo de preparación.

Al igual que Arlette, los diagnósticos que nos dieron los médicos fueron muy desalentadores; nos dijeron incluso que Agustín ni siquiera pasaría del año y hoy que ya cumplió 11 meses me enorgullezco de cada uno de sus avances y de todo lo que hace.

Al igual que a Arlette, esta experiencia nos ha hecho crecer como personas. Quizás algún día también encontraremos la paz, quizás dentro de unos 8 años, una vez que terminemos el caso judicial que recién comienza contra los médicos y la clínica que causaron la parálisis de Agustín.

Al igual que Arlette, hoy estamos dedicados a nuestro hijo, a darle todo de nosotros, a darle todo lo que esté a nuestro alcance, a buscar alternativas de tratamiento acordes con nuestras posibilidades, que no sean invasivas o riesgosas y que no le incomoden su ya altamente incomoda vida.

Al igual que Arlette, hemos adaptado nuestra vida y hemos aprendido enormemente de estos niños “especiales”, aunque algunos digan o crean que no lo son. Claramente lo son, no entiendo como alguien puede decir lo contrario de un niño que no puede expresarse o caminar o controlar sus esfínteres o que requiera de un ejército para poder sobrevivir o al menos tener una mejor calidad de vida. Definitivamente no son normales, lo que no significa que no puedan desarrollar algunas o muchas capacidades, no hay duda que con arduo trabajo y dedicación pueden lograr cosas que cuando nacieron o cuando se dio su condición de discapacitados ni imaginábamos.

Al igual que Arlette, quizás con un poco más de anticipación que ella, hemos asumido nuestra realidad también “especial”. Al igual que Arlette, hemos aprendido a admitir lo que ella muchos años atrás admitió: “Es lo que me toca vivir y lo voy a vivir lo mejor que pueda”.

Al igual que Arlette y muchos padres que han vivido lo nuestro nos preguntamos constantemente lo mismo que la periodista le preguntó en el artículo ¿Qué pasará con su cerebro? ¿Se dará cuenta de lo que vive? ¿Cuánto tiempo más estará con nosotros? ¿Realmente nos reconocerá?
Al igual que María de los Ángeles, Agustín tiene muchas limitaciones. Si bien hoy está casi todo el día en su cama o en su silla, por no decir que en los brazos de todos, no dejamos de tener la esperanza que algún día podrá gatear o caminar y hasta decir algunas palabras. En todo caso, haga lo que haga, él es especial y sin duda que estamos felices que esté vivo! Porque su vida nos ha dado vida!

Al igual que María de los Ángeles, Agustín solamente necesita nuestro cariño y dedicación, nuestros cuidados y que lo mantengamos limpio y alimentado.

Al igual que Arlette, nos hemos preguntado ¿qué sentido tiene que Agustín siga peleando por la vida? Y muchos nos han dicho "todavía tiene mucho que hacer aquí". En todo caso, por lo pronto solo deseo que siga luchando, no me imagino lo que sería si no estuviera.

Mientras no exista un botón de encendido o apagado, un botón “on-off” por el cual tengamos que decidir algún día una posición, nosotros seguiremos en on y on y on y on y on y on ……

viernes, 20 de febrero de 2009

11 meses

Hoy Agustín cumplió 11 meses de vida. Pasó la tarde durmiendo....sin parar; son casi las 12 de la noche y ha estado durmiendo desde las 6 de la tarde.

No puedo decir que no me llama la atención, normalmente no duerme tanto, pero creo que la siesta que dormimos juntos esta tarde lo puede haber desorientado.

Por qué?

Lo que ocurre es que casi todas las noches, a eso de las 9:30, lo traemos a nuestra cama para que la enfermera pueda comer y así nosotros aprovechamos de consentirlo y gozarlo, por lo que al rato cae profundamente dormido a nuestro lado.

Como ha estado?

La verdad es que bastante mejor; la hospitalización le ha hecho de maravilla. Su respiración ha mejorado constantemente, está un poco menos secretor, muy grande, gigantón, y tan buenmozo como su papá!!!

Está confirmado!

