Partió Teletón

Hoy por fin se dio inicio al primer programa en Teletón.

Como les contamos anteriormente, el primer programa PAL (Programa de acogida al lactante) principalmente busca que los padres conozcan los procesos discapacitantes y las etapas de desarrollo que tendrá Agustín, además de lograr una activa participación de sus padres en los procesos de crianza, rehabilitación y prevención de posibles complicaciones futuras.

Pues bien, hoy tuvimos la primera sesión que principalmente es de introducción y en la cual además de explicarnos detalles sobre el programa le hacen un chequeo general a Agustín. Todo en él está andando por buen camino, pero, como siempre digo, en su condición ya conocida por todos.

El peso de Agustín ya va en 5750 gramos, 60 cms de talla y una circunferencia craneal de 37 cms, índice que se mantiene en la parte baja de la curva de crecimiento esperado. Lamentablemente la mollera pareciera haberse cerrado, lo que nos obliga a mantenernos atentos y a sacarle algunos exámenes radiológicos para poder dar un verdadero diagnóstico.

Sobre este blog

Quienes lean este blog y conozcan familias que hayan pasado por lo que estamos empezando a vivir les pedimos los inviten a visitar nuestro blog para así luego compartir nuestras experiencias.

Somos una familia católica y más allá de nuestra fe en que Agustín saldrá adelante, desde ya nos estamos preparando para que su enfermedad sea tratada oportuna y profesionalmente, para que sus limitaciones sean menores en un futuro, en definitiva para darle la mejor calidad de vida posible. Queremos hacer todo lo que esté a nuestro alcance y sea factible para él, por esto nuestro interés de compartir nuestra experiencia, sabemos que no somos los primeros ni seremos los últimos.

Balde de agua fría!!!

Nos acaban de entregar los resultados del último electroencefalograma hecho a Agustín por la Liga de la Epilepsia y la conclusión es muy poco alentadora; si bien es cierto que Agustín nació hace dos meses y medio, su edad es teóricamente equivalente a la de un feto de 36 semanas de gestación. Por otro lado, parece que será un niño altamente epiléptico, cosa que ya nos habían advertido previamente.

Esta noticia de hoy, aunque sin la interpretación del neurólogo aún, nos ha dejado muy desanimados, tristes y enrabiados. Esto no tendríamos porque estar viviéndolo, ojala que los culpables puedan dormir tranquilos, nosotros aún no lo logramos, nos desvelamos todas las noches viendo a nuestro hijo con sus constantes movimientos tipo convulsivos, con si dificultad para tragar por el exceso de secreción que acumula y por el desagrado de alimentarlo por una sonda maldita en lugar de hacerlo con mamadera (tetero o biberón).

Hoy nos faltan las palabras, nos apena mucho sentir lo que hoy sentimos, aún tenemos fé que Dios se acuerda de nosotros, de nuestro angelito Agustín, que día que pasa está más lindo que el anterior, pero hoy solo hemos sentido rabia e impotencia.

Buenas noches Mario, buenas noches Ana María, ojalá pasen buena noche.

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HOY ULTIMA VISITA DE CURACION DE LOS MONJES A AGUSTIN

Hola a todos!!!

Hoy es la cuarta y ultima visita de curación de los Monjes de Tupyara a Agustín; les pedimos nuevamente que nos acompañen rezando a las 21 horas con mas fuerza y fe que nunca.
Aun no hemos visto ningún cambio concreto; pero si podemos decirles que nuestro angelito está creciendo y está cada día mas lindo y que estamos muy confiados que la intercesión de los monjes y las manos sanadoras del Dr. André Louis, Dios se acuerda de Agustín día a día.

Les mandamos un abrazo apretado y nos encontramos a las 21.

No dejen de vistar nuestro blog, lo estamos actualizando siempre

QUE TAL LA FACHITA???

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Lista la Teletón

Ya van varios días sin que agreguemos comentarios o novedades de los avances de los últimos días.

Avances Médicos:

Pues bien, para partir, el día 26 de mayo, despues de semanas de espera, fuimos a nuestra cita en Teletón Coquimbo, la que fue bastante más larga y difícil de lo esperado. La verdad es que esa semana había sido muy dura pues tuvimos cita también con el neurólogo de La Serena y con Susana Lillo, considerada la mejor fisiatra de Chile, por lo que junto con la de Teletón revivimos los mismos discursos que ya nos habían dado los médicos de Santiago. Nuestro veranito de San Juan sin escuchar diagnósticos médicos se estaba terminando y lo que escuchábamos no era para nada agradable.

En Teletón estabamos citados a las 13:15 y si bien esperábamos salir en una hora, finalmente lo hicimos alrededor de las 17:00. Para partir tuvimos que entregar parte de la gran cantidad de documentos a la recepcionista y luego de unos minutos de espera nos recibió la directora, Marilú Hernández, quien luego de entrevistarnos y recibir y revisar los documentos restantes le hizo el examen y diagnóstico a Agustín.

Más tarde, tuvimos además una entrevista con una asistente social, que además de preguntar unas cuantas cosas sobre nuestra vida matrimonial, nuestras familias y sobre Agustín, hizo varias preguntas sobre nuestros ingresos, debido a que las tarifas de Teletón tienen relación con la situación de ingresos familiares.

En definitiva, el diagnóstico de Teletón no es muy distinto a los dados previamente por otros médicos en Santiago, aunque se nota que la experienciaque tienen en casos relacionados con parálisis cerebral es muy importante y nos permitirá tratar mejor a Agustín.

En que consiste el tratamiento?
Cuando empieza el tratamiento de Agustín?
Cuanto vale?
Que tipo de médicos lo atenderán?
Cual es la intensidad?

La verdad es que en general aún no lo tenemos claro. Por ahora lo único cierto es que el 17 de julio partimos un programa en Teletón denominado PAL (Programa de acogida al lactante) que simplemente "busca mejorar las condiciones neuromotoras y el pronóstico funcional del niño, a través de un trabajo que incorpore, acoja y fortalezca a la familia, además de capacitarla para que tenga un rol protagónico en la rehabilitación del niño y cuente con un diagnóstico oportuno y manejo terapéutico adecuado por parte del equipo técnico. El equipo profesional del PAL busca que los padres y/o cuidadores del niño conozcan los procesos discapacitantes y las etapas de desarrollo que tendrá el menor. Otro objetivo es lograr una activa participación de ellos en los procesos de adecuada crianza, rehabilitación y prevención de complicaciones. (http://www.teleton.cl/)"

Avances Agustín:

Los últimos días estuvo muy congestionado, con mucha secresión, mucosidad y una diarrea que le duró más de una semana. En estos días ya está bastante mejor, con poca secresión y sus deposiciones ya están bastante bien. Además, con los remedios que le han recetado se le ve bastante bien y anoche por fin durmió casi sin parar ni despertarse. Su peso también se ha incrementado muy positivamente, a pesar de su diarrea; la semana pasada estaba pesando 5040 grs. Por otro lado, la circunferencia craneal de su cabeza estaba en 37 cms, lo que evidencia un cierto crecimiento, aunque en la parte baja de la curva. En todo caso, es un consentido de su padre, cada vez que le pongo la mano en su cabecita o que le hago cariño cuando está inquieta, casi que se relaja de inmediato. Aprovecho de subir algunas fotos. Ya es tarde, así que nos vamos a dormir.




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