DEFINITIVAMENTE DERRETIDOS POR DON AGUSTIN

LOS PRIMEROS LLANTOS DE AGUSTIN

ESTA REALMENTE PARA COMERSELO!!!

Lan Chile envía email de respuesta a nuestro reclamo.....sin comentarios, solo leanlo!!!

Hoy nos llegó una respuesta de Lan a nuestra carta, creo que o somo excesivamente exigentes o bien lo que nos dicen resulta muy absurdo. El texto es el siguiente:

Santiago, 24 de julio de 2008

Señor
Matías Pizarro de la Piedra y
Señora Francisca Landea

Estimado señor Pizarro y señora Landea:

Por especial encargo de nuestra Gerenta de Servicio al Cliente, señora Marlyn Sapiains, hemos tomado conocimiento de sus observaciones en relación con su reciente viaje Santiago- La Serena del 8 de julio, en compañía de su hijo Agustín.

Al respecto, queremos informar que los asientos en la primera fila de la cabina turista, no pueden ser reservados con anticipación, estos son para asignación en aeropuerto a pasajeros viajando con infantes menores de 4 meses con cuna confirmada, a menores no acompañados, y para nuestros socios LANPASS Elite, sin embargo, estos pueden ser solicitados si al momento del cierre del vuelo si no se presentó ningún pasajero de las condiciones anteriormente señaladas.

Asimismo, realizamos una investigación la que nos confirma que usted se chequeó a las 16:10, tiempo no suficiente para la solicitud de éstos ya que a esa hora no se encontraban disponibles, sin embargo, LAN mantiene una reconocida reputación por su servicio, por lo que como línea aérea orientada al cliente, no justificamos la manera en la que usted nos comentan haber sido atendidos, por lo que sus comentarios fueron derivados a la Gerencia involucrada para su consideración.

Además debemos señalarle que para sus próximos viajes con Agustín, deberán realizarlo con un certificado médico llamado MEDIF el cual puede ser retirado en cualquiera de nuestras oficinas, lugar donde le explicarán los pasos a seguir. Con este formulario, en su su reserva aparecerá un mensaje indicando la razón que respalda la petición de estos asientos y aeropuerto prioriza estas solicitudes. (No lo confirma, sólo prioriza)

Les recuerdo que además hemos acreditado a su cuenta Lan Pass la cantidad de 10.000 kilómetros a cada uno para aminorar las molestias de alguna manera.

Agradecemos la oportunidad de entregar una explicación y esperamos atenderlos nuevamente, esta vez a su entera satisfacción.

Los saluda atentamente,

Comité Servicio al Cliente
LAN


293895/msc
Ejecutiva a cargo: Marcela Sánchez C



Por nuestra parte enviamos la siguiente respuesta:

La Serena, jueves, 24 de julio de 2008

Señores
Lan Chile
Atn. Srta. Marcela Sánchez

Marcela.Sanchez@lan.com
marlyn.sapiains@lan.com
servicioalcliente@lan.com Presente

Ref. Respuesta Reclamo

Estimado Srta. Sánchez:

Junto con agradecerle por su respuesta, no puedo dejar de manifestarle la desilusión de enterarme que, según la definición efectuada en su carta de hoy, los discapacitados no cuenten en Lan con las facilidades para acceder directa y transparentemente, sin ser sometidos a la buena voluntad de los funcionarios o de los demás pasajeros una vez cerrado el vuelo, para poder reservar anticipadamente asientos en primera fila de los vuelos nacionales.

Adicionalmente, sigo sin comprender que las reservas de “personalidades”, pasajeros LANPASS Elite, sean más relevantes y tengan mayores facilidades que las de padres de familia con menores en brazos, menos aún que sean más importantes que las de discapacitados.

Por otro lado, aun cuando sus sistemas arrojen datos objetivos de que mi familia se registró a las 16:10, es muy probable que esa haya sido la hora final de registro, estos no reflejan los más de 20 minutos en el mesón esperando que nos chequearan y solicitando asientos en primera fila, ni los trámites que el personal nos pidió llevar a cabo en los mesones comerciales para obtener un simple dato que ellos no pueden ver en sus pantallas, cual es el código de operación.