Hoy nos entregaron el resultado del examen de sangre que confirmó nuestro "estado"; está confirmado, estamos embarazados!!!

Lamentablemente, la parte del examen que podría confirmar la cantidad de semanas de embarazo llega el lunes de Santiago, así que esa parte deberá esperar. En todo caso, creemos que pueden ser unas 4 semanas.

martes, 17 de febrero de 2009

Se anuncia la cigüeña!!!

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Sí, tal cual!, ESTAMOS EMBARAZADOS!!!...aunque aún no lo ratificamos con un examen médico, un test de embarazo lo confirmó......

Es una alegría enorme y queremos compartirlo con todos nuestros familiares y amigos.

Como le dijimos a todos, nuestros proyectos de familia y pareja no quedaron atrás con lo sucedido con Agustín, eso fue solo una roca en el camino. Hace solo unos pocos meses que estábamos en campaña, habíamos decidido esperar a que Agustín estuviera mejor y a que pasara el matrimonio de mi hermana Francisca.

Vamos a celebrar!

domingo, 8 de febrero de 2009

Avances kinesiología motora

Estos videos del viernes pasado muestran como Agustín avanza mejorando sus "capacidades" de gateo y caminar. Obviamente nos falta mucho para que esto se haga naturalmente, con equilibrio y sin asistencia, pero de a poco se va formando en su cabecita la figura que le permitirá saber asociar los movimientos necesarios....algo ya se va notando.

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Bronconeumonía, neumonía, bronquitis, neumonitis……..

Cuando creíamos que salíamos de la Bronconeumonia aspirativa apareció un resfrío común y cuando salíamos de éste y veíamos mejor a Agustín, aunque muy decaído nos confirmaron una neunonitis.

Bronconeumonía, neumonía, bronquitis, neumonitis, una u otra, todas las anteriores o una después de la otra,……qué más da, lata igual!

Hasta cuando???!!!

Las posibilidades de aspiraciones y microaspiraciones son tan altas que mientras Agustín no trague tendremos que seguir viviendo con estas enfermedades que se han convertido en el pan de cada día en él.

Ya en la clínica, al nacer, nos habían advertido de esto, quizás ni imaginábamos lo que significaría en la práctica.

Que daños colaterales causarán? Como le afectarán al resto del sistema respiratorio? Como le afectará a su corazón? Que mayores riesgos irán presentando en el tiempo? son preguntas que circulan por mi cabeza.

Lo peor de todo es que Agustín la pasa muy mal, las secreciones que suben y bajan por su garganta le incomodan, le dificultan su respiración y hacen que esté muy inquieto.

La bronconeumonía es un proceso inflamatorio, casi siempre infeccioso, que afecta al aparato respiratorio, en concreto a la zona más distal de las vías aéreas (los bronquios), y a los pulmones. La bronconeumonía es una lesión secundaria que aparece generalmente como complicación de una enfermedad.
Son zonas consolidadas de inflamación supurada agudas.
Focos Dispersos: en un lóbulo y más frecuente en varios lobulos y bilaterales.
Más frecuente en bases pulmonares.
Afecta a menores de 12 meses y mayores de 65 años.
A la radiografía de torax se observa una imagen dispersa multifocal.
Neumonía
La neumonía o pulmonía es la infección del parénquima pulmonar producida por un agente infeccioso. La puerta de entrada del agente infeccioso suele ser la vía aérea. Los síntomas característicos son malestar general, náuseas, vómitos y fiebre, aunque no siempre aparecen.
La neumonía, pulmonía o neumonitis es la inflamación aguda del tejido pulmonar que afecta los alvéolos y los tejidos adyacentes, causada por una infección microbiana, por bacterias, virus u hongos, y también por la inhalación de cuerpos extraños, líquidos cáusticos o abrasivos o gases venenosos. La neumonía puede afectar a un lóbulo pulmonar completo (neumonía lobular), a un segmento de lóbulo, a los alvéolos próximos a los bronquios (bronconeumonía) o al tejido intersticial (neumonía intersticial). La neumonía vuelve al tejido que forma los pulmones, que se vé enrojecido, hinchado y se torna doloroso.