Además, en relación a la acreditación de 10.000 kilómetros en mi cuenta, no necesita recordarme nada, quiero hacerle presente que no fueron solicitados por mi o mi señora, menos me harán perder la libertad de reclamar de la manera y tono que estime conveniente. De hecho, a la Srta. Marcela Sánchez, Ejecutiva de Servicio al Cliente, le manifesté que no esperaba nada a cambio y que no me interesaba saber si me abonaban o no kilómetros a mi estado de cuenta, si lo estiman conveniente bien pueden reversar la acreditación efectuada.

De todos modos, el tono de su respuesta solo me hace pensar que este es el tono Lan, que los reclamos no son debidamente recibidos y son lamentablemente puestos en duda; me sorprende eso sí la falta de criterio y sentido común.


Sin otro particular se despide atentamente,



Francisca Landea González
Matías Pizarro De la Piedra

C.c./ FONADIS
TELETON
CANAL 13
TVN
MEGA
CHILEVISION
LA RED

Mamá con sus angelitos!

Algunas fotos de hoy

4 meses!!!

Agustín cumple hoy 20 de julio 4 meses de nacido. Su peso ya supera los 6 kilos y su estatura los 63 cms. Ya le estamos dando 150cc en 5 raciones diarias, además de un tremendo cocktail de remedios.

Hoy se encuentra bastante mejor luego de dos semanas bastante complicadas para su salud. El viernes nos dijeron que los resultados de dos exámenes de muestras fecales, para verificar la existencia de leucocitos fecales y rotavirus, habían salido negativos, mientras que el lunes nos informarán sobre la existencia de adenovirus, aunque creemos que el resultado también será negativo.

Además, ayer nos dieron el resultado del último examen de niveles plasmáticos, que mide el nivel de fenobarbital (medicamento anticonvulsivante) en su sangre, el cual resultó en 17,2 ug/ml, ubicándose en el nivel inferior del rango permitido de 15 y 40. Por lo anterior es que el neurólogo decidió subir la dosis de 1 pastilla de 15mg cada 12 horas a 1 pastilla por la mañana y una pastilla y media por la noche.

La parte negativa del fenobarbital es que, no obstante regular las crisis convulsivas, es un gran generador de secreciones, lo que dificulta su respiración y nos obliga a aspirarlas recurrentemente.

En este momento Agustín duerme profundamente, tan profundo que el silencio en la habitación me preocupa y me obliga a acercarme a verlo, a verificar si está bien...una vez más. Generalmente duerme con ruido continuo en su garganta producto de las secreciones, las mismas que en reiteradas veces nos han hecho pasar más de un susto y otras tantas en que lo hemos encontrado con su cara blanca llena de ellas que él mismo expulsa en su continua autodefensa por poder respirar.

Cuando duerme profundamente su ventilación baja a un nivel tal que sus secreciones se desvanecen por completo. En todo caso, cuando me acerco a verlo y descubro nuevamente lo lindo que es y la paz en que duerme, no logro evitar acercarme a tocarlo a darle un beso, eso si, sin dejar de poner mi nariz con la suya para sentir su respiración en mis labios, solo para comprobar que está bien; también pongo mi mano sobre su pecho y siento que su corazón late normalmente y que la temperatura de su cuerpo es adecuada.

Le tomo una foto, solo para poder compartir este momento de paz que pronto llegará a su fin, Agustín va a despertar en unos instantes, se empezará a poner inquieto, se estirará para sacudirse del sueño y empezará a aletear y a llenarse de secreciones nuevamente, será la hora de la comida y esta su manera de avisarnos que tiene hambre.

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Lan Chile responde

Ayer nos llamaron de Lan Chile para informarnos que han recibido nuestro reclamo y que tomarán acciones al respecto.

Marcela Sánchez, Ejecutiva de Servicio al Cliente, marcela.sanchez@lan.com, teléfono 5656864, Santiago, muy impresionada por lo descrito en nuestra carta, me indicó que la Gerencia de Servicio al Cliente pronto nos entregará una respuesta formal, que varios de los puntos indicados eran bastante "novedosos", que informarían a Lan.com para que permitan a los discapacitados chequearse en la fila 1 y que tomarán las medidas necesarias para evitar que esta situación se repita.

Lamentablemente estos reclamos no siempre les llegan, muchas personas no se toman la molestia de presentarlos formalmente, de dejarlos por escrito.

Además, nos informaron de la definición de lo que el personal de tierra denominó "personalidades", entre las cuales se consideran los diputados, senadores, ministros y probablemente subsecretarios, lo cual supongo por cuanto una vez viajó en primera fila el Subsecretario de Interior, Felipe Harboe. También, en nuestro viaje fallido del domingo anterior, viajó con nosotros en primera fila el Obispo de La Serena, Monseñor Manuel Donoso, quien de paso bendijo a Agustín y un rosario que acabábamos de comprar.

A modo de atención por lo sucedido y por el mal rato, me ofrecieron abonar a mi estado de cuenta 10.000 kilómetros, a lo cual le manifesté no estar interesado, ya que lo que menos me interesa es sacar ventaja de una situación que me causó tanta molestia y que me parece del todo irregular. Creo que cuando una reclama justamente no debe hacerlo con el ánimo de obtener algún beneficio, siempre que nos hemos visto en la necesidad de reclamar lo hacemos así y siempre esto nos ha traído mejores resultados.

No se que harán en Lan, solo espero que este caso les sirva de experiencia para evitar malos ratos a padres de familia y a discapacitados. Dijeron que pronto nos contarían sobre las acciones tomadas, ya veremos que hacen.

Penosa experiencia con Lan Chile

La semana pasada, cuando regresabamos a La Serena, vivimos una experiencia muy desagradable en el aeropuerto de Santiago que nos gustaría compartir con ustedes.

Probablemente refleje lo que padres de hijos discapacitados han vivido muchas veces y que ahora nosotros empezamos a experimentar...................desafortunadamente.

A continuación podrán encontrar copia de la carta que le presentamos formalmente a Lan Chile, la que por si sola sirve para contarles de lo sucedido. Lamentablemente, la carta no permite transmitir los sentimientos de rabia que sentimos en ese momento, de ahí que hayamos decidido presentar una queja formal.

La Serena, miércoles, 16 de julio de 2008

Señores
Lan Chile
Atn. Srta. Marlyn Sapiains Calderón
marlyn.sapiains@lan.com
servicioalcliente@lan.com Presente

Ref. Reclamo

Estimados Señores:

Por medio de la presente me dirijo a usted con el fin de manifestarle nuestra mas absoluta molestia y desilusión por la pésima disposición y preocupación para con los padres de familia de niños recién nacidos y de discapacitados, demostrada por el personal de tierra del Aeropuerto Arturo Merino Benítez, tanto por parte del personal de los counter de check-in como por parte del personal de la manga de abordaje.

El día martes 8 de julio, no obstante haber llegado con una anticipación superior a un hora, por motivo del viaje de mi familia desde Santiago a La Serena, le solicité a la funcionaria del mesón nos asignara a mi Señora y a mi asientos en la fila 1, debido a que viajamos con un hijo, que además de tener solo 3 meses de nacido sufre de parálisis cerebral, lo que lo califica como discapacitado.

Sin embargo, a pesar de haberle explicado la situación anterior al personal del mesón de atención y la importancia que para nosotros reviste el poder contar con mayor espacio durante el vuelo, nos indicaron que los asientos de la fila 1 estaban completamente asignados y que por ello sería imposible se nos asignara uno. Luego, mas adelante, pensando que el personal a cargo del abordaje podría prestarnos la atención que nos parecía razonable, nos dirigimos a ellos para que sorprendentemente nos dijeran que no solo no podrían hacer nada al respecto, sino que además los asientos de la fila 1 solamente se le asignaban a clientes especiales o personalidades y que ellos en este caso no veían ninguna silla de ruedas, a pesar de haberle explicado nuestra situación.