Bronquitis crónica:
Definida en términos clínicos y cronológicos como tos y expectoración en la mayor parte de los días durante 3 meses al año, en al menos 2 años consecutivos.

domingo, 1 de febrero de 2009

ABR Advanced Biomechanical Rehabilitation

ABR es el único método de rehabilitación basado en la biomecánica que proporciona una recuperación de la estructura músculo-esquelética y funciones motoras.
hacercomunidad.org Discapacidad jueves 11 de octubre de 2007

ABR or not ABR?

Hace un tiempo que venimos pensando en asistir al curso de ABR de julio en Buenos Aires. Uno de nuestros primeros pasos después de nacido Agustín fue investigar sobre esta quizás poco conocida terapia (para quienes son primerizos claro) o quizás famosa para los más experimentados.

De inmediato nos contactamos con los especialistas en Argentina y Canadá, quienes nos mandaron un CD y varios documentos relacionados. Nathalie, una amiga de Teletón,nos comentá de este sistema, algo que a esas alturas parecía tan extraño como todo lo que estabamos experimentando.

Ahora, después de haber vivido casi 11 meses con la parálisis cerebral de Agustín y viendo que el auto aprendizaje de Carlos, aplicado en la terapia que a diario le hace, muestra cada día más sus frutos. Benditas manos, benditas toallas!

Es por eso que hace un par de meses que venimos analizando la posibilidad de asistir al próximo curso en Buenos Aires durante el mes de julio. Ahora que tenemos todos los antecedentes, el contacto hecho, incluso mandamos los datos para una pre-evaluación, solo nos falta terminar de convencernos con más fuerza, aunque es muy probable que lo concretemos. “El bichito” claramente ya nos picó.

Que es ABR? En que consiste?
Por qué ABR? Por qué no?
Cuánto vale?
Cuánto dura?
Seremos capaces de seguirle el ritmo que impone? Claramente si, del mismo modo que hemos podido llegar hasta donde hemos llegado.

Recomendaciones a estas alturas parecen sobrarnos. Hemos conocido los casos de Mamá terapeuta (Rocío), quien pareciera la más fanática de ABR del mundo, y pareciera que les está resultando maravillosamente bien.

Entonces, por qué no nos podría funcionar a nosotros, más allá de los enormes avances de Agustín? Por qué siendo tan “top” no se ha masificado más? Por qué pareciera tan “cerrado” el círculo?

Bueno, no importa, si nos funciona bien, si no al menos no nos quedamos sin intentarlo. O no? Ya veremos!

Más de dos meses de hospitalización en la casa y Agustín nos muestra sus avances a diario

Escribir en estos más dos meses desde nuestro regreso de Santiago no ha sido fácil, mejor dicho, no ha sido nuestra prioridad. Si bien es cierto que no han sido de grandes preocupaciones como las vividas el año pasado, sí tuvimos que enfrentar una nueva bronconeumonía que tuvo a Agustín sometido a antibióticos por dos semanas y para colmo, cuando ya salía de ella, lo afectó un resfrío.

Afortunadamente, dos días después de iniciado el resfrío se incorporó a nuestro equipo de médicos locales la Dra. Nancy Vega, pediatra broncopulmonar, que con una sola consulta le recetó nuevos medicamentos que prácticamente lo sanaron de inmediato.

En que ha consistido la hospitalización domiciliaria?
Nada muy distinto a lo que se hacía en la Clínica Santa María, después de todo la idea principal es continuar con la hospitalización pero en la casa para reducir los altos costos que implica la clínica.
En general, es lo mismo que en la clínica, salvo que cambia el lugar, el equipo de médicos, las incomodidades y quizás también la forma de aplicar el tratamiento.

En qué consiste el tratamiento?
El tratamiento incluye principalmente 3 sesiones de kinesiología respiratoria al día, además de la tradicional sesión de kinesiología motora que Carlos le ha venido haciendo a Agustín desde que nació.

En general, el día transcurre con una sesión de kine respiratoria a primera hora en la mañana, otra a medio día y la última en la noche. La kine motora generalmente por la tarde.

Además, una enfermera viene 2 a 3 veces por semana tanto a ver a Agustín como a coordinar a las dos paramédicos que acompañan a Agustín las 24 horas al día.