Afortunadamente, gracias a la gentileza de las auxiliares de vuelo y de algunos pasajeros que lograron entender la situación que enfrentábamos, finalmente logramos cambiar nuestros asientos de las filas 4 y 10 por asientos en la fila 1.

Aunque nuestro hijo no se moviliza en una silla de ruedas aun, la parálisis cerebral mixta que lo aqueja, producto de una asfixia severa durante el parto, nos obliga a alimentarlo por medio de una sonda, que se conecta directo al estomago, y a extraerle recurrentemente las secreciones que es incapaz de tragar. Su condición de discapacitado, ya acreditada ante Teletón, se encuentra en proceso de acreditación ante el FONADIS.

Ante la experiencia vivida solo nos resta preguntamos:
¿Es posible que las personalidades sean más importantes que los discapacitados?
¿Es razonable que los discapacitados, en ausencia de tales “personalidades”, tal como era este caso, deban viajar en otros asientos diferentes a los de la fila 1 que cuenta con el espacio adecuado para una mejor maniobrabilidad?
¿Quienes son realmente considerados personalidades? O mejor aún, ¿a quien consideran discapacitado si a los discapacitados no se les trata como tales? Y cuáles son verdaderamente los servicios especiales para viajar en vuelos nacionales?
¿Donde está el criterio del personal para poder discernir qué es lo más importante en estos casos y como hacer que este discernimiento lo puedan aplicar a favor de los discapacitados, sin tener que pasar por todo el personal del aeropuerto para luego recibir un incomprensible ”no señor, lo lamentamos, no podemos hacer nada”.
¿Como es posible que un gerente, al menos así lo decía su credencial, no sea capaz o no tenga las atribuciones para resolver una situación como esta?
¿Tendremos que llegar a todos nuestros viajes nacionales con mas de una hora de anticipación para pasar por todo esto nuevamente?
¿Como podemos chequearnos en estos asientos, como discapacitados, si la página web no lo permite? En caso contrario, como nos podremos convertir en “personalidades”?

Lamentamos enormemente la experiencia vivida. Aunque aun somos novatos padres de un discapacitado, no queremos pensar por lo que han debido pasar otros padres de hijos discapacitados.

Esperamos que nuestra experiencia les permita tomar, a conciencia, las medidas del caso para evitar que esto le vuelva a pasar a padres de niños discapacitados, a los propios discapacitados y a los padres de infantes menores.


Sin otro particular se despiden atentamente,


Francisca Landea González
Matías Pizarro De la Piedra


C.c./ FONADIS, TELETON, CANAL 13, TVN, MEGA, CHILEVISION, LA RED

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Las caras consecuencias del clima santiaguino

Luego de regresar de Santiago, Agustín llegó sumamente congestionado, algo que aunque habíamos previsto, jamás imaginamos que se tornaría tan nocivo como resultó.

En los viajes anteriores ya nos habíamos dado cuenta que Agustín se alteraba mucho y que las secreciones se incrementaban desproporcionadamente. Sin embargo, esta vez el resultado fue peor, pues llegó muy congestionado, con secreciones nasales que no tuvo en ocasiones pasadas, sumamente decaído y con el sueño completamente alterado.

Las noches después de regresar las pasamos casi en vela, literalmente, por cuanto estaba todo el tiempo “aleteando” y con ello secretando excesivamente, obligándonos a aspirarlo continuamente. Los cuidados para evitar el resfrío fueron infructuosos, el resfrío ya era una realidad.

A lo anterior se sumó que con el aumento de la dosis de leche a 150 c.c. parejamente todo el día, en 5 raciones, apareció el maldito e inesperado reflujo, a pesar de la operación que le hicieron recién nacido para evitarlo y así evitar también el riesgo de enfermarse de bronconeumonía aspirativa.

Para terminar de empeorar las cosas, el martes tuvo una crisis convulsiva que duró cerca de 3 minutos y que nos dejó sumamente preocupados, al punto que llamamos a la pediatra y al neurólogo para contarles de lo sucedido. Gracias a la tecnología y a las casualidades de la vida, la crisis fue grabada en video para mostrarla al neurólogo y justamente luego de mostrarle lo registrado Agustín volvió a sufrir otra crisis en presencia de él.

Eso facilitó las cosas al neurólogo, quien sin restarle importancia y solicitar algunos exámenes que permitan definir un eventual cambio de medicamento o aumento de la dosis, dijo que lo sucedido es normal para la severa asfixio sufrida durante el parto.

En todo caso, la crisis no fue grave y probablemente no será ni la primera ni la última, de hecho la actividad convulsiva se repite en muchas ocasiones durante el día y se presenta de variadas formas, es solo que no son las crisis que muchos imaginaran, aquellas que hacen que salga espuma por la boca, se vuelvan blancos los ojos y hasta casi se pierda el conocimiento.

La experiencia vivida estos días nos ha obligado a cancelar nuestro viaje para principios de agosto y postergarlo hasta septiembre, no queremos correr riesgos de recaída por causa del clima santiaguino.

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PONIENDOLOS AL DIA! AGUSTIN ESTA CRECIENDO!!!!!

Ya ha pasado casi un mes sin escribir, pero no por no querer hacerlo sino que con tanto ajetreo de Teletón, kinesiólogo, fisiatra y doctores varios, se estaba volviendo difícil escribir.

Hoy, mientras Agustín duerme como un angelito en los brazos de su papá (su loca adoración, ni se imaginan lo cómplices que son esos dos), los pondré un poco al día de lo que ha pasado con Agustín y nosotros.

Teletón terminó hace casi 3 semanas y resultó ser muy diferente a lo que todo el mundo piensa. Es un centro donde van niños con problemas motores producidos por daños neurológicos o accidentes, donde hacen una especie de programa de tratamiento, con ciertos días de trabajo...aunque todos piensan que es como el colegio de los niños discapacitados. Pues no, es una institución que presta las herramientas para que los padres y las familias aprendamos de nuestros niños especiales y los tratemos principalmente en casa; lo que si es cierto, es que Agustín fue el regalón de la Teletón, era la guagua mas chica, así que imagínense, todos querían tomarlo.

Es impactante la calidez de cada persona que trabaja en Teletón, pareciera que no fueran de esta tierra, tienen un corazón enorme y una capacidad de entender a los padres que emociona. Durante los 10 días que llevamos a Agustín, cada especialista sabía lo que había pasado con él y con nosotros el día anterior, son todos muy cercanos y claramente la vocación es lo que prima, además del inmenso corazón. Lo que mas nos llamó la atención en esta primera etapa fue que la preocupación central fuimos nosotros, los padres de Agustín, donde el llanto y todas las emociones volvieron a aflorar, pero ya de otra forma, quizás más adaptados...

Hoy Agustín tiene sus botitas ortopédicas, las que tiene que usar en la noche para que no se empiecen a deformar sus extremidades debido a su rigidez, además de unas manitos (férulas) que impiden que el dedo gordo se le vaya hacia dentro y luego su mano pierda movilidad....imagínense el olor de esas manitos!!! Nuestro angelito es un vinagre las 24 horas del día!.

Además, le hicieron una silla para controlarle la postura, pero, al parecer, entre que lo midieron hasta que se la entregaron nuestro chanchito ya no cabía en la silla.. Está como un torito, ya pesa más de 6 kilos y mide 63cm, aunque lo único que va lento en el crecimiento es su cabecita, que está muy por debajo de un niño normal, algo esperable pues es parte del daño neuronal. La idea es que su cabecita siga creciendo, no importa cuanto, pero que no deje de crecer.

Además, le hicieron el examen para evaluar si escucha y ve. La verdad es que ese día estábamos muy asustados, era un examen que queríamos hacérselo hace varias semanas pero nos moríamos de miedo de que nos dieran otra mala noticia, pues teníamos la sensación de que Agustín no veía. Aun no lo sabemos tan claramente, a pesar que el examen dice que la luz entra sin ningún obstáculo al cerebro, por lo que ahora solamente hay que esperar a que Agustín sepa procesar lo que le llega.

Con la audición no tuvo problemas, su curva salió normal, lo que nos tranquilizó mucho, pues eso ayudará mucho mas a que Agustín sepa comunicarse, una de nuestras más importantes preocupaciones.