Las ventajas de la hospitalización
Para Agustín muchas. La más importante es la de estar en su casa con sus padres. Además, el tratamiento es muchísimo menosinvasivo lo que le permite estar bastante más tranquilo.

Para nosotros, principalmente la de poder dormir por las noches. Desde que estamos con la hospitalización hemos podido dormir, algo que no habíamos hecho desde que Agustín nació.

Por otro lado, las principales ventajas de este tipo de hospitalizaciones son la importante reducción del costo.

Sin embargo, como todo, también tiene sus desventajas, las que por el simple hecho de vivir en La Serena probablemente son mayores a las que se podrían tener en Santiago. La principal desventaja es la pérdida de privacidad, pues el desfile de gente no para nunca, empieza a las 7:45 de la mañana y termina a las 9:30 de la noche.

El desfile de gente nos obliga a estar permanentemente en la casa, lo que no deja de ser aburrido. Desde noviembre que apenas podemos salir juntos; cuando tenemos que ir al supermercado nos tenemos que turnar, cuando queremos salir a comer juntos lo debemos hacer a la hora de almuerzo.

En fin, como todo en esta enfermedad, no queda otra que “acomodarse” a la situación y listo.

Y de Agustín que novedades hay?
De todo!

Le salieron cuatro dientes; los “chocleros” y las “paletas”.

En las últimas semanas ha empezado a “llorar”. Aunque no es precisamente el llanto normal de un niño, claramente se nota que eso es lo que hace.

En las últimas sesiones de kinesiología ha empezado a mostrar que el trabajo de Carlos ha rendido sus frutos. Durante semanas se le han hecho ejercicios que buscan formar la idea mental de ciertos movimientos típicos del gateo, los que ya salen casi instintivamente. Claramente falta mucho para que gatee, pero todo lo que hace es un tremendo avance para nosotros y sin duda que para él aún más.

Además, ha mejorado muchísimo su capacidad de sostener su cabeza y su tronco. Aunque aún falta un poco, su cabeza casi la sostiene perfectamente.

Lo mejor de todo es que día que pasa díaque se le ve muchísimo más conectado. No solo no duerme tanto como antes, también creemos que nos reconoce perfectamente.

Está GIGANTE! Pesa 11 kilos y mide casi 76 centímetros. Su cabecita también ha crecido, aunque no tanto como nos gustaría. Está cada día más lindo, gordo, consentido, sabe perfectamente lo que le gusta y lo que no y lo exterioriza perfectamente también.

Ya pronto cumplirá 11 meses. Las diferencias respecto de niños normales de la misma edad empiezan a hacerse cada vez más evidentes. Mientras que un niño de la misma edad ya estaría gateando por todos lados, si es que no caminando, también balbucearía algunas palabras, fijaría la mirada, tendría control de su cabeza y tronco, etc, Agustín no hace ninguna de las anteriores.


Lo importante es que cada día Agustín nos asombra con sus avances y su inmensa capacidad y voluntad, es en verdad un angelito que nos tiene a todos con el babero empapado.

Mientras mas lo miramos y admiramos mas le damos gracias a Dios por tenerlo a nuestro lado; Agustín nos ha enseñado día a día que la felicidad está en las cosas simples de la vida, nos ha enseñado de perseverancia, voluntad, paciencia, humildad y un sin fin de cualidades, valores y cosas que tratamos de llevar a la practica.

Aunque algunos pudieran creer que pareciera que todo gira en torno a nosotros, la verdad es que nosotros giramos en torno a Agustín. Su enfermedad y todo lo sucedido nos cambió completamente la vida, los planes, la forma de hacer y pensar las cosas. Mientras todos están pasándolo bien de vacaciones por acá y por allá, nosotros a regañadientes hemos aprendido a gozar la tranquilidad de nuestra casa, muy a pesar de la cantidad de gente que a diario pasa por acá, siempre que ello nos permita pasar el tiempo junto a nuestro hijo.

Más adelante tendremos la oportunidad de “recuperar” el tiempo que hoy no tenemos, la libertad perdida.