La semana pasada viajamos a Santiago a una maratón de consultas médicas y exámenes, entre fisiatra, homeópata, un doctor experto en células madres, además de un electro y radiografías de cadera.

En general, todos los médicos que lo habían visto un mes atrás lo encontraron mucho mejor, mas despierto, menos rígido, todo gracias a Carlos, un súper kinesiólogo que ve a Agustín 3 veces a la semana y que ha hecho maravillas con él, además de entregarle un amor inmenso que se siente en el aire. Carlos es otro de nuestros ángeles que nos han ayudado en este proceso; desde que nació Agustín solo se han acercado personas buenas...de esas que son buenas de adentro y que al mirarlos se siente. Luego les contaré de eso.

Sobre el resultado del electroencefalograma, les cuento que salió malo, pero será la realidad de Agustín en el futuro, ya que claramente Agustín tiene actividad epiléptica que se la controlan con medicamentos especiales (anticonvulsivantes). Desde hace unas semanas, luego de subirle la dosis del medicamento, Agustín se ve más tranquilo, menos tiriton, más plácido, aunque los niveles del remedio hay que controlarlos todos los meses para que no tenga convulsiones y no pierda ninguna neurona más.

Por otro lado, la radiografía de caderas resultó buena, sus caderas están perfectas!! lo que nos alienta mucho, pues tendrá menos problemas para poder seguir estimulándole sus músculos, extremidades y controlar su rigidez.

El doctor de las células madre nos dijo que podría hacer la prueba de inyectarle células, pero de las propias de Agustín y sin garantizar ningún resultado, pero siempre y cuando fuera de su cordón umbilical, del que lamentablemente no quedó nada en el parto, así que por ahora habrá que esperar que un hermanito o hermanita sea compatible. En este caso, la probabilidad es de1 en 4.

Imagínense teniendo 10 niños para encontrar al hermano(a) compatible, algo tampoco garantiza el no rechazo del sistema inmune de Agustín a la transfusión, algo que implicaría hacerle quimioterapia, a lo que no estamos dispuestos someter a Agustín. Por ahora tendremos que esperar a que la ciencia siga avanzando y nos permita otro tratamiento alternativo.

El domingo veníamos volando de vuelta a La Serena y casi aterrizando el avión se pegó una subida que nos dejo con el corazón en la mano, no pudimos aterrizar por problemas climáticos, por lo que nos mandaron al Sheraton...que tal el gordo??? de 3 meses en un hotel 5 estrellas!

A Agustín los viajes a Santiago lo estresan y se siente, el aire le hace pésimo. Llegó súper resfriado, con secreciones como nunca y para colmo la maquina de aspiración no funcionó al llegar a La Serena. Afortunadamente, otro de nuestros ángeles salio en nuestro socorro y en cosa de minutos un técnico de Indura nos llamaba indicándome lo que tenia que hacer, mientras nos llegara el filtro de repuesto.

Uyyy!!! lo miro como está ahora con su papá y dan ganas de comérselo, realmente está rico, rico, gordo, un maravilloso!

Como nos gustaría que vieran lo grande y lindo que está nuestro angelito, que a pesar que no llora, por Dios que se queja!! sabe perfectamente lo que le gusta y lo que no, ama lo brazos de quien sea, porque es un vendido...pero no hay nada como los brazos de su papá.

Manipula con una facilidad que asombra; en brazos duerme casi inconsciente, pero basta que lo lleven a su cuna y esos ojazos se abren y comienza su propio show...se empieza a mover y a hacer secreciones, por lo que hay que ocuparse nuevamente de él hasta que se vuele a dormir en brazos.

Hemos, de a poco, empezado a conocer a nuestro angelito, es un maravilloso que pone todo de lo suyo para salir adelante..Es impresionante la fuerza que tiene y eso nos fortalece a nosotros también para seguir tratando de darle todo lo que esté en nuestras manos para que sea un niño feliz y con la mejor calidad de vida posible.


Aprovechamos la oportunidad de publicar algunas fotos recientes.

